שאלה לכל ההורים.

[Asya Kotler]

שאלה לכל ההורים.

שלום לכם, היום, באתר הפסיכונוגיה העיברי נתקלתי במהמר מרתק בנושא תסמונט הטוראט. מיד עלה לפני השאלה: מי מטפל בהם? מהקרות עם הממשלה - היא לא עושה את זה. אז איך מתמודדים? הרי, ברור מהמאמר כי ידיעה מוקדמת וטיפול נכון יכולים להביא להטבה משמעותית במצב הלוקים. מאוד מעניין אותי לדעת איזו אגודה/אגודות מטפלות בכך או אישים פרטיים וכיצד אפשר ליצור איתם קשר. תודה רבה.

 

[משה מלמן]

שלום וברכה

שאלה מורכבת. ראשית כל קיימת עמותה בשם עמותת אסטי שהוקמה לפני בערך 20 שנה על ידי הורים ולוקים בתסמונת טוראט. כיום עומדת בראש הארגון הגברת בת שבע גרניט אם ללוקה טוראט שהצליח להקים משפחה ולחיות חיים נורמטיבים .קיים קישור לעמותת אסטי האתר זה בצד שמאל. פונקציה שנייה שעוזרת לנו להתמודד במערכת החינוך עם תסמונת טוראט היא ד"ר מיקי אברמוביץ שעושה מלאכת קודש בטיפול עם הילדים.גם לד"ר מיקי אברמוביץ יש אתר אינטרנט משלה.יאמר לזכותה של מערכת החינוך שעם האבחונים הם נותנים ההקלות ללוקים עצמם.כל מרה נבחן באופן אינדבדואלי. התסמונת מורכבת היא ואצל כל לוקה זה מתבטא בצורה אחרת. כיום ברב המרכזים הרפואיים בארץ יש מחלקת טוראט או מחלקה הנקראת המחלקה להפרכעות בתנועה. המחלקה להפרעות בתנועה מאבחנת את הבעייה בלבד ואילו במרכזים כמו שניידר ושערי צדק בירושלים מטפלים בבעיה מכל הכיוונים. בכיוון הפסכולוגי ובכיוון הנוירולגי. לילדים או להורים אשר זקוקים לקחת כדורים. חלק מהכדורים אינו כלול בסל הבריאות או אם כלול בסל הבריאות יש הגבלה לשימוש למחלות אחרות בלבד. לגבי השירות הצבאי ללוקי טוראט, הצבא מסווג אותם ב-5 פרופילים שונים מהפרופיל הנותן כישרות להיות לוחם בצבא לפרופיל הנמוך בו הוא זכאי לקבל פטור מהשרות. יש לציין שהטוראט בא עם ספחיחם נוספים כגון ocd,add'adhd וכו' לגבי המבוגרים שבלוקים. ביטוח לאומי לא מכיר בלקות הזאת אלא אם מוכיחים שאין כושר השתכרות. חלק מהאנשים נאלץ להתמודד עם המערכת בגופו. בחודש האחרון בוצע ניתוח בעזרת תרומות מהארץ ומחו"ל ללוקה אשר מצבה היה חמור. זה פעם ראשונה שנעשה ניתוח כזה בארץ וכמובן שהוא לא כלול בסל הבריאות. ניתן ליצור עם האנשים קשר באמצעות הקישורים שהבאתי פה. יו:ר הארגון הינה בת שבע גרניט המכונה פה שביק והיא תדע לכוון אותכם בסבך מבוך הבירוקרטיה. שלך משה לגבי המבובגרים.

 

[Asya Kotler]

משה

תודה רבה על התשובה התמציתית והמובנת, ובהמשך לכך אני תועה, איזו אכלוסיה של סובלי הטסמונת זקוקה להכי הרבה עזרה? איפה הפינות החשוכות שלא מצליחים עד עכשיו לטפל בהם. לדוגמא: תדמית וחיי החברה של הילדים או שילוב המבוגרים במעגלי עבודה אולי בכלל לא מספיק מודעים או יודעים על התסמונת? (וכו') זה מאוד מעניין אותי. כמו כן, לא מצאתי קישור לאתר של הגברת ממשרד החינוך שעליה כתבתה, אז אם תוכל לאוסיף אותו שוב. ביקרתי באתר האגודה אבל לא מצאתי דרך ליצור איתם קשר ישירות, אולי אתה יודע איך? שוב, תודה רבה. אסיה קוטלר

 

[משה מלמן]

תשובה

1. באתר האגודה יש חלונית ושם כתוב שהגברת בת שבע גרניט נותן הרצאות בבתי ספר ומופיע מספר הטלפון שלה. לצערי הנהלת תפוז אינה מרשה לפרסם טלפונים של אנשים. 2. קישור לאתר של ד"ר אברמוביעץ קיים בקישורים והאתר נקרא תסמונת טוראט להכיר ולהבין. שוב פה אי אפשר לפרסם את מסםר הטלפון שלה פה. 3. לשאר השאלות אני יודע שבת שבע גרניט נמצאת בחופש בחו"ל. ברגע שהיא תחזור היא גם תכתוב בפורום. הכינוי שלה פה הוא שביק. 4. לדאבוני הרבה מורים במערכת החינוך אינם יודעים להתמודד עם הבעיה. אבל תשובות מדויקות תקבלי מבת שבע גרניט. משה