שאלה לרופא

[מבוי סתום]

שאלה לרופא

1. שמעתי (דרך עקיפה ממומחית ל C.F וסכרת בחו"ל) שסוכרת ב C.F מתפתחת כשמצב הריאות ירוד. האם יכולה ,למיטב ידיעתך, להתפתח סכרת C.F כשתפקודים הם 138%? 2. שמעתי מאותו מקור שהיום ישנה סברה שסכרת ב C.F גם היא על רקע אוטואימוני.מה ידוע לך על כך? אם זה נכון אז בדיקה לנוגדנים בדם לא תיתן אבחנה בין סוכרת נעורים לסוכרת C.F נכון? תודה מראש

 

[מבוי סתום]

לריקי ולכולם

האם ישנם חלי C.F שלוקים גם בסכרת ושהם מתחת לגיל 18 ? הייתי שמחה ליצור קשר עם הורה לילד כזה כדי לשמוע איך הם מסתדרים. האם הסכרת באה יחד עם תפקודי ריאות נמוכים או שיש גם מקרים אחרים? תודה מראש

 

[ריקי מכל י ן]

למבוי סתום

התשובה היא כן- לא רבים, אבל בכ"ז יש חולים צעירים. אני אבדוק אם יש הורה שיכול להיות איתך בקשר. שאלה סקרנית- משאלתך את הרופא לגבי סכרת ב- CF, האם את מכוונת לאפשרות שחולה CF צעיר, שתפקודי הראות שלו תקינים או אפילו טובים במיוחד, סובל, מלבד ה- CF, מסוכרת נעורים ולא מסוכרת נילווית ל- CF?

 

[מבוי סתום]

לריקי

הכוונה היא אחרת. אנחנו מאובחנים כחולי סכרת מזה חודש בערך. עדיין לא הגיע התוצאה של בדיקת הנוגדנים בדם. הבדיקה אמורה לתת תשובה אם מדובר בסכרת נעורים או לא ( ואז זו סכרת C.F. לא חשבתי על הסוגייה של חסינות או אי חסינות בבפני סכרת נעורים כשיש C.F סכרת נעורים היא סכרת על רקע אוטואימוני כלומר, הגוף מייצר נוגדנים נגד תאי הבתא בלבלב של עצמו והורס אותם. התוצאה היא אי הפרשת אינסולין. עד היום הסברה הייתה שבC.F הסיבה לסכרת היא אחרת.( כנראה דלקת הצינורות בלבלב , שמתפשטת אל תאי הבתא בלבלב והורסת אותם. התוצאה היא זהה. אי הפרשת אינסולין או הפרשה מופחתת. שמעתי , דרך חברה מתחום הסכרת, שהייתה בקשר עם מומחית לסכרת ב C.F ,שהיום ישנה סברה שגם הסכרת ב C.F היא על רקע אוטואימוני. במקרה כזה יהיו נוגדנים בדם גם ב C.F אז איך יוכלו להבדיל? כנראה שישנה אפשרות שחולה C.F יחלה גם בסוכרת נעורים אחרת למה עושים את בדיקת הדם שאמורה להבדיל בין השניים? בכל אופן אני סקרנית לשמוע את תשובת הרופא מפני שהוא לא התייחס לשאלה השנייה שלי. להתראות

 

[מבוי סתום]

תוספת

עניין תפקודי הריאות. שמעתי מאותו מקור , שלא ידועה לו סכרת C.F כשתפקודי הריאות גבוהים. אצלנו הם גבוהים. אני מבינה שישנו קשר בין תפקודי ריאות לסכרת והקשר הוא שטרום הטיפול בסכרת ישנה ירידה במצב הריאות. אני לא מתכוונת לקשר הזה. אני הבנתי שאם הסכרת לא מטופלת היא גוררת ירידה בתפקודי ריאות. אני רק תוהה אם יכול להיות שתופיע סוכרת C.F כשהתיפקודים מראש הם גבוהים מאד. שאלתי היום את רופאת הסכרת והיא ענתה לי שזו לא מתמטיקה ושכל מקרה יכול להיות שונה מהאחר. כל העניין שלי בהבדל הוא בין היתר בגלל שאמרו לי שסכרת נעורים היא בלתי הפיכה בעוד שסכרת C.F יכולה להשתנות.

