שאלת גסטרוסטום

[EFRATI728]

שאלת גסטרוסטום

הי לכולם, לגל יש כפתור-קימברלי קלארק. אתמול התקשר אלי מהגן ואמרו לי שהחולצה שלה מלאה בחלב!!כמבן רצתי כמו משוגעת לבדוק מה קורה. חיברתי אותה בבית ועקבתי לראות מאיפה הנזילה,וגיליתי שהנזילה היא בין החור שבאמצע הכפתור לבין הצינור שמתחבר אליו..בקיצוק אין אטימה מספיק. אבל איך זה יכול להיות אם הכפתור הוא רק בין חודש?לפני חודש החלפנו לחדש.בכפתורים הקודמים לא היתה הבעיה הזאת. השאלה היא מה עושים במצב כזה?מישהו נתקל בבעיה כזאת? לפנות לחברה שקנינו ממנה?לפנות לגסטרו בשניידר שמרכיבים לה כפתור חדש כל חצי שנה?אולי זה לא מהודק מספיק לגוף??? אשמח לכל עזרה.. תודה

 

[נטלי2701]

בעיה דומה- אשמח גם לעזרה!!

בימים האחרונים יש ליעלה פתאום נזילות מטורפות מהפג, היא בלי כפתור, גסטרוסטום רגיל. החלפנו למידה גדולה יותר וזה עזר קצת ונראה שאפשר לעלות בעוד מידה כי החור גדל עם הזמן. קרה למישהו? זה קשור לגודל של הצינור? קיבה מלאה מדי? זה מבעס, פתאום באמצע הלילה הבגדים והמיטה ספוגים חלב, גם אם הקיבה לא מלאה מספיק שהיא שוכבת על צד שמאל ומתחיל לנזול. אשמח לעצות!!

 

[dinn1]

נטלי-לדעתי לא כדאי להחליף בכל פעם

קטטר רחב יותר כי אז החור יגדל ממש(העור צריך להסגר סביב הכפתור אבל הוא לא ידבק אליו כי את מסובבת את הכפתור) -אנחנו נשארנו מאז שנולדה עם אותו קוטר של צינור,ואצלנו דווקא יש בעיה הפוכה-דופן הקיבה שלה ממש קרובה לפני העור וגם הכפתור הקטן ביותר שקיים עדיין גדול מדי בשבילה-פתרתי את הנזילות באמצעות קיפול של גזה לארבע ,אני חותכת שנץ באמצע ומדביקה את החתיכה עם פלסטר לפני ששמתי לה את הגזה היו נזילות מטורפות,והיא אפילו היתה מצליחה להעיף את הכפתור החוצה באמצעות שרירי הבטן (באמבטיה) -ואז בכלל היתה "חגיגת החלב" ...חחח ופטנט שאימצתי בזמנו למקרים שכל המיטה ספוגה בלילה-באופן קבוע אני שמה סדין על המזרון,ומעליו את משטח ההחתלה של האגיס שסופג הכל אם יש נזילה,ואז מעל זה עוד סדין-ואם יש נזילות והמיטה רטובה בלילה אז מחליפים לילדה ומרימים את הסדין הרטוב עם המשטח החתלה שמתחתיו ,ואז יש סדין נקי לשים אותה לי לפחות זה חסך הרבה התעסקויות מיותרות בלילה,והיא היתה חוזרת מהר יותר לישון

 

[נטלי2701]

תודה דינה!

הקטע של הסדינים הכפולים גאוני, אני יאמץ את זה, ובאמת כשאני שמה הר של גאזות אין נזילות ובגלל זה חשבתי להחליף את הצינור אבל את צודקת בקטע שזה יגדל עוד, נמשיך עם הגזות. תודה!

 

[גיליעל]

היי אפרת, היי נטלי,

אפרת, כאשר השסתום של הכפתור מתקלקל, אז יש נזילה מהחור שאליו מחברים את הצינור. זה קרה לנו כבר כמה פעמים, מבלאי או אולי מחיבור לא ישר של הצינורית, ואז החלפנו את הכפתור בחדש. לפעמים הכפתור מחזיק מעמד הרבה חודשים, ולפעמים צריך להחליף אותו ממש מהר... אין מה לעשות.. בעצם, יש מה לעשות - את חייבת !!!! ללמוד לעשות את זה לבד. מבטיחה לך שזו פעולה ממש ממש פשוטה ! אני גם מחליפה לבד וגם מתחזקת" : לפעמים אני מרוקנת את הבלון וממלאת מחדש, כדי שהכפתור ישב טוב יותר... אם הייתי גרה קרוב, הייתי באה להראות לך... אולי בפעם הבאה שתהיי במרפאה תבקשי שיראו לך וגם תעשי את זה בעצמך, ליד הצוות. מבטיחה ?? ונטלי, יש נזילות בין הכפתור לבטן כאשר יש מרווח בין הכפתור לעור. זה מה שקורה אצל גילי עכשיו, כיוון שהחלפנו לכפתור ארוך יותר. צריך לשים כמה שכבות של גזות בין הכפתור לבטן, כדי למלא את המרווח הזה. בהצלחה, יעל

 

[dinn1]

למה החלפת לגילי לכפתור ארוך יותר?

