שאלות לגבי המחלה

[k0biLevi]

שאלות לגבי המחלה

שלום גילו לאבי את מחלת האלצהיימר (68) הרופא מסר שבין הרמות 10 ל-26 אבא נמצא בשלב 20 1.האם זה אומרש- 26 זה החמור ביותר או ש-10 הוא החמור ביותר. שאלות נוספות: 2.האם קיים טיפול תרופתי אלטרנטיבי יעיל? 3.ישנה תרופה בשם "רמבר" אשר הוכיחה הצלחה ניכרת ב-80% מהחולים,התרופה תשווק רק ב-2012 לא כלכך הבנתי האם התרופה עברה את כל שלבי הניסוי (Phase I , Phase II , Phase III) קיבלה את אישור ה- FDA כן או לא? ואם התרופה תשווק ב-2012 הכוונה שיווק בארץ, או שהיא כבר משווקת בחו"ל? בכל אופן יש לי חבר שטס היום לארה"ב ,בקשתי ממנו לבדוק אם התרופה משווקת שם.

 

[ליאורלילי]

קובי שלום, מצטערת שהצטרפת אלינו...

אני משערת שמה שהרופא התכוון אליו זה אולי מבחן המינימנטל שעושים לחולה הערך המכסימלי הוא 30 לאדם בריא וככל שיורד המספר, האדם יותר חולה, דמנטי. לכן, אם הוא במצב של 20 מינימנטל זה עוד די סביר בתחילת המחלה. בעלי לדוגמא הגיע למספר שנמוך מ 10 , כבר לא ניתן למדידה כי הוא לא עונה לשאלות. לגבי התרופה הנ"ל איני יודעת, אך אני מניחה שאם תהיה תרופה מאושרת בארה"ב , זה יהיה די מהר גם בארץ. יש כרגע לפחות שתי תרופות בניסוי שלב 3 ואיני זוכרת אם זו אחת מהן וזה אומר שתוך שנה בערך יכולה להיות תרופה אם הניסוי יעלה יפה. אחת מהן היא Dimebon , תוכל לחפש באינטרנט ולקרוא על כך. מאחלת לכם שתצליחו לעזור לאבא להתמודד וגם לאמא ללמוד לחיות איתו ובע"ה תהיה תרופה בקרוב טובה

 

[יענקלה מגבעתיים]

טובהל'ה לגבי תוצאה של 20

עד כמה שאני יודע תוצאה של 20 היא ממש לא טובה ולא יכולה להיות בתחילת מחלה. אם בבדיקה אמינה מתקבלת תוצאה כזו זה בטוח שמדובר באדם שחולה כבר תקופה לא קצרה אבל לא נבדק לפני כן. תוצאה של 26 היא כבר אינדיקציה ברורה שמדובר בדמנציה.

 

[ליאורלילי]

יענקלה, תקרא קצת על התוצאות

פרשנות של התוצאה תלויה הן בגיל החולה והן בהשכלה שלו בגדול מ 24 ומעלה נחשב לתקין, כמובן תלוי במה שכתבתי קודם בין 21-24 נחשב לתחילת המחלה ומנסיון שלי , מינימנטל 20, ז"א שבעלי עדיין הלך לעבודה ואולי אפילו נהג. לכן, הרופא הוא זה שצריך להתאים את סוג הטיפול לחולה המסוים שהוא אבחן.

 

[יענקלה מגבעתיים]

חזרתי מטיול באינטרנט

טעיתי בנקודה אחת. מתחת ל 25 ולא מתחת ל 26 זו דמנציה. להלן מויקיפדיה: Any score greater than or equal to 25 points (out of 30) is effectively normal (intact). Below this, scores can indicate severe (≤9 points), moderate (10-20 points) or mild (21-24 points)[9]. The raw score may also need to be corrected for educational attainment and age.[10] Low to very low scores correlate closely with the presence of dementia, although other mental disorders can also lead to abnormal findings on MMSE testing. The presence of purely physical problems can also interfere with interpretation if not properly noted; for example, a patient may be physically unable to hear or read instructions properly, or may have a motor deficit that affects writing and drawing skills. ולמי שלא יודע אנגלית: 9 נקודות ומטה מצב חמור, 10-20 שלב בינוני, 21-24 מצב קל . הגיל ורמת ההשכלה אכן משפיעים, אבל ב 1-2 נקודות במקרים לא קיצוניים. ודאי שהרופא הוא זה שצריך להתאים את הטיפול. לא התייחסתי בתשובתי בכלל ל"שאלות" של "קובי" אלא לעצם הסיטואציה.

