שואלת גם פה. PDD + ADHD

bajura

New member
שואלת גם פה. PDD + ADHD

שאלתי גם בפורום ADHD ושואלת גם פה. הרי הילד שלי שייך למועדון


אז ברקע ילד מקסים ומוכשר בן 6 שאובחן עם PDD + ADHD.
הנסיך שלי לוקח ריטלין מגיל מוקדם מאוד. כן מלפני גיל 5 :+(.
היום הוא לוקח LA 20 מג. והוא התחיל השנה כיתה א.
למרות שהתחלנו עם התרופה מזמן ההתלבתות שלי האם לתת לו אותה או להפסיק היא יומיומית. במיוחד עכשיו שליוויתי אותו במשך 4 ימים להכנה לכיתה א והיה לי אפשרות לראות אותו עם ובלי שמסגרת הלימודית. המסכנה שלי היתה שלא זה טוב וגם לא זה טוב. פשוט אין אמצע, אין מצב אידיאלי ורציתי לשאול אתכם מהניסיון שלכם אם זה ככה ואין מה לעשות או שכדאי לבדוק אפשרות של שינוי תרופה.
בלי הריטלין הבן שלי בכיתה היה קופצני ודיבר ואפילו צעק ללא הפסקה. היו לו כול מני תנועות פתאומיות כאילו שהוא לא שולט לגמרי על הכיוון שהידיים והרגליים שלו זזות. ישב ליד ילד שהוא מכיר ממסגרת הגן והציק לו כול הזמן. הרביץ לו בכוונה לשחק, נגע לו בשערות, שמלו את הקלמר על הראש בתור קובע, צייר לו על הזרועות עם התושים .......עד שהילד נימס לו ועבר מקום. כאשר הבן שלי שאל אותו למה עזבת ? הילד טען שהוא מציק לו. --אני לא מציק לך אמר הילד שלי, אני רק משחק איתך-- נשבע לכם שנשבר לי הלב באותו רגע. כאשר יצוא להפסקה הילד שלי רץ כמו משוגע. פחדתי שיפצע. צעק והשתולל והתרגש ועשה פרצופים מוזרים. לא היה אחד בחצר שהצליח להתעלם ממנו היה ברור שמשהוא לא רגיל פה.
למחרת הוא הלך עם ריטלין, תמונה הפוכה לגמרי. הבן שלי בקושי תקשר. היה רגוע. דיבר רק את מה שצריך. היה קצת חרדתי לגבי סדר היום וניגש פעמים למורה לשאול איזה פעילות בה אחר כך, היה קצת אובססיבי לגבי זה. הסתכל והתעסק כול הזמן באצבעות ובידיים שלו. כאשר הילד השני שאל שאלה הבן שלי לא ענה עד שהילד נגע לו ביד וממש התעקש לקבל תשובה. כאשר יצאנו לחצר הוא מיד נצמד אלי. טען שרעש ילדים אחרים מפריע לו ודרש הביתה.
אוףףףףףףףףףףף. עצוב לי מאוד עם המצב.
האים ככה זה צריך להיות ? ברור לי שבלי ריטלין הוא לא יוכל ללכת לבית הספר ובמיוחד לא לכיתה רגילה. אבל.....הריטלין משנה לי את הילד, מכבה אותו....קשה לי להשלים שזה המצב וזהו זה. למה לו מגיע לו להיות כמו שהוא ? האים תרופה אחרת יכולה לעשות את העבודה ועדיין לאפשר לו להיות הוא עצמו ?
 

bajura

New member
כן יש לו

והיא לא מוכנה לשמוע על אפשרות שאשלח אותו ללא ריטלין. כאשר עשיתי זאות שנה שעברה, מכול סיבות, כי שכחתי לדוגמא לתת לו את התרופה, היא היתה אומרת שהיה קטסטרופה. שהיה צורך להוריד אותו מהקירות, ושלו שיתף פעולה במטלות השונות שיש לעשות אותם מסביב לשולחן.
 

SMADAR55

New member
תתייעצי עם הנוירולוג לגבי שינוי התרופה.

הבן שלי בן 7, כתה ב'. PDD + ADHD

בסוף כתה א' התחיל לקבל ריטלין 10 מ"ג. לפני כ- 10 ימים עברנו ל- LA 30 מ"ג מכיוון שראיתי שהתרופה נותנת לו מענה לטווח זמן קצר מידי.

