שאלה...

[לילה שלי היחידה]

שאלה...

כמה מכם עובדים ו/או מצליחים להשתלב בצורה נורמאלית בשוק העבודה ? ואת זה אני שואלת כי..הפסקתי לעבוד לפני כחודש במקום עבודה שאני מאמינה שעקב הלחץ הבלתי פוסק שהמקום דרש ההתקפים חזרו פוטרתי אמנם עקב קיצוצים אבל ההתקפים חזרו ובגדול , אני מתנתקת (פטיט מאל) כחודש בבית ואז התחלתי עם קפרה...עדיין לא התרגלתי מאז שאני נוטלת אותה יש ימים טובים יותר וימים טובים פחות הווה אומר שאני ממש סמרטוט רצפה ז"א 500 מ"ג ביום , מורידה 400 מ"ג טופמקס בהדרגה נשארת עם 0.50 קלונקס ועוד חצי כדור פרייזולין..העניין הוא שאני אדם מאוד מאוד מאוד עייף ..מודה רוב הזמן רוצה לישון , אבל גם רוצה לחזור למעגל העבודה , אני משתגעת בבית , אני קוראת המון את מה שאתם כותבים את חוסר האיזון שאתם חווים כמוני ואני שואלת כמה מכם מצליחים לעבוד יותר מאשר לבקר אצל נירולגוים או לסבול מהפרכוסים או עייפות מטורפת או כל דבר אחר שמוציא משלוות הנפש...הייתי שמחה לקבל תשובות ..אני היום בת 27 וקצת ואולי אני נשמעת כאילו חיי נתקעו קצת..אבל אני מחפשת את האיזון התרופותי להיות רגועה, אני עושה פעילות פיזית (הליכה של שישה ק"מ ביום) די משתדלת להעסיק את עצמי אבל חשוב לי גם להרוויח את פת לחמי בכבוד..אבל מה קורה כשעייפים כל כך ?

 

[לפילפסיה]

היי לילה...את לא היחידה...

אני אמנם טרם ניסיתי ממש לחזור למעגל העבודה,ז"א ניסיתי,עבדתי בסטודיו פרטי של אמנית מוזאיקה,אחרי ההתקף היא אמרה לי שהיא לא מוותרת עליי וברגע שאוכל...אחזור..אבל המציאות קצת אחרת..היא בת"א ואני חזרתי להוריי בצפון כך ש...ניסיתי כמה פעמים אבל הנסיעות..התישו אותי ומצאתי את עצמי כמה פעמים יורדת מהאוטובוס בת"א ולא יודעת לאן ללכת...(וגרתי שם 4 שנים..). אני מנסה עכשיו לחזור לעבוד,ליזום משהו,לעשות משהו..העיקר משהו... העייפות היא כרונית,אתמול ישנתי כל היום,אולי חוץ משעתיים במצתבר.לא הצלחתי להתאושש.יש ימים כאלה ויש כאלה. באופן כללי אני מותשת.. אני לוקחת טגרטול,900 מ"ג ביום..ואני חוזרת לאישפוז לבדיקות חוזרות כי אני לא ממש..או ממש לא...עצמי..לא מכירה את עצמי אפטית לעולם וחסרת אנרגיה..אני עוסקת באומנות וזה תמיד דירבן אותי..ועכשיו..אני כמו חסה.או סמרטוט ריצפה.שניהם טובים לי.. אבל אני מנסה..היום למשל היה יום קצת יותר פעיל,אני מנסה לשמור על מסגרת..אפילו שאין לי... גם אני כמוך בת 27,ואת ההתקף הראשון והאחרון קבלתי לפני בערך חצי שנה כבר. מאז אני מנסה להתאושש... וכרגע כל מה שאני יכולה להגיד זה..אל ייאוש...ולא לוותר ו...ו...(חושבת מה להגיד גם לעצמי...)... תחזיקי מעמד ו..לא..את לא לבד...ניראה לי שיש פה הרבה באותה סירה... שיהיה יום חיוך

 

[sbh100]

לא רק אתן בבעיות עבודה.

גם אני בבעיה של עבודה, ומדי פעם יש לי עבודות מזדמנות ולא יותר.

 

[לפילפסיה]

לא חשבתי לרגע שזו בעיה רק שלי...שיהיה בהצלחה.