 

[k0biLevi]

יענקלה, לגבי הבדיקה

דברתי עם אמא שלי ושאלתי אותה איזה מבחנים הרופה בדק את אבא היא אמרה לי כל מיני שאלות בחשבון ולצייר צורות, בכל אופן אמא הסבירה לרופא שאבא לא ממש טוב בחשבון ואולי כדאי לעשות מבחנים אחרים הרופא לא ממש התייחס לתשובה של אמא.

 

[יענקלה מגבעתיים]

מוזר...

הרופא מסר לך תוצאות בלי להסביר? ואם לא הסביר האם היתה מניעה מלשאול אותו?

 

[k0biLevi]

הרופא הסביר..

הרופא הסביר שקיימות מס' תרופות שמשווקות בארץ, אנחנו ממתנינים לתשובה מקופת החולים לגבי אישור קבלת התרופה.

 

[יענקלה מגבעתיים]

הבנתי בדיוק. אני שולח לך מסר

 

[ronnyw]

רוצה להוסיף 2 הערות:

א. לגבי המבדק (מינימנטל): בניגוד לבדיקות דם, מדידות גובה וכו' - הציון במינימנטל אינו כמותי מדויק, ורופאים שונים עשויים לתת ציון שונה לאותה תשובה. כל המבחן הזה הוא מבחן של התרשמות, וקשה להיות פסקני לגבי משמעות הציונים. זה פשוט לא מדע מדויק. גם אני יודעת - כמו טובה - ש- 30 זה "נורמאלי לחלוטין" אבל ירידה של 4-5 נקודות עדיין מאפשרת תיפקוד נורמאלי. אנשים מגיעים לבדיקה די הרבה זמן אחרי שהסביבה כבר גילתה שמשהו לא בסדר, ואז התוצאות בד"כ נמוכות מ- 25. ב. לגבי התרופה: כל התרופות הקימות כיום, ולמיטב הבנתי גם אלה שבפיתוח, מכוונות להאטת התפתחות המחלה. הן אינן מרפאות. (פשוט שתדעו מה קורה ושציפיותכם יהיו ריאליות). כיום אני עוקבת פחות אחרי מאמרים, אבל בתקופה שקראתי בשקיקה של מילה שפורסמה בעניין (ברמת הדיוטות, אני לא מסוגלת לקרוא מאמרים רפואיים) מצאתי תמיד ש: א. מדברים אך ורק על האטה בהתפתחות. אף תרופה לא התיימרה לרפא או אפילו לעצור. רק להאט. ב. אין כימות (מלשון "כמות"), אין מדדים. למשל - חולה שנמצא בסטטוס מסוים בגיל X, האם לקיחת התרופות תגרום לכך שהסטטוס יזוז קדימה בשנתיים? בחודשיים? בשבועיים? אף פעם לא מצאתי לזה התייחסות מסודרת ולא ידעתי מה התועלת. אני יכולה לספר לך, שאימא שלי לקחה תרופה בשם אקסלון במשך כמה שנים טובות. במשך כל אותה תקופה המשיכה להתדרדר. אולי בלי התרופות היתה מתדרדרת לאט יותר. אני המשכתי לתת לה בבחינת - אולי לא יועיל, אבל בטח לא יזיק. אני מצטערת שאני קצת סקפטית ו- party destroyer אבל אני חושבת שחשוב לדעת מול מה עומדים.

 

[יענקלה מגבעתיים]

לדרורה

לגבי המבדק את צודקת. ראי תגובה חדשה שלי לטובה. אבל כשאנחנו הבורים מתיחסים, אין לנו אלא להסתמך על המקובל והמתועד. לגבי התרופה, להלן קישור מלפני שנתיים: http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3575295,00.html זו אחת מה"בשורות" שמפטמים אותנו חדשות לבקרים, כי במשך השנתיים התגלית המרעישה לא גרמה לשום רעש. באשר לקובי, אחרי התשובה שלו למסר שלי נדמה לי שלא צריך להתרגש יותר מדי משאלותיו, אבל בלי שהתכוון הביא לדיון מעניין ומועיל בנושא המינימנטל.

