רוצה לשתף אתכן

[אורית רוני]

רוצה לשתף אתכן

דיברתי עם כמה בנות מהפורום בטלפון. אני רוצה להודות לכל מי שדיברה איתי והסכימה לתרום מזמנה. תודה גם על התגובות החמות שלכן. אני מטבעי בן אדם מאוד פתוח ואולי זאת הסיבה שהיה לכן קל לדבר איתי. נכנסתן לי ללב ולנשמה, ואתן מעסיקות את מחשבתי. אני אשמח להיות בשבילכן אם תרצו לדבר או להתייעץ (ורק בגלל שאני זקנה שעברה ה מ ו ן בחיים). אני אשמח להיות לעזר בכל נושא ובכל דרך שאוכל. בהערכה כנה ומכל הלב. אורית

 

[אוריתמור]

ת ו ד ה

גם אני שמחתי לדבר איתך ותודה לך שגם הקשבת לנו.

 

[shirly8881]

על מה אתן מדברות על הפגישה?

לא ממש הבנתי תסבירי שוב בבקשה.

 

[אורית רוני]

הבהרה

במקרה פה לא כתבתי על הפגישה, אלא הודיתי לבנות שהסכימו לדבר איתי בטלפון. לגבי פגישה, כשתתאפשר, אני אשמח מאוד. אורית.

 

[דרומית היחידה]

תודה על המילים האלה שכתבת

בהחלט כל הכבוד על הגישה שלך. גם אחנו פה וכאן בפורום בשבילכן . אם אתה רוצה את מזומנת גם לדבר איתי - תשלחי לי מסר דרומית

 

[אמאשלמתוקה]

אמא חדשה בפורום

לאורית רוני ולשאר הבנות והאימהות הנחמדות שפורום זה, שלום. גם אני אמא לילדה בת 7 וחצי בעלת תסמונת טרנר. גילינו זאת לפני כחצי שנה, והאמת שאני קיבלתי את הבשורה מאוד קשה. עקבתי אחרי הפורום שלכן ורק עכשיו העזתי להצטרף, ויש לי כמה שאלות: לבנות - איך אתן נראות כבנות בוגרות מבחינת התפתחות הגוף? (כוונתי היא לסימני מין חיצוניים כגון מתניים צרות, שדיים ועוד), ולאורית רוני - איך את כאם מתמודדת עם העניין?

 

[אורית רוני]

שלום לך

שלום לך.אני מאוד מזדהה עם כך שקיבלת את ה נושא בצורה קשה, גם אני קיבלתי זאת כך (ורוני הייתה בת 12). יש יתרון ענקי לכך שזה התגלה בגיל כזה מכיוון שהורמון הגדילה מן הסתם, יהיה הרבה יותר אפקטיבי כשביתך תקבל אותו מגיל 7. לגבי ההתמודדות שלי עם הנושא - היום אנחנו 3 שנים אחרי שגילינו את התסמונת וזה הפך למשהו שהוא חלק ממני, כלומר, אם בהתחלה מאוד ריחמתי על רוני ולפעמים גם ויתרתי על דברים שלא הייתי אמורה לוותר, היום אני כבר לא עושה זאת, מכיוון שאם אני אתן לה הרגשה שיש איזושהי בעיה, היא תפתח רחמים עצמיים וזה רק יעשה רע. אני דורשת ממנה, בדיוק מה שהייתי דורשת מנערה בת 15 בלי התסמונת - ללמוד, לעזור לי בבית (במידת האפשר). אותו הדבר לגבי זכויות - אין לה פריווילגיות, יש לה זכויות בבית כמו לכל נערה בת 15. מכיוון שרוני נערה עם בעיית עודף משקל, אז יש לנו מלחמות מידי פעם בבית בנושא זה. לגבי הנושא שהיא לא תוכל ללדת ילדים בצורה טבעית, אלא רק מתרומת ביצית, אני לא נותנת לזה לשקוע בתוכי יותר מידי היום (בהתחלה כן). יש המון נשים עם בעיות פוריות ועד שרוני תחליט שהיא רוצה ילדים המון דברים ישתנו ויתפתחו ברפואה. הכי חשוב שתהיה בריאה פיזית ונפשית. אם תרצי לשאול שאלות נוספות אני אענה בשמחה. מחזקת אותך ומציינת שהשד לא כל כך נורא כפי שזה נראה בהתחלה. אורית

 

[אורית רוני]

ודבר נוסף - היכן המתוקה מטופלת?

