שבוע מודעות לאפילפסיה

[M י ר ב]

שבוע מודעות לאפילפסיה

מסתבר שזה עכשיו... שמעתם על זה משו?

 

[ענת71]

בעיתונים היו מספר מאמרים וכתבות.

 

[דינה רשף]

שבוע המודעות לאפילפסיה של אי"ל

שבוע עצוב. בפורום שלנו כפי שכל מי שכותב וקורא כאן יודע, לא נכתבה שום הודעה בנוגע לשבוע האפילפסיה של אי"ל, לכן לא היתה לנו שום אפשרות לדעת שעומד להתקיים שבוע מודעות לאפילפסיה של אי"ל. לא יכולנו לדעת לכוון את מכשירי הוידאו כדי להקליט תוכניות, מה שבוע המודעות כולל, אני לא יודעת. במדינה הקטנטונת שלנו נוצר מצב של חוסר שיתוף פעולה בין פורום אפילפסיה-תמיכה ובין העמותה היחידה לאפילפסיה. באופן אישי, כואב לי. ועבורכם כותבי הפורום וקוראי הפורום,אנחנו נצטרך למצוא לנו דרכים לציין את יום/חודש/שנת/האפילפסיה שלנו. אני לא מתכוונת להילחם עם אי"ל, אין לי כוונה לפתוח כאן שרשור התנצחות. ישנם מאמרים מעניינים,העלו אותם אל הפורום , יש לנו מה ללמוד, אין ספק... שמרו על עצמכם ועל אופטימיות, להתראות במפגש הבא

 

[א68]

דינה

אני מסכים איתך ברוב הדברים, בהדגשה על ציון יום/חודש/שנה, שחייב להיות מודגש בכל שנה. הגעה לראיון של דקה או שניים בבוקר זה לא מספיק, או אחרי הצהריים בתוכניות הילדים שזוכים לעוד כמה דקות ספורות, שנעשה כמה שיותר בזריזות ע"מ לסיימו. בכל אלה יחד, שעות הרייטינג שלהם נמוך והיחס הוא קצת שלילי . אם אפשר לנסות לדבר ולשפר את המודעות דרך הטלוויזיה זה רק בשעות הערב בתוכניות פורום מעגל כמו פוליטיקה(ביום ג), בחלק השני או השלישי אחרי הראשון כמובן שהוא עצמו הפוליטי, כשכאן, הרייטינג הוא אחד הגבוהים ותשומת הלב יכולה להיות גבוהה לצעירים ולמבוגרים שבינינו כאחד. לתשומת לבך.

 

[דינה רשף]

א68 יקירי../images/Emo24.gif

איפה אתה

שמע,אני אומרת שבמפגש הבא יהיה לנו יותר מדי על מה לדבר, גם אני מסכימה עם מה שכתבתי

בעיקרון,אנחנו נקדם דברים כשניפגש- מה שאומר במילים אחרות שאני לא אכתוב מעל דפי הפורום את מה שאנחנו נתכנן במפגש... תפסיק להעלם לנו ככה: (לב חלש

)

 

[שי מאיל]

לא צריך למהר להתאבל, הסיבה הרבה

יותר פשוטה ממה שנדמה. יוסי ביקש ממני לפרסם בפורום הודעה עם התוכן של פרסומי שבוע המודעות. באותו היום, אם אני לא טועה, לא היה לי זמן לזה והייתי צריך ללכת לפני שהספקתי. ביום למחרת שכחתי מזה.

זה הכל. אני מצטער שגרמתי לך לחשוב שזה משהו יותר רציני מזה. אנחנו באי"ל בהחלט לא מתכוונים לחתוך את הקשר עם הפורום כאן, להיפך, הכוונה היא לשפר ולהעמיק אותו. למרות התגובות הלא תמיד מעודדות שאנו מקבלים כאן. ובאותה ההזדמנות, אני מצרף באיחור את הקובץ שהייתי אמור לפרסם לפני כמה ימים (מאוד עמוסים, יאמר להגנתי)

 

[עדוש]

זה כנראה מעיד על המקצועיות שלכם

לבוא ולהגיד "שכחתי" ואפילו לא להתנצל על כך. אתה אומר שהיית אמור לפרסם מודעה זו לפני כמה ימים. מודעה כזו צריך לפרסם לפחות שבוע לפני ואולי אפילו להוסיף את מועדי הראיונות בטל', כך שהאנשים יוכלו להיארך לכך ובאמת לעקוב ולהתעניין. אתם אמורים לשרת את כלל חולי האפילפסיה בדברים כללים כאלה ולא רק את החברים בה. מה שכן, אני בטוחה שיש המון מחברי הפורום שחברים באגודה וזה לא צודק כלל לגביהם.

