רןצה לשתף

[dikkie dik]

רןצה לשתף

זה התחיל בלילה מעין תחושה של שוק חשמלי קטן מהראש בדרך כלל מאיזור האוזן סביב ומעלה כל כמה שניות מי קפיצה כזו ואחר כך מעין תחושה כמו שרואים בסרטים המצוירים כוכבים אחרי שמקבלים מכה בראש זו מערך ההרגשה שאחרי השוק יו אני מקווה שמישהו מבין אותי בקיצור לקחתי את הכדורים ונשכבתי עם בקבוק חם על האזור וזה קצת נרגע עכשיו יש לי מעין שוק כל 3 דקות במקום 3 שניות מישהו מכיר מה עוזר? ואולי מישהו מבין מה קורה שם בראש שוב זה צד אחד ומאוד מאוד כואב אשמח מאוד לתגובות

 

[dorgad]

דיקי-דיק, האם "שוק" הוא התיאור

המתאים לחוויה הזו, או שמדובר במעין "פולסים חשמליים עדינים". את תופעת הפולסים הזו אני מכירה, והיא חלק מהתגובות החשמליות של מערכת העצבים של חולי פיברו, שהמסרים החשמליים בה לקויים במובנים מסוימים. דור

 

[dikkie dik]

כן נכון זו מילה יותר נכונה לתאר זאת

תוכלי לספר לי קצת איך את חווה את זה מה גורם לזה מה בדיוק קורה שזה כל כך כואב ואיך נפטרים מזה אשמח לשמוע

 

[dorgad]

הפולסים החשמליים האלה, כפי שכתבתי

הם תופעה של מערכת העצבים, שכנראה קשורה באי-קשירת הסירוטונין לסינאפסות בהין-עצביות. מאחר שאצלי התופעה מורגשת במצבי-שפל, אני מניחה שמדובר במצבים שבהם רמת הסירוטונין שמצליחה להיקשר בכל זאת לסינאפסה (כלומר, שאינה נפלטת בשל היעדר חסר-קושר מספק) היא קטנה. מאחר שלא בדקתי סוגיה זו לעומק, אני מסייגת ואומרת שזה מה שאני מבינה שקורה, אבל רצוי - אם רוצים להיות בטוחים - לשאול נוירולוג, או לבדוק לעומק בקריאת חומרים מתאימים. העניין הוא, מניסיוני, שלא מצאתי קשר ישיר בין הפולסים האלה לכאבים. נכון, הכאבים מופים באופן מוגבר באותם זמנים, אך הם גוברים משום שהתסמונת כולה בגל/בשיא באותו זמן, והם לאו-דווקא תוצאת הפולסים החשמליים. בזמנים כאלה אני חווה גם מעין "זרמים חשמליים" (לא נמלול!) כמעט בלתי פוסקים, בעיקר בגפיים, וגם פרכוסים של שרירים עדינים (למשל בעפעפיים, אבל גם במקומות אחרים בגוף, כולל בשרירי הבטן). מאחר שכל התופעות הנוירולוגיות האלה הן חלק מהתסמינים הנוירולוגיים של הפיברומיאלגיה - אני מציעה, קודם כול, לא להיבהל מהם. אצלי הם פחתו מאוד בעזרת 50 מ"ג אלטרול ביום (הגעתי למינון הזה במעקב נוירולוג ובפיקוחו - לא לקחת לבד!). בשלב מסוים השפעת האלטרול החלה לפחות, ועברתי לסימבאלתה, תרופה חדשה. כיום אני בשלבי הסתגלות ראשוניים לתרופה זו, שאמורה להפחית כאבים נוירופתיים באופן משמעותי). דור

 

[dikkie dik]

תודה רבה (אשמח לשמוע עוד תגובות)

על ההסבר המפורט עכשיו כשאני קצת יותק מבינה אני אעמוד על זה שאני רוצה לגשת לנירולוג ולך אני מאחלת שהתרופה החדשה תעזור לך שוב המון תודה

 

[dorgad]

אני בהחלט בעד התייעצות עם נוירולוג

אצל זה שמטפל בי מצאתי יותר ידע והבנה בתופעות הללו מאשר אצל הראומטולוגים והפסיכיאטרים. גור

 

[יואב מירושלים]

בהצלחה עם הנוירולוג אבל

קרוב לוודאי שזה לא יביא לתוצאות לי זה נשמע כמו הרעלה קרוב לוודאי שיש בנוסף תופעות נוירולוגיות שונות האם יש בנוסף אחד או יותר: ירידה ביכולת קוגניטיבית שינויים בתחושת הטעם רגישות לאורות חזקים עייפות חולשה האם התופעות קבועות או באות והולכות ומתחלפות ביניהן

