שאלה ל-shirar1

[גיבור של אמא]

שאלה ל-shirar1

קראתי את סיפור הלידה שלך וממש התרגשתי, יהונתן שלי כיום בן שנה וארבעה חודשים עם קשיי ראיה (עצב הראייה שלו חלש יותר מילד רגיל) יש לו משקפיים ומורת הראייה שלו אמרה כי בוודאות הוא רואה וכשהוא יגדל ילמד להתמודד עם הבעיה השאלה שלי היא איך ההתמודדות של ילדתך טנע עם בעיית הראיה ביום יום כי הרי גירויים לילדים עם בעיות ראייה הרבה יותר קשים מילד רגיל. אשמח להתייעצות.

 

[shirar1]

עונה לגבי נטע והראיה

בשנה הראשונה לחייה, נטע לא ראתה בכלל, ולא הפעילה את חוש הראיה. למרבה הצער, חלפו בערך 10 חודשים עד שנפל לנו האסימון שמשהו לא בסדר, כי כמו שאפשר להבין מהסיפורים, רוב הזמן היינו עסוקים בחירומים ואשפוזים עם גל, ונטע היתה "הילדה הבריאה והנורמטיבית" בבית.. נטע התחילה לראות, והתחילה בכלל להתפתח, רק אחרי שפגשה במורה השיקומית של "מגדל אור", שהגיעה אלינו הביתה עם ציוד של קוסמים בבגאז' (פנסים, ניירות זהב מרשרשים, רעשנים וכו'), והסבירה לנו שבעצם - כל אותם צעצועי פרווה ומוביילים שנופנפו מול נטע עד אז היו "אילמים" מבחינתה, ושמה שצריך זה דברים שיתחילו לגרות את חוש הראיה. בעזרתה, וכמה חודשים מאוחר יותר, בעזרת קבוצת התינוקות של גן אלי"ע, נטע התחילה לראות. אני לא חושבת שהראיה שלה משתפרת משמעותית, אבל השימוש שהיא עושה במעט שיש לה - מדהים ביותר. כל זה הושג אך ורק בזכות העבודה המופלאה של אלי"ע, והמורות השיקומיות, ובשנים האחרונות בעזרת המורות התומכות של משרד החינוך ותגבור יום לימודים ארוך שמשרד החינוך מפעיל אחת לשבוע בכל מיני מרכזים ברחבי הארץ. בעיניי זו מערכת תמיכה מדהימה ותעודת כבוד למדינה שלנו. בזכות המוטיבציה האינסופית של נטע, היא הצליחה להגיע בינתיים מאד רחוק (אני מקווה שהיא לא קוראת את זה, כי היא שונאת שמחמיאים לה) - היא תלמידה מצטיינת שמקבלת מאיות ותעודות הערכה, קוראת נפלא (ממרחק 0 ס"מ או עם הגדלה), בולעת ספרים, כותבת מקסים, מנגנת פסנתר - בקיצור, תענוג. זה לא שאין לה בעיות, אבל היא בהחלט מדהימה. ראיתי שכתבת על מורת הראיה של יהונתן, ולא הבנתי אם מדובר במורה שיקומית שמגיעה הביתה, או במורה שנמצאת במסגרת של הגן? וחוץ מזה רציתי לשאול באיזה גן הוא, ואם חשבתם לשלוח אותו לאלי"ע. גם ילדים מנתניה מגיעים לשם. אני אשמח כמובן לענות על כל שאלה, שירה.

 

[פגית]

היי שירה, העלת חיוך על שפתי

שאנתי שהחמיאו לי... נטע נשמעת ילדה מדהימה היא קוראת עם הגדלה של כל הדף או לופה קטנה יותר, כרגע יש לי משקפיי קריאה(היה מולטי, אבל חזרנו לרגיל כי במשקפיי הקריאה ניתן היה להגיעה להגדלה גדולה יותר) שיחסית עושות את העבודה אבל התנסתי גם בלופות השונות ופעם ראיתי משטח פלסטיק ששמים מול הדף וזה מגדיל את כולו, היה לי לא כל נוח ובגלל זה אני שואלת..

 

[גיבור של אמא]

ועכשיו תשובות

ולפני זה ריגשת אותי ורק מהסיפור אפשר להתאהב בבת שלך כל הכבוד לה ולהשיגים שהיא הגיע לאנשים שאינם מתמודדים עם קשיים למיניהם המון פעמים לא מעריכים, אני בטוחה שהיא הגיעה למה שהיא בעיקר בזכותך. ובקשר ליהונתן אם יהונתן הסתובבנו בכל רחבי הארץ בשביל לבדוק כל חלק בגוף שלו בגלל המשקל שנולד הנקרה בסטטוס של פגות עמוקה. יהונתן נמצא כיום במעון להתפתחות הילד, מעון מדהים מדהים הכולל את כל סוללת אנשי המקצוע שיכולם לעזור בהתפתחות תקינה במעון עצמו יש ילדים מכל סוגי הבעיות ולכל אחד בונים תוכנית למצא את היכולת של הילד עד תום. הייתי עם יהונתן שנה וחודשיים בבית והיה לי מאוד קשה לחשוב שמישהוא אחר יטפל לי בילד ולאחר בדיקה מעמיקה הרגשתי שם כאילו כולם משפחה ישה לי איתם דף קשר על כל דבר שיהונתן עושה יש לי תוכנית עבודה שלו של כל אנשי המקצוע שאיתו ויש שם 8 מטפלות על 12 ילדים (שתביני את היחד) יהונתן מתקדם נפלא במעון ורק שמה אנשי מיקצוע שללו את המחשבה שנטמנה לי אי שם בפגייה שהילד עם פיגור (אחרי איבחונים כמובן) ולגבי הראייה תמיד הייתי בבדיקות אצל מליון רופאים עד שהגעתי למכון מיכאלסון בי-ם (אני גרה בקיבוץ ליד ק.שמונה) המכון הזה מתמכה בילדים עם בעיות ראייה שגם שם הילד עובר בדיקה באותו יום אצל 4 אנשי מקצוע הבודקים וביחד מגיעים למסכנה על טיפול, הטיפול שם הוא מסור ומקצועי ורואים תוצאות והם שם הפנו אותי אם המלצה למורת ראייה דרך העובדת הסוציאלית אצלי והיא מגיעה אלי פעם בחודש וגם היא נתנה לי הנחיות: צעצועים המתמקדים יותר באורות ולא ברעש, לשים את הילד על סמיכה בצבע אחיד ולשים צעצועים עם צבעים לא באותה המשפחה וכד' ועכשיו הגעתי לאדם שעושה דיקור שיני בקרקפת הראש לגירוי עצב הראייה (דבר חדש) שהיינו אצלו בקיצור....... הכל אבל הכל אנחנו עושים ואותנו לא מעניין לאיזה מרחק צריך לנסוע כל עוד זה יכול לעזור זה ברכה ואם לא עזר זה בטח לא מזיק.

 

[גיבור של אמא]

תיקון להודעה שלי

מרוב התרגשות יש טעויות... דיקור סיני......