 

[שי מאיל]

עדוש היקרה

זה לא מעיד על המקצועיות של אי"ל, זה מעיד על הזיכרון שלי- שי וינשטין, בן 18 שדחה את השירות הצבאי שלו בשנה על מנת להתנדב באי"ל. מודעה כזו לא רצוי לפרסם שבוע מראש מכיוון שהתוכן שלה נקבע עד הרגע האחרון ממש. ואני מתנצל שההתנצלות שלי הייתה מופנית כלפי דינה, שאותה פגשתי והתרשמתי ממנה לטובה ולה כתבתי את ההודעה, ולא כלפי כל העולם ואחותו. עם כל הכבוד הראוי, זה נראה כאילו שאת פשוט מחפשת סיבה לכעוס.

 

[דינה רשף]

שי מאיל ,אתה טועה

אתה מפנה את ההתנצלות שלך כלפי המון כותבים וקוראים בפורום אפילפסיה-תמיכה בתפוז. אני מבינה שחלה טעות וצר לי שחלה טעות, חבל מאוד שאתה היית אחראי על העלאת הקובץ וחבל שאף אחד לא יכול היה לפרסם את העובדה הפשוטה שעומד להתרחש שבוע מודעות לאפילפסיה , גם בלי לכתוב מה תוכנו של השבוע, רק התאריך היה גורם לנו (אולי) להתארגן בהתאם. בכל מקרה, אנו למדים כיצד לנהוג בשנים הבאות ובוא נקווה שי שבשנים הבאות נפעל בתאום ובאחווה...

(גם אני התרשמתי ממך לטובה

)

 

[דוד בל]

אני מסכים איתך ,ואני חושב שאי"ל

עוזרים רק במידע רפואי, או מה שצריך לעשות השאלה היא - האים הם ניסו לעזור לחולים למצוא עבודה . או לארגן לחולים עבודה . נ.ב. אני מצרף משהו שכתבתי בקשר לאי"ל

 

[דינה רשף]

דוד בל

לא העלת שום מכתב , נסה שוב בבקשה.

 

[sivanlior]

דוד, תרשה לי לחלוק על דבריך..

אי"ל דואגת גם לשיעורי עזר לילדים, למחשבים אצל הילדים הללו שעוזרים להם להתקדם, וכן לטיפולים אישיים, קבוצות תמיכה, מידע וחומר הנשלח בדואר לכל אדם ואדם שמתקשר, ייעוץ טלפוני גם למי שלא חבר.. אני למשל אמורה להצטרף לילדה בת 12 לקייטנה שלה (בחודש יולי) כדי ללוות אותה. אני אקדיש יותר מזמני כדי לעזור לה עד כמה שאוכל (למרות שאני אמורה לסיים את השירות כבר ב11 לחודש הזה..) אי"ל עושים הרבה מעבר למתן מידע רפואי בלבד. אנו מנסים למנוע פיטורין של אנשים שמתקשרים בדאגה שרוצים לפטרם בגין המחלה.ופועלים בדרכים שאנו יכולים, כדי לעזור בנושאים אלו. למשל, פורסמה הכתבה עם גלית לוי שפוטרה ממגה... ועוד אלף ואחת דוגמאות. אני באי"ל בסה"כ חצי שנה ואני יודעת שבכל השנים שהיא קיימת עשו כאן מעל ומעברוממשיכים לעשות. אנחנו נלחמים על זכויות של חולים שלא יפלו אותם בקשר לעבודה וכאלה, אבל זה בטח מובן לך שלא נוכל להתחיל לחפש לכל אחד עבודה..... ואם יש באפשרותינו לעזור אנו נעזור. המשך יום נעים סיון.

 

[דינה רשף]

sivanlior

אי"ל בהחלט עושים מעבר למתן מידע רפואי, את צודקת! קראי את תשובתו של דוד בל שוב, פספסת שם משהו... לי זה לא מובן שאי"ל לא יכולה לייצר מקומות עבודה לאנשים עם אפילפסיה. את כתבת "להתחיל לחפש" ואני כותבת "לייצר מקומות עבודה" יש הבדל גדול. השאלה הנשאלת היא , כמה אנשים עם אפילפסיה אינם עובדים ומדוע והאם אפשר לעזור להם להכנס אל שוק העבודה ושאלת השאלות היא: האם מישהו איפושהו עושה משהו על-מנת לייצר מקומות עבודה עבור אותם אנשים אשר אף אחד (אולי) אינו שומע אותם ואינו יודע על קיומם. ו/או... אולי ישנם אנשים עם אפילפסיה אשר עובדים בתחום אשר אינו קרוב כלל לתחום שהם יכולים לעבוד בו כגון תכנות מחשבים,מפני שלא מקבלים אותם לעבודה בשל העובדה שיש להם אפילפסיה. אלה שאלות שאין לי תשובות אליהם ולצערי אני בספק אם למישהו יש את התשובה היום 2.6.2005 אני כן מקווה שבשנה הבאה יהיו כאן יותר אנשים עובדים וגם במקומות עבודה מתאימים להשכלתם.