 

[חלילית221]

פרופורציות

יקירתי, אני אמא ל 3 ילדים אפילפטית מזה 8 שנים (מאז לידת בני הבכור).5 שנים הסתובבתי לא מאובחנת (חשבו שיש לי התקפי חרדה..)וחייתי חיים נורמלים לחלוטין. למרות התקפים על בסיס חודשי שנמשכו ימים, עשיתי ילדים, טיילתי, ביליתי עבדתי ומה לא. לאחר החמרת המחלה אובחנתי ועברתי שנה קשה מאוד של נסיון לאיזון שבמהלכה גידלתי את ילדי באהבה ובשמחה ואפילו עבדתי. בשלב מסוים התרופות "הכריעו" אותי ועזבתי את העבודה. לקח קצת זמן להתאושש וברגע שהרגשתי חזקה מספיק חזרתי למעגל העבודה. גם אני מאוד עייפה. אני נוהגת מרחקים ארוכים לעבודתי (אבל מקפידה על חצי משרה) מגדלת ילדים ומחזיקה בית ואפילו התחלתי הריון רביעי. ומכל הנאום הזה מנסה להגיד לך שהכל עניין של החלטה. לדעתי ההחלטה החשובה ביותר היא להמשיך לחיות והכי טוב שאפשר בהתאם למגבלות. לעשות ספורט, לאהוב, לבלות ולא לוותר על דברים יומיומיים כמו חברים, סקס ועבודה. קחי נשימה עמוקה תפנימי שזו רק תקופה וזה יעבור תזכרי שיש עוד 60,000 כמוך רק בישראל ומליונים שהחיים שלהם פי אלף בזבל.מאחלת לך בריאות ושמחה

 

[tropical888]

האם את מרוצה מהרופא המטפל שלך?

כמה זמן את מטופלת אצלו? חשבי אולי שווה להחליף רופא?

 

[לילה שלי היחידה]

סדר בעניינים טיפה ...

אני חולה מגיל 13.. היתה הפסקה המחלה חזרה בגיל 22...ניהלתי משרד 6 שנים תמיד עבדתי בעבודות אדמניסטרטיביות ... ותמיד במשרה מלאה, מחזיקה מגיל 22 דירה לבד + כלב , וחיה עם בן זוג, החלפתי כבר מס' נירולוגים הנירולוג של קופ"ח לא יכול לתת לי מרשמים כיוון שאני מטופלת דרך בית חולים והחלפתי כבר שני בתי חולים ... איכשהו ההתקפים תמיד חוזרים . אני פעילה מבחינה פיזית כפי שציינתי , עושה ספורט, יש לי תחביבים וחיי חברה, אבל שוב אני לא יכולה להתעלם מבעיית העייפות התמידית שהיא מקשה עליי ושאני זומבי, ושאין ספק שזה משפיע לכן אני שואלת על מנת לשאול אתכם לא מתוך מקום של רחמים עצמיים חלילה אלא פשוט לדעת איך אתם מסתדרים בחיי היום יום מבחינת הזיכרון שהטשטש אצלי למשל אחת התרופות שלקחתי במשך תקופה מסויימת פגע בזיכרון ואני נוטה לשכוח דברים שאמרתי או שעשיתי, לוח הכפל הוא דבר שאיני מסוגלת לבצע ועוד חישובים מתמטיים פשוטים. אז נכון בן הזוג אכן עוזר ומבין ומתחשב אבל אני עדיין אדם בזכות עצמי ונוטה לעשות דברים בזכות עצמי וגם אני אקים משפחה יום אחד וחשוב לי לדעת איך אתם מתמודדים עם המצב?

 

[לפילפסיה]

שינוי טון...

אז היתה פה אולי חוסר...אולי לא חוסר,סתם טון שנשמע...לא משו... אין לי הרבה מה להגיד האמת,אני ביום מבולבל משו,כתבתי לי כבר באין ספור דפים את מהלך והלך היום ואת הדף האחרון אני לא מוצאת... בכל מקרה...ההתמודדות שלי כרגע היא...בעיקר להחזיר את עצמי לעצמי,בעיקר בחלק המחשבתי,שם זה מתחיל... טרם הקמתי לי משפחה (נהפוך הוא אולי,אני וזוגתי נפרדנו...) אז אני לא ממש יודעת מה להגיד. בקיצור...אין לי מה להגיד...:] רק ש..יהיה טוב... המשך יום מרנין ונעים...

