שלום, אני חדש.

harduf9

New member
שלום, אני חדש.

היום גיליתי את פורום אפילפסיה. שמחתי מאוד לקרוא בהודעת המנהל שיש עוד אנשים שחושבים כמוני (בערך) כשהסביבה הקרובה אלי אומרת שלא צריך לספר לכל אחד שאני אפילפטי כי התגובות והיחס לא יהיו טובים. (קבלה לעבודה וכו'). אישית אני אוהב להתבדח על הנושא, אם תרצו אכתוב כמה בדיחות שלי. יש לי שאלה מוזרה. אכתוב קודם את הרקע שלי לשם הבנה. אני בן 34 וחצי את ההתקף הראשון קיבלתי בגיל 31 ו 9 חודשים והשני בגיל 31 ו 11 חודש. וזהו לפי ידיעתי. מאז דפלפט ואני חברים טובים, נפגשים כל יום. הסיבה להתקפים הייתה גידול שפיר במח שדימם וגרם להתקפים. החלטתי לעבור ניתוח והגידול הוצא. נכון להיום אני בירידה במינון התרופה מ 1000 מ"ג בהתחלה ל 400 מ"ג היום. ובדרך לירידה אבסולוטית. בתקווה שלא יסתבר שאין אפשרות אחרת. האם מצבי בכלל מוגדר כאפילפסיה ? (זו השאלה המוזרה) נ.ב. האם נהוג להמליץ על מנתחים שעשויים לעזור. אגב אני כותב קבוע בפורום רפואה משלימה תוכלו לפגוש אותי גם שם. לבריאות גיא הרדוף
 
לילה טוב גיא../images/Emo29.gif

מה קרה בסביבה הקרובה כשסיפרת על האפילפסיה? אם אתה רוצה להמליץ על רופאים אז בבקשה... מי מגדיר את מצבך כאפילפטי? הרופאים שלך נכון? יש לך תחום התמחות מאוד מרתק,גם אני לקחתי חלק בלימודי רפלקסולוגיה אותם אני מיישמת בקרב בני ביתי וחבריי הקרובים אך בחרתי שלא להמשיך ל"בכיר" תישאר, יהיה נחמד...
 

harduf9

New member
דינה שלום

בקשר לתגובות מהסביבה (סביבה חדשה כי כל חברי ומשפחתי היו איתי מאז ההתקף הראשון ומאוד תמכו) כסיפרתי על האפילפסיה קשה לי להחליט. הן תמיד לא ברורות. ואינני יודע איך היה מתנהג אדם זה או אחר במידה והוא לא היה יודע. אני מטופל אצל נוירולוגית ואצל נוירוכירורג והאמת שאף פעם לא דיברנו על הגדרות למצבי. היחס הוא שהיו התקפים אבל בגלל שהסיבה הוצאה ולא היו עוד התקפים כבר 3.6 שנים היחס הוא "סלחני" יותר או אולי נכון להגיד רגוע יותר. לגבי רופאים. אני נותחתי אצל פרופ' יצחק פריד שהוא מנהל המחלקת אפילפסיה תפקודית באיכילוב. אחד מהרופאים ובני האדם היותר טובים. הוא נותן את הנשמה. אני מספר עליו לכל מי שיש לו אפילפסיה כי לפי ידיעתי הוא המנתח היחידי שיודע אם ניתוח להסרת הרקמה הסוערת עשוי להפחית / להפסיק את ההתקפים והוא היחידי שיודע לעשות את הניתוח הזה בארץ. והכל עם טופס 17 לא צריך לשלם לאף אחד מתחת לשולחן וכו'. אומנם גם אני עדיין לא יודע אם הניתוח הצליח כי קודם צריך להפסיק עם התרופה ורק אחרי שנתיים של אי התקפים יש אפשרות סבירה שלא יהיו יותר התקפים אבל גם אז אף אחד לא מבטיח. זה גם תלוי במס' ההתקפים שהיו קודם לניתוח ובטח בעוד כמה משתנים שאף אחד לא יכול לחשב (כרגע בכל אופן). אבוא לבקר אך אין לי זמן רב. אני מקבל הודעה על כל תגובה להודעה שלי ואשמח לענות לשאלות אם יהיו. להתראות גיא הרדוף
 
