שאלה להורים

[ronat3]

שאלה להורים

הבן שלי (5.5) אובחן על הספקטרום בשבוע שעבר.
מלבד הזעזוע הקל שבאבחנה, לא אמרו לנו עליו שום דבר שלא ידענו כבר. הכל דברים שכבר יותר משנה אנחנו מחפשים מסגרת מתאימה לטיפול, ועצם האבחנה נותנת לנו את הזכות לטיפול במסגרות שכבר קיימות.
מה שלא מפסיק להעסיק אותי, זו המחשבה, שאם הילד שלי מתאים לספקטרום, אז גם אני יכולה להיות על הספקטרום.
מצד אחד, אני די מרוצה מהחיים שלי היום. אני מבוגר מתפקד, רכשתי מקצוע, והקמתי משפחה נפלאה. אז זה לא כ"כ נורא, ואני גם לא דואגת לגבי העתיד של הילד שלי.
מצד שני, זה גורם לי להסתכל מחדש על הילדות שלי, על החיים שלי בכלל, וכל הקשיים החברתיים, שחלקם, למרות שנים רבות של טיפול, עדיין מלווים אותי.

האם מישהו מכם גם עבר חוויה כזו? ומה עשיתם? עברתם איבחון? זה תרם לכם במשהו?
אשמח לשמוע.

 

[schlomitsmile]

כן בעקבות האיבחון של ה

גם בעלי אובחן על הספקטרום.
וגם אני הבנתי שאני לא נ"טית (נוירו-טיפיקלית, בעלת מבנה נוירולוגי כמו רוב האוכלוסיה), אם כי אינני על הספקטרום האוטיסטי- אני באמצע, אשת אמצע.
זה קורה להרבה הורים

אצלנו זה היה חיובי מאד, משחרר.

 

[ronat3]

ואיך גיליתם?

עברתם איבחון?
איבחנתם את עצמכם?

אני עכשיו בטוחה שלכל המשפחה שלנו יש משהו.

 

[schlomitsmile]

בעלי אובחן ע"י אשת מקצוע אני איבחנתי את עצמי, ושנינו ואמא שלי "איבחנו" את אבא שלי

הבכור שלנו אובחן גם הוא ע"י אשת מקצוע.

איך גילינו?
פשוט בעקבות האיבחון של ה

שקענו בקריאה על העניין,
וזה היה ברור.
לפחות לגבי בעלי, לגביי ולגבי אבא שלי.
עם הבכור זה לקח קצת זמן.

 

[רואה 6 6]

אני גם חושבת שאני,אם אכן כך,המקור הנוירולוגי.

לא אוטיזם אבל קשב וריכוז בהחלט,יש לי גם דיסלקציה קלה.
מעולם לא אובחנתי אבל היות ולא הייתי חסרת שקט חיצונית לא התעסקו איתי.
המילים קשב וריכוז הובאו בפניי רק בשנים האחרונות.
אבל אני לא מתכוונת לעשות עם זה כלום או לחתור לאבחנה רשמית.
אם אכן זו עובדה,אז זו "המתנה" שנולדתי איתה בדיו כמו שהעיניים שלי כחולות.כך אני רואה את זה,ואחד מילדיי היה "חייב" לקבל איזו מתנה.
אני עם עצמי הסתדרתי ואעשה ככל שאוכל שבני יסתדר עד כמה שיוכל.

 

[dina199]

כן , זה תרם הרבה.

גם בלי לעבור איבחונים

.
נכון האיבחון לא מפתיע כי התופעות מוכרות (בגללן הרי הולכים לאיבחון

) אבל הוא נותן כותרת. וכשהכל מוסבר וברור , ואין חוסר ידיעה , הכל טוב יותר.
אני גילית שאבי ואחי אספים ושאני בעצמי אשת אמצע (ז" אם קשיים דומים, אבל קצת פחות). אף אחד מאיתנו לה הלך לאיבחון , אבל אני עכשיו מבינה הרבה יותר טוב מה עובר עליהם ואיך להתנהג. גם מבינה את כל הקשיים שעברו על אחי (במיוחד) ועל עצמי מאז הילדות.
ייתכן שגם את א"א (אשת אמצע)

 

[Astroo]

אני חושב שזה "סינדרום הסטודנט לרפואה"

http://en.wikipedia.org/wiki/Medical_students'_disease

 

[TikvaBonneh]

 

[dina199]

אמנם מתאים ל'שלושה בסירה אחת וכלב'

אבל זה לא המקרה שלנו כאן.
כשאנשים מתחילים להבין את המשפחה שלהם , וכל מה שקרה החל מהילדות זה הרבה יותר רציני מ'מחלת השבוע'.
אצלי 'מחלת השבוע' הזה כבר מחזיקה 10 שנים , אז אני חושדת ש'בכל זאת יש פה משהו' .

