שבוע טוב לכולם...

[לילה שלי היחידה]

שבוע טוב לכולם...

חברה, אני חייבת לשתף אתכם ביאוש קטן שלי.. אולי לא אוכל לענות בשעות הקטנות כי יש לי בעייה באינטרט בבית ועכשיו אני בעבודה סיפרתי לכם בערך.. אני מטופלת אצל הנירולוג שלי בירושלים שלדעתי הוא מקסים אבל,בהתחלה ראיתי שיש לי התקפים .קודם תבינו שיש לי אפילפסיה מסוג "פטיט מל" הווה אומר ניתוקים העלו לי את המינון ל400 מ"ג טופמקס שהכדור מאוד מתאים לי בסך הכל לאחר מכן ראיתי שהתתקפים חזרו לי העלו לי לפרייזולין - מה שהתייעצתי עם חיים לפני מס' ימים . עם התחלתי עם חצי כדור ושוב התקפים כיוון שצריך לעלות עם הכדור בהדרגה לכדור שלם כבר עליתי לכדור שלם ואני כבר מיום שישי עם כדור שלם ושוב , יש לי התקפים, לא טוב לי.. די עצוב לי נפשית יצרתי עם הנירולוג קשר והוא אמר שכדאי לבדוק את רמת הכדורים בדם אבל נפשית אני מרגישה די רע מה דעתכם חבר'ה??? אולי התגובה שלי ילדותית ומוגזמת ייתכן אני פשוט לא יודעת איך להגיב אני מרגישה מאוד מאוכזבת שאני לא מצליחה להגיע לאיזון כלשהו עם הכדורים אבל גם יודעת שיש אנשים עם מחלות קשות יותר זקוקה לעצתכם

 

[hashy]

אין שום דבר ילדותי בתגובה שלך וגם

אם כן, מותר לך להיות ילדה לפעמים ובטח כשהתקופה קשה מתמיד... אני לא בטוחה באיך לעודד אותך. גם אותי תקופות כאלה מתסכלות. בסך הכל את עושה הכל, מאד קשובה ומשתדלת וזה לא מספיק. אנשים אחרים זה לא מה שחשוב עכשיו. נכון שמצבך יכל להיות הרבה יותר גרוע, אך מוטב שתרשי לעצמך להרגיש חרא כדי להתעודד מאשר להכניס הכל פנימה כי המצב הוא יחסית לאחרים "קל". אני מחבקת אותך

חזק, חזק ושולחת לך

ווירטואלית אמיתית אם את צריכה לקטר אנחנו תמיד פה ואני באופן אישי אשמח להיות לך לאוזן קשבת.

 

[חייםלוי]

כמו שאמרה האשי מותר לך להרגיש רע

מה שחשוב הוא שאת בטיפול צמוד ויש נוירולוג שעוקב. טיפול באפילפסיה זה לא מדע מדויק ופועל בשיטה של ניסוי וטעיה עד שמוצאים את התרופה המתאימה והמינון המתאים. עוד לא עבר הרבסה זמן מאז שהתחלת לקחת את הפריזולין. הכדור, עד כמה שידוע לי, ואני לא רופא פועל לאורך זמן. את צריכה להתאזר בסבלנות. אני יודע שזה קשה ולדעת שיש אור בקצה המנהרה.

 

[סגולה כתומה]

נראה לי שזה הרגע להתייעץ עם

נוירולוג נוסף וגם לבדוק את רמת התרופה בדם. בינתיים, תחזיקי מעמד - תמיד יש עליות ומורדות. קבלי

- יהיה טוב!

 

[אבא של אפי17]

מצב די מדכדך, אבל זה תהליך לאיזון.

 

[qt1]

סמדר...

כתבת שהתחלת את הטיפול בפרייזולין כשבוע לפני ה 2.1.2005, כלומר ב: 26.12.2004 לערך? אולי רשמת איפושהו מתי התחלת את הטיפול בתרופה החדשה? מכיוון שאין שום הטבה במצבך למרות שהעלית את מינון התרופה מ1/2 לכדור שלם , אני מציעה לך לעשות בדיקת דם לשם בדיקת רמת התרופה בדם ולחזור אל הנוירולוג שלך עם תוצאות הבדיקה. אולי הוא ימצא לנכון לשנות את התרופה, אני לא יכולה לדעת, אני מחפשת מידע על פרייזולין,(ולא מוצאת אחות מוסמכת

) תהליך איזון לא אמור לקחת כל-כך הרבה זמן (לדעתי ומנסיוני) תרגישי איך שבא לך את לא חייבת כלום לאף אחד ואל תתנצלי חיבוק גדול ויהיה בסדר, את תראי

 

[חייםלוי]

בתור פריזולינאי ותיק סרקתי את

הדף המצורף לקופסה. לא להיבהל מהאזהרות

 

[qt1]

תודה חיים (רואים את טביעות האצבע)

שלך

יש שם משהו על גלולות, אולי יש קשר? כל השאר, כמו בכל התרופות גם האזהרות...יש השבוע במעריב כתבה גדולה על תרופות ואזהרות.

 

[חייםלוי]

האמת, לא קראתי את זה כבר הרבה זמן

אני לא ממש צריך לדעת מה יש שם. עברתי את שלב ההסתגלות מזמן וגלולות אני לא לוקח

 

[לילה שלי היחידה]

חבר'ה תודה תודה תודה!!!

ממש חיממתם לי את הלב עם התמיכה שלכם אתם לא יודעים עד כמה תודה שיש כזה פורום נפלא ואנשים נפלאים כמוכם נפלאים ומחבקים!! תודה באמת אני ממש מודה לכם!!! אין לכם מושג עד כמה ! אז באמת כפי שסיפרתי לכם אתמול דיברתי עם הנירולוג שלי והוא אמר לי להמשיך לקחת הטופקס והפרייזולין ובשבוע הבא לעשות בדיקת רמת תרופה בדם ולהקריא לו בטלפון... נקווה שנגיע אל הנחלה... חברה שוב ... תודה ומליון חיבוקים נשיקות וכל כך תודה !!!

 

[יפעת 1 2]

../images/Emo24.gif זה פשוט../images/Emo24.gif

כי כולנו עברנו את הקושי בתהליך האיזון... כל הנותר לי הוא להגיד לך בהצלחה ולקוות שהכל יסתדר במהרה. הרי מתישהו תגיעי אל הנחלה צריך סבלנות וכוח ואף פעם לא תזיק קצת פריקה רגשית וצורך בתמיכה מבחוץ...ואנחנו כאן

תעדכני אותנו בחידושים ושינויים

יום טוב חברים

 

[חייםלוי]

../images/Emo24.gif../images/Emo39.gif