שאלה חשובה מאוד!!

shirli231

New member
שאלה חשובה מאוד!!

שלום, בגיל 15 התגלתה אצלי אפילפסיה קלה , שהייתה מלווה ברעידות של יד אחת התעלפות ולאחר מכן יצאה מהפה נוזל מעט(אינני יודעת איך זה נקרא). כיום אני בת 23. מגיל 15-16 היו לי 4 התקפים וכיום אני מטופלת בטופמקס. בגיל 20 היה לי התקף נוסף בעקבות חשיפה לאורת מתחלפים במועדון שהיו מאוד מאוד חזקים. ביקרתי מאז במועדון ולא היו לי התקפים, כנראה שבאותו המועדון האורות היו מאוד חזקים. ככה היו לי סך הכול 5 התקפים, אפילו אולי 4 אינני זוכרת במדויק. השאלה שלי מאין זה יכול היה לנבוע האפילפסיה? שאלתי במשפחה ואין לנו במשפחה חולי אפילפסיה, למרות שגם האפילפסיה שלי היא די קלה, ואני מתפקדת מצוין. חשוב לי לדעת זאת כי בכל זאת בעתיד אני אכנס להריון וייתכן ועולה הסיכון לילד שיחלה במחלה, אינני יודעת. האם במידה ו"האפילפסיה" החלה בגיל כה מאוחר יש לי אפשרות להבריא ממנה כעת? אני כבר מאז גיל 20 לא עושה בדיקות EEG או שהסיכוי להבריא הוא רק כשהיא מתחילה מהילדות. בנוסף בעת הריון איזה תחילפים כדאי לקחת במקום הטופמקס כי הבנתי שטופמקס בשום פנים ואופן אסור לקחת, ומה הסיכוי עם תחליף ללדת ילד בריא ומה הסיכוי בכלל ללדת ילד עם אפילפסיה במצב כמוני של אפילפסיה, והאם בכלל יש סיכון שהילד יוולד במצב של אפילפסיה ממש חזקה בגלל המצב שאצלי? לגבי המצב המשפחתי אצלי- אמי נפטרה כשהייתי בת שנה, במהלך ההריון היא אכן סבלה מלחץ גדול, אבא שלי הוא גם אדם לחוץ מטבעו, אני אינני אדם לחוץ ומאוד רגועה יחסית ונינוחה למרות המצב. האם המצב הפנימי של האם במהלך ההריון יכול להשפיע? כי מתוך המידע שבאינטרנט נראה שחלק גדול לסיבות למחלה תופסת התורשה. אודה אם תענו לי על כל אותן השאלות שציינתי שמאוד מאוד מטרידות אותי. תודה רבה מראש, בנוסף- תחליפים במקום טופמקס במהלך ההריון איזה השלכות יש להם? מהן כל ההשלכות שלהם? למשל ראיתי בהודעה שכתבו כאן שזה יכול לגרום להורדת IQ בילד, האם זה נכון? ובכלל מהן ההשלכות? מה הסיכוי בערך שההשלכות אכן יתבטאו בילד? איזה תרופה הכי טוב להשתמש בה שיש בה הכי מעט השלכות אם יש בכלל? אודה לך מאוד על קבלת המידע המפורט. ובנוסף ראיתי באחת מהתשובות ש" האפילפסיה הריאשונית( הניקראת גם- אידיופטית) אשר מאפיינת באופן כללי את קבוצות הגילאים שבין הינקות ועד סוף גיל ההתבגרות(16-20) ואז שוב ( בשכיחות נמוכה יחסית) את קבוצת הגילאים שסביב 50 נחשבת ממקור "גנטי". אם כי יש לציין כי צורת ההורשה והגנים המעורבים אינם עדין ברורים ברוב הסנידרומים הנ"ל. האפילפסיות השניוניות( הלא אדיופטיות או "גנטיות") ניגרמות לדוגמא לאחר חבלת ראש דמם מוחי , גידולים וכו. לא כ"כ הבנתי את התשובה, עד איזה גיל נחשבת האפילפסיה ממקור גנטי וממתי היא לא נחשבת ממקור גנטי? נדמה מהתשובה שעד גיל 16-20 נחשבת האפילפסיה ממקור גנטי.
 