 

[דר מי זהב]

סכרת ו CF

לריקי ולכל השאר שוב התנצלות על העיכוב בתשובות. חלק עקב העומס וחלק מתוך רצון להביא לכם תשובות מבוססות. אז לגבי סכרת של סיסטיק פיברוזיס לעומת סכרת נעורים. יש מקרי סכרת נעורים בסיסטיק פיברוזיס בדיוק כשם שמחלה זו יכולה להופיע בכל אוכלוסיה אחרת- צירוף מקרים רע. לי אישית היה חולה עם סכרת נעורים. עם זאת איני חושב שלחולי סיסטיק פיברוזיס סיכון יתר לסכרת נעורים יותר מהאוכלוסיה הרגילה. הם גם לא מחוסנים בפניה. סכרת של CF הינה בעיקר עקב הרס תאי בתא בלבלב אם כי יש מרכיבים נוספים , לא נוגדנים למיטב ידיעתי. סכרת של סיסטיק פיברוזיס, עד כמה שידוע לי אינה על רקע אוטואימוני. יש דרכים קליניות ומעבדתיות לאבחן בין צורות הסכרת. סכרת יכולה גם להופיע בנוכחות תפקודי ריאות תקינים. למשל בעבודה שפרסמה קבוצתו של מורן ממינסוטה לקבוצת החולים עם מבחן העמסת סוכר לא תקין (מה שקרוי גם סכרת סמויה) היה FEV1 של 92% (±27% , כלומר היו גם חולים עם FEV1 הרבה מעל 100% ככל הנראה). לאלו עם סכרת גלויה היה FEV1 - 79%±27 (שוב עד סביב 100%). לגבי הפיכות התופעה- סכרת בשלבים הראשונים יכולה להיות אינטרמיטנטית- ז"א לא קבועה. לכן יש מקום להערכה חוזרת מידי פעם. בהמשך הסכרת הופכת לקבועה ולא הפיכה.

 

[ריקי מכל י ן]

לדר מי זהב

אני מודה לך מאד על התשובות שלך. אני מרגישה שהן כתובות בצורה מעמיקה ורצינית אבל גם בצורה שהדיוטית כמוני יכולה להבין, ומכאן גדולתן. ושוב, תודה ריקי

 

[דר מי זהב]

סכרת ו CF

אכן יש קשר בין הופעת סכרת והתדרדרות בתפקוד הריאתי. עבודות הראו שטרם הופעת הסכרת יש ירידה בתפקוד הריאות אך אין תמיד יחס ישיר בין תפקודי הריאה והתפתחות הסכרת. כפי שעניתי לא מזמן באתר לגבי סכרת - סכרת של CF אינה מסוג סכרת נעורים (אוטואימונית ) ואינה מסוג סכרת מבוגרים אלא סכרת מסוג שונה שבה יש שילוב של ירידה בפעילות הלבלב הפרעה בגלוקגון שהוא הורמון נוסף האחראי על מטבוליזם הסוכר כמו גם הפרשה מוגברת של אינסולין. סכרת CF מאובחנת על ידי מבחן העמסת סוכר. יותר על סכרת CF מופיע בתשובתי הקודמת.

 

[ריקי מכל י ן]

לדר' מי זהב

אני שומעת הורים המתעניינים בשאלה האם יש אפשרות של טעות באבחנה של סוכרת בקרב חולי CF? דהיינו, האם יכול להיות מצב שבו חולה CF לוקה גם בסוכרת נעורים? והאם ייתכן מצב שבו טועים באבחנה המבדלת בין שני סוגי הסוכרת. אמא אחת שאלה אותי שאלה כדלהלן: "האם CF מבטח את החולים נגד סוכרת נעורים?" וכפי שאמרתי לך גם בטלפון בהקשר אחר- מצטערת שאנחנו מטרטרים אותך, אבל התוצאה מאד טובה עבורנו - ותודה מקרב לב!

 

[מבוי סתום]

לדר' מי זהב. קודם כל תודה וסליחה

מראש על הטירטור. ההסבר שלך על סוכרת ו C.F בעבר לא עונה על השאלה בייחס לאפשרות היות סכרת זו , גם , היא על רקע אוטואימוני. אני יודעת שהסברה בעניין חדשה ורופאת הסכרת שלנו, למשל, אמרה שעדיין לא שמעה על כך. חשבתי שאולי אתה שמעת משהו. הקשר עם התדרדרות הריאות ברור לי אבל שאלתי הייתה אם ישנם תקדימים לכך שבמצב של תפקוד ריאות מעולים ( 138%) תתפתח סכרת של C.F . שוב סליחה על העקשנות והטירטור. מנסה לעזור לך לתת תשובות כדי להקל במקומות אחרים מקווה שזה בסדר מבחינתך) תודה רבה רבה מראש ובדיאבד