 

[sivanlior]

אני מסכימה אבל...../images/Emo27.gif

1. קראתי שוב את התשובה של דוד לא הבנתי כל כך מה פספסתי 2. אני מאמינה שאת יודעת שאם הייתה לנו איזו שהיא אפשרות לפעול בעניין היינו עושים לכן אם כבר מדברים על כך- למי שיש הצעות כיצד אפשר להתפתח בעניין זה אני אשמח. זה ברור שאי"ל תעשה הכל כדי שיהיו יותר מקומות עבודה ושוויון הזדמנויות לכולם. אני יודעת גם שכבר עובדים על כך. אני רוצה להבין מה הכוונה לייצר מקומות עבודה? אני גם חושבת שיש כאן אי הגינות (בל נשכח שחבר שלי גם ראה את האפליה על בשרו). השאלה היא מה אפשר לעשות. אי"ל עושה כל שביכולתה לעשות. לו היה איזה רעיון הגיוני וסביר שיכול לעזור, היינו מבצעים אותו. לכן אני חושבת שכדאי שכל מי שיש לו רעיון בנושא זה או כל נושא אחר, שיפנה אלינו לאי"ל או ישלח לנו מייל/מסר/ הודעה.. ונראה מה באפשרותינו לעשות. אני מצטערת אם הייתי נשמעת תוקפנית בהודעה הקודמת, פשוט אני מכירה את דוד והוא יודע מצוין שאי"ל עושה המון למען החולים וכל מי שפונה אליה. השמך יום נעים ובשורות משמחות... ושוב- נשמח לשמוע הצעות מועילות וביקורת בונה. אבל באמת שתהיה בונה..

סיון

 

[א68]

מקומות עבודה

תמהני לדעת מה המשמעות "לייצר מקומות עבודה", כי אין דבר כזה(הרי זה לא בית חרושת ליצירות שאחד מהם הוא מקומות עבודה), אלא אם הכוונה יותר לומר וחשוב לומר "להשתלב במקומות עבודה", שהם אכן קיימים ונשאלת השאלה איך אי"ל או כל גורם אחר יוכל לעזור לאותם אפילפטים הנדרשים להשתלב במקומות העבודה(בהתאם לכישוריהם השונים) להצליח במשימה עם יכולת השכנוע שאותם אפילפטים יכולים לעמוד במוסכמות כמו אחד האדם ולא שונה מאחד אחר.

 

[rosmarin]

מילים כדורבנות../images/Emo45.gif

 

[דינה רשף]

../images/Emo140.gif

 

[דוד בל]

לסיון -את מכירה את אי"ל 6 חודשים ,

אני מכיר את אי"ל מאז שהוקמה. אמא שלי ז"ל היתה בין אלו שהצטרפו לאגודה בשנים הראשונות שלה. זה היה לפני כ-22 שנים. מה שיש לי לומר הוא שבדרך שאי"ל עובדת אנחנו לעולם לא נישבור את הסטיגמה.

 

[שי מאיל]

דוד, דינה

דבר ראשון לידע כללי, ב25 ליולי הקרוב אי"ל תחגוג עשרים שנים להקמתה (למרות שלא שמעתי תכנון למסיבה) בזמן שאני אחגוג 19 שינם להולדתי. ולחלק הרציני יותר, כדי לשבור את הסטיגמה תוך כמה שנים צריך תקציב פרסום בגודל של התקציב השנתי של אי"ל כולל משכורות וכו'. בהערכה גסה מאוד כמובן. צריך הרבה כסף כדי לפרסם משהו, בזה אין ספק. ואני לא חושב שקרנות ייתנו לדבר כזה כסף. ובכלל, גם באגודה האמריקאית מדברים על בעייה של בטיגמה. וזאת אגודה גדולה מאוד, ממש נדהמתי כשהעפתי מבט על העיתון שלה. דינה, המלכוד בעבודה המשרדית כאן הוא שמשהו יכול לקפוץ ולשבור את הכל. לפעמים יש גל של טלפונים, לפעמים דבר דחוף מאוד לעשות.