שאלה נוספת זקוקה לעזרה....

ספיר 11

New member
שאלה נוספת זקוקה לעזרה....

מישהו שמע על כדורים הנקראים "KEPRA" ? אז ככה ,הסיפור שלי הוא כזה,מאחר וניסינו אין ספור תרופות עם בתי וכלום לא עזר הנוירולוג המליץ על כדורים הנקראים kepra . כדורים המיובאים מארצות הברית ואינם מוכרים בסל הבריאות, עלותם של 100 כדורים כ-1500 שקלים דבר שנמצא מתחת להישג ידי,זה הרי טירוף לא? מישהו יכול להמליץ לי לאיזה גורמים לפנות על מנת לקבל סיוע במימון?מה עושים במצב כזה?אגודת אייל החליטה להעלות את הנושא הזה לוועדה ולעזור לי במימון עד 400 שקלים שזה תקרת המילגה שיכולים לסייע...מה הלאה ? אני חסרת אונים ממש ככה...חסרת אונים,לבנתיים ההתקפים נמשכים,מתן סטירואידים ולומינל דרך הוריד רק מסממים אותה יותר ואני אובדת עיצות.
 

qt1

New member
אני לא מוצאת את התרופה...

יש לה עוד שם? לאיזו קופ"ח אתם שייכים? איפה היא מטופלת??? כמה זמן? מצטערת על השאלות הרבות , לא מצליחה להבין , האם היא נולדה עם בעיה או משהו אחר? תרצי לשתף? נשמח לעזור. מה זו הוועדה הזו? זו וועדה של אי"ל? ספרי לנו בבקשה יותר תודה
...............
 

ספיר 11

New member
לתרופה אין עוד שם,זוהי תרופה

חדשה שלא מייבאים לישראל רק במקרים דחופים כדוגמת בתי למשל,ישנם עוד 4 ילדים בבית החולים בו בתי מטופלת הנוטלים תרופה זו,לשני ילדים זה עזר ושינה את חייהם בצורה משמעותית ולשני ילדים כלל לא עזר,בתי שייכת לקופת חולים כללית שעושים ימים כלילות עבורה ועוזרים לי במה שרק ניתן,בתי קיבלה את המחלה בגיל 6 ומאז חיי וחיי כל בני משפחתי הפכו לסיוט,התקפים חוזרים ונשנים מכל הסוגים וכל המינים,ההתקפים פגעו לה בזיכרון,את יכולה לומר לה משהו ואחרי דקה היא תשכח,בתי מוגדרת גם כסובלת מהפרעות קשב וריכוז עם היפראקטיביות שהתעצמו מאז המחלה והחמירו עד כי הועברה לחינוך מיוחד,כאמא אני מאוד מתוסכלת ומודאגת,לאחרונה הופיעו גם ניתוקים כל כמה שניות וריור מסיבי מהפה,עד כי הילדים מתרחקים ממנה,הקצף מהפה מגיע עד לחולצה דבר הגורם לילדים להתרחק ממנה,התקפים מיוקלונים חריפים מאוד {נפילות כל כמה שניות אם איבוד הכרה}באגודת איל ישנם אנשים מקסימים הרוצים לעזור,וכשסיפרתי לחני בר אור על הבעיה היא הבטיחה להביא את זה לוועדה שסביר להניח מתכנסת כל כמה זמן ולנסות לסייע לי במלגה.
 

qt1

New member
חיים ../images/Emo51.gif איך מצאת ואני לא?

מעניין מה יש בתרופה הזו שאין באחרות ,אני לא ראיתי משהו מיוחד , אתה?
 

חייםלוי

Member
מנהל
איתי = מצאתי

נראה שהתרופה הזאת מיועדת לפטיט מאל. היתרון שלה הוא שהאין לה כמעט תופעות לואי. המחיר הגבוה נובע מכך שהיא תרופת מותג. עדיין לא עברה לשלב שאפשר לייצר אותה כתרופה גנרית.
 

qt1

New member
אתר מעולה../images/Emo70.gif

אני אעלה אותו לטאגליינז מחר... טוב שמצאת אותו. ראית באיזו קלות הם מקבלים אותה שם? מעניין תוך כמה שנים היא תאושר כאן ומה עד אז???
 

qt1

New member
ספיר היא מטופלת באותו מקום

במשך כל השנים? האם ראתה מומחה? חיפשתי את השם של התרופה במדריך התרופות ולא מצאתי , לא שזה היה עוזר לך , זה היה עוזר לי להבין במה מדובר אבל הנה כתבת ואני מבינה...
את מתארת מצב מאוד לא קל , אין בינינו רופאים בפורום ,זהו לא פורום נוירולוגיה /אפיטולוגיה , אבל הכותבים כאן הם קרובי משפחה של חולי אפילפסיה ,חולי אפילפסיה ואנשים שהנושא מעניין אותם או שהם מאגודת אי"ל כמו יוסי אונטרמן מנהל אי"ל ומנהל הפורום ביחד איתי... מה גרם לאפילפסיה אצל בתך? אני לא רוצה לשאול שאלות , תספרי לנו מה שנוח לך , אני בטוחה שתקבלי תגובות מחבקות... בחיבוק
 

S E M 151

New member
שתי שאלות

האם הטיפול נוסה על הבת שלך בבית החולים והתאים לה? 2. מה עם המוסד לביטוח לאומי - במידה ויש התאמה אולי יש סיוע במימון?
 
למעלה