 

[ronat3]

תודה לך.

זו תגובה מחזקת.

 

[schlomitsmile]

 

[ronat3]

התגובה שלך ממש לא הוגנת

אני לא יודעת להחליט אם אתה מתבדח או לא. כנראה שיש לי קושי בהבנה של מצבים חברתיים.
אבל בכל מקרה התגובה הזו מאד מזלזלת במה שאני מרגישה.
אני קיבלתי פרספקטיבה חדשה שגורמת לי לבחון מחדש את כל החיים שלי וכל המשפחה שלי, ואתה אומר שאני מדמיינת את זה.
וזה ממש מעליב.

 

[Astroo]

אני לא מתבדח

היתה תקופה אחרי האבחנה של בני הבכור שהתחלתי למצוא אצל עצמי כל מיני תסמיני אוטיזם, ולהיזכר בכל מיני מצבים בילדות שהייתי צריך תיווך, או לא היו לי חברים וכו'. לאחר מכן החלטתי שמדובר בסנדרום הסטודנט לרפואה.

 

[dina199]

זה שזה לא תפס עבורך,

לא אומר שזה לא תופס עבור אחרים.
וגם אני לא מתבדחת - זה הרבה יותר רציני מה'סינדרום' .
רובינו כאן עברנו הרבה דברים בחיים ומכירים הרבה מחלות ותסמונות - ומשום מה לא קיבלנו את ה'סינדרום' לפני שהגענו לאוטיזם

.

 

[arana1]

יש גם אפשרות אחרת,סבירה יותר,לדעתי

והיא גם מסתדרת עם הסיפורים המובאים כאן
הבעייה שבשביל לשקול את האפשרות הזאת צריך גם לשקול את האפשרות שאוטיזם אינו לקות או פגם אלא חלק מרצף התפתחותי הגיוני
ומכאן בהחלט יתכן שלהורה שחווה ילדות ,שמסיבות שלא ניכנס אליהן עכשיו, לא תאמה בצורה מיטבית את הקוד החברתי יוולד צאצא שרחוק מהקוד הזה אפילו יותר
המרחק מהקוד החברתי הנורמטיבי הוא ביטוי לסוג מסויים של רגישות,של תבונה,של מבנה אישיות
בניגוד לדעת הרופאים והמדענים הוא אינו דפקט או פגם או לקות אלא תוצאה של סוג של אישיות,רגישות,זהות
ילדים דומים להורים
מקווה שזו לא חדשה מפתיעה בשבילך
יותר מזה
ילדים הם שידרוג של ההורים
כל מה שנמצא בהורה ברמה מסויימת ימצא בילד ברמה עמוקה וגבוהה יותר
אם המרחק של ההורה מהנורמטיבי היה מטר אז של הילד הוא יהיה שני מטר
החדשות הטובות הן שעצם התפישה של הנורמטיביות מתערערת
ולכן בעתיד יהיה הרבה יותר מקום לאנשים בעלי יחוד פנימי מהותי יותר
וזה קורה בדיוק בגלל שכל דור הוא שידרוג של הדור הקודם

 

[הירושלמית מירושלים]

אני חולקת עליך מאוד

לדוגמה - למרות שחויתי המון קשיים חברתיים בילדות, ברור לי לגמרי שאני לא בספקטרום ולא באמצע.
למרות שהבן שלי אובחן וקראתי על הנושא לא מעט, לרגע לא עלתה בי התהיה אם גם אני כזו, כי שום דבר ממה שעובר עליו, לא הדהד בי או בילדותי. לא כל קושי חברתי הוא אוטיזם, זה ברור.