הריטלין משפיע עליו טוב, מרוכז, יותר רגוע. יחד עם זאת, מתקשר ואינו חרדתי.
אחרי שעברנו ל- LA התחילו טיקים באחת העיניים. אני עוקבת אחרי זה. נראה לי שיש שיפור משמעותי וזה כמעט נעלם.
 

yuliyuli1

New member
גם אני בעד תרופה אחרת או שינוי מינון

אצלנו הילד לוקח LA20, והבעיה היא שזה לפעמים "מכבה" אותו והופך אותו לאפאטי.
הרופאה הציעה לעבור לפוקלין - שזה אותו החומר הפעיל אבל בלי החומר שגורם לרוב תופעות הלוואי.
החיסרון הוא שאם אין לך ביטוח פרטי זה סדר גודל של 1000 ש"ח לחודש.

רופאה אחרת הציעה במקום הפוקלין אדרל, שזה גם תרופה שיקר יותר להשיג בארץ.

עדיין לא ניסינו אף אחת מהן בגלל בעיות בירוקרטיות, אבל בעיקרון צריך לחפש את התרופה האופטימלית.
 
יש פה כמה דברים

יתכן שההתנהגות בלי ריטלין מחפה על הקשיים שלו, כי ההתנהגות שאת מתארת עם ריטלין דווקא מאוד מזכירה לי קשיים של ילד אוטיסט...
יתכן שמדובר בתת-מינוני כי 20 LA זה מינון חלש מאוד.... אבל רגישות לרעש, חוסר רצון לענות וחזרתיות הם דווקא מאפיינים מאוד בולטים של אוטיזם...
מה שכן, אם הריטלין הגביר חרדות חשוב לעקוב אחרי זה ויתכן שייהיה צורך לעבור לקונצרטה או לתרופה אחרת...
 

TikvaBonneh

New member
גם אני ניסיתי ריטאלין עם הבנים שלי

והחלטתי להפסיק. אין תרופה לאוטיזם אף תרופה לא תהפוך אותם לילדים רגילים. החלטתי שהם לא חולים ולא צריכים תרופות. אם צריך לתת להם תרופה כדי שיהיו בכיתה רגילה, אני מעדיפה שיהיו בכיתה מיוחדת או בית ספר מיוחד. כן, מגיע להם להיות הם עצמם. הם נפלאים כמו שהם. אני מחנכת אותם וגם נותנת להם המון אהבה ותמיכה, והם ילמדו בקצב שלהם.
 

yuliyuli1

New member
הריטלין לא ניתן כתרופה לאוטיזם אלא ל ADHD

וככזה הוא יעיל מאוד.
ילד עם ADHD שלא לוקח תרופה מתאימה סובל לשווא (אלא אם הריטלין לא משפיע עליו)
 

TikvaBonneh

New member
כן, הוא בטוח יעיל מאוד אם אין PDD

אצל ילדים עם PDD הוא מועיל רק ב49% מהמקרים, וגורם לתופעות לוואי קשות ב18% מהמקרים.
 

yuliyuli1

New member
אצלנו הוא מועיל

ומי שסובל מתופעות לוואי קשות יכול לנסות את התחליפים, שהם יקרים יותר (רק בארץ) אבל יש להם פחות תופעות לוואי.
 

TikvaBonneh

New member
אז נפלתם בצד הנכון של המטבע

אצלנו גם התחליפים היקרים לא עזרו.
 

yuliyuli1

New member
אני יודעת שיש ילדים שזה לא משפיע עליהם

או שתופעות הלוואי מפריעות.
פשוט כתבת שאת נגד הריטלין כי אין תרופה לאוטיזם אז רציתי להבהיר שהורים שנותנים ריטלין עושים זאת כתרופה ל ADHD ולא לאוטיזם, ויש לא מעט ילדים שהריטלין (ותחליפיו) פשוט מציל אותם,
גם ADHD יכולה להיות בעיה קשה מאוד, לא פחות מאוטיזם.
 

