רציתי לשתף אותכם

אסעלש

New member
רציתי לשתף אותכם

אני חולה במחלה כבר בערך 14 שנים עם בערך 5 התלקחויות שבין ההתלקחויות ישלי תנודות חזקות בבריאות שנדמה לי תמיד הנה עכשיו אני בהתלקחות ההתלקחות האחרונה היתה בהריון בילד שלי שהיום הוא בן תשעה חודשים .הייתי בהריון הרגשתי רע כל ההריון מחודש חמישי אולצתי להתאשפז קבלתי טיפול מאוד אינטנסיבי עם ההריון סבלתי מאוד בהריון ובסוף היתה לי לידה ספונטנית בשבוע 28 להריון כנראה גופי הגיע למקסימום סבל שאפשר לסבול היום אני סביב דאגות לילדים אין לי זמן לדאוג לעצמי אני לא מתמידה במעקב בריאותי לא רוצה לקחת את הכדור של הלופוס שהציע לי הרופא להתחיל לקחת אני לא ממש זוכרת את שמו אני חושבת ליקופיל זה כדור שבחורה אמרה לי שהתופעות לואי שלו זה עושה מן עוורון עוורון צבעים ברמה מסוימת .מלחיץ אותי תופעות לואי אלה .היום לבינתיים אני ממשיכה לשתות את הפרדניזון בערך 10 מ"ג אחד ליומיים אבל אני מרגישה שאני מתקרבת לעוד התלקחות אבל בכל זאת קשה לי להתמיד במעקבים אין לי זמן לדאוג לעצמי יש לי אופי כזה להדחיק את הבעיות בצד כאילו הן לא קיימות . הייתי חייבת לספר לכם את זה וזה לא הכל, פשוט עצרתי כאן . תודה רבה
 

ל3

New member
ברוכה הבאה לפורום

אני מאוד מקווה שתתבדי וזו לא תהיה התלקחות אך צרם לי מאוד מה שכתבת פה. תראי, מי כמוך יודעת לאור התלקחיות בעבר וכל מה שנאלצת לעבור עד כמה חשוב למנוע את ההתלקחויות וזה כוח רב שנמצא בידיים שלך. את חייבת לדאוג לעצמך, לקחת את כל הטיפול התרופתי והכוונה כל הטיפול ולהיות קשובה לגוף שלך ואם לא בשביל עצמך אז בשביל הקטנציק שאת צריכה לדאוג לו- הוא צריך אמא ואמא בריאה. אם אני מנחשת נכון הכדור שהתכוונת אליו הוא פלקווניל ונכון שהוא יכול לפגוע בשדה הראייה אך לא כולם סובלים מתופעת לוואי זו שנחשבת נדירה. סך הכול הכדור בטוח ויעיל וגם לגבי הפרדניזון אסור לך לשחק איתו ככה צריך לקחת אותו מסודר אחרת שלא נדע. אני לא רוצה להבהיל אותך או לייאש אותך אבל למה שתביאי על עצמך התלקחות נוספת אם אפשר לעשות כל שניתן כדי למנוע אותה? וכל שניתן זה הכוונה שתהיי במעקב מסודר, תקחי את כל הטיפול התרופתי ותשמרי על עצמך. מקווה שלפחות תשקלי זאת שירי
 

1ט ל י

New member
היי. ברוכה הבאה.

אני כל כך מבינה אותך, שלא תאמיני. אבל גם אני הגעתי למסקנה שאני חייבת לטפל בעצמי, ולי אין ילד לחיות בשבילו. כמו ששירי אמרה, לפלקווניל יש אפשרות לתופעות לוואי בעיניים, אבל עושים מעקב כל חצי שנה אצל רופא עיניים ובדיקת שדה ראייה, ואם יש פגיעה, תופסים אותה לפני שיש נזק רציני (שוב, עם מעקב אצל רופא עיניים), מעקב אצל ראומטולוג- כשאת לא מרגישה טוב, רצוי פעם בחודשיים, ככה אפשר גם למנוע התלקחות. כשאת מטפלת בעצמך, את לא דואגת רק לעצמך, את דואגת גם לילד. לא חבל?
 

אסעלש

New member
תמונה מהממת

רציתי לכתוב לך שהתמונה מהממת . רציתי לשאול האם יש מסר מאחורי התמונה? תודה רבה
 
למעלה