שאלה

[Nיכאלה 1]

שאלה

שלום לכולם יש לי שאלה, ואשמח לקרוא כל תגובה והתייחסות לסיפור: אני בת 30, יש לי טיקים חלשים מאז גיל 12. בעיקר מצמוצים בעיניים. בגיל 25 הייתי בפגישה בודדת אצל איש מקצוע ששיער שמדובר בטוראט. האבחון לא סופי כי לא הייתי מעוניינת להמשיך בתהליך. יש לי ילד מקסים בן שנתיים, לאחרונה הוא התחיל למצמץ כמוני. בהתחלה חשבתי שהוא מחקה אותי ולכן התעלמתי מכל העניין, אבל אני מקבלת דיווחים שהוא עושה את זה גם כשאני לא נמצאת לידו. מצד אחד, קראתי שטיקים מתחילים רק בגיל מאוחר יותר. מצד שני, הבנתי שטוראט הוא תורשתי, ונפוץ יותר אצל בנים, אז בעצם הסיכוי שלו לכך גבוה. עברתי על רשימות של מאפיינים, ומה שאולי רלוונטי זה שהילד מרייר המון (וזה משהו שתינוקות עושים אבל היה אמור להפסיק בגיל מוקדם יותר) והוא חוזר כמעט על כל מה שאומרים לו (אבל נראה לי שזה כן אופייני לגיל). אשמח לכל התייחסות דיעה ותגובה.

 

[משה מלמן]

יש לעבור אבחון מקצועי במרכזים המתמחים לכך

אני לא מבין למה לא המשכת באבחון לגבייך? אני חושב שמאבחנים את זה לילד בגיל מבוגר יותר. בכל מרכז רפואי קיים מרכז להפרעה בתנועה שם יעשו האבחון. יש בכמה בתי חולים מרפאות טוראט המאבחנות ומטפלות בתסמונת זאת. המרכזים הראשיים זה שניידר בפתח-תקוה ושערי צדק בירושלים שם נותנים ללוקים טיפול משולב הן טיפול פסיכולוגי והן טיפול נוירולוגי. שיהיה לכם הצלחה בכל מקרה. משה

 

[Nיכאלה 1]

תודה...

לגבי עצמי - לא המשכתי באבחון כי המאבחן הרגיז אותי. אני יודעת שזו סיבה טיפשית, אבל במהלך השנים למדתי לחיות עם הטיקים שלי (שהם כאמור קלים מאוד), וכל השיחה עליהם והעיסוק בהם רק גרמו להם להתגבר ולביטחון העצמי שלי לרדת. אם היו מאבחנים אותי בגיל 12 - אין ספק שזה היה עוזר לי. כעת כבוגרת, אני לא מרגישה צורך. לגבי הילד - חשוב לי להיות עם עיניים פקוחות ועם יד על הדופק, כדי שלא יעבור את מה שאני עברתי, וגם כי אני מפחדת שאצלו זה יהיה חמור יותר. הרי אני התחלתי רק בגיל 12 והוא בסך הכל בן שנתיים. אין ספק שאם הטיקים שלו ימשכו עד לגיל מאוחר יותר - אני אקח אותו לאבחון מסודר ולכל עזרה אפשרית. השאלה היא החל מאיזה גיל ניתן לאבחן (ברור לי שכרגע עדיין בלתי אפשרי), מה כן אפשר לעשות בגיל הזה, ולמה כדאי לשים לב במיוחד כדי לספר אחר כך באבחון. כמובן, יכול להיות שאני הופכת זבוב לפיל ושהילד בסך הכל מחקה אותי ויפסיק בקרוב.

