שלום אני חדש פה..

[Matanhirsch]

שלום אני חדש פה..

אני בן 17 ואני ואח שלי(בן 14) חולים בתסמונת טוראט.. זה מלווה אצלי בטיקים בעיניים ואצל אח שלי זה היה מלווה בקולות(עכשיו הוא התגבר על זה קצת) איך אפשר להוריד את רמת המצמוצים/טיקים?? אני אתחיל להיות פעיל בפורום כדי לנסות לראות איך אפשר להתגבר עד כמה שאפשר על המחלה.. תודה

 

[השגיא]

ברוך הבא

מקווה שתמצא כאן את שאתה מבקש, ותזמין גם את אחיך להיכנס. גלית

 

[הלנה]

הי מתן

ברוך הבא לפורום. אני אמא לילד בן 12 שלוקה בתסמונת טוראט. יש פה בנים ובנות בגילאים שלכם ואני בטוחה שיהיה לכם נחמד. אגב, יש לנו גם פורום טוראט חברתי (לכל מיני שטויות) ומשם יש קישור לקומונה של נוער טוראט. אתם מוזמנים להצטרף.

 

[דני מאשדוד]

שלום מתן ../images/Emo26.gif

שמי דני ואני אב לילד מקסים בן 12 לוקה בטוראט ספר לנו קצת עליך ועל אחיך, מהיכן אתם? ממתי אתם מאובחנים? האם אתם נוטלים תרופות כלשהן? מה אתם אוהבים לעשות??

 

[אילנה אמא של שי]

מתן ברוך בואך לפורום../images/Emo24.gif

אני אמא לילד לוקה בטוראט בן 14

 

[אלין של הים27]

מתן חמוד כתבתי לך ולאחיך מסר

תקרא אותו זה מאוד חשוב מקוה שתגיב לי אם תרצה אם לא אז כאן זה גם כן בסדר או בפורום החברתי למעלה בפורום טוראט הראשי איך שטוב ונוח לכם וחשוב מאוד לדעתי שתשתף את אחיך והוריך בנושא הפורום והעמותה שלנו ברעננה שסיפרתי לך עליה במפורט במסר. לילה או בוקר טוב

 

[Matanhirsch]

תודה לכולם..

אני ואח שלי גרים בראשון לציון. אני בכתה יא' והוא בכתה ט' והתסמונת החלה להיראות אצלנו בערך מגיל 11. לאח שלי יש קולות אבל הוא התגבר עליהם(למרות שהוא עדיין משמיע קצת,וזה משתנה), ולי יש טיקים בעיניים. זה משתנה אצלי: זה היה סגירת אגרופים,שיעול בקול רם וכו'. אני לוקח תרופה בשם "קלונירית" אבל היא לא ממש עוזרת לי. ל"אלין של הים 27": אני אקרא את המסר ואענה לך עליו.

 

[ש ל י ק]

מתן ברוך הבא../images/Emo24.gif

אני אם לילד מקסים כשמך-מתן בן 9 וחצי .נשמח לראותך כאן בפורום.

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוך הבא Matanhirsch../images/Emo24.gif

נשמח לעזור לך...שמחה שהצטרפת

 

[שביק]

למתן ברוך הבא, שמי בת-שבע, ואני

יו"ר העמותה לתסמונת טוראט. אם תהיינה לך שאלות, בנוסף, אתה מוזמן לפנות אלי, ואשמח לעזור לך, לאחיך ולהוריך. אני אם ל"ילד" בן 34, נשוי, עובד, אב לבת בגיל 6. להתראות.

 

[רותי25]

שלום מתן!!!

רציתי לשאול אותך האם לאחד ההורים שלך או לשניהם יש טורט?

