שאלה..

[הדרי19]

שאלה..

שלום אני הובחנתי כחולת אפילפסיה לפני כשנה ואני משתמשת בדפלפט כרונו (כדור בבוקר וכדור וחצי בערב). הייתי רוצה לדעת אם אני יכולה להשתמש בכדורי הרזייה בגלל שאני לוקחת גם את הדפלפט.. אם זה לא ישפיע או יהווה בעיה.. תודה לכל מי שיכול לענות לי..

 

[דינה רשף]

היי הדרי

כדאי לך לשאול את רופא המשפחה שלך בקשר לכדורים שאת חושבת להתחיל לשם ההרזיה. רופא משפחה יוכל להמליץ לך על נטילת התרופה או לשלול נטילתה. בנוסף,במידת הצורך רופא משפחה יוכל לתת לך הפנייה לדיאטנית במרפאה וגם הפנייה לבדיקות דם כלליות אותן תוכלי להביא איתך לדיאטנית מומחית אשר תוכל לבנות לך דיאטה בריאה ותוכנית מצויינת לכל החיים. את מאוד מוזמנת להישאר איתנו- שנה טובה וגמר חתימה טובה, דינה

 

[שרון288]

היי

את רוצה לקחת את כדוריי ההרזיה כתוצאה מההשפעה של הדיפלפט כרונו- כלומר שהוא גורם לך להשמין? או בלי שום קשר? (כלומר, שהיית עוד לפני נטילת הדיפלפט כרונו במצב שרצית לרזות) תודה (ולסקרנים- אני מנסה להבין האם הדיפלפט כרונו אחראי להשמנה שלי)

 

[הדרי19]

כתוצאה מהדפלפט כרונו..

במטרה להרזות כתוצאה מהדפלפט... הוא גרם לי להשמין וקשה לי להרזות וניסיתי לעשות כמה פעמים דיאטות והצלחתי להוריד ממש מעט במשקל וזה מתסכל... אז פשוט רציתי לדעת אם אין בעיה לקחת את הכדורים

 

[דינה רשף]

נראה לי

שמכיוון שהעליה במשקל מפריעה לך כל-כך אולי יש מקום לפנות אל הנוירולוג שרשם את הדפלפט או אל נוירולוג שהמומחיות שלו היא אפילפסיה,יש לנו כמה מאוד טובים בארץ,ולנסות תרופה אחרת שגם תהיה טובה אך לא תגרום לך להשמנת יתר. גמר חתימה טובה וצום קל, דינה

 

[שרון288]

וואלה?

איזה קטע....את יכולה להגיד כמה קילו פחות או יותר? לי הרופא לא הסכים להחליף כדור כשאמרתי לו שזה גרם לי להשמנה...הוא טען שהמשקל שלי סביר, והוא לא רואה שום סיבה בשל כך להחליף... אבל הוא לא מבין שהייתי רזה מאוד קודם, ושאני נאבקת כל יום עם הרעב כדי לא להגיע למקרר...

 

[הדרי19]

מבאס =(

עליתי המון יחסית למשקל שלי כ7 ק"ג... הייתי ילדה רזה יחסית עם גוף סבבה וזה כל כך ייאש אותי וגם לי הרופא אמר שכל עוד הכדור עוצר לי את ההתקפים אין סיבה להחליף אותו ושהוא לא רואה שהשמנתי אבל בשבילי זה טרגדיה כי המשקל זה נושא רגיש בשבילי וזה באמת ייאש אותי כי אני לא אוכלת הרבה בכלל והנה... בכל זאת העליתי במשקל. הרופא אמר לי שכל עוד הכדור מונע לי התקפים הוא הכדור האידאלי והוא לא יחליף לי אותו עד הודעה חדשה (הריון וכאלה).

 

[אבא של אפי]

שלום לכן

להבנתי. לאפילפסית הנעורים(JME) באמת התרופה המומלצת בקו הראשון היא דפלפט, וניראה לי שיש לרופאים מין נוחות להמליץ עליה. הלמיקטל תרופה יחסית חדשה, 15 שנה, אבל תופסת מקום טוב בטיפול בסוג אפילפסיה זו, והיום כבר אושר במחקרים שהלמיקטל מטפל בכול סוגי ההתקפים של אפילפסיה זו.הלמיקטל עם פחות תופעות לוואי. לנו וגם נוספים הלמיקטל עבדה ללא תופעות לוואי. אני חושב שלבחורות מתבקש יותר להתחיל בלתת למיקטל.( למרות שלאחרונה צצו השגות בנושא.)

 

[הדרי19]

למיקטל

לי הלמיקטל גרם להמון התקפים היה לי יום שהיו לי 3 התקפים יחד שנטלתי את הלמיקטל ובגלל זה הפסיקו לי אותו וישר העבירו אותי לדפלפט ואמרו לי שהוא הכי טוב וייקח לי זמן עד שהמצב שלי יתאזן אבל הוא הכי טוב.. אולי מבחינה מסוימת הוא טוב כי הוא מונע לי התקפים אבל הוא גרם להמון תופעות לוואי ושאני אומרת המון אני מתכוונת לכמעט כל דבר שהיה שגרתי בגוף שלי השתנה והלוואי שזה היה רק השמנה אבל זה הרבה יותר.. אבל מה לעשות כל עוד זה מונע את ההתקפים אז זה עדיף ובכלל גם אם אני אבקש לא נראה לי שהוא יחליף לי כי עדיין עם השמנה אפשר להתמודד אבל עם ההתקפים לא ועדיף שיהיה משו שמונע אותם מאשר להתעסק בבעיות השמנה למרות שזה מעיק לי.