 

[אמאשלמתוקה]

תודה על התגובה החמה ועל כל החיזוקים

אכן יש יתרון רב לכך שגילינו את הבעיה בשלב מוקדם יחסית, בתי מקבלת הורמון גדילה מדי לילה (במזרק מיוחד "קפיץ" שלא כואב לה בכלל), ואנחנו במעקב אצל פרופ' רסלר בירושלים. איפה אתן? והאם התחלתן כבר טיפול הורמונלי נוסף?

 

[אורית רוני]

המשך

אנחנו מטופלות בבית חולים "שניידר". בהתחלה טופלנו אצל פרופסור פיליפ, וכיום מטופלות אצל ד"ר טננבאום.החודש רוני התחילה לקבל כדורים בשם "אסטרופם" שבשלב ראשון אמורים להצמיח את החזה, אבל היא מקבלת אותם במינון חלש (יום כן, יום לא) כי זה קצת מפריע להורמון הגדילה. בשלב מאוחר יותר היא תקבל את ההורמונים במידה רבה יותר, כדי שאולי תהיה לה גם וסת. אגב, אני ירושלמית (לשעבר). היכן את גרה?

 

[elitp]

היי אמא של מתוקה, וברוכה הבאה.

אני אנסה להתמודד עם השאלה המאד אינטימית הזאת. אז מבחינת מראה חיצוני,בוודאי שרובינו ככולנו נמוכות. אני יצאתי 1.46 בלי הורמונים. מבחינת משקל, יש לי עודף של 12-14 קילו שאני מתה להוריד,ולא מצליחה,למרות שאני לא אוכלת הרבה. כשאני קונה מכנסיים, אז האיזור של הירכיים תמיד צפוף מאד והאיזור של המותניים מאד רפוי, וזה תמיד מוזר לי שהשומן אצלי לא מתחלק נכון. באיזור הציצים אף פעם לא הרגשתי מקופחת, ואני ממלאת c cup,שזה די מכובד בהתחשב בעובדה שאף פעם לא היו שחלות פעילות. אם לא הייתי לוקחת כדורים,אז מין הסתם הייתי יוצאת שטוחה כמו קרש גיהוץ. מבחינת שיער גוף: בית שחי,ערווה ורגליים אני לא חלקה, ולמרבה הצער אין לי היום שום סיבה מיוחדת להוריד את השיער. אז מה שכחתי לספר?

 

[אורית רוני]

היי

מה שלומך? את תבואי למפגש? ואז אולי תהייה לך סיבה להוריד את השיער מהרגליים (ים, שמש)

 

[elitp]

כשיקבע מפגש, אני בהחלט אשקול בחיוב

 

[אורית רוני]

אני שמחה מאוד

ואם תרצי טרמפ, זה בדרך שלי

 

[אמאשלמתוקה]

שלום eltip אני מצטערת על השאלה האינטימית

אני מקווה שאת מבינה שזה נובע מתוך דאגה אמיתית לבת שלי: איך היא תיראה? אני מעולם לא הכרתי אף אחת שיש לה תסמונת טרנר ואני מאוד סקרנית לדעת איך הבנות האלה נראות כשהן מתבגרות, מתמונות שראיתי באינטרנט הבנתי שהן לא נראות חריגות. האם אני צודקת? תודה לך על התשובה הכנה. אני אשמח להגיע למפגש של הבנות. אנחנו גרים בירושלים בשכונת בית הכרם. עוד פרט חשוב שלא סיפרתי: הבת שלי היא מוזאיקה: 90% טרנר ו-10% איזו-איקס. אשמח לדעת את הקריוטיפ שלך, והאם יש בכלל משמעות למוזאיקה כזו? אם מישהי יודעת מניסיונה.

 

[shirly8881]

אני גם רוצה לבוא אופה...

אתם עושים את זה סופי ביום שישי?

 

[אורית רוני]

שירלי חמודה

שבת נכנסת מאוחרתואם את גרה באיזור המכרז את יכולה לנסוע איתי.

 

[1שרהפ]

שלום גם אני אמא לילדה בת 4 אם טרנר

אני רואה שכתבת שאת מירושלים גם אנחנו ,אנחנו מטופלים של דר הירש , אני תמיד חיפשתי להכיר מי-ם .אשמח לדבר איתך שרה

 

[אמאשלמתוקה]

שרה שלום,

גם אנחנו היינו מטופלים אצל ד"ר הירש (הוא זה שאבחן למעשה את התסמונת אצל הבת שלנו) אבל מכיוון שהוא לא עובד עם הקופה שלנו (אנחנו בכללית) עברנו לפרופ' רסלר ברח' שטראוס, ואנחנו מאוד מרוצים. אשמח לענות לך על כל שאלה.

 

[shirly8881]

אמממ אני לא מהמרכז

אני מהצפון זאת הבעיה. ):