שאלה להורים

[רואה 6 6]

אגב,

פעם היינו נמנעים מללכת לגני שעשועים סתם כי היה משחרר את כל צרכיו על המגלשות.לא מכוונה,התנועה והרוגע שבפעילות היו פותחים לו סוגרים.
אני עוד זוכרת איך פעם השתין על המגלשות וילדה התגלשה על זה מבלי משים הלוך וחזור...מביך.
זה נורא מביך.נורא. עד היום,כשהוא גמול ולפחות מודיע כשצריך זה קורה בגני שעשועים וצריך להפסיק הכל.
אבל מכילים את זה. איך? לא יודעת. מוצאים דרך.

 

[אופטיסימיסט]

זו שאלה אינדיבידואלית

כל ילד בפני עצמו.... אבל - אני מניח שאם האטרקציות הן לילדים בלבד, לילד א"ס יהיה קשה יותר מאשר ילדים אחרים להתמודד עם האטרקציה.

לפני כמה שבועות לקחתי את הילד שלי (בן 3) ללונה פארק, הוא הסכים לעלות רק על המכוניות המתנגשות (4 פעמים...) ביחד איתי או עם אמא שלו. הוא הסכים לעלות גם על מתקן קרוסלה לקטנים אבל אחרי כמה רגעים פרץ בזעקות שבר, בכי וצרחות. גם נסיון שני אחרי הפסקה ארוכה לא צלח.

כל עוד לא חווית התנסות מסוג זה, אינך יודעת כיצד הילד יגיב. אני במקומך הייתי נותן לזה צ'אנס, לפחות תנסו מתקן לא מסוכן שגם אם ירצה לקום לבדו - תהיו לא הרחק ולא ייגרם נזק.

 

[dina199]

אני בעד צ'אנס . אבל רק לאבא לבד עם הילד.

כי האבא הוא זה שדורש והוא זה שמבקר את האמא.
לבקר זה תמיד יותר קל מלבצע בפועל.

 

[אופטיסימיסט]

ממה שאני מבין...

הוויכוחים האלה גורמים לפקפוק הדדי של שני בני הזוג. העבודה כאן היא של שני בני הזוג. אם רק אחד מהם יילך עם הילד ללונה גרנד, לטוב או לרע, זה יחריף את המתח בין ההורים (כי או שהאב צודק או שהאם צודקת, שניהם עוד יתווכחו על זה בהמשך). כדאי ששניהם יהיו שם לטובת הילד, כי אם אין התנסות קודמת בעניין הזה חייבים לתת צ'אנס..

 

[dina199]

אבא היה לבד עם הבת.

הוא מבקר את האם על 'הגנת יתר' וגורם לה לפקפק בעצמה.
מאחר ואני רואה רק פקפוק חד צדדי מצידו בלי שהוא התנסה , אני בעד שיילך לבד.

 

[nirity1]

חוויתי חוויות כאלו עם הילד

אבל זה היה כשהיה יותר קטן. הינו בלונה פארק ולא הסכים לעלות על שום דבר. גם בנחשונית לפני שנה סירב לעשות את רוב הדברים שם - הכי נהנה מהג'ימבורי של התינוקות
בפארק מים שהינו לפני חודש סירב בתוקף לרדת במגלשה הגדולה ( אחרי שחיכינו שעה בתור ) בסוף בעלי התעלם מהבכי ושם אותו על הרגלים וירד איתו. במגלשות הקטנות הסכים לאחר עידוד גדול מצידנו....

 

[dina199]

בעלך לקח סיכון גדול.

מה אם דבר כזה (כשהפחד גדול ומכריחים לעשות את הדבר המפחיד) יכניס את הילד לחרדות ורגרסיה ?

 

[ronat3]

