שיתוף פעולה...

[kadmony]

שיתוף פעולה...

היי שמי אבי קדם חולה ב HCL (סוג נדיר של לוקמיה) מזה 6 שנים. לפני חודש סיימתי סט כימו שלישי וכרגע בשלבים של המתנה לתוצאות. בשבועות האחרונים יצא לי לכתוב פה כמה פעמים. כשאני בריא ועומד על הרגלים אני מתעסק בצילום. צילום עיתונות למחייה וצילום אומנותי לכיף ולנשמה. לאחרונה עלה בי הרעיון להעלות תערוכת צילומים העוסקת בחולי הסרטן שננטשו עקב מחלתם. אם זה ע"י משפחה או חברים... אני כרגע בשלב התחקירים לפני תחילת הצילומים ואני מבקש ללמוד את הדברים מקרוב ולעומק ע"מ לקבל את ההשראה הנכונה לצילום. אני באופן אישי נפרדתי בעל כורחי מחברתי ביום הראשון של הטיפולים וזאת אחרי שלוש וחצי שנים של מערכת חמה נעימה ומשפחתית. (היא לא יכלה לעמוד במעמסה) ולעינייננו אשמח מאוד אם מי מכם או מכן שעבר נטישה בנסיבות המחלה יהיה מוכן לשוחח לספר את החוויה שהוא עבר. זה אפשרי בעילום שם זה אפשרי לשלוח לי במייל או במסרים וזה אפשרי גם להפגש ולדבר איתי. בעיקרון הרעיון הוא להקים תערוכת צילומים שתראה עוד צד התמודדות קשה של חולי הסרטן ואולי עוד צד "צבוע" של החברה שבה אנו חיים. ישנם כבר מספר אומנים שמוכנים לתרום מזמנם ולהכין קולז'ים, קטעי וידאו ועוד מייצגים שיתלוו לצילומים. ניתן להשיג אותי ב: 0546870057 וכן באתר האינטרנט שלי ישנם עוד פרטים לקשר. בכל שעה של היום והלילה! תודה אבי

 

[חנה ודני]

HCL

אבי היקר, אשתי נפטרה לפני שנים אחדות ממחלת CLL. יש לי רק לדווח על ההיפך ממה שאתה חווית. אשתי ז"ל חיתה עם המחלה 17 שנה ואף הקימה קבוצת תמיכה טלפונית (אז האינטרנט עוד היה בחיתוליו). עד יומה האחרון היא היתה עטופה במעטפת של אהבה מכל הקרובים לה. אליבא דאמת, בשנים הראשונות אחרי שהמחלה נתגלתה נסתה להצניע את המחלה, מפחד שיקרה לה מה שאתה מדווח. סרטן הערמונית תוקף בדרך כלל אנשים בני 60 ומעלה. זה גיל בו רוב האנשים כבר נמצאות במערכות משפחתיות יציבות שעברו כבר זעזועים קטנים יותר, ומסוגלות לעמוד בלחץ של מחלה מסכנת חיים. דרך אגב, אם תקליד בגוגל הלועזי hcl leukemia תראה מספר סיפורי אנשים שעברו את המחלה ונשארו בחיים או חיים ברמיסיה ארוכה. יש גם מספר פורומים לתמיכה הדדית של חולי HCL יש שם גם דווחים על חידושים בטיפול התרופתי. יש סטטיסטיקות המראות שפציאנטים של מחלות קשות שעוקבים אחרי החידושים בנושא מחלתם ומסוגלים לתקשר עם רופאיהם מתוך ידיעה, סכוייהם להשאר בחיים טובים באופן משמעותי. צריך רק להתחשב ברגישות של הרופאים ולא לדבר אתם בהתנשאות. מאחל לך רפואה שלמה דני