שוב שלום לכולם..שאלה

[dvide a]

שוב שלום לכולם..שאלה

אתמול קיבלנו את התוצאות של כל הבדיקות ומסתבר שלבן יש התקפי אפילפסיה הבן קיבל למיקטל להתחיל בהדרגה למשך חודשיים עד מינון קבוע של 200 מיליגרם המינון הקבוע...שאלתי היא לגבי התרופה..האם היא יעילה..לגבי תופעות לוואי קראתי אבל אם מישהו מכיר ויכול לידע אותי בעוד תופעות אודה לו..ושאלה נוספת האם בזמן קבלת הטיפול הזה מופיעים התקפים ואם כן מה עוצמתם...אודה למשיבים...

 

[הזהב הלבן]

זה שונה בין אדם לאדם

יש אנשים, שאלרגיים... יש אנשים, שרגישים לתופעות-הלוואי... אני במעבר בין דפאלפט ללמיקטל, בהתחלה (4 שבועות ראשונים) סבלתי מתופעות-לוואי קשות, גם הנדירות שבהן, כמו התכווצויות שרירים קשות, אבל עכשיו הכל בסדר, תופעות-הלוואי כבר לא מופיעות וחזרתי לחיים נורמליים. בהצלחה, ואתה מוזמן לבקר ולשאול, כרצונך. אגב, יש שרשור שאלות לנוירולוגית, אתה מוזמן להשתתף בו.

 

[DesertVoise]

שלום דויד

למיקטל היא מהתרופות היחסית חדשות, ניקראות מהדור החדש של התרופות. מעט תופעות לוואי , בתרופות האחרות יש השפעה על כבד ועוד'. בלמיקטל אין השפעות כאילו. אצלנו לא היו שום תופעות לוואי. לאחר 15 חודשים התרחש עוד התקף, העלינו מינון ל- 300 , ו-כבר 20 חודשים שקטים עברו עלינו. כל אחד שונה במיקצת מהשני, לכן אתה לא יכול לדעת מה יתרחש אצלכם. הזמן מספק את הביטחון במיתרחש. ואני מאחל לכם הצלחה בטיפול. מהוא איבחון סוג האפילפסיה ?

 

[dvide a]

משיב לך

אין לי מושג רפואי..מה שכתוב בסיכום ואני מצטט "יש מוקד באיזור קידמי אמצעי ..אירוע שני מסוג gtc" סוף ציטוט..שמחתי לקרוא שאצלכם זה אכן שיפר את המצב....ואם אפשר שאלה נוספת...ההתקף שהתרחש אחרי 15 חודש של התרופה..האם היה שונה בעוצמתו מההתקפים שלפני לקיחת התרופה..כי אנחנו ללא קשר לתרופה עוד לפני שזיהו את המחלה חווינו התקף אחד אלים במיוחד שנמשך 5 דקות...וההתקף השני הרבה פחות אלים שנמשך בערך 45 שניות..והשאלה אם התרופות מפחיתות את עוצמת האירוע אם הוא כבר מתרחש.. אודה לתשובתך...

 

[DesertVoise]

לדויד

gtc - generalized tonic-clonic seizures שזה אומר ארוע כללי בשני צידי המח. תיראה, אני מניח שארוע אלים , כלל רעד חזק בידים וברגלים. אצלנו זה לא היה בראשון וגם לא בשני. הארוע השני היה יותר קצר.אני לא חושב שמישהוא יכול להבטיח לך משהוא. לצערי, המדע בנושא אפילפסיה הוא לפי סטטיסטיקה, כלומר תורת הסיכויים, ולפיו פועלים. החוכמה הכי גדולה זו יכולת האיבחון של הרופא, ולאחריו מתן התרופה המתאימה לסוג האפילפסיה, ולאחר מכן יש תיקונים בהתאם להצלחת הטיפול בתרופה. קח בחשבון שתרופה מוצלחת זה אומר שהיא מצליחה על לפחות 30% מהחולים המתאימים לה. כן זה קצת קשה לעכל , אבל זה נחשב סיכוי מצוין. אז שיהיה לכם בהצלחה. ואנחנו כאן איתכם.

 

[DesertVoise]

לדויד

אנחנו ההורים נידרש מאיתנו הרבה כח . הרבה סבלנות ויכולת עמידה. והרבה אמונה. לרב הדברים מסתדרים, אבל הדרך יכולה להיות מיגעת. גם " שהכל בסדר" יש החשש המכרסם. אז אני רוצה לחזק אותך ואת כל בני מישפחתך . הבת שלי וגם רבים אחרים בפורום ובכלל חיים חיים רגילים.

 

[dvide a]

מודה לך איש על תשומת ליבך ותשובותיך

ממש תודה...מי יתן ןלא נדע מחלות צרות ושאר דברים רעים ...תודה לך שוב ושבת שלום

 

[אמא של עיליצוק]

למיקטל יחסית נוחה

הבן שלי נמצא כבר בתרופה החמישית שלו, וללמיקטל לא היו תופעות לוואי משמעותיות (לפחות שהוא מסוגל, כילד בן 3 פלוס, לדווח עליהן). הדבר היחיד הוא שכל פעם שהעלינו את המינון הוא היה מאוד מאוד עייף למשך יום-יומיים, אז הקפדנו לתכנן את מתן התרופה עם סדר היום שלו.

 

[DesertVoise]

אה, נכון

היה שלב בעליה ממינון 200 ל - 300 . של חודש של עיפות וזה עבר.