תלוי בילד

אצלנו הילד כבר גמול, ולפני שנה לקחנו אותו ללונה פארק, והיה סבבה.
כשהוא מכריז "פיפי", עוזבים הכל ורצים לשירותים. אני מנסה להרגיל את עצמי לא לרוץ, כי לדעתי כבר לא צריך.
מצד שני, אחרי אירועים שקרו בקיץ ומתחילת שנת הלימודים הייתי מאד מהססת להביא אותו למקום ללא ליווי מבוגר.
הסיבות הן שלילד שלי מאד קשה לווסת את הרגשות שלו, במיוחד במקומות עתירי גירויים והתרגשות.
הוא יכול לברוח ולהעלם מתוך זה שמעניין אותו משהו מסויים, ואז פשוט לרוץ לשם מבלי להגיד או לבדוק שמלווים אותו. הוא יודע מצויין לפנות לביטחון כשהוא מבין שהלך לאיבוד, אבל יש גבול לכמה פעמים כאלה אני מסוגלת לשאת במקום אחד מבלי לשתגע.
הוא יכול להתעלם לגמרי מהתור, ומאנשים אחרים שגם רוצים להתנסות באותו מתקן שהוא מעוניין בו.
הוא יכול לפרוץ בהתקף בכי וצרחות זעם אם משהו לא נראה לו.

אנשים אחרים- לילד שלי יש גם מראה קצת חריג הסיבות רפואיות שלא קשורות לספקטרום, אז בציבור הוא תמיד משך מבטים והתלחשויות. הוא לא ממש שם לב, אבל אני מאד רגישה למבטים. אני לא יכולה להגיד שהתרגלתי, וזה עובר לי מעל הראש, אבל בזמן האחרון הילד כל כך סוער, שאין לי זמן להתעסק בזה.

 

[אמא של דפנה]

התשובה חיובית

הילדים שלי גם כשלא היו גמולים התמודדו נפלא
אבל כמובן כמו שאני תמיד אומרת כל ילד הוא משהו אחר.

לגבי תגובות אנשים - עם השנים התחסנתי ולמדתי להתעלם ממי שצריך.

לגבי גמילה - אני הייתי צמודה לבנות שלי וכל פעם שהיו צריכות שירותים או החלפת חיתול/טיטול/תחתון חד פעמי - עשינו זאת.

לציין שרק פעם אחת ויחידה ברח להם דווקא בבריכה השכונתית ואף אחד לא עשה מזה עניין כולל כל האזרחים שהיו שם.
מי שניקה - ניקה. לא קבלתי אף תגובה.
ואפילו לא היינו צריכים לצאת הביתה.

המים הוחלפו (למזלנו זה היה בבריכה הקטנה - זה לקח שעה ורבע וזהו).

 

[רנה73]

גם אני חששנית

ובאופן כללי לא נותנת מספיק קרדיט. לא לא"סית ולא לנ"טית, כך שאין אצלי אפלייה

וברוב המקרים הבנות שלי מפתיעות אותי ודווקא מעוניינות ומסוגלות לעשות דברים יותר מכפי שאני נותנת להן קרדיט. זה לא אומר שאין לי דפיקות לב תוך כדי ואני בהיכון...
אבל - יש דברים שברור לי שאין כל כך טעם לעשות כי הילדה בוודאות ממש עוד לא מוכנה. למשל, שתי חברות מתכננות ללכת להצגת ילדים שנמשכת שעה. ויתרתי מראש. הילדה יכולה לצפות בטלויזיה זמן ארוך אבל בתנאי שמדובר בסדרות עם פרקים קצרים. בפעמים בהם ניסיתי לחשוף אותה לסרט באורך של שעה או יותר, היא פשוט קמה והלכה אחרי חצי שעה.... ניסיתי פעם, ניסיתי פעמיים, בינתיים לא הולך... פעם אחת הצליחה להחזיק מעמד כשישבה עלי ואני פירשנתי לה דברים שנראה היה לי שפיספסה והלהבתי אותה תוך כדי, אבל כמובן שלא אוכל לעשות את זה תוך כדי ההצגה כי זה בטח יפריע לאחרים. אז ויתרתי....
אז אם מדובר במצב של אי נעימות לכל היותר - תשלחי אותו עם הבעל, אבל - רק בתנאי שהבעל יהיה מודע לא להוציא את האכזבה שלו (אם אכן יתאכזב) על הילד. אם הכל יילך חלק, נפלא.
אבל אם מדובר במצב שיכול להפוך למסכן חיים, אל תוותרי. אגב, אם יש מגוון של מתקנים אולי תנסו קודם את זה שהכי פחות מסוכן יהיה להפסיק אותו באמצע למקרה שהילד יתחרט. ולפי ההתנהגות שלו על המתקן הזה תוכלו להחליט איך וכמה להמשיך הלאה.