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

דווקא לא הייתי ממליצה לאבחן באופן רישמי

כיוון שעדיין לא ברור אם יהיה לילד צורך באיבחון הזה. הרי לאיבחון רישמי יש יתרונות וחסרונות. היתרונות הם בעיקר "התאמות" / הקלות שהוא יקבל (בעתיד, אם יתעורר צורך) בלימודים, וכן תרופות שלפעמים ממומנות (חלקית) לילדים עד גיל 18 (ובד"כ הורים מעדיפים את התרופות החדשות שאינן ממומנות כלל, ככה שה"יתרון" הזו דיי לא רלוונטי). החסרונות שבאבחון רישמי רבים, וכוללים ביניהם סטיגמה שתוטל עליו כבר בגיל צעיר, בעיה בהוצאת ביטוח חיים, קשיים בהוצאת רישיון נהיגה, טרטורים שונים בגיוס לצבא, ואולי עוד דברים. למה לרוץ ולאבחן ילד באופן רישמי בגיל כ"כ צעיר, כאשר עדיין לא ידוע אם הוא יצטרך בעתיד את האיבחון הזה? הרי איבחון "לא רישמי" יכול לספק כרגע... הבעיה העיקרית לטעמי בכך שילד אינו מאובחן, היא שההורים שלו עלולים לנסות "לתקן" אותו או להעיר לו על הטיקים. ואת זה גם איבחון לא רישמי יכול לפתור... (הרי אמא שלו לא תציק לו על המיצמוצים בעיניים, אם היא תדע שאלו טיקים. ובשביל זה היא לא צריכה חותמת של פסיכיאטר בגיליון הרפואי, מספיק שהיא תאבחן זאת בעצמה באופן לא רישמי).

 

[mickya]

מסכימה עימך צוללת

אין טעם לתייג בשלב זה. את בטוח תדעי להתייחס נכון. חשוב להיות עירני למצב החברתי כאשר יתבגר, או לקשיים אחרים במסגרות החינוכיות. בברכה ד"ר מיקי אברמוביץ

 

[השגיא]

משה אני לא מבינה מה כ"כ עקרוני בעיניך

ב"איבחון מסודר"? Nיכאלה 1 ברוכה הבאה. תיראי, אני מאוד מבינה את הצורך לדעת "מה יש לילד..." רק שבמקרה של טוראט, ובוודאי אצל ילד כ"כ צעיר, זה לא שיש משהו שאפשר לעשות כדי למנוע את זה. הרי אין תרופה לטוראט!! יש תרופות שבמקרים מסוימים כשאין ברירה והטיקים/ החרדות/ הקשיים האחרים שלפעמים באים עם הטוראט, מאוד מקשים על החיים, נותנים אותם. אבל זה לעיתים קרובות מסע מייגע של חיפוש תרופה שאכן מתאימה, וכמעט תמיד יש תופעות לוואי. העצות שאני יכולה לתת לך הן עצות שבעצם מתאימות לכל הורה לילד, בין שיש לו טוראט, משקפיים או כל דבר אחר, (או כלום...) תאהבי את בנך. חבקי אותו, תתמכי בו. ספרי לו בוקר וערב כמה הוא אהוב ומיוחד. הציבי לו גבולות. ואולי גם כדאי לתעד ולרשום דברים מתי הם מופיעים , מה משכם ומתי הם נעלמים. זה דבר שיכול לעזור לך בהמשך אם אכן תרצי לקחת אותו לאיבחון. דבר נוסף, חלקינו מטפלים בילדים ע"י תזונה טובה ותוספי מזון. ידוע שתזונה נכונה יכולה למנוע הרבה בעיות מסוגים שונים בהמשך, אם זה מענין אותך, תכתבי כאן, ואשמח לנסות לעזור לך בענין זה. גלית

 

[משה מלמן]

שגיא

אצלי שום דבר לא עקרוני.הבעיה שהמוסדות משחקים ראש קטן וכולם רוצים אישורים בשביל כיסוי תחת. משה

 

[השגיא]

מדובר על ילד בן שנתיים ואשה בוגרת

שהסתדרה עד היום בלי האיבחון.. ושוב, גם צוללת וגם מירב לא אובחנו בילדותם... ושתיהן הצליחו לא רע. במקרה שלנו למשל, האיבחון רק תרם לנו ההורים ונתן לנו כיוונים נכונים. (אני מודה שלפני כן הערתי לשי על הטיקים כי לא ידעתי מה זה... הזוגי מצד שני, ממש נזף בי להפסיק ולעזוב אותו.) לא השתמשנו באיבחון בשביל אישורים או דברים אחרים, בוודאי לא בשביל טיפול תרופתי או פסיכולוגי. ולמען האמת אני לא בטוחה שבעתיד , למשל בצבא, ניידע את המערכות הרלוונטיות...

