שאלה

[THE INVISIBEL]

שאלה

יש לי תסמונת טוראט ואף עשיתי עלייה עבודה אבל אני עדיין לא מבינה למה זה נגרם, במיוחד הטיקים. למה שאני לא חושבת על זה אין לי טיקים, ושאני נהנת אין לי, ושאני חושבת על זה [אפילו ברגעים אלא] אני עושה פי 2 טיקים ואפילו טיקים שאני בדרך כלל לא עושה, ושאני מתרגשת, וכל מיני מצבים מסויימים? איך הטיקים נוצרים בכלל? ולמה אי אפשר להפסיק אותם? תודות דניאל

 

[תיקי וזיו שגן]

היי דניאל וברוכה הבאה לבתינו../images/Emo24.gif

ראשית הגעת למקום הנכון כאן תמצאי את התשובות לכל השאלות לפעמים ע"י החברים הגולשים ולפעמים ע"י מומחים לנושא . הטיקים מתפרצים לפעמים אכן בזמן התרגשות או בריכוז בדבר מסויים ולפעמים גם בזמן מנוחה .אגב לא ציינת איזה סוג של טיקים יש לך . קחי לך קצת פסק זמן ודפדפי בהסטורית ההודעות כאן בפורום ותלמדי יותר על נושא הטיקים איך מתפרצים ואיך נוצרים .. בכל אופן אנחנו שמחים שהגעת אלינו ומקווים להמשיך לראותך בין גולשינו ומשתתפינו הפעילים. שוב ברוכה הבאה

 

[THE INVISIBEL]

הו תודה רבה לך ^^

כבר הייתי בפורום אבל לא השתתפתי כל כך =\. אמ טיקים. בעיינים בגבות הטלת הצאוור ,באף, ובאצבעות אני חייבת לקפל אותן ולפעמים לדלג. השאלה העיקרית שלי היא למה אין לזה תרופה או פיתרון כל שהוא?

 

[הלנה]

הי INVISIBLE

אמנם אין פתרון, את צודקת, אבל יש תרופות שאמורות להקל על הטיקים, אם הם באמת חריפים ואת חושבת שזה דורש טיפול. מצד שני, יש הרבה אנשים שפשוט למדו לחיות עם זה, מקבלים את עצמם כמו שהם וגם הסביבה מגיבה בהתאם. אגב, היית פעם באיבחון? יש לך גם טיקים קוליים? מישהו מציק לך בגלל הטיקים?

 

[THE INVISIBEL]

הו הטיקים כלל וכלל לא מפריעים לי

ואני חייה איתם בשלום, והם דווקא הגבירו לי את הביטחון ועשו לי את החיים אומנם קשים אבל למדתי המון והתמודדתי עם דברים קשים. הטיקים לא כאלה חריפים, וישנם ילדים מכיתתי שאומרים שאפילו לא רואים אותם [ילדה מקפצת ומתחילה למחוא כפיים בשיעור Oo] וניסיתי תרופות אבל זה גרם לתוצאות לוואי ולא הפחית את הטיקים. אני פשוט רוצה לדעת את הגורם ולהבין אותו , ולמה אי אפשר למצוא לזה פיתרון

 

[הלנה]

לגבי הגורם

עדיין אינו ידוע בודאות, למרות שהמחקרים שנעשו לאורך השנים מוכיחים כי הגורם לפהרעה נובע מטבוליזם לא תקין של מוליך עצבי אחד לפחות, הנקרא DOPAMINE. ישנה סבירות גבוהה לכך שגם מוליכים אחרים מעורבים בהפרעה (מתוך אתר אסט"י..אני בכלל ממליצה לך להסתכל עליו, יש קישור למעלה). לגבי למה לא מצאו פיתרון, אני מניחה שזה נובע מחוסר מודעות לתסמונת וכתוצאה מכך מחוסר כדאיות כלכלית למצא תרופה ספציפית לתסמונת טוראט (למיטב ידיעתי רוב התרופות שניתנות היום מיועדות במקור למשהו אחר - ולכן רובן לא נמצאות בסל הבריאות) ומעט משאבים למחקר. אני מאד שמחה שאת חיה בשלום עם הטיקים וזה בעצם מה שחשוב! אגב, אני אמא של ערן, בן 12 שיש לו תסמונת טוראט עם טיקים קלים וOCD קל.

 

[תיקי וזיו שגן]

דניאל היקרה ../images/Emo24.gif

אם היתה תרופה שמעלימה את הטיקים או את הטוראט אז: א . לא היו לנו חיים מעניינים ,

ב . לא היה לנו פורום.

אבל ברצינות כל הזמן מנסים למצוא תרופה שתמתן את הטיקים עובדה שהלוקים בתסמונת מקבלים תרופת שונות ולא אחידות כי כל לוקה יש לו בנוסף לטיקים גם דברים אחרים .

 

[THE INVISIBEL]

סיבות טובות ^^

סתם התעניינתי. תודות רבות ^^ דניאל

 

[ניירובי]

תיקי היקרה אני חושבת שחיינו היו

הרבה יותר מעניינים בלי הטוראט..... מה אני אגיד לך טוב שיש לך הומור... כי אותי הטוראט רק מדכא... להסתכל על הטיקים של בני ביום יום..... לפחד שיגיעו טיקים קשים יותר... לפחד

 

[הלנה]

ניירובי שלום וברוכה הבאה

אני חושבת שכולנו הינו מוותרים ברצון על הטוראט...אבל נכון שעם הזמן לומדים גם להתייחס קצת בהומור, כי אם כל הזמן נהיה מדוכאים, איך נעזור לילדנו?

 

[שביק]

לניירובי שלום, ברוכה הבאה, בני,

בן 34, אינו מוכן לוותר על הטיקים והטוראט שלו. כאשר הצעתי לו להשתתף בקבוצת מחקר עם תרופה מסוימת, הוא אמר בפירוש: "אני מכיר את עצמי כבר שלושים שנה ככה, למה לי להשתנות?" גם אשתו אמרה: "כך הכרתי אותו, וככה אני אוהבת אותו, אל תשני לי אותו". כדאי ורצוי ללמוד לחיות עם הטוראט בשלום, כחלק בלתי ניפרד ממנו. כל זה נכון לכיום. יש להניח שלא ירחק היום אשר בו ימצא מרפא טוב יותר מאשר יש כיום לרפואה להציע. מאחלת לכם רק טוב ולראות את האור בקצה המנהרה. (והוא גדול). שביק

 

[תיקי וזיו שגן]

ניירובי ברוכים הבאים לפורום../images/Emo24.gif

למדתי במשך השנים בהם הכרתי הרבה אנשים עם תסמונת טוראט או משפחות שיש להם נגיעה לטוראט, פשוט יותר להתמודד עם הומר מאשר עם דיכאון. מקווה שבמהלך הזמן גם אצלכם זה יהיה כך.

 

[THE INVISIBEL]

הומור בהחלט עדיף

אחרת סתם היה שורר דיכאון וכולם היו במין "בעעעע" אבל כמובן, עדיף לחיות בלי הטוראט, למרות שנחמד באמצע השיעור לעשות טיקים ולעצבנן אנשים עם זה. דניאלה