 

[מיק67]

רצון ההורה לעומת רצון הילד

כשיש לך ילד מיוחד הכל משתנה. חייבים להפסיק לחשוב ב"ככה צריך/מקובל/כולם עושים" וכן הלאה ולהתחיל לחשוב על כל פעילות ועניין במבט חדש ועם סימן שאלה.
לחשוב על המקום הזה, על המטרה שלו ועל הצורך שלו בחיים של הילד.
מה זה המקומות האלו בקניונים? מה מטרתם מעבר למטרה הברורה של הכנסת כסף למפעילים? בוא נחשוב על זה רגע.
לדעתי הם מדמים סיטואציות של פעילות גופנית כמו טיפוס, קפיצה, זחילה וכו.. אלו כמובן פעולות שילדים נוהגים לבצע מכל מיני סיבות התפתחותיות (שרובן כבר לא ממש רלבנטיות לימינו אבל לא משנה)
אלו פעולות שבאופן טבעי היו מתבצעות מדי פעם, לא שעה וחצי רצוף, לא מלוות ברעש ומוזיקה סוערת ובעוד המון ילדים ובהחלט שבאופן טבעי אפשר היה להפסיק אותן ולחזור לפי הצורך.
מסקנתי היא שבפעלתונים האלו יש משהו אינטנסיבי מדי שלא עונה באמת לצרכי הילד.
באופן אישי ואינטואיטיבי אף פעם לא אהבתי אותם בלי להתעמק בזה ולא לקחתי את הילדים.
את הפעילות הפיזית הנחוצה יכולה לספק כל חורשה או טבע אחר שבאופן מאוזן מספק את הגירויים האלו - עצים, גבעות, חול, אתגרים פיזיים וכו..

 

[dina199]

הקדמת אתי וניסחת הרבה יותר מדוייק.

ואני תמיד חושבת למה ומי צריך לעשות דברים 'כמו כולם' ?
הרי ה'כולם' עושים את זה כי הם נהנים , ולא כי הם חייבים .ולמשל יש הורים כי לא ילכו לפארק שעשועים ללא הפסקה כי זה יקר וזה שילד נהנה מזה ודורש את זה ללא הפסקה (או אפילו לא דורש) לא יעזור לו.
אז למה לחייב ילד א"ס (או כל אחד אחר) לבצע משהו שהוא לא אוהב, לא נהנה, ואפילו מפחד , ואפילו נכנס לפאניקה מאותו פחד - לא בשביל ההנאה שלו אלא כדי שיעשה 'כמו כולם' ?

 

[תמרי1008]

וזה נכון לגבי כל ילד!

בין אם בספקטרום ובין אם לא. צריך/מקובל - אז מה? יש ילדים שאוהבים כך ויש כאלו שאחרת, יש כאלו שלומדים כך ויש כאלו שאחרת. אנחנו חייבים להכיר את הילדים הספציפיים שלנו ולהתאים את ההורות ואת בחירת הפעילויות אליהם.

 

[schlomitsmile]

 

[dina199]

כנראה שהורים (במיוחד אבות)

אוהבים את ההרגשה שלהם שהילד עושה משהו 'כמו כולם'.

 

[רנה73]

השאלה באמת מה הילד רוצה

אני הבנתי מההודעה הראשונה שההורים או האב היו בבוקר עם שני הילדים במתקנים והאב רצה לחזור עם שניהם אחה"צ. אח"כ ראיתי שאפשר להבין את המשפט כך שהאב היה עם הילדה ורצה לחזור למקום גם עם הילד.
אם הילד לא רוצה ולא מעוניין, כמובן שאין צורך לסחוב אותו לשם.
אם הילד מעוניין אבל כבר היו מקרים בעבר שהיה מעוניין והתחרט באמצע, צריך לכבד את רצונו ולתת לו להתנסות תוך אפשרות להפסיק ברגע שירצה. לכן גם כתבתי לבחור במתקן שלא מסוכן לילד למקרה שהוא מתחרט באמצע.
לגבי החלק שכתבתי על האי נעימות, לא התכוונתי אי נעימות לילד אלא לאב. אני אישית הייתי מנסה להמנע מללכת למקומות כאלה כל עוד הילדה בתהליכי גמילה אבל אם האב מתעקש אז אם יברח לילד שיתמודד עם המצב. יתכן וירגיש אין נעימות ויתכן שלא.
לגבי מהות המקומות הללו, עקרונית את צודקת ואני אישית לא מכירה את המקום המדובר ואילו מתקנים יש בו, אבל יש ג'ימבורים שאליהם הילדה שלי הולכת ושבהם יש קירות טיפוס לגובה של שלושה מטרים עם קרקעית מתנפחת ומרופדת. היא מאוד אוהבת את זה. אז נכון שהיא יכולה בטבע לטפס על סלע או עץ אבל בסביבתינו יש ברושים ואורנים עם גזעים עבים שאין אפשרות לטפס עליהם ובכל מקרה נפילה מכאלו גבהים עדיף שתיעשה על מתנפח

ואמת, לכל ילד יש להתאים את ההנאות ליכולות ולהעדפות.