 

[משה מלמן]

לגבי הצבא

אני מציע ליידע את הרשויות.מה תעשי באם הטיקים יתפרצו אצל הילד?אירי זה שלטונות צה"ל יסירו אחריות מזה. אני דוגל בשיטה מצי שצריך לדעת שיידע.מי שלא הוא לא צריך לדעת. תראי ברגע שהיא פנתה אל הפורום זה הציק לבה באיזו שהוא מקום. כל אחד מבוגר וזכותו לעשות כרצונוץ אני רק ממליץ ותו לאו. משה

 

[בנבר]

בנושא הצבא

לדעתי זו טעות מרה לא ליידע את הצבא. מניסיוננו ,שני בנינו התגייסו עם פרופיל נמוך בניגוד לרצונם בעקבות חשיפת הטורט. אצל האחד שבעברו היה בעל טורט מאד קל חלה החמרה מאד מאד קשה בתופעות התסמונת שלא ידענו בעבר.כל תופעות הטורט התפרצו חרדות,התהנגות כפיתית טיקים קללות (שלא היו מעולם ) לאחר מספר חודשים של תיפקוד נוראי הוא שוחרר מהצבא. כשבוע לאחר השחרור הכל נעלם כלא היה...אני תוהה כיצד הוא היה מתמודד עם כל התופעות לולא סיפר לכל הנוגעים בדבר אודות הטורט הקל שליווה אותו טרם הגיוס. השני ,שרצה בכל לבו להיות לוחם,חייל קרבי, שירת כחייל לא קרבי אך מיום גיוסו עמל רבות להעלאת הפרופיל ואכן אחרי חצי שנה הצליח להעלות לפרופיל קרבי, התחיל הכל מהתחלה וכחלומו שובץ כלוחם בשריון. גם הוא היה טורטניק די מתון והטיקים מאד החמירו בצבא אך לו זה ממש לא הפריע. אין מצב להסתיר טורט. אנחנו תמיד יודעים מה היה בעבר אך לעולם לא נדע מה יהיה מחר . צביה

 

[אלי של נופר ובר]

מסכימה עם כל מילה כתובה : הצבא הוא המקום

האחרון בו כדאי לשקול אם לספר ואם לאו. צריך פשוט לספר\לדווח. ולו מהטעם שצביה רשמה : "בטוראט אנחנו תמיד יודעים מה היה בעבר אך לעולם לא נדע מה יהיה מחר ". אהבתי את המשפט ואין ספק שרק בעל ניסיון יכול לשלוף פנינה כזו.............

 

[הלנה]

מיכאלה

כל התופעות שציינת יכולות לא להיות קשורות בכלל לטוראט, אבל אני בהחטל מבינה את הרגישות שלך לאור כך שאת חושבת שאולי לך יש טוראט. אני היתה עוזבת את זה.. מנסה להתעלם וכמובן לא מעירה או מנסה לשנות... גם לי היו מצמוצים וקריצות בילדותי וזה עבר לי... ולא היתי זוכרת אם לא היה מאובחן אצל בני טוראט בגיל 11..

 

[הלנה]

לגבי היתרונות שבאבחון

שצוללת ציינה.. לדעתי היתרון הכי גדול (בכל אופן אצל ילד יותר גדול) הוא הידיעה שלכל התופעות ה"מוזרות" (בדרך כלל לא רק טיקים) יש שם ויש עוד הרבה אנשים כמוהו, שהוא יכול להזדהות ואפילו להתחבר איתם, כמו שקרה אצלנו.

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

אבל...