עדיף שיהיה כמה שיותר צמוד לעור-וכמה שפחות נזילות זה עדיף

 

[גיליעל]

נכון, אבל הקודם היה כבר צמוד מדי

גילי עם אותה מידה כבר ארבע שנים, והכפתור היה צמוד מדי והתחיל להיווצר ששע סביבו. רופא הגסטרו המליץ להחליף לארוך יותר. ההבדל באורך בין שניהם הוא חצי סנטימטר, אז עכשיו החדש בולט מהבטן בשניים שלושה מילימטר.

 

[dinn1]

גם בזה אנחנו עושות ניסויים-יש מידות

ביניים אז אולי תנסי בכפתור הבא להזמין באמצע- גם אני עשיתי את הניסויים האלו עד שהגענו לכפתור שהיא איתו עכשיו,וגם זה לא מושלם...היא במידה הכי קטנה -0.8 ס"מ והלוואי והיה קטן יותר ככה שלא היו נזילות-אבל היצרן לא מייצר במידות קצרות יותר מזה

 

[גיליעל]

זו המידה הבאה אחרי הכפתור הקודם ...

בינתיים גילי איתו רק כמה ימים. כם זה יראה לי גדול מדי, אחזור לישן...

 

[dinn1]

חשבתי שזה קופץ בכפולות של 0.2 -טעיתי כנראה...

תנסי כמה ימים-אולי באמת זה יהיה בסדר והגוף יתרגל

 

[EFRATI728]

מבטיחה יעלי,תודה!!!

 

[dinn1]

אפרת-לא הבנתי...תנסי להסביר לי שוב

מאיפה הנזילה-זה כפתור מיק-קי? והנזילה מהכפתור עצמו או מהצינורית שאת מחברת אליו להאכלה? אצלנו גם היו מקרים שכפתור התפוצץ יומיים אחרי שהחלפתי -והיו כאלו שנשארו חודשים והחלפתי בגלל בלאי -במקרה אתמול החלפתי לליאור כי כבר כמה חודשים לא החלפתי כפתור,הוא היה בפנים כבר חום ומגעיל,והגמישות של הסיליקון יורדת ואם את רוצה לדבר עם מישהו-תדברי עם מדטכניקה כי זה לא קשור לשניידר ולמה את לא מחליפה לה כפתור בעצמך?לא לימדו אותך? ומה את עושה אם הוא יוצא באמצע הלילה? רצה למיון?

 

[EFRATI728]

היי דינה..

כן זה כפתור מיק-קי. הנזילה היא מהחור הקטן שאליו הצינורית מתחברת,אבל רק שהקיבה מתחילה להתמלא זה קורה,כי אם אני מכניסה לה תרופות או מים זה לא קורה,מוזר... בזמן שהצינורית מחוברת לכפתור אני רואה את הנזילה,וגם שהצינורית לא מחוברת והכפתור סגור (אחרי האוכל)יש נזילה... זה לא יכול להיות שהבלון התפוצץ כי אחרת הכפתור היה יוצא החוצה לא?? אני אדבר בבוקר עם מדטכניקה,למרות שלא נראה לי שזה יעזור-מה היא תזמין לי כפתור חדש במקום?תזכה אותי?הכפתור הזה בקושי בן חודש. ואני לא מחליפה לה כפתור בעצמי,אני מתה מפחד,אפילו שחווה מהגסטרו מחליפה לה אני יוצאת החוצה-לא מסוגלת לראות את החור הזה חשוף,זה הורג אותי,אני יודעת שזה פשוט מאוד ויחסוך לי ריצות,אני לא מסוגלת..