 

[dikkie dik]

אתה יכול להסביר קצת יותר../images/Emo92.gif

 

[יואב מירושלים]

הייתי שמח להסביר קצת יותר אבל

לא קיבלתי פה שום נתונים. מה בדיוק אני יכול להסביר בלי נתונים? - רק תיאוריה כללית שמתייחסת לאיך זה ייתכן שיש סימפטומים שבאים והולכים וזה בהנחה שבאמת יש מאותן התופעות שמניתי. אבל אם זה לא המצב, אז זה תרגיל סרק בהעלאת אפשרויות. ממש לא מתחשק לי לשבת הרבה זמן ולכתוב כל מיני דברים שעלולים להיות לא רלבנטיים בכלל. השיטות היחידות שאני מכיר שאפשר לעלות על דברים בלי לעבור על סימפטומים ותוצאות מעבדה וחומר רקע זה שיטות אלטרנטיביות כמו ביקום שהורים לילדים אוטיסטים השתמשו בה בהצלחה לעלות על בעיות שונות. יש פורום שלהם ואפשר לשאול שם על חוויות כמו גם אני מניח במקומות אחרים http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/forumpage.asp?forum=1248 לסיכום: בלי פרטים אי אפשר לתת כיוון אפשרי יותר טוב

 

[dikkie dik]

היי יואב

קודם כל הייתי שמה לדעת רצת על הרקע שלך לפני שאתה בא עם השערות על הרעלות למינהם וכמו כן האם יש תסמינים נוספים אם היית מבין קצת ממה מורכבת פיברומיאלגיה הייתה מגלה שחלק מזה זה גם ירידה בזיכרון ועייפות וחולשה כך שהייתי רוצה יותר להבין לאן אתה חותר עם ההרעלהץ מחכה לשמוע ממך ולילה טוב

 

[יואב מירושלים]

10:50 בלילה ועל חשבון השינה

קודם כל הייתי שמה לדעת רצת על הרקע שלך ביולוגיה וביוכימיה ופעילות ציבורית התנדבותית לפני שאתה בא עם השערות על הרעלות למינהם למה לפני? האם יש תנאים / מחסומים לפני שמתחילים לחשוב ולשקול דברים וכמו כן האם יש תסמינים נוספים כנ"ל אם היית מבין קצת ממה מורכבת פיברומיאלגיה אפשר לקחת בחשבון שאני יודע יותר מקצת הייתה מגלה שחלק מזה זה גם ירידה בזיכרון ועייפות וחולשה נכון מאוד - אז מה? כך שהייתי רוצה יותר להבין לאן אתה חותר עם ההרעלהץ כיוון של הרעלה הוא חשד מאוד כללי, לכן צריך לחפש רמזים בסימפטומים נוספים, גם אם "קטנים" ולא הכי מגבילים, על מנת להעלות השערה יותר ספציפית שאותה אפשר יהיה לבדוק. אם היה משהו מאוד ספציפי אליו אני חותר, אז למה לבזבז את הזמןבהתייחסות לאפשרויות - ישר הייתי אומר, אבל זה חסר טעם בדיוק כמו לומר שפיברו / CFS / ME זה מחלה ברורה שאין בעצם אפשרות להתגבר עליה. יש מספר מחלות שונות שיכולות להביא לתסמונות האלו מחכה לשמוע ממך ולילה טוב

 

[linar1]

היי יואב, נחמד לראות את התיאוריות

ומה בעיניין מעשי - אך אתה חיי מתמודד עם המחלה. איזה טיפים אפשר ללמוד ממך, אשמח לשמוע. שבוע טוב, LINAR.

 

[יואב מירושלים]

אני לא מתמודד - אני נלחם

בגורמי המחלה. זהו הטיפ העיקרי - לא להשאיר אבן לא הפוכה ולמצוא מה הם הגורמים למחלה או למחלות. בד בבד - לתקן את מה שפגום. למשל, נראה שלמרבית החולים יש טמפרטורת גוף נמוכה. לחולים מזה זמן יש גם סימנים חיצוניים שונים שמעידים על חוסר בתירואיד. שתי אפשרויות - חוסר בהורמון תירואיד לעומת צורך הגוף, או שיש מספיק אבל הפעילות חסומה. הנושא צריך בדיקה פרטנית. מכל מקום, בין יתר הדברים, אני לוקח קצת תירואיד. יואב

 

[linar1]

../images/Emo51.gif../images/Emo45.gif