 

[tropical888]

לפי מה שאת מציינת באמת הזכרון

עושה לך בעיות... צייני זאת בפני הרופא המטפל שלך אני כבר שנים עם כדורים היום אני לוקחת טגרטול+פריזיום ואין לי בעיות בזכרון אני חיה חיים נורמלים - אמא + 2 ילדים הריונות רגילים ולידות רגילות עובדת בגן ילדים והיום חיה בחו"ל עניין הזכרון נשמע חדש לי , יכול להיות שזה השפעה של החלפת כדורים ושהזכרון יחזור אליו כשתגיעי לאיזון, אבל שווה להתייעץ עם הרופא תרגישי טוב ותמשיכי לעשות ה-כ-ל בסוף מגיעים לפתרון =

 

[חלילית221]

שאלה ל tropical888

האם עברת את ההריונות עם פריזיום? אני מטופלת על טרילפטין ופריזיום והורדתי את הטרילפטין לחלוטין ונמצאת בהתחילת הריון (שבוע 9) רק עם פריזיום. הבנתי שאין הרבה אינפורמציה לגבי הריונות עם התרופה (מהמרכז הטרטוגוני נמסר לי על 60 מקרים בלבד) ובאינטרנט ממש אין כלום. כבר יש לי ילדים אבל מהריונות רגילים ללא תרופות כך שאני די במתח. אשמח לשמוע ממך בנושא

 

[לילה שלי היחידה]

לפי מה שבדקתי טרופיקל...

אין מה לעשות זה כבר שלוש שנים כך בערך עד שעליתי שזה מהתרופות , בתחילה חשבתי שזו סתם בעייה של שכחנות , של חוסר אחריות שלי ואחרי זה הבנתי שזו בעייה שהולכת ומחמירה, ציינתי בפני הנירולוג, התשובה היתה אין מה לעשות, ושזה המחיר של המחלה ..

 

[tropical888]

ללילה שלי היחידה

אומר לך את האמת- במקומך הייתי מחליפה רופא עם כזו תשובה! זה מראה שהוא חסר ניסיון וגם אם זה היה נכון לא ככה עונים. ואינני חושבת שזו התשובה הנכונה יש תרופות שונות לאפילספיה וצריך למצוא את המתאימה לא יתכן שאת לא תוכלי לחיות חיים רגילים ונורמלים בגלל האפילפסיה. כדאי לך לברר ולמצוא מומחה יותר טוב/ה לנושא. בהצלחה!!!!

 

[פ ו א ס ו ן]

היי לילה ../images/Emo13.gif

העייפות הכרונית שאת מתארת אכן מתאימה לפי דעתי לכמות התרופות שאת נוטלת, כמו כן לתקופת המעבר. בתור אחת שכבר מוגדרת כסובלת מעייפות כרונית, כתוצאה מהתרופות/מחלה השתדלתי להקפיד על זמני שינה. בתקופת הרווקות שלי ישנתי 6-7 שעות בלילה ועוד שעתיים אחרי העבודה בלי למצמץ

, הדבר היחידי שעוד נכנס לסדר היום שלי זה היה ספורט שהחזיק את השפיות שלי. בשנתיים הראשונות מרגע אבחון המחלה, ועד למציאת האיזון התרופתי ,עבדתי חצי משרה גרתי אצל הורי ושיקום עצמי

אובחנתי בגיל 21 בגיל 23 התחלתי ללמוד ולעבוד

היום אני בת 32 אמא לתאומות בנות 3

(גידול שלהן בשנתיים הראשונה הדיר שינה מעיניי

) זה הקשה מאוד. עובדת ולומדת לתואר שלישי, סדר היום שלי מטורף, זה אכן גובה מחיר לפעמיים של תשישות ועייפות- היום אני בעיקר מקפידה על שנת לילה טובה וישנם ימים שאני מכבה את המוח ב- 21:00 , כי הגוף דורש

. אז כן אפשר, רק צריך למצוא איזון להכיר את הגוף שלך ולתת לו מה שהוא צריך!!! ולשקול מקום עבודה עם פחות לחץ