../images/Emo39.gif

ישנם בינינו לא מעט שזוכרים את התקופה שלפני האפילפסיה ואני ביניהם, אני מאוד מקווה שהירידה במינון של התרופה והנסיון של השנתיים ללא התקפים יצליחו לך
האם הניתוח היה החלטה שלך או צעד שהיית חייב לעבור? על פרופסור יצחק פריד לא שמענו כאן בפורום אם אינני טועה (אם כן אני מתנצלת :) ) מעניין אם הוא גם מקבל אנשים עם אפילפסיה או שהוא מטפל באנשים אשר סובלים מגידולים כאלה ואחרים. ידוע לנו כאן בפורום על פרופסור נויפלד שמטפלת באנשים עם אפילפסיה ויש לנו בכל יום חמישי אירוח של ד"ר קיפרווסר,גם היא מאיכילוב ,אשר עונה לשאלות הגולשים, לגבי טיפול פרטי, ליבי עם המשפחות שמשלמות באופן פרטי, הלוואי שכולנו היינו יכולים להצטייד בטופס 17 ולהגיע אל הרופאים שאנו חפצים להגיע אליהם,בכל תחום...המצב בארצנו קשה כשמדובר בהגעה לרופא מומחה, בעיקר בהגעה לרופא שאינו שייך למחוז שלנו,אני יכולה רק לקוות שהמצב ישתפר עם השנים ושאנשים ידעו להשתמש בתבונה בביטוח המושלם או בכל ביטוח שיש להם דרך הקופה אליה הם שייכים, כתוב כשנוח לך, אין כאן שום הכרח או מינון קבוע:) אנחנו לא תרופה
יום נעים,
 

harduf9

New member
אני מתחיל מהסוף

לא תרופה אלא סם
על הניתוח החלטתי בעצמי למרות שאמרו לי שאני יכול לחיות עד אחרון יומי ללא התקפים כמובן בטיפול תרופתי קבוע בעוד הניתוח עשוי לבטל או בעצם לקצר את הצורך הזה. ובתור אדם שיודע איזה נזק אקמול עושה לקחת תרופות כמו דפלפט, פנוברביטול, פנטואין וכו' ממש לא התחשק לי. אבל הסיבה העיקרית שהחלטתי לעשות את הניתוח היא הסכנה שהדימומון שגרם להתקפים יתחזק ויגרום לשיתוק של חצי גוף, פגיעה דיבור וכו' ממש לא התאים להשתקם ממצב כזה ובל נשכח שדימום חזק במח עלול להביא למצב ממנו אין חזרה. הרגשתי שאני מסתובב עם פצצה בתוך הראש וכמה שפחדתי מהניתוח פחדתי יותר מהחיים ב"ציפייה" שרק לא יקרה. על פרופ' פריד גם אני לא שמעתי עד שהגעתי לרב פיהרר והוא אמר לי לגשת רק אליו. כשהתחלתי לברר עליו הסתבר לי שהוא המנתח מספר 1 בארץ ובדרוג A בארה"ב (הטופ). הוא מנהל מחלקת אפילפסיה תפקודית והוא אחד מבין הרופאים הנדירים שגם מרפאים וגם מתיחסים ל"חולים" כאל בני אדם. המומחיות של פרופ' פריד היא אפליפסיה ולא גידולים. אני התמזל מזלי שהגידול אצלי היה ליד הקורטקס המוטורי שזה האזור שב"כ גורם להתקפים. לכן אני ממליץ לפנות אליו אפילו לייעוץ, רק בכדי לברר אם יש מה לעשות או שצריך להמשיך עם הטיפול הקיים. מילה שלו היא מילת אמת. בריאות לכולם. גיא הרדוף
 
אני מבינה...../images/Emo24.gif

אני מודה לך על שאתה ממליץ על פרופסור פריד ובאמת שוב תוהה על כך שלא שמענו עליו כאן בפורום,זה מעולה שכעת אנו יודעים כאן גם עליו ועם המלצה חמה כמו שלך, נוכל להמליץ גם עליו,כך פתחת לאנשים עוד דלת וטוב שכך... אני מקווה שהדברים יסתדרו לך על הצד הטוב ביותר,
 

harduf9

New member
בשביל זה יש פורומים להחליף מידע

בתקווה שזה יעזור למישהו. לבריאות גיא הרדוף
 
למעלה