רבותי תתעוררו

[ציפלה]

רבותי תתעוררו

מה קורה לכם? האם בשביל להעיר את הפורום אני צריכה להטיל פצצה? אחשוב על משהו דליה

 

[נחושתן]

רוצה פצצה- אז יש לי

בתור חברת ועד, האם את יכולה לענות לי למה האיגוד הפסיק לעזור לחולים במימון של אימוץ ושל פונדקאות? עד כמה שאני יודע ידוע שחלק מהחולים לא יכולים להוליד ילדים או החולות לא יכולות להכנס להריון, ובעבר האיגוד עזר בתשלום הגבוה. מה קרה עכשיו? סופי שבוע זה יותר חשוב?

 

[נחושתן]

פצצה? - אני מקוה לראות כאן עוד תגוב

 

[חלמשית]

אם אתה נחושתן אז אני חלמשית

אני חושבת שנשים חולות בסי אף מסכנות את עצמן בהיריון. אני גם יודעת שיש כאלו שלא יכולות להכנס להריון בדרך הרגילה. פונדקאות זה פתרון נפלא- גם כי הילד הוא ילד ביולוגי של הזוג, וגם כי לאמץ לא כל כך קל לבני זוג שאחד מהם הוא חולה סי אף. הבעייה כמובן היא המחיר הגבוה, ואם אני הייתי צריכה לבחור הייתי מעדיפה שיעזרו לי בהבאת ילד לעולם מאשר בנופשים, שהם על הכיפק, אבל חד פעמיים וחולפים.

 

[jasmine38]

חלמישית של אמא../images/Emo140.gif

אני לא יודע מי את, (כלומר,,,,, אימא של, או אחות של, או יש לך סיאף). אני חושב שזו זכות גדולה להיות הורה, ומאוד מסכים שהכי טוב ילד ביולוגי(הכי טוב ונוח להורה). אין לי כל מושג , מה מחיר הכולל של תהליך הפונדקאות. ולאיזה השתתפות מצפים מהאיגוד. ואם כבר העלאת את נושא ההעדפות, אז,,,,,,, אפשר לפתוח את הכל לדיון של סדרי עדיפויות, ולבחון את כלל הצרכים של הסיאפניקים. למשל: 1.איזה אחוז מהתקציב של האיגוד ייועד לפונדקאות? 2.האם לקצץ משהו מכסף להשתלות שמצילים חיים, ואו טיפולים (פיזיותרפיה ותרופות ועזרים שונים), לטובת פונדקאות? ואם כן, כמה? אין לי תשובות ברורות או חד משמעיות . למי שיש שיקום/שתקום

נ.ב. לפני מספר שבועות, הועלתה שאלה בנוגע להתחייבות להיות הורים ושאלות , נוכח מחלה כרונית לאחד ההורים לפחות, שההורה עצמו/ה זקוק/ה בעצמו/ה להשקעה רבה בטיפול היום יומי. נדמה לי שהנושא עורר תגובות. *** חשוב לי לציין, שאין לי עמדה בנושא. אני רק מבקש לעורר הרחבת הדיון. . לנוחיותכם, הנני מביא בפניכם מספר תגובות ואו הערות מאוקטובר האחרון: 1. הורות ב CF ?????????????..ו מצפוני ו האם זה נכון, בסדר או אחראי שחולים ב CF מממשים את זכותם להיות הורים אם בהבאה של צאצא או אימוץ או כל דרך אחרת? 2. הורות ב CF ???????????..ו מצפוני ו לאמא סיאפניקית ולשאר לא מדובר רק בנשים חולות CF . מדובר גם בגברים החולים ב CF שמבצעים את ההפריה בדרך יקרה מאד, או אימצו ילדים והשאירו אותם לבד. האם אתם חושבים שהשיקול הזה נלקח בחשבון, או שכולם חושבים שאצלם זה לא יקרה? 3. ומה עם האשה?ו נחושתן ו לה לא היה מה לומר לפני שהביאו ילד למשפחה? ומה זה נקרא לבד? אין אמא? הכל תלוי כמה חושבים ומתכננים בחיים. אם לוקחים בחשבון את כל האופציות, אז להיות הורים היא זכות בסיסית של הבן אדם. בכלל, אני חושב שסיאפניקים מתכננים לפני הנישואים יותר מאשר זוגות בריאים, שלא חושבים על כל מיני אפשרויות. וחוץ מזה, היום תוחלת החיים היא כזאת, שכבר חברים של סיאפניקים מתים קודם בגלל כל מיני סיבות אחרות.

 

[חלמשית1]

זאת אותה החלמשית- כנראה טעיתי בסיסמ

יסמין- אני לא מכירה אותך, אז אני אתיחס לשאלות שלך ברצינות, למרות שהניסוח נשמע לי מלגלג. בודאי שלא התכוונתי שיורידו מהסיוע בטיפולים חיוניים, כולל השתלות- שזה ממש הצלת חיים בשביל סיוע לאימוץ או לפונדקאות. אבל, חלק מהסיפאניקים לא יכולים להביא ילדים לעולם, וע"כ השיטות הנ"ל הן היחידות שעומדות לרשותם, ואז, בסדר העדיפיות אפשר לוותר על דברים שהם שמנת. למשל, סופי שבוע, שכבר כתכתי. ואוי עוד דברים שאני לא יודעת כי אני לא מכירה את התקציב. ולגבי הזכות להורות, אני ממש לא מרגישה שאני רוצה להכנס כאן לויכוח- זה ברור מאליו, במיוחד היום שאי אפשר כבר להעריך את תוחלת החיים, ויעידו אני וחברי, שעברנו מזמן את הגיל שהקציבו לנו בילדותנו.

 

[jasmine38]

לחלמישית ../images/Emo141.gif

1. ממש לא ליגלוג. (אם זה נראה כך, אני מתנצל). אילו הכרת אותי, ועוד מספר עובדות עלי, לא היית חושדת כלל בלגלוג מצידי בנושא של הורות. נכתבו פה תגובות על המון כסף, הייתי רוצה לדעת, אם אפשר להגדיר במספרים את ההערכות על עלות פונדקאות וכו וכו. 2. מתגובתך, אני מבין שאת סיאפניקית. ואני רק יכול לנחש, שאת מייחלת לילד/ה משלך. אני מאחל לך בכל ליבי שתזכי לממש זאת.

 

[ציפלה]

לחלמשית היקרה, וגם לשאר

אני מבקשת ללמדכם משהו בהילכות כספים בעמותות. מכוון שהוזכרו סופי שבוע. חלק גדול מאד מהכספים המגיעים לעמותות, באים לאחר פניות לגורמים ממשלתיים, או ארגונים אחרים הרואים את עצמם מעונינים לתמוך למשל בעמותות לילדים חולים. אין מצב שניתן לבקש סכום כסף, או לקבל סכום כסף. לכל הארגונים יש טפסים שעליהם ניתן לבקש את התמיכה, וזו צריכה להיות מוגדרת באופן מדויק עם חישובי עלויות, שעליהם לא פעם יש צורך לתת דין וחשבון. רוב הבקשות לתמיכה הינן פרויקטