שוב ריפלוקס

[alonlhv]

שוב ריפלוקס

ושוב הריפלוקס לא נותן מנוח. לילך הקטנה כבר עברה את גיל שנה, ובעוד חודש וחצי תהיה בת "שנה מתוקן".
עדין עם חמצן (הרופא מנחש שלקראת סוף הקיץ "בלי נדר" היא תשתחרר ממנו. אמן.), אבל מקיאה מקיאה.
כבר היו לה שבועות טובים יותר: היא הייתה מקיאה "רק" פעם ביום - יומיים. אבל בשבועיים האחרונים היא חזרה להקיא 2-4 פעמים ביום. דיכאון.
כול היום על הידיים, פשוטו כמשמעו. כול היום.
טוב, אז מה שינינו שגרם להתדרדרות? לכן באתי לשאול אתכן, בנות נחמדות:
1. בהמלצת הגסטרואנטרולוג התחלנו להוסיף לה שמן לאוכל - 2 סיסי לכול 100 מ"ג. אני חושב שזה עזר במשקל - היא לא אכלה יותר אבל עלתה יפה. האם יש לדעתכן קשר בין שמן להקאות? ב-3 ימים האחרונים הורדנו את השמן, ולא היה שינוי אצל לילך, ורציתי לשאול לניסיונכן.
2. בהמלצת רופא הריאות, שהוא גם רופא ילדים הגדלנו את הלוסק לכמות כפולה מהמקסיום המומלץ - 4 סיסי לגרם ליום. אולי זה עשה את ההבדל?
3. בגלל הכמות הגדולה, בקשנו ריכוז גדול יותר של מ"ג לוסק לסיסי. במקום 2, הרוקח עשה לנו 5 מ"ג ל-סיסי. אולי כאן הבעיה?
4. היא מקבלת כבר המון חודשים את המשתנים: דיזוטיאזיד ואלדקטון. הורדנו לפני שבוע את האלדקטון (באישור רופא לב), בתקוה לשיפור. אין שינוי.
5. עוד לא סיימנו ניקיון לפסח.
6. טיהור אנרגטי.
7. ?

יאוש כזה ..

אלון.

 

[hope30]

הי

מצער לשמוע שהריפלוקס המקולל הזה לא נותן ללילך מנוח.
תראה מכל מה שכתבת היחיד שהדליק לי נורה אדומה זה השמן כי רופא הילדים שלי טען בתוקף ששמן מחמיר את מצב הריפלוקס כי הוא מקל על חזרת האוכל מהקיבה. אבל, מצד שני את זה נתן לכם גסטרואנטרולוג אז אני מניחה שהוא יודע מה שהוא עושה....
אני בספק אם האלדקטון קשור (גם אנחנו קיבלנו..) אלא אם כן בהעדרו היא נכנסת חס וחלילה (טפו טפו) לאיזשהו מצב של אי ספיקה שמקשה עליה באופן מערכתי.
אני מקווה שזאת הירידה האחרונה ושמכאן תהיינה רק עליות

 

[alonlhv]

שמן

כן, אולי ננסה שוב להפסיק להוסיף אותו, ונחפש בשבילו תחליף.
תודה.

 

[גנזר]

גם אצלנו היתה זהירות עם השמן

נראה לי שכבר אמרתי לתמי, שהם אמרו שבמקרה של אספירציה, שמן עלול להחמיר מאד את המצב.
בדיוק בגלל זה השתמשנו ב-MCT ולא בשמן רגיל, הקשרים שלו קצרים יותר ויש פחות סיכוי לנזק לריאות במקרה של אספירציה (זה ציטוט של התזונאית, לוידעת מה זה אומר

) אבל לא זכור לי שזה עלול להגביר הקאות.

כל השאר- אין לי מושג.

* אצלנו כשהפסקנו תרופות (פוסיד, אלדקטון, אמינופילין) ההקאות פחתו עד למינימום, אבל אולי זה בגלל שהוא היה אז מיובש (מוירוס)
* לא הגענו למינון של 4mg לוסק (רק 2mg) אז אני לא יודעת. ביררתם אם זה בתופעות לוואי? יש דברים שגיליתי עליהם רק כשסיימנו...
* כן העלינו את הריכוז של הלוסק, לדעתי הגענו ל-10mg לסיסי, ולא זכורה לי השפעה לרעה על ההקאות
* זה בטח בגלל הנקיונות. היא מבינה שכשהבית יהיה נקי, עדיף לה לא להקיא, אז היא מנצלת את הזמן...


תרגישו טוב, ד"ש חם לתמי!