 

[dinn1]

אפרת-זה באמת מוזר...ועוד משהו-

את עושה כל כך הרבה פרוצדורות עם גל שזה ממש קטן עלייך,מה גם שזה יחסוך לך הרבה ריצות מיותרות ויתן לך שקט -לפעמים אצל ליאור הכפתור לא מתפוצץ אלא יוצא שלם ומנופח דרך החור -יש לי באוטו "ערכת כפתור" (ככה אני קוראת לה) -וגם אם אני נמצאת בחוץ ומתקשרים מהגן שהכפתור יצא-אני ישר נוסעת לשם ובשניה מחזירה מה תעשי אם הכפתור יצא כשהיא בגן? תפני אותה לבי"ח כדי שיחזירו? תתפלאי אבל במיון לא כל הכירורגים יודעים להתעסק עם הכפתור וישימו לה קטטר במקום ,או שתסעי לשניידר שוב (כמובן רק בשעות שחוה עובדת) ? או שתתקשרי אליי.... אני חושבת שכדאי שתאזרי אומץ...בסה"כ במזרק קטן ממלאים מים בבלון אחרי שהכנסת את הבלון הלא מנופח לחור בבטן-תשאלי פעם אחת את חוה כמה היא שמה -אצלנו זה 5.5 סיסי מים ,ובשניה אחת את מחזירה ...ושלום !! ולגבי הכפתור-תנסי לדבר עם אסתר מהמחסן במדטכניקה ולהסביר לה את הבעיה ואיך הסתדר עם האוכל החדש? וההחזרים? הסתדר הכל?

 

[EFRATI728]

אני אנסה לאזור אומץ ...לא מבטיחה

יש דברים שהם גדולים עלי..

הסיכויים שהכפתור יצא בגן הם קלושים,כי גל לא מגיעה לשם עם הידיים(לצערי

)..וכן,נכון לעכשיו כל חצי שנה לנסוע לחווה זה לא כזה סיפור,אבל ממש תודה רבה על העידוד,אין כמוך!!

מחר בבוקר אני אדבר עם אסתר,אני מקווה שתבוא לקראתי ותשלח לי כפתור חלופי חדש במקום-אני מזמינה ממנה כל חודש-צינורות.. לגבי האוכל החדש הסתדר כרגע,קופ"ח הזמינו לי 72 פחיות,זה מספיק לי בינתיים,ולגבי ההחזרים קיבלנו 30% הנחה מהמושלם,זה יצא 536 ש"ח אחרי ההנחה,והפקידה שם שלחה את כל החומר לדיאטנית המחוזית-טרם התקבלה תשובה...יש מצב שנקבל עוד הנחה בנוסף ל30%?אני בעיקרון צריכה 90 פחיות אבל יזמינו לי 96 כי זה הולך בארגזים של 24..

 

[smorss]

אפרת אל תוותרי על התקרה שמגיעה לכם!

זה אוכל תרופתי ואין סיבה שתשלמי כמעט 2000 ש"ח בחודש על אוכל מיוחד שמוגדר בכל קופות החולים כתרופה אצל ילדים שמוזנים בגסטרוסטום. אם הדיאטנית המחוזית לא תאשר תעקפי אותה ותלכי לדיאטנית הארצית אם צריך העיקר שתקבלו את האישור שמגיע לכם בזכות ולא בחסד. ולגבי הגסטרוסטום לנו עדיין אין כפתור כי יותר נוח להתעסק עם הצינורות, פעם בחודש אני מחליפה לו צינור וציק צ'ק ושלום על ישראל. בהחלט עדיף על לסוע למיון כל פעם אפילו בעלי (שמתעלף בבדיקות דם, בלידה הוציאו אותו החוצה כי הוא התעלף והיה צריך נוזלים ובכללי מפחד מחורים ומחטים) כבר יודע בתאוריה להחליף אם חו"ח יקרה משהו כשאני לא נמצאת. שיהיה בהצלחה.

 

[EFRATI728]

הסכום המירבי שאני כרגע צריכה לשלם

על אוכל בחודש הוא 715.20 ש"ח(אחרי ההנחה של ה30% של המושלם),והבנתי מכם שצריך להשתתף בסכום של 590,אז ההפרש לא גדול אבל אני עדיין אדרוש אותו... לגבי החלפת הכפתור,קשה לי העובדה שעשו לה חור בקיבה,אני לא יכולה להסתכל על זה,מילא שהכפתור בפנים,אבל שהחור חשוף אני לא מסוגלת,אני מצטמררת... תודה על העזרה!!