חייםלוי

Member
מנהל
ברוכה הבאה


לשאלות הרפואיות כדאי לשאול נוירולוג ורצוי כזה שמתמחה באפילפסיה. אנחנו לא רופאים. תרופה מומלצת בהריון היא למיקטל כי יש לה הכי פחות השפעות על העובר אבל שוב את זה צריך לשאול רופא ורצוי, במקרה הזה, שיתוף של נוירולוג ורופא נשים. זה לא נכון שחלק גדול מן הסיבות הן גנטיות, להיפך, רוב הסיבות לאפילפסיה אינן תורשתיות. ההתקפים שהיו לך הם, לפי התיאור טוני-קלוני (מה שהיה קרוי פעם גרנד מל). גם לי היו התקפים מסוג זה. לגבי הריון - הריון אצל אישה עם אפילפסיה נחשב אוטומטית להריון בסיכון גבוה (3% סיכון לעומת 0.5% אצל אישה בריאה). ההבדל הוא שעושים יותר בדיקות ומעקב צמוד יותר. נשים עם אפילפסיה יולדות ילדים בריאים ואינטליגנטים בדיוק כמו כל אישה אחרת. יש בפורום כמה וכמה נשים אימהות חלקן אמהות די טריות. אני בטוח שישמחו לחלוק אתך מניסיונן. אני מציע שתקראי את הערך אפילפסיה בויקיפדיה. הוא מקיף למדי וטוב.
 

shirli231

New member
הי חיים..שאלות נוספות חשובות מאוד

הי חיים מה שלומך, טוב אז אנחנו חולקים משהו במשותף..לשנינו היו התקפים..
השאלה מאיפה זה יכול לנבוע אם רוב הסיבות לאפילפסיה אינן תורשתיות כי באינטרנט בהרבה מקורות רשום דווקא שכן? אני אציין שדווקא האפילפסיה שהיא יותר חלשה אצלי התחילה אחרי שלקחו אצלי 10 מנות דם ואז למעשה רק התעלפתי, רק מס' ימים אחרי התחיל ההתקף הראשון. חיים ולגבי השאלות האחרות- האם במידה ו"האפילפסיה" החלה בגיל כה מאוחר יש לי אפשרות להבריא ממנה כעת, היא החלה בגיל 15,16? או שהסיכוי להבריא הוא רק כשהיא מתחילה מהילדות. לגבי תחליף הלמיקטל שהצעת לצערי יש לי אלרגיה אליו, האם יש תחליף אחר עם פחות השלכות לעובר? אם במשפחה אין אפילפסיה רק לי חלשה מה הסיכוי שהילד יהיה בעל אפילפסיה חזקה או חלשה? בנוסף- תחליפים במקום טופמקס במהלך ההריון איזה השלכות יש להם? מהן כל ההשלכות שלהם? למשל ראיתי בהודעה שכתבו כאן שזה יכול לגרום להורדת IQ בילד, האם זה נכון? ובכלל מהן ההשלכות? מה הסיכוי בערך שההשלכות אכן יתבטאו בילד?
 

חייםלוי

Member
מנהל
אלה שאלות שצריך לשאול נוירולוג

לי ולאחרים כאן אין ידע וסמכות לענות על שאלות כאלה. לגבי מקור האפילפסיה קשה לדעת. יש אפשרות שזה גנטי אבל יכול להיות גם שקיבלת מכה בראש שאת לא זוכרת והיא הסיבה לאפילפסיה. אצלי זאת הסיבה. ההתקף הראשון היה 4 שנים אחרי המכה שקיבלתי. רק נוירולוג יוכל לענות לך על השאלה ועל השאלות האחרות שלך. יש בראש הדף רשימה של רופאים מומחים לאפילפסיה. אני מציע שתפני לאחד מהם.
 

shirli231

New member
תודה חיים בנוסף..