 

[אילןאבא]

למיקטל

שלום dvide a, לנו היה שלב שהיה צריך להחליט בין דפלפט ללמיקטל. שתי התרופות יחסית בטוחות ונפוצות. שתיהן פועלות על מספר סוגים של אפילפסיה. דפלפט ותיק מאוד. למיקטל חדש יותר. שתיהן פועלות כנגד חלבון מסוג "תעלת נתרן מבוקרת מתח". בשתיהן מספר תופעות לוואי נדירות. בלמיקטל מאוד נפוץ עייפות והפרעות שינה. יש גם דיווחים על עצבנות (נדיר). יש גם תופעות ידועות של לקויות למידה, האטת זמן תגובה וירידה קלה ביכולת תפיסתית. במחקר השוואתי נמצא שזמן התגובה/השפעה של דפלפט מהיר יותר מלמיקטל. צריך לשים לב לתגובות בין-תרופתיות. מי שלוקח תרופה אנטיאפילפטית (במיוחד למיקטל אך גם אחרות) וגם תרופה אנטי-אפילפטית נוספת, צריך את התרופה הנוספת במינון נמוך הרבה יותר, כלומר האחד מגדיל את ההשפעה של רוב התרופות האחרות. 12.5% משוק התרופות האמריקאי של תרופות אנטיאפלפטיות לילדים הוא למיקטל. דפלפט ונגזרותיו (כרונו, ולפרואט וכו) הוא 22.3% (הכי נפוץ). שורה תחתונה לכל תרופה תופעות לוואי, במיוחד תרופות שפועלות במוח אך היעדר תרופה ופרכוסים גרוע הרבה יותר. בבחירה הספציפית של תרופה כדאי לסמוך על האפילפטולוגים הטובים שיש בארץ. התרופה היחידה עם תופעות לוואי רבות לעומת השאר שרצוי להימנע ממנה היא תרופות המכילות פנולברביטל. היום נותנים אותה בחו"ל לעיתים נדירות אך יש מקרים שרק היא עוזרת. בארץ עדיין נותנים לא מעט. בהצלחה בתהליך האיזון, אילן

 

[dvide a]

ממש תודה לך אילן

רב תודות על ההסבר שפותח לי עוד פאן והבין את השלכות המחלה והטיפול בה..שבת שלום אם אפשר שאלה נוספת...אם חווים התקף בזמן טיפול בכדורים האם התרופה יעילה בהורדת עוצמת ההתקף או אין קשר..אשמח לתשובתך

 

[אילןאבא]

לא יודע. לא ראיתי דיווח ודאי בנושא

 

[DesertVoise]

אילן , למדתי דברים חדשים וחשובים לי

תודה מה מרגיז אותי? אני משתדל להסתכל בכמה אתרים ונידמה לי שזה מספיק, אבל המידע שאתה מספק הרבה יותר מלא, ומדויק.וכמובן אין סיכוי שיצא מפי רופא. שאלה: האם המידע זמין באינטרנט? אילן תישתדל להישאר איתנו. אנו זקוקים לך.

 

[הזהב הלבן]

מידע זמין באינטרנט

בקרוב מאוד יחודש מאגר המידע של הפורום, כולל כתובות אינטרנט אליהן ניתן לפנות.

 

[אילןאבא]

הרוב מהרשת

לחלק מהמאמרים דרוש תשלום/מנוי כדי לראות מאמר מלא. חשוב לציין, אינני רופא ואני מאוד סומך על האפילפטולוגים הבכירים שיש בארץ.

 

[DesertVoise]

איך אני לא מוצא?

על הלמיקטל? לא צריך להיות רופא, צריך את המידע. ויכולת ניתוח. לאחר שקראתי את הנתונים שכתבת, למעשה קברת עבורי את הערכה האחרונה שהיתה לי לאחד/ת מהבכירים. השבועים האחרונים הייתי הרבה עם רופאים, מהרבה מחלקות. לצערי הם לא מצליחים לעבור למצב שאני אסמוך עליהם. בדברים הכי פשוטים הם לא מסוגלים לחשוב, כי הם לא רוצים. המצב הוא בילתי ניסבל. גם קרה שרופא אחד , תשים אותו במישרה אחת הוא יגיד א' ובמישרה השניה הוא שאל מי המטומטם שאמר א'. שהתברר שזה הוא, הוא פשוט התעלם. כמובן ש-א' יכל לפגוע קשות בבן-אדם.

 

[הזהב הלבן]

חיפוש בגוגל...

 

[dvide a]

שבת שלום ושבת של כייף לכולם

 

[אילןאבא]

הרופאים בארץ טובים

לא מסכים עם המסקנה שלך. הרופאים בארץ מצוינים, במיוחד האפילפטולוגים הבכירים. מאוד קשה לבצע מחקר באפילפסיה על אנשים ולא כל רופא סומך על מחקר שנעשה במכרסמים (כגון מחקרים בנושא זמן תגובה, יכולת תפישתית וכו'). יותר מאחת קרה שמחקרים סתרו זה את זה כך שצריך לקחת מחקרים בודדים בערבון מוגבל. בנוסף, בשנים האחרונות תחום התרופות והמחקר לאפי עבר מהפיכה ולא כולם מעודכנים בהכל, ודאי לא אני. צריך להגיע לאחד האפילפטולוגים הבכירים ואז בד"כ אפשר להיות רגועים.