 

[יענקלה מגבעתיים]

לא התכוונתילבורים אלא להדיוטות../images/Emo6.gif

 

[ronnyw]

עוד מילה לקובי בנושא המינימנטל

מה שאימך אמרה - זו בדיוק הבחינה. שואלים שאלות התמצאות "קלות" כגון מה התאריך, מתי יש לך יום הולדת, מתי נולדת, בן כמה תהיה וכו'. א"כ שמות בני משפחה ושמות ילדים כולל תאריכי לידה. הרופא מדקדק או מרפה על פי תגובת החולה. אם הוא רואה ש"אין עם מי לדבר" הוא לא מתעקש על תאריכים וכאלה. לפעמים שואל על חגים צפויים, אם רלוונטי, מי חוגג עם המשפחה וכו'. יש בקשות לציור (למשל - של שעון או עץ או בית או מכונית - דברים פשוטים ויומיומיים). הבחינה בחשבון כוללת שאלות חיסור מהסוג: כמה זה שמונים פחות 7, ושוב פחות שבע וכו' (ממש חשבון טריוויאלי ופשוט, לאימא שלך אין מה לדאוג...) זה יותר על מנת לבדוק ריכוז והבנה, לא כל כך בשביל המתמטיקה... בכל אופן מצטייר לי שהרופא עשה את מה שאמור היה לעשות... אגב, כל הידע שלי הוא מזה שנכחתי כמה פעמים בבדיקות כאלה שעשו לאימא שלי, ואכן מבדיקה לבדיקה (שזה בערך משנה לשנה) היתה התדרדרות. הכי מדהים זה לראות את הצורה המעוותת של השעונים שהיתה מציירת. אני מניחה שאתה ואימך קצת בשוק. זה לא חדשות קלות לעיכול. שבו, דסקסו, לכו לקבוצות תמיכה, קיראו ספרים. יש המון המון מידע. המחלה הארורה הזו נפוצה מאוד ומוכרת מאוד ויש היום הרבה ידע. וכמובן - אתה תמיד מוזמן לחזור ולשאול בפורום.

 

[ronnyw]

יענקלה, אני זוכרת את הכתבה...

הלוואי... הרי יום אחד ימצאו משהו שיעשה את העבודה. כך היה עם איידס, כך היה עם סרטן (חלק מהסוגים) כך היה עם צרעת, שחפת ומחלות אחרות. אבל כל הכתבות (לא קראתי את "כל הכתבות", אבל די הרבה) נראות לי כמו פירסומים שמטרתם לקבל תקציבים להמשך מחקר (שגם זה חשוב). עוד לא הצלחתי לראות ממש פריצת דרך, כתבה או מחקר מדויק עם נתונים כמותיים וכו'. אני לא מבינה מה זה "לעכב את המחלה ב- 81%". האם זה אומר שתהליך התדרדרות שלוקח שנה ייקח 81% יותר (כלומר שנה ועשרה חודשים?) בקיצור, יש עוד הרבה עבודה...

 

[ענתי44]