 

[tabali]

ברוכה הבאה ל../images/Emo82.gif הקט

מקווה ובטוחה שתמצא פה מענה לכל שאלותיך (בוודאי יש רבות), אל תתבייש לשאול אנחנו אחד לשני תמיד. אני ענבל אחות לטורטניק בן 17, גילו לו את הטוראט כבר בגיל 3 וחצי ומאז חי עם ללא תרופות, לאחי יש טוראט קל שכל פעם מתבטא אחרת, עכשיו זה מצמוצי עיניים וקצת משיכות האף.

בהמשך ומקווה להמשיך לראותך בפורום. ענבל

 

[Matanhirsch]

about me..

There is no hebrew on this compuer(I am in school now).. My tourrete is not so hard and my brother's niether. It comes to me by ticks in the eyes and it is very annoying.. The medicine "Clonirrit" is not helpful...is there anything better? My parents don't have and never had the Tourette... bye

 

[תיקי וזיו שגן]

מתן עליך להתייעץ עם הרופא המטפל

לגבי תרופה חלופית אם הקלוניריט לא עוזר לך ייתכן שאתה יכול לקבל טיפול אחר שיעזור. בהצלחה

 

[אלי של נופר ובר]

שלום למתן ולאחיו הצעיר >>

גם לי שני ילדים (16.5 ו-13.5),בן ובת, הלוקים בטוראט. אנחנו ואתם מאותו הכפר ואתם כמעט באותם הגילאים. בסוף עוד ייסתבר שאתם לומדים באותו ביה"ס. בכל אופן אתם מוזמנים להצטרף. נחמד אצלינו בבית....

 

[Matanhirsch]

תודה..

ממה הם סובלים? איזה תנועות יש להם היום??זה משתנה גם אצלם?

 

[אלי של נופר ובר]

מה שמאפיין את הטוראט זו העובדה

שזו לקות מאד דינאמית ובהחלט לא שוקטת על שמריה. הטיקים יכולים להתחלף חדשות לבקרים וגם יכולים "להיתקע". יכולים להיות סימפטיים אך גם מציקים. יכולים להיות טיקים מוטוריים פשוטים או מורכבים. נופר, למשל, הצליחה לשלוט בהם ביד רמה. לא נתנה להם לפצות פה. אבל הם התנגדו וביצעו הפיכה: הם הפכו ל-OCD (שזו התנהגות אובססיבית). אז כן, הטיקים בהחלט משתנים ומתחלפים. נחלשים ומתחזקים ומשנים פנים.אפשר לרקוד איתם, לקפוץ איתם אבל לישון איתם הכי נחמד. ש ק ט ....

 

[Matanhirsch]

לא הבנתי...

חשבתי שהטיקים האלה זה לא דבר טוב.... לפי מה שאת אומרת אפשר להסתדר איתם..איך??

 

[אלי של נופר ובר]

מתן, אין ספק שהיה עדיף אילו לא היה

טוראט. אבל יש. נופר נערה חזקה ולא נכנעת (בדר"כ) ויש בפורום הזה עוד הרבה ילדים ואנשים בוגרים שלמדו לקבל עצמם כפי שהם (עם תרופות או בלי, כל אחד איך שטוב לו). אפשר בהחלט להסתדר איתם ולחיות חיים רגילים ללא מגבלות. הכל שאלה של החלטה. אני לא מנסה לייפות, יש בהחלט רגעי משבר .זה מאד קשה לראות ילד שלך סובל (בעיקר בזמני התקפות קשות) או שנוצר קושי בלימודים (שוב בשל טיק כזה או אחר או איזה OCDׂ). אבל אחרי כל החמרה באה הקלה ולזה אנו מייחלים . והפורום הזה (על שלושת חלקיו) מאד תומך. האנשים שבו חמים ולא נותנים ליפול. מחזקים האחד את השניה וזה מאד חשוב לדעת שמבינים אותך. מקווה שעניתי לך פחות או יותר איך ניתן להסתדר עם טוראט....

 

[Matanhirsch]

תודה!!

כן זה באמת עוזר שיש פורום ואנשים שעוזרים להתמודד עם זה...