שאלה

[איריס56]

שאלה

היי לכולם, סליחה על האורך אבל חייבת לדעת ממקור ראשון מה זה טורט. אני למעשה "שייכת" לפורום של הורים לילדים עם תסמונת אוטיזם ואספרגר. שמי איריס ואני אמא גאה לשני בנים בני 13 ו- 11.5 ששייכים לספקטור האוטיזם - הבכור ברמה גבוהה והשני אובחן בהתחלה כאספרגר. לפני מספר חודשים הצעיר שלי התחיל עם טיקים בפנים, עיניים, הוצאת קול של טקטוק, כתפיים - והכל לא ברצף ועם הפסקות בניהן. לקראת תחילת שנת הלימודים הנוכחית - עוד בחופש הגדול - הילד התחיל לומר שהוא מפחד שהילדים בבית הספר יצחקו עליו (לומד בכיתה קטנה שפתית בב"ס רגיל) התחלנו בייעוץ של הפסיכיאטרית בקלוריניט - בהתחלה כדור אחד שעלה אחרי כחודש וחצי לשני כדורים. בינתיים הטיקים הקוליים נעלמו לגמרי והטיקים של הפנים וחגורת הכתפיים נחלשו ואפילו התחילו להעלם, הרופאה ייעצה לעלות לתקופה של 10 ימים ל- 3 כדורים ומייד אחרי הפעם הראשונה הילד התחיל בטיקים מוזרים שכוללים התכווצויות של שרירי הבטן והסרעפת. רופאת הילדים בדקה אותו ואין לו שום בעייה. הפסיכיאטרית לא יודעת מה זה - חודשת שזה טורט אבל שוב אין שום טיק של הוצאת קולות כך שהיא ביקשה להתייעץ עם נאורולוג ילדים מומחה לתסמונות האוטיזם והטורט ואכן יש לי תור כבר ביום א'. אציין שהפסקנו כליל עם הקלוריניט והטיקים מתחילים להערכתי להיחלש או שאני התחלתי להתרגל אליהם - מחקו את המיותר. האם למישהו יש מושג על תופעות לוואי של הקלוריניט? קראתי באיזה מקום שהטורט פורץ סביב גילאי 10 ל- 18 האם זה נכון? האם יכול להיות טורט ללא קולות אלא רק טיקים והאם זה נעלם כליל? הילד התחיל לפני כשבועיים שילוב עם הכיתה הרגילה והטיקים האלה לא יתרמו לשילובו. ושוב סליחה על האורך. תודה, איריס

 

[איריס56]

שכחתי לציין שהוא מקבל טיפול רגשי פרטני

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

עוד 2 אפשרויות

א. PANDA'S - תעשי חיפוש בפורום, חגית35 כתבה על זה המון. בגדול מדובר על התפרצות טיקים אחרי הופעת סטרפטוקוקים, ואפשר לשלול את זה יחסית בקלות (משטח גרון ובדיקת דם). אגב, ל- PANDA'S יש טיפול שלפעמים עובד ומעלים את הטיקים. ב. יש התנהגויות אוטיסטיות שנראות לפעמים כמו טוראט, בין היתר (דוגמא קיצונית) - דפיקת ראש בקיר מופיעה גם אצל אוטיסטים וגם אצל טוראטניקים, כאשר אוטיסטים מבצעים אותה כדי "להרגיש את הראש" (קראתי זאת בריאיון עם אוטיסטית), בעוד שאצל טוראטניקים המניע שונה (מבצעים זאת "כיוון שזה אסור" או "כדי לאזן" או כלמיניי מניעים אחרים). טיק קולי יכול להיות כל דבר שקשור למערכת הקול ו/או הנשימה. לא צריך "להוציא קולות"... מספיק למשל לנשוף בצורה יוצאת דופן, לכחכח בגרון, לשרוק, וכדומה. לפי התיאור שלך היו טיקים קוליים כלשהם - וזה מספיק לצורך אבחנה. בגדול יכול להיות טוראט ללא טיקים קוליים, כיוון שהטיקים הקוליים לפעמים מגיעים שנים אחרי הטיקים האחרים. כמו כן הם יכולים להיעלם למשך תקופה (אפילו שנים) ואז להופיע שוב. הטיקים הקוליים הם הכי מתעתעים, כיוון שלפעמים לא מבחינים בהם מרוב שהם חלשים, ואז קשה לאבחן את התסמונת. א(לי יש טיקים קוליים שאף אחד חוץ ממני לא שומע אותם, ובגלל זה לא איבחנו אותי בזמן. אולי גם אצלכם זה ככה). טוראט אכן יכול להתפרץ עד גיל 18, אבל בד"כ מתפרץ בשנות הילדות המוקדמת - סביב גיל 6-9. כיוון שהילד שלך דיי גדול, הייתי מבררת אם זה לא PANDA'S בתרופות אני לא מבינה, עוד מעט יגיעו המומחים וישיבו לך. ממליצה לך מאוד להגיע מחר למפגש בבית אסט"י (ראי הודעה נעוצה בראש העמוד), שם תפגשי הורים לטוראטניקים ותחליפי איתם מידע, ותוכלי להתרשם (במיידי) מן המשותף ולהבין אם גם אצלכם מדובר בטוראט. ודבר אחרון... טוב מאוד שאת גאה בילדייך. אני בטוחה שכל אחד מהם מצדיק זאת.

 

[איריס56]

בבקשה תענו לי, מאוד חשוב לי לדעת

 

[הלנה]

איריס שלום

לגבי שאלתך בעניין הגיל, אז בהחלט יכול להתפרץ טוראט בגיל הזה (אצלנו זה קרה בסביבות גיל 11). לגבי טיקים קוליים, רציתי לענות מה שצוללת כתבה... גם אני חשבתי שלבני אין טיקים קוליים עד שהסבירו לי שהמון דברים שכלל לא נראים כמו טיק יכולים להיות טיקים (כגון כחכוח בגון, שריקות קלות וכו'). לגבי קלוריניט, לא ניסינו את התרופה, הבנתי שהיא הכי "קלה" עם הכי פחות תופעות לואי אבל יש צורך לעקוב אחר לחץ הדם ואם אני לא טועה היו גם דווחםי על התפרצויות זעם כתופעת לואי קיצונית. יחד עם זאת, בהחלט יכול להיות שלבנך יש טיקים שיחלפו מעצמם (גם לי היו כשהיתי קטנה וןהם עברו לי).... העיקר בשלב זה הוא לא להעיר לילד וכמובן להמשיך להיות גאים. בהצלחה ביום ראשון. הלנה