 

[dinn1]

אפרת-כמה דברים:

קודם כל-אין דבר שהוא גדול עלינו !! אנחנו יכולות הכל !! אנחנו מתמודדות ביום יום עם דברים שהמוח אפילו לא תופס שהם אפשריים-ואנחנו מצליחות, ובגדול !! להיות הורים לילדים מיוחדים כמו שלנו ולתפקד כמחלקת טיפול נמרץ של איש אחד זה לא משהו מובן מאליו !! ועכשיו-לעניינינו- לגבי הכפתור-מגיע לך החזר מלא !! אני קונה כפתורים וצינורות לליאור לפי הצורךו ולא לפי התקרה שהיא 2000 ש"ח בשנה לציוד רפואי- ואם אני עוברת את התקרה כי קניתי יותר ציוד אני מעבירה פקס (שהוא כבר סטנדרטי אצלי במחשב ורק משנה את התאריך) למנהלת המחוז ומאשרים את מלוא ההחזרים - הם חייבים !! וזה בכלל לא קשור למושלם ודבר שני-כתבתי לך לגבי ההחזרים של האוכל- יש גם חוזר מנכ"ל משרד הבריאות על זה- את צריכה להגיש את המסמכים למנהלת המחוז ואז את משלמת 590 ש"ח בחודש על האוכל-ולא משנה כמה קנית -אני קונה לליאור ב1700 ש"ח כל חודש ומקבלת את ההחזרים מיידית ושוב- זה לא קשור למושלם והם לא עושים לך שום טובות !! תשמרי את הקבלות ותגישי לקבל החזרים על כל מה ששילמת מעל 590 ש"ח בחודש ,כולל מה שקנית בפרטי תשתדלי תמיד לקנות כמות גדולה בחודש כדי לקבל ההחזרים כמו שצריך-שימי לב לתאריכים כי אחרת את מפסידה כסף ועוד משהו לגבי הכפתור-להחליף פעם בחצי שנה זה המון זמן עם כפתור-הוא נהיה מגעיל בבטן ומאבד מהגמישות שלו (בגלל מיצי הקיבה) -אני לא משאירה לליאור כפתור יותר משלושה חודשים, גג!! והיא לא חייבת להגיע אליו עם הידיים-לפעמים הוא פשוט מתפוצץ ללא סיבה ,ועדיף שתמיד יהיה לך כפתור נוסף בבית יהיה טוב- כבר אמרתי????

 

[EFRATI728]

היי דינה...

את צודקת שאנחנו מתמודדות יום יום עם דברים לא קלים בכלל,ובהחלט הבית שלי יכול לשמש כמיון לכל דבר עם כל הציוד הרפואי,אני בטוחה שפעם אני אצליח להחליף לה לבד,זה מאוד קל,חווה עושה את זה בחצי דקה-אני אנסה לאזור אומץ וללמוד בפעם הבאה שנחליף(זה יהיה השבוע כי יש דליפה).. לגבי הצינורות והכפתורים-גם אנחנו מקבלים החזר מלא,אמנם לא עברנו את התקרה אף פעם אבל גם אם כן,בזכותך אני יודעת שזה אפשרי,ונקבל החזר מלא,ואני אחליף לגל כפתור כל 3-4 חודשים ולא אחכה חצי שנה-את צודקת זה הרבה זמן.. לגבי האוכל,כתבתי את זה בתגובה למעלה,אני צריכה 96 פחיות בחודש במחיר של 7.45 לפחית זה יוצא 715.20 ש"ח (אחרי הנחת מושלם),ואמרת שאני אמורה לשלם 590 השתתפות,ההפרש לא גדול אבל אני אדרוש אותו,אני לא יודעת אם אני אקבל עוד הנחה מהכללית(?)החומר עדיין אצל הדיאטנית המחוזית,ואמרו לי שאני אקבל את כל מה שקניתי -שמרתי את הקבלות.. וכפתור נוסף בבית למקרה חירום חייב להיות... וחיייבבבבבבבבבב להיות טוב!!!

יום מושלם!

 

[לוי ירון]

אפרת,הנה מה שאת צריכה-חוזר מ.הבריאות

בס"ד אפרת, מצרף לך חוזר מ.הבריאות מ- 7/2011 בעניין תרופות/ מזון רפואי. ראי סעיף 5 בחוזר - "מזון רפואי 596 ש"ח". זהו הסכום המקסימלי שיכולים לגבות ממך. חשוב לציין, שלא יהא מצב בו תצטרכי לרכוש בעלות המקסימלית ולאחר מכן לקבל החזר, אלא בעת הרכישה זה הסכום המקסימלי. מציין זאת , מאחר שהחישוב במזון רפואי על בסיס חודשי, בשונה מתרופות לחולים כרוניים שההחזר מחושב כל רבעון. לא אחת אומרים בקופה תשלמו מחיר מלא ותקבלו החזר - מה שאינו נכון . חוזר מ.הבריאות - מזון רפואי סעיף 5 הדפיסי ושמרי לעת הצורך בריאות ושבוע טוב