ואני גם כן חושבת שהיה טון מזלזל בהערה שלך. לדעתי מאוד הגיוני וסביר שאם:
א. לאוטיזם יש מימד גנטי
ב. פעם לא אבחנו אוטיזם כי בכלל לא ידעו שיש דבר כזה
אז מי שמגלה את האבחון של הילד ואז רואה שוואללה, הוא בדיוק ככה - מאוד הגיוני שהוא על הספקטרום. זה ממש לא קשור לדמיונות והמצאות.
אני גם חושבת שזה רגע מאוד עדין ורגיש, שבו דברים פתאום נופלים למקום, אחרי ששנים אדם חשב על עצמו כעל לא מספיק טוב והנה פתאום הוא מבין שזה לא סתם, אלא יש שם למה שעבר עליו. בקיצור, נראה לי שאפשר היה להגיב בייתר רגישות לשיתוף הזה...

לאחרונה הבנתי שאני ממש בטוחה שאבא שלי דווקא כן על הספקטרום. עשיתי את המבחן של אס"י בשמו ויצא לי 36...
הבעיות החברתיות שציינתי קודם, נבעו רבות מהתקפי הזעם שהוא היה מועד אליהם כי "אף אחד לא הבין אותו". המון תסכולים וקשיים שלו בחיים באו בדיוק מחוסר ההבנה הזה של קודים חברתיים והקושי לתקשר בצורה רגילה והכל יצא על המשפחה. זה מצד אחד.
מצד שני, הוא הצליח מאוד מבחינה מקצועית והקים משפחה ויצר קשרים רגשיים כאלו ואחרים.
אצלי, ההבנה שהוא כנראה על הספקטרום, גם נותנת לי תקווה לגבי הבן וגם מסבירה לי כמה דברים עליו. זה דבר חשוב.

 

[schlomitsmile]

 

[Navva]

 

[kagome10]

 

[רנה73]

באת לי בדיוק בזמן

אצלי הילדה אמנם אובחנה לפני חצי שנה, אבל מאז כמעט ולא עובר יום מבלי שזה יטריד אותי. אני אפילו קצת מתביישת להודות שב-50% מהזמן אני חושבת על עצמי, ומה ההשלכות, ואילו שאלות נוספות זה מעלה לי וכו'.... ורק ב-50% הנותרים מהזמן אני חושבת על הילדה. טוב, אולי לא 50% אבל אני מוצאת את עצמי חושבת לא מעט גם אודותי

גם אני כביכול "מסודרת". למדתי, עובדת, נשואה - כל החבילה. אבל הכל הגיע "קשה", ולאט ובאיחור. אני תמיד הרגשתי שונה, מהמון בחינות. בואי נגיד שכשאיבחנו את הילדה שלי, איפושהו בפנים הרגשתי ש-"ידעתי", כי כבר משנות העשרים שלי היתה לי תחושה מעורבת בחשש (או שאולי נכון להגיד חשש מעורב בתחושה) שהאוטיזם בסופו של דבר בוא יבוא גם אלי. ואז לא חשבתי שאולי גם אני בספקטרום כי לא הכרתי כביכול את התפקודים הגבוהים. אחרי שהילדה אובחנה ניסיתי להבין מה זה אומר בעצם האוטיזם, איך היא חושבת, איפה השוני ביני לבינה, אבל ככל שעבר הזמן דווקא ראיתי את הדברים הדומים ואז התחלתי לחשוב שאם אני לא מצליחה להבין מה שונה ביני לבינה, אולי זה בעצם בגלל שאני כן כמוה במידה מסויימת, ואז נתקלתי פה בפורום במונח "אנשי האמצע".
מתקווה או שלומית - מנהלות הפורום - קבלתי קישור לשני שאלונים, האחד בעברית ועליו מקבלים ניקוד. בעוד האדם הממוצע צובר 16 נקודות והאוטיסט מ-32 ומעלה, אני צברתי 25. השאלון השני היה באנגלית, ארוך כאורך הגלות, עם שאלות שחזרו על עצמן בוורסיות שונות, שמטרתן לנסות ולסווג לאיזו קבוצה אתה שייך או לפחות "לאן אתה יכול להשתייך". התוצאה שם היתה יותר לכיוון החרדה החברתית. לאחרונה הביאו לידיעתי שיש לי כנראה גם ענייני קשב וריכוז.
אבל אני מוצאת לא מעט נקודות משיקות ביני לבין מה שאוטיסטים בוגרים מתארים פה בפורום. לא הכל, אני לא מתיימרת להדחף לקבוצה "לא לי"

אבל זה בהחלט מאשר את ה-25 שצברתי.

וכן, זה בהחלט נתן לי מין תחושת שייכות - שייכות לקבוצת "אנשי האמצע"