 

[אבא של אפי]

מענין

יש מה ללמוד ממך על התמודדות. ממה שעבר עליך בענין הלמיקטל זה מזכיר שבדרך כלל אומרים שלתרופה יש סיכוי טוב לעזור, מיתכוונים להצלחה של 30% מהמתאימים לה. אבל חשוב להגיד, סדר הניסיון בבחירת התרופה ע"י הרופאים היה קודם למיקטל (שלא הצליחה), ולאחריה דפלפט.

 

[שרון288]

לי מעולם לא הביאו למיקטל

כשהתלוננתי על חוסר איזון מסוים, הרופא רשם לי בנוסף לדיפלפט כרונו, גם מינון נמוך- משהו של טגרטול.... בכל אופן, אני עדיין נאבקת עם התיאבון הבלתי ברור הזה יומיום, ודי מתבאסת.... אז מה, כדאי לדבר עם הרופא על למיקטל? מהם החסרונות שלה?

 

[אבא של אפי]

הי

דברי עם הרופא על למיקטל? מה יכול לקרות? גם את יכולה לבדוק אצל מומחה נוסף. חסרונות: ללמיקטל יש תחליפים ומנסים לתת אותם, עדיף המקורי, אבל שמתחילים רצוי להשאר תמיד באותו סוג מקורי או תחליפי. יש חשש מפריחה בהתחלה, במידה והפריחה מתחילה מיד יורדים במינון ומפסיקים , וניגמר הסיפור עם למיקטל.

 

[דינה רשף]

אם הומלץ טגרטול

קשה להאמין שמדובר באפילפסיית נעורים מפני שלאפילפסיית נעורים לפחות לפי מה שפרופ' נויפלד אמרה לי לא מומלץ לתת טגרטול וזאת תרופה שגורמת להחמרה במצב של אפילפסיית נעורים. גם אני חושבת שכדאי להתיעץ עם מומחה נוסף בתחום, יש דרך המושלם והיום אפשר לשלם טופס 17 לבד באיכילוב העלות היא 176 ש"ח. בהצלחה.

 

[הדרי19]

בעיה..

תאכלס זה ממש בעיה אני בדיוק באותו מצב כמוך אין פשוט מה לעשות כי כל הדפלפט מונע לי את ההתקפים זה מה שחשוב לי אבל קשה לי להתעלם מהבעיה של המשקל כי זה השפיע עליי ועל הבטחון שלי אבל בכל אופן עדיין אפשר להתמודד עם זה.. זה לפחות מה שהרופאים טוענים רק שהם לא מבינים ממש מזה בשבילנו.. יש לך עוד תופעות לוואי חוץ מההשמנה?

 

[דינה רשף]

הדרי.

יש תרופות נוספות זה לא נכון שאם תרופה אחת מאזנת אותך וגורמת לך להשמנה אז אין מה לעשות תודה רבה ושלום. לא רק הדפלפט מונע התקפים ישנן עוד תרופות שאת יכולה לנסות בהתיעצות עם רופא מומחה לאפילפסיה. אני לא מקבלת את מה שרופאים אומרים לך ,לא כל מה שאומרים לך קדוש תבררי זה שווה זו איכות חיים וזה כדאי... בהצלחה לך, דינה.

 

[a v i 6 0 2]

טופומקס

אני יכול להגיד לך שהטופומקס תרופה מרזה. את תרדי במשקל אבל לא בטוח שתרגישי טוב איתה. עלי היא השפיעה לא טוב. התקופה שלקחתי טופומקס היתה תקופה נוראית.

 

[a v i 6 0 2]

תרופה משמינה

אני בן 22 והובחנתי כחולה אפילפסיה בגיל 11, אני עברתי כמעט את כל התרופות..... התגייסתי לצבא במשקל 69 ק"ג .... חצי שנה לפני השחרור החלפתי לטופומקס וירדתי למשקל של 60 ק"ג. החלפתי אותה מכיוון שלא יכלתי לתפקד איתה והראש שלי ממש "התפוצץ" כל יום.... שהשתחררתי החליפו לי את התרופה ל כרונו דפלפט ולמיקטל ועליתי בתקופה של חצי שנה ל80 ק"ג.......

 

[דינה רשף]

אהלן אבי

אותי מאוד מדאיגה העליה המהירה במשקל שאתה מתאר... כמו שראית יש עוד אנשים שמתארים עליה מהירה במשקל,מעניין שלא הציעו לך את הקפרה. תרגיש טוב, דינה.

 

[הדרי19]

זה עובדה

כנראה שזה עובדה שהדפלפט משמין... וזה לא רק זה עכשיו גם יותר קשה לי לרדת במשקל אין לי מושג למה לפניי זה הייתי שבועיים אוכלת נורמלי הייתי יורדת יפה מאוד עכשיו כלום לא עוזר.. לא בא לי להתחיל להליף עוד פעם כדורים כי זה גורם לי להתקפים עד שמוצאים את הכדור הנכון עוד פעם זאת תקופה רעה ולא הייתי רוצה לחזור אליה אני מעדיפה לחיות בלי התקפים יותר חשוב לי..למרות שחשבתי על זה אבל אמא שלי גם אמרה שלא..

 

[דינה רשף]

אין ספק

ששינוי תרופתי הוא דבר קשה מאוד. אני מבינה אותך...