 

[smorss]

מצטרפת למה שאמרו לגבי השמן

גם אנחנו נתנו MCT באוכל ולא שמן רגיל בגלל הנטייה אצלנו לעשות אספירציות במיוחד בתקופה שהיינו עם חמצן.
אני לא יודעת מה לילך אוכלת אבל אנחנו אכלנו אינפמיל AR שמאוד הקל על הריפלוקס.
היה לנו תקופה קצרה עם לוסק במינון 4 מ"ג לקילו ולא זכור שזה החמיר את ההקאות אלא בה כתגובה לתקופה שבה היה החמרה בהקאות וכך הרופא ריאות שלנו ניסה להוריד את החומציות של הקיבה כדי שאם יש אספירציות אז זה יפגע כמה שפחות בריאה (יש לו רק אחת) ויפחית דלקות ריאות כימיות.
לגבי המינון אנחנו היינו במינון של 1 ל-1, 1 ל-2 ו- 1 ל-4 לא הרגשנו שזה שינה משהו אצל נדב רק היה לנו קל יותר לתת לו את הלוסק כי היה שלב שזה כבר היה 12 CC ונדב היה עושה לנו את המוות.
מצקווה שהתקופה הרעה תעבור ולילך תתחזק ותיפטר מהחמצן ומהריפלוקס במהרה.

 

[alonlhv]

תודה רבה

(אז ריכוז גבוה זה בסדר, לברר על MCT, לסיים ניקיונות

)

 

[אורטל OSE]

אלון יקר מאוד

אומנם אליענה היתה בלי חמצן אבל הריפלוקס הארור לא עזב אותנו הרבה אחרי גיל שנה (אגב, התחיל רק לקראת החצי שנה). כולם אמרו שזה לא ריפלוקס אני יודעת שכן.

לגבי השאלות שלך אין לי עצות אבל:
1. אנחנו העשרנו את הדיסה עם חמאה ולא שמן כי ככה המליץ הרופא אבל עכשיו כשאני קוראת מה שכתבו כולם אני אוכלת את עצמי כי פתאום אני מבינה שלמרות שזה עזר עם המשקל זה מאוד הגביר את ההקאות ולראיה כשהתחלי להוריד כמויות זה באמת פחת משמעותית. כולם פה אומרים שזה מפריע אז פשוט אולי כדאי שבאמת תפסיקו ותנסו לבדוק עם הרופא אופציה אחרת להעשרה בקלוריות.
2. ברגע שהיא תתחיל קצת להתיישב/ לזחול ה"שסתום" מתחיל להסגר לאט לאט והמצב משתפר בהדרגה.

אל תתייאש. יהיה טוב בעז"ה.

ד"ש חם לתמי.
אורטל

נ.ב.
כמה לילך כבר שוקלת היום??

 

[tamlav1]

היי אורטל. אנחנו כבר לא יודעים מה לחשוב

לילך יושבת לבד (לא מתישבת אבל יושבת יציב) וגם עומדת דיי יציב. הפיזיטרפיסטיות ממש מרוצות ממנה.
לא מתכננת לזחול בקרוב.
לא מוכנה להכניס כלום לפה חוץ מבקבוק - כך שהמעבר הגואל למוצקים רחוק מאוד.
בת 10 חודשים מתוקן ושוקלת בקושי 5 קילו, מיניאטורית קיצונית (וחייכנית להפליא).
אנחנו יודעים שבסוף יהיה ממש טוב רק הדרך כל כך קשה.....
בפסח הקודם האמנתי שפסח הזה יהיה טוב יותר והוא לא, מצד שני היה יכול להיות הרבה יותר גרוע.

תמיד מעודד לשמוע על אליענה.
ביי

 

[אורטל OSE]

מה יש לחשוב כ"כ הרבה?

יושבת ועומדת יציב בשלב זה זה מאוד מרשים. לא אמורה להתיישב לבד. אליענה עברה מוצקים בגיל 14 חודשים (11 מתוקן) וגם זה בקושי ובאמצע היה סיוט. 5 קילו ב10 מתוקן זה בול המשקל של אליענה (6.2 בשנה מתוקן).

מסכימה איתך לגמריי שהדרך מזעזעת. לי הפסח הראשון מחוץ לפגיה (השני של אליענה) היה נורא. אין לי ספקשהשנה כבריהיה יותר טב, בעז"ה.

תחזיקו מעמד.

 

[גנזר]

תמי, זה הרבה יותר ממה שמתניה עשה בגילה

להזכירך- רק בגיל שנה ו-3 הוא התחיל להתהפך (עקבי. הוא התהפך מס' פעמים בודדות קודם)
עד אז הוא היה בטטת מזרון, כל הזמן אמרו לנו שזה בגלל החמצן אז אם לילך מצליחה להתקדם למרות החמצן היא מלכה אמיתית!

המשקל באמת קצת מבאס, למרות שנראה לי שגם אנחנו היינו באזור הזה (אחרי ירידות וכמעט בלי עליות) אבל מהזונדה ציפיתי ליותר (אבל ההקאות...

)

השנתיים הראשונות היו מהגיהנום. אין לי הגדרה אחרת. לשמחתנו זה התחיל להשתפר אחרי כמעט שנתיים ומאז זה כל הזמן מתקדם.
שיהיו חגים שמחים יותר ויותר

 

[tamlav1]

תודה. מעודד לשמוע, כמו תמיד. חג שמח.

 

[אורקוש]

אצלנו הלא פגית

עם רפלוקס
כבר 7 חודשים
אנחנו עם זנטק
יודעת כמה זה לא קל בעיקר עם פגית קטנה כמו לילך
מאחלת שתרגיש טוב בקרוב