שלום, אני אמא של...

[רחל בתו הקטנה]

שלום, אני אמא של...

ננה המתוקה, בת 9 חוד'. לפני כחודש גילינו שיש לה אפילפסיה - ב"ה לא ראינו התקפים ממש, אבל איזו תנועה חשודה בעיניים הובילה אותנו לרופא ולשאר הבדיקות, שהובילו למה שאכן חששנו ממנו... בינתיים היא קבלה (ומקבלת) טיפול תרופתי - סברילן - ואחרי כמה שבועות של מתח, שהתרופה לא השפיעה וחששו שיצטרכו לתת לה טיפול של זריקות

, היה פתאום שיפור עצום בבדיקת הEEG האחרונה, ובביתנו שמחה וששון. היא גם התחילה פתאום, שלב-שלב, להשלים את צעדי ההתפתחות שהיא "הפסידה" בגלל ה"קצרים", ובכל יום יכולנו לבשר למשפחה המודאגת על עוד "פלא" שהיא עשתה... היא צוחקת! היא מקשקשת! היא מגישה יד לצעצועים! היא עוקבת במבט! והשיא - היא התחילה להתהפך מהגב לבטן!! אנחנו ממש מלאי הודיה ותקוה ותפילה... רציתי לשאול -- האם מישו פה הוא הורה לתינוק עם אפילפסיה? וכן - האם מישו התנסה בטיפולים אלטרנטיביים? (קראתי את הודעתך, אמא של חמוד, מחכה לשמוע רשמים..)

 

[qt1]

רחל בתו הקטנה ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

סם שכותבת כאן היא אם להדר שסובלת מאפילפסיה , אני משערת שיהיה לה מה לכתוב לך בנושא.יש גם כותבת בשם ספיר 11 , אבל אני לא בטוחה באיזה גיל הבת שלה אובחנה כאפילפטית. כאשר את שואלת לגבי טיפולים אלטרנטיביים את מתכוונת גם למבוגרים שבינינו? אשמח אם תמשיכי לכתוב ולשתף אותנו ,ברוכה הבאה והרבה בריאות

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif אין לי ניסיון

עם תינוקות אפילפטיים. אני בקושי זוכר איך הילדים שלי היו כשהיו קטנים

. אני שמח לשמוע ששיש שיפור גדול מאז שהחלה לקבל את התרופה. תישארי אתנו ותעדכני בהמשך.

 

[גליה0]

הי

לי יש בת עם אפילפסיה היום היא בת שנתיים וחצי היא אושפזה בגיל חודשיים. אצלה זה בעקבות מחלה גנטית, שלא היתה ידועה קודם, טוברוס סקלרוזיס היא מטופלת ב סבריל, טגרטול ואוספולוט. בעקבות המחלה שלה היא גם עם עיכוב התפתחותי לא ניסינו טיפולים אלטרנטיביים מקווה שהשיפור ק ימשיך עוד ועוד

 

[qt1]

אויש גליה מצטערת על ששכחתי...

מה שלום הבת שלך? את מזמן לא כתבת... מה שלומכם אתם???

סופשבוע רגוע ונעים

 

[רחל בתו הקטנה]

תודה לכל מי שהגיב/ה

ותודה לך, גליה, ששיתפת. אפשר אולי לשאול מהיכן את בארץ? בירושלים יש תכנית שמיועדת לילדים עם עיכוב התפתחותי, מכל מני סיבות, ואחת הימים מוקדש במיוחד לילדים אפילפטיים ואמהותיהם. הם אמנם עמוסים נורא, אבל אפשר עוד להירשם לשנה הבאה. בכל אופן - התחלנו ללכת לשם (בינתיים רק פעם אחת), והצוות שם מקסים ומעורר תקוה. כל החוויה הזו לפעמים קצת קשה לי. אני שמחה מאד שזה המצב שלה ושיש שיפור, תודה לאל, ושיש כיוונים לעזור לה, אבל לפעמים - בעיקר לקראת שינה או כשאני צריכה להאבק בה בנתינת התרופה - נצבט לי הלב... ולגבי הטיפולים האלטרנטיביים - אני שואלת גם כי זה מעניין, אבל בעיקר כי התחלנו שני סוגי טיפולים: האחד - העיקרי - בעקבות המלצה של אדם שאנחנו מאד מעריכים את דעתו - הוא "טיפול אלקטרו-קריסטלי", והמטפל טוען שהוא הצליח להוריד אדם אפילפטי משלושה כדורים ליום - לאחד. העניין הוא, שהוא אמר לנו בפגישה האחרונה, שאנחנו צריכים לקבל החלטה עכשיו - אם להתחיל בהדרגה (ממש בהדרגה) להפחית את המינון ולתת לגוף ללמוד לרפא את עצמו (שזו, כביכול, מטרת הטיפול)... ואנחנו ממש אובדי עצות. במיוחד שהרפואה הקונבנציונלית לא מוכנה לשמוע על כל טיפול אלטרנטיבי, ובוודאי לא תסייע ותייעץ.