בשביל היתרונות שציינת לא חייבים שהאיבחון יהיה רישמי. מספיק שהיא תתרשם בעצמה אחרי שתקרא קצת באתר של אסט"י, ואם לדעתה הוא מתאים לקריטריונים, היא תוכל לספר לו שקוראים לזה טוראט ושיש עוד המון ילדים כמוהו, ובטח שהיא תוכל להביא אותו למפגשים שלנו... לא צריך בשביל זה חותמת של פסיכיאטר / נוירולוג בכרטיס של קופ"ח...

 

[הלנה]

נכון

 

[גובלינית]

../images/Emo26.gif כמה נקודות למחשבה

תסמונת טוראט מתאפיינת בטיקים מוטוריים אשר חייבים להופיע יחד עם טיקים ווקליים/קוליים. לא הצלחתי להבין האם את סובלת גם מטיקים קוליים... כי אם לא - אז , לא מדובר בטוראט אלא בהפרעת טיק כרונית.

כ- 20% מהילדים סובלים מטיקים בשלב כזה או אחר של ההתפתחות, כאשר הטיקים עוברים מאליהם (באופן ספונטני). גם על רקע נתון זה וגם על רקע העובדה שבגיל שנתיים מוקדם מדי להגיע לאבחנה מבדלת כלשהי - אני חושבת שזה מוקדם מדי לגשת לאבחון נוירולוגי.

בקיצור - בשלב ראשון, אני ממליצה לגשת לרופא הילדים ולבקש בדיקות כלליות לילד, על מנת לשלול בעיות רפואיות / פיזיולוגיות אחרות, אולי חוסר בויטמינים, מינרלים או בעיות בראיה. במידה והטיקים יימשכו מעבר לשנה - אז יש מקום להתייעץ עם נוירולוג - וגם אז, לא בטוח שמדובר בכלל בטוראט וגם אם זה טוראט, כפי שכתבה "צוללת", לא הכרחי לעשות מזה "ענין גדול" אם אין לילד בעיות כאלו או אחרות בתפקודים השונים: רגשי, חברתי ולימודי. הרבה בריאות ואנחנו כאן אם יש עוד שאלות

 

[Nיכאלה 1]

תודה ענקית לכולכם

לאור כל מה שכתבתם, החלטתי כרגע לא לעשות כלום, ולהתמקד בחיפוש סיבות אחרות לטיקים. למשל, הילד היה אנמי עד לפני כמה חודשים, אז השבוע אקח אותו לבדיקות דם לראות את חזר החוסר בברזל או אולי חוסר במשהו אחר. אני גם עדיין לא שוללת את האפשרות שהוא סתם מחקה אותי. בינתיים, כפי שהצעתם, אתעד את הטיקים, ויש לי עוד כמה שנים עד שתגיע הדילמה אם לאבחן באופן רישמי או לא. כרגע ממילא אי אפשר לאבחן, כי קשה לנהל איתו שיחה, וכי קשה להבחין בין טיקים לבין התנהגות הגיונית לגיל שנתיים כמו חזרה על מילים שאני אומרת וחיקוי קולות. אם יהיו התפתחויות בעתיד, אעדכן אתכם.

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

אם את כבר עושה בדיקת דם

תבקשי שיבדקו גם: המוגלובין טרנספרין (כושר קשירת ברזל) אבץ B12 פריטין חומצה פולית חוסר בכל אחד מהם יכול להוות סיבה להתפרצות / התגברות טיקים. בנוסף, יכול להיות שזו תגובה לחיסון מסויים. האם חיסנת אותו בשבועיים שלפני התפרצות הטיקים הראשונה? ולבסוף, אכן קיים סיכוי שהוא מעתיק ממך... אם זו הסיבה, נסי לא להתייחס. אולי הוא יפסיק כשיראה שלא מגיבים לכך בשום צורה.

 

[Nיכאלה 1]

תודה רבה על הרשימה

אני אעתיק אותה ואקח איתי אל הרופאה. אני משתדלת לא להתייחס לטיקים בינתיים, אבל זה לא כלכך עובד כי הם גורמים לטיקים שלי להתגבר...