 

[dina199]

לפי התשובות שקיבלתי השרשור

האבא די מכחיש ורוצה שהילד יעשה דברים 'כמו כל הילדים'.
במקרה הספציפי הוא היה רק עם הבת , ורצה לחזור עם כל המשפחה.
האמא מתנגדת (ויש לה בסיס) לכן ,אני בעד לשלוח את האבא לבד.
לפי מה שאני הבנתי מכל השרשור שהילד מפחד מדברים כאלה , ואבא מעדיף להאשים את האמא ב'הגנת יתר'.

 

[אמא של דפנה]

זה לא היה מטרת ה שרשור

מדובר פה על ילד בן שנתיים וחצי שהוא לא גמול והאבא רוצה לצאת איתו לבילויים והאמא
מפחדת לשחרר פה יקרה מקרה לא נעים שהוא ישחרר שוב.

אשר לפחד - אם כבר נכנסנו לזה וזה לא היה במודעה של פותחת השרשור אז יש ילדים שעדיין בגיל שנתים וחצי מותר להם לפחד.

אבל שוב כל ילד לעצמו.

הבנות שלי למשל אחת מאוד היתה פחדנית והיינו יותר צמודים אליה והשניה אהבה להשתולל ולא משנה איפה וכמה והיתה
הרבה יותר משוחררת ופחות צריכה אותנו צמודים ודבוקים אליה.

 

[dina199]

הילד בן 6 בתפקוד בינוני נמוך

מעתיקה מהודעה ראשונה :
"הסיבה שאני שואלת - אתמול היה לי ריב ענקי עם בעלי לגבי לקחת את הילד ללונה גראנד ( פארק שעשועים בתוך קניון ). הוא היה שם בבוקר עם הקטנה ורצה שנחזור אחר הצהרים.. בעלי אומר שאני לא נותנת מספיק קרדיט לילד... אני אומרת שהוא כנראה לא מכיר את הילד מספיק .... אני מגזימה ? לא נותנת קרדיט לילד ? הריב הזה גרם לי לפקפק בעצמי..."
מעתיקה מהודעות הבאות : "לאבא יש נטייה לשכוח שיש לו ילד אוטיסט לאבא יש נטייה לשכוח שיש לו ילד אוטיסט"
"הינו בלונה פארק ולא הסכים לעלות על שום דבר. גם בנחשונית לפני שנה סירב לעשות את רוב הדברים שם - הכי נהנה מהג'ימבורי של התינוקות. בפארק מים שהינו לפני חודש סירב בתוקף לרדת במגלשה הגדולה ( אחרי שחיכינו שעה בתור ) בסוף בעלי התעלם מהבכי ושם אותו על הרגלים וירד איתו. "

מטרת השרשור זה לענות לאמא שפתחה את השרשור על השאלות שלה . והתקבלו הרבה תשובות כי היו הרבה שאלות.
.

 

[אמא של דפנה]

גם אני מעתיקה מהודעה ראשונה:

הילד בתהליכי גמילה ולא בא לי (לא זוכרת את ההמשך)


אז מאיפה הבאת את מה שכתבת זה לא נכתב בהודעה הראשונה.

וכלל עושה רושם שהאמא לא סומכת על האבא בכלל.....


גם אצלנו יש אבא אוטיסט מעופף והוא מעולם לא שכח את הילדים שלו בשום מקום.
וגם אצלנו לקח הרבה שנים עד שקלט רגשות שלהם כמו פחד וכו'.

היום אין מצב שהוא מתנהג כמו שסיפרה פותחת השרשור.

אבל שוב זה צריך הרבה עבודה קשה של לרצות לתת ולשחרר כדי שאבא י למד את הילד וההיפך.
לצערי לא נראה שפותחת השרשור מסכימה לזה ולתת צ'אנס לאבא.