 

[חייםלוי]

נכון שצובט הלב כשילדה קטנה - תינוקת

לא רוצה לקבל תרופה וחייבים לתת לה בכוח אבל חייבים. אין מה לעשות. לגבי המטפל הנ"ל כדאי, אולי לברר אם יש כבר אנשים אחרים שטופלו על ידו ולדבר אתם ממש ולא רק לשמוע מה שהוא אומר. באנלוגיה כשעושים שיפוץ בבית בודקים בתים אחרים שאותו משפץ עבד בהם ובודקים אם הוא אכן עבד כמו שצריך. אי אפשר רק לסמוך על אמירתו של המטפל שהוא הצליח. צריך לבדוק.

 

[S E M 151]

מסכימה מאוד. וערב טוב חיים

 

[חייםלוי]

ערב טוב גם לך

 

[S E M 151]

הי רחל בתו הקטנה

כמו שqt המקסימה שלנו רשמה לבת שלי יש אפילפסיה כולל עיכובי התפתחות וליקויי למידה. אצלה זה כנראה בעקבות נזק שנגרם בלידה. אם כי האפילפסיה עצמה הייתה פעילה רק בגיל ארבע. עד אז היא לא סבלה מאפילפסיה, אלא מברונכית ספסטית/אסטמה והייתה מטופלת בסטרואידים, אינלציות וכו'. לגבי העיכוב ההתפתחותי כמוך בערך לקראת גיל שנה, התחלנו בטיפולים במרפאה להתפתחות הילד של מכבי, בבאר-שבע, שכללו מרפאה בעיסוק ובשלב מאוחר יותר קלינאית תקשורת. טיפול אלטרנטיבי ממש לא ניסינו, ככה שאני לא יודעת מה ליעץ לך. סליחה.

 

[qt1]

אני מאמינה שאם היה מדובר בילד שלי

לא הייתי מורידה מינון של תרופה גם אם המטפל רוצה שהגוף ילמד לרפא את עצמו. במשך כל השנה האחרונה (עד אתמול) למדתי במסגרת לימודי הרפלקסולוגיה כל מיני סדנאות , שמעתי לא מעט הרצאות , ולמרות כל זאת , אני אומרת לך עם יד על הלב שבחיים לא הייתי נותנת לאף מטפל אלטרנטיבי לגרום לי לחשוב בכלל אם לשנות מינון לילד שלי אם היתה לו אפילפסיה. אולי בגלל שאני יודעת כמה קשה להגיע לאיזון המבורך ואולי בגלל שאני יודעת מה זה אומר ילד חולה בתור אמא שהתמודדה עם לא מעט ניתוחים של בנה , אני אומרת לך שאין לך בכלל מה להתלבט. הילדה מאוזנת , מטופלת , טיפולים אלטרנטיביים הם טובים בשילוב, אבל בשום פנים ואופן לא לשנות מינון, ואם היא תפרכס? הוא לוקח אחריות על הנזק שעלול להיווצר? מעניין אותי מאוד מה היו כותבים על זה בפורום רפואה משלימה... שיהיה לכם סופשבוע רגוע ושבת שלום

תהיו חזקים , אתם בידיים מעולות בהדסה...

 

[טאוֹ]

בפורום רפואה משלימה...

מסכימים איתך לגמרי.