הרהורים או ערעורים בעקבות השרשור הזה

" אמא שלך עמוק באלצהיימר" - זה המסר העובר כחוט השני אצל כל אנשי הרפואה המטפלים באמא.... ומצד שני " ענתי את בטוחה שלאמא יש אלצהיימר?"... אז קובי, גם אני מברכת אותך על הצטרפותך אלינו, ובאותה נשימה מצירה על שאתה כאן, על עוד חולה שנוסף. אני הפסקתי די מהר את האקסלון לאמא שלי, בשל בעיות רפואיות. והיו בעיות והיתה הדרדרות עצומה במשך חמש השנים. אבל במקביל אנחנו ניסינו המון לשמר את היכולות הקוגניטביות של אמא, הן במרכז יום שאני מברכת יום יום את קיומו וגם בבית עם משחקי ילדים מפתחי זכרון כמו קלפים, טרוויה ראשונה ואפילו בפתירת תשבץ בימים היותר טובים. אישית אני מאמינה שזה מעכב לא פחות מהתרופות. אני מאוד נלחצתי בזמנו כשהרופאים אסרו לתת לה את התרופה אבל לא נכנסת לשאלה אם ביחד עם התרופה היתה במצב קצת יותר טוב. אני פשוט חיה את היום ומתכוננת לעתיד השחור של האלצהיימר. יש המשווים את האלצהיימר לרחוב ראשי מואר כשכל יום נכבות עוד ועוד מנורות ברחוב עד חשכה מוחלטת. אני גם הפסקתי להתעניין במנטל, מה זה משנה אם היא קיבלה 21 או 17 או 9? היא אמא שלי, והיא כאן, ואני מנסה לחיות כל יום בנפרד עם המצב הנתון לאותו יום. ואתה יודע מה, עם השינויים שחלים בה ובהתנהגותה ויכולתה באותו יום יצמו. בתחילת המחלה אני למדתי את אמא והמחלה, גיליתי מה הדברים שעושים לה טוב ובהם אני נעזרת ( יש ימים שכלום לא עוזר והיא במקום רחוק שאין אליו גישה ) ואני מנסה להעניק לה את הטוב ביותר בגבולות האפשר. אני מאמינה גדולה שמתחת לשיריון האלצהיימר שמכסה אותם יש את האדם, שהוא הוא, והוא לפעמים מבוהל ולפעמים מפחד ולפעמים רק זקוק ליד מלטפת, לחיבוק למילה טובה, גם אם כבר אינו מבין מי אתה או מה אמרת לו. בקשר לתרופות המתפרסמות חדשות לבקרים אין יותר שמחה ממני אם תהיה פריצת דרך כמו גילו האינסולין לחולי סוכרת אך עד אז.... אני לא יוצאת מגדרי מכל מאמר שטוען שנמצא פתרון לאלצהיימר.

 

[k0biLevi]

תודה רבה לכולכם..

על התשובות ועל העידוד שיהיה לכל עם ישראל ולכם חג פסח שמח והמון בריאות

 

[יענקלה מגבעתיים]

הנה עוד מחקר מרעיש

לפני שלושה חודשים היה כאן בפורום דיון די מרגש על כתבה/מחקר חדש. אני כתבתי אז "נראה אם עוד 3 חודשים יזכרו את המחקר" ועשיתי תזכורת להכניס את הקישור שוב: http://www.nrg.co.il/online/29/ART2/042/179.html#after_maavaron ואני שואל: מישהו ניתקל לאחרונה בשיטה המוצלחת הזו? אם היא רצינית ודאי אני שומעים עליה יותר מפעם.

 

[zs1957]

יענקלה היקר

להזכירך כי המאמר נכתב ב-19/01/10 שזה חודשיים מיום שפורסמה הכתבה. אתה לא יודע מה קורה לגבי המחקר כי לא התעניית בו. אתה ישר סקפטי שאין כל טיפול וזהו. פרופ' רבי הוא נוירולוג משכמו ומעלה וכאשר הוא מפרסם בתקשורת פרטים אודות ניסוי קליני בנושא יש לזה סימוכין. זה שאנחנו לא שמענו יותר אודות הנושא.לא אומר שהמחקר לא מוצלח. ניסוי קליני אורך שנה שלמה ולכן לא שמעת עדיין תוצאות. בוא נמתין שהשנה תעבור ובודאי יפורסמו תוצאות. אין להם מה לפרסם כעת כי הם בעיצומו של הניסוי. נקווה לבשורות טובות, זהבה

 

[יענקלה מגבעתיים]

זהבה את צודקת הקדמתי בטעות בחודש

זה נכון שאני סקפטי אבל בהחלט מקוה שאתבדה. כל הפורום באותה סירה וכולנו מייחלים שתמצא תרופה וחיסון שאפילו אם יגיע מאוחר מדי מבחינת יקירינו, יוכל להדביר או לצמצם את ממדי השטיון האומלל הזה, ומי יודע, אולי יציל אותנו עצמנו מלחלות, שלא נדע.

 

[zs1957]

שלום קובי

רמבר היא תרופה חדשה שמעכבת את התדרדרות המחלה עד 18 חודשים בלבד. התרופה תשווק רק בשנת 2012 . אין כיום תרופה העוצרת לחלוטין את התדרדרות המחלה. המדענים עובדים על פיתוח תרופה אולם עד כה ללא כל הצלחה. אולי ברבות הימים תהיה פרצת דרך. זהבה