TikvaBonneh

New member
הבנתי אותך,

מה שקרה לי זה שהבן הגדול שלי היה מאובחן כADHD ורק בגיל 15 גילו את האוטיזם אצלו. כך שחשבתי שכל הבעיות שלו נובעות מADHD ונתתי לו ריטאלין כי לא היו לו חברים וחשבתי שזה יעזור

ואת צודקת שADHD הוא בעיה קשה. הילדים שלי מתקשים מאוד בלימודים בגלל זה.
 

yuliyuli1

New member
אצלנו ה ADHD גם גורם לבעיות בבית,

וגם בצד החברתי - הוא מוסיף בעיות חברתיות לאלה שקיימות בגלל האוטיזם.
 

dina199

New member
ייתכן שאתם צריכים מינון אחר

או תרופה אחרת.
במצב שאת מתארת הילד נראה פשוט מסומם.
 
לדעתי יש כאן חוסר התאמה במינון

גם הבן שליעם ריטלין ועם ADHD והוא מאוד תזיזיתי. לקחת לנו המון זמן להתאים לו את המינון המתאים. המצב שאת מתארת -ילד זומבי, ובקושי מתקשר זה לגמרי תופעה של תת מינון. מה גם מניסיון שלנו לפחות, LA הוא מאוד קשה, השפעה שלו דרסטית ועמוקה מאוד.
תראי, ללא ריטלין לא נראה לי שהבן שלך יכול לשרוד בכיתה. מהר מאוד הוא יתחיל לחוות את עצמו כילד מאוד בעייתי וחבל. לפחות מהתיאור שלך נראה שהוא מאוד זקוק לתרופה הזאת.
היתי ממליצה לבחון עם הרופא אפשרות של לעבור לקונצרטה. היא אומנם לא בסל, אבל לביטוחין משלימים יש 50% הנחה וזה יוצא בערך 200 ₪ לחודש. זאת תרופה הרבה יותר ידידותית, ההשפעה שלה פחות דרסטית, יש מגוון של מינונים ואין תופעות ריבאונד. היר ממתנת אבל לא משנה את האופי. צריך להביא בחשבון שלוקח לה כשעה להשפיע, אז צריך לקחת מוקדם בבוקר, ובהתחלה היא משפיע על דפוסי השינה אבל זה משתפר עם הזמן.
זה מאוד מאוד מוכר לי התחושות שאת מתארת והדילמה היומיומית, אבל ברגע שמגיעים לפתרון תרופתי מתאים הכל נעשה הרבה יותר פשוט.
בהצלחה.
 

שרון123

New member
אז צריך לעשות התאמות

זה לא אומר שצריך להפסיק עם הריטלין אלא שהמינון או הסוג לא מתאימים לו.
אצלנו לדוגמה ה LA גרם לתופעות לוואי קשות, אבל כשעברנו לקונצרטה החיים השתפרו מאד מאד.
 

marmarmar1

New member
הבן שלי גם ASD + ADHD

בן 7.5 לוקח קונסרטה 27 שפועלת עליו מצויין - הוא הרבה יותר רגוע ומשתף פעולה, ומצד שני ערני ופעיל (נשאר הוא עצמו) - הייתי בהחלט מנסה במקומכם להחליף לו תרופה או מינון, למרות שקונסרטה זה אותו חומר פעיל כמו ריטאלין, בגלל השחרור השונה פועל עליו הרבה יותר טוב. תופעות לוואי היחידות שנשארו - זה חוסר תיאבון וקושי בהרדמות בלילה... אבל מסתדרים...
 

yuliyuli1

New member
באיזה שעה הוא נרדם?

יש לי מחשבות על לעבור לקונצרטה, אבל אני מפחדת שבגלל שזה משפיע ליותר שעות יהיה לו קשה להירדם.

האיזה שעה בנך לוקח את הכדור ומתי הוא מצליח להירדם?
 

marmarmar1

New member
הירדמות בלילה

בד"כ הוא לוקח את הכדור בסביבות רבע לשמונה בבוקר (אחרי ארוחת הבוקר...) ובואי נגיד שנדירים המקרים שהוא נרדם לפני 21:45 - 22:00.... הוא בן 7.5, בכיתה ב'. בהתחלה היה יותר קשה, וגם כמעט ולא היה אוכל כלום, עכשיו עדיין יש קצת חוסר תיאבון, אבל לפחות אוכל את הכריך הקטן שאני שמה לו לבית הספר (שנה שעברה לרוב היה מחזיר אותו שלם).
 
למעלה