שאלה

[amircx]

שאלה

היי חבר'ה כאן אמיר אני לא נוהג לכתוב פה כמעט אבל יש לי שאלה קטנה: האם בסופו של דבר כל חולה CF מגיע להשתלה? מכיוון שתיפקודי הריאות יורדים בהדרגתיות עם השנים... (לפחות ככה שמעתי מהרופא) לי יש תפקודים באזור ה 80 תמיד.... ומהי כיום תוחלת החיים של CF?

 

[ציפלה]

אבקש מהרופא להתיחס! דליה

 

[ציפלה]

לדר' וירגיליס שאלה מאמיר

היי חבר'ה כאן אמיר אני לא נוהג לכתוב פה כמעט אבל יש לי שאלה קטנה: האם בסופו של דבר כל חולה CF מגיע להשתלה? מכיוון שתיפקודי הריאות יורדים בהדרגתיות עם השנים... (לפחות ככה שמעתי מהרופא) לי יש תפקודים באזור ה 80 תמיד.... ומהי כיום תוחלת החיים של CF?

 

[amircx]

כמו כן בנסוף אציין ש...

שאני עושה את כל התרופות ולוקח את כל הוויטמינים הדרושים והולך לבריכה פעמיים בשבוע באופן קבוע...

 

[דר דובי וירגיליס]

תשובה בנושא השתלה בסוף הדרך

שלום אמיר, לא - לא כל חולי ה- CF מגיעים להשתלה, ואני לא בטוח אם מישהו יודע מי מהחולים יגיע להשתלה. זה נכון שרוב רובם של חולי ה- CF לוקים בריאותיהם, וזה נכון שבחלק מהחולים רואים ירידה הדרגתית בתפקודי הריאה עם השנים, אך יש לא מעט חולים שמחלת הריאה שלהם קלה ולא היא זו שתגרום למותם בסופו של דבר. מכיוון והטיפול המקובל היום ב- CF "נכנס לשמוש" "רק" ב-40 השנים האחרונות נצטרך לחכות עוד כמה עשורים כדי שתהיה לנו תשובה יותר טובה לשאלתך (בתנאי שלא ימצא פתרון גנטי או אחר למחלה). היום יש חולי CF שעברו את גיל ה- 60, ומאידך גיסא חולים בגיל העשרה שזקוקים להשתלה. היום מקובל, שחולה שה- FEV1 שלו מתחת ל- 30% מהמצופה ונמצא בירידה, נכנס לרשימת הממתינים להשתלה. לגבי תוחלת החיים - ראה בפורום זה דיון שהיה לא מזמן. אנצל במה זו לשאלה לציפלה: מי האחראי לכתובית הרצה באתר וכתוב בה "ד"ר דובי ריגליס" ? הפעם, נשמה שלי, זה ועדת חקירה !!!!!!!!!!!!

 

[amircx]

בהמשך לתגובה

תודה קודם כל על התשובה הטובה והאופטימית (אני מקווה באמת שזה ככה) האם ידוע לכם על איזהשהו פריצת דרך בגילוי תרופה? איפה השלבים נמצאים כרגע ? האם עקב פיצוח הגנום יהיה יותר קל?

 

[ציפלה]

לאמיר

להזכירך עברו הימים שספרו לחולים בלופים וכל מידע שאתה מקבל מדר' וירגיליס זה בדיוק מה שהרופא יודע וחושב דליה

 

[דר דובי וירגיליס]

תשובה בנושא פריצת דרך בטיפול

אין ספק שזיהוי הגן ל- CF הביא לפריצת דרך בהבנת המחלה ואפשרויות תאורתיות לטיפול. הייתה תקווה גדולה שזיהוי הגן יביא בעקבותיו את "הריפוי המיוחל" באמצעות טיפול גנטי. היום לאחר מספר לא קטן של שנים ברור לנו שהעסק הרבה יותר מסובך ממה שחשבו ועדיין לא מצאו את הדרך "לשתול" את הגן התקין לתוך הגנום של התאים הפגומים. ההתקדמות הגדולה בהבנת המחלה גם אפשרה ניסויים בחומרים, שבאופן תאורתי, עשויים לעזור במחלה, אך עד היום ללא הצלחה משמעותית. ראוי לציין בהקשר זה את האנטיביוטיקה "גרמיצין" שמעבר למלחמתה בחידקים גורמת "לתיקון" זמני של פגמים גנטיים מסוימים. לפרופ' כרם ולדר' וילשנסקי חלק לא מבוטל בחקר הגרמיצין בחולי CF.

 

[מצופלח]

נראה רצת רחוק לא?

אבל בהחלט קרוב יותר מלפני המיפוי של הגנום... באיזו תוכנית טלויזיה מדעית היתה כתבה על טיפול באינהלציה בהחדרה של הגן ה"נכון" לחולי CF. האם שמעת פעם על ניסוי שכזה? האם פורסמו תוצאותיו? מה הכוונה ב"תיקון" זמני של פגמים גנטיים מסויימים? איך זה מתבצע (פיזית...) משהו מחזיר אותי לסרט עם החללית שנכנסת לגוף של מישהו ומשנה לו את הגנים... תם