קיבלתי מכה בראש בגיל שנתיים אבא שלי הרים אותי וקיבלתי מכה מעמוד, טיפה חזקה, זה יכול לגרום להתפרצות אפילפסיה 13 שנים אחרי? גם איזה סוג אפילפסיה יש לי כי נדמה שכולם די יודעים איזה אפילפסיה יש להם- אצלי האפילפסיה מתאפיינת ב-4 התקפים שהיו לי בגיל 15-16 ואחד בגיל 20 שהיו מלווים ברעד ביד אחת התעלפות ויציאה מהפה של רוק לבן נדמה לי, כשהכול קרה למספר שניות ו"האפילפסיה" הופיעה בגיל ההתבגרות. אז מה השם שלה? תודה.
 

shirli231

New member
שאלה נוספת חשובה

הי חיים, דרך אגב מהו התקף טוני קלוני? באינטרנט זה נשמע משהו חמור אבל אצלי ההתקף היה כרעידה ביד אחת התעלפות למס' שניות ויצא נדמה לי טיפה משהו מהפה. ולמה אתה מתכוון בהריון בסיכון גבוה? כיצד זה בא לידי ביטוי? האם אתה עדיין לוקח תרופות? כי אני קוראת על אנשים רבים כאן בפורום ובפורומים אחרים שהפסיקו לקחת תרופות. תודה.
 

shirli231

New member
תגובה לחיים

הי חיים, גם לא ענית לי לגבי מהו הריון בסיכון גבוה במה זה מתאפיין למה התכוונת וגם אשמח לשמוע עלייך כדמות לחיקוי בשבילי.. הבנתי מהפורום שאתה סבא....איך היו החיים שלך..
..הכוונה האם אתה עדיין לוקח תרופות, האם הרגשת שינויים בעקבות התרופות, האם המחלה השפיעה באיזשהו אופן על הילדים שלך והנכדים למרות שזה לא משהו גנטי (חס וחלילה כמובן..
) תודה...
 

חייםלוי

Member
מנהל
אני לוקח תרופות כמעט כל החיים שלי

האפילפסיה והתרופות לא הפריעו לי בשום דבר. בהתחלה הן הרדימו אותי אבל התרגלתי ואני די ערני
. עשיתי כל מה שרציתי והיא בוודאי לא השפיעה לא הילדים וכמובן לא על הנכדים שהם קטנים מדי להבין. הגדול בן שנתיים ושלושה חודשים.
 

shirli231

New member
הי חיים בנוסףףףף..

הי חיים ומה הכוונה בהריון בסיכון גבוה? דרך אגב גם אני קיבלתי מכה האמת די חזקה בגיל שנתיים אבא שלי לקח אותי על הידיים ובטעות הרים אותי וקיבלתי מכה מעמוד, כשהמכה הייתה די חזקה- לדעתך יש קשר לזה, כי האפילפסיה התגלתה בגיל 15 אצלי שזה 13 שנה אחרי המכה? בנוסף אם האפילפסיה אצלי היא כתוצאה מפגיעה מוחית (אבא שלי שהרים אותי..מה שתיארתי עכשיו..)...אז זה לא גנטי אצלי- אז יש סיכוי שלילדים שלי תהיה אפילפסיה? כי ככה אני לא נשאית של אפילפסיה, אין לי גנים של אפילפסיה, בדיוק כמוך, אבל אולי המבנה המוחי כבר שונה בגלל הפגיעה המוחית אז יכול להיות שזה יעבור בתורשה המבנה המוחי, או שרק גנים עוברים בתורשה? תודה רבה לך..
 

חייםלוי

Member
מנהל
הריון בסיכון גבוה אומר רק שיש מעקב צמוד יותר

על האישה ההרה ועל מהלך ההיריון. לפני כניסה מתוכננת להיריון צריך לדבר עם גניקולוג ונוירולוג על התרופות המתאימות וכמובן לקחת חומצה פולית לפחות שלשוה חודשים לפני כניסה מתוכננת להיריון. החומצה הפולית, שמומלצת גם לנשים בריאות עוזרת למנוע פגמים אפשריים בעובר.
 

shirli231

New member
שאלה לחיים

הי חיים דרך אגב גם אני קיבלתי מכה האמת די חזקה בגיל שנתיים אבא שלי לקח אותי על הידיים ובטעות הרים אותי וקיבלתי מכה מעמוד, כשהמכה הייתה די חזקה- לדעתך יש קשר לזה, כי האפילפסיה התגלתה בגיל 15 אצלי שזה 13 שנה אחרי המכה? בנוסף אם האפילפסיה אצלי היא כתוצאה מפגיעה מוחית (אבא שלי שהרים אותי..מה שתיארתי עכשיו..)...אז זה לא גנטי אצלי- אז יש סיכוי שלילדים שלי תהיה אפילפסיה? כי ככה אני לא נשאית של אפילפסיה, אין לי גנים של אפילפסיה, בדיוק כמוך, אבל אולי המבנה המוחי כבר שונה בגלל הפגיעה המוחית אז יכול להיות שזה יעבור בתורשה המבנה המוחי, או שרק גנים עוברים בתורשה? והאם לחומצה פולית יש תופעות אלרגיות? תודה רבה לך..
 

חייםלוי

Member
מנהל
קשה לדעת וודאי לא אני. כמו שאמרתי את השאלה

על מקור האפילפסיה צריך לשאול נוירולוג. אם זה באמת ממכה הרי שאין שום סיכוי שזה יעבור בתורשה.
 

shirli231

New member
ועוד משהו קטן..

הי חיים בנוסף הבנתי שיש ירידה בוריות לבעלי אפילפסיה- עד כמה זה נכו והאם הכוונה שזה רק לבעלי אפילפסיה שנובעת מגורמים גנטיים? תודה.
 

עדידי127

New member
בוקר טוב

לא תשובה רפואית אבל כדאי לדעת - גם אם האפילפסיה שלך תורשתית ועוברת בגנים, אין שום הכרח שהגן יעבור לילד. הילד מקבל חצי מהגנים מאמא וחצי מאבא. לכן את לא יכולה לדעת מה הוא יקבל מכל אחד. אישית, אני לא מכירה מידע על ירידה בפוריות, וגם הנוירולוגית שלי לא אמרה לי דבר על כך. עם זאת, כדאי שתתיעצי עם רופא. בכל אופן, אם את מתכננת הריון כדאי שתפני בהקדם לנוירולוג המטפל שלך. החלפת תרופה ומעבר ללמיקטל לוקח זמן - יורדים בהדרגה מהתרופה הנוכחית ומעלים בהדרגה את מינון הלמיקטל. במקביל מקבלים בד"כ מינון גבוה של חומצה פולית (5 מ"ג). את תהליך החלפת התרופה רצוי לסיים תקופה מסוימת לפני הכניסה להריון, וחומצה פולית גם מתחילים לפני ההריון. ההריון עצמו, כפי שחיים אמר, מוגדר כהריון בסיכון, ויש צורך להגדיל את תדירות המעקב הרפואי אצל הנוירולוג במהלכו. גם אחרי הלידה כדאי לקבל ייעוץ מהרופאים, שכן התרופה עוברת בחלב האם ויש "פרוטוקול הנקה", שמטרתו להעביר כמה שפחות תרופה לתינוק. לכן, כדאי מאוד שתתאמי ותתכנני את הנושא עם הנוירולוג ורופא הנשים. אני צוחקת שבעלי הוא האדם האחרון המעורב בהריון
הרופאים שלי מעורבים יותר. אין צורך להלחץ מהנושא, רק לקבל את כל המידע הדרוש ולהיות במעקב אצל כל הגורמים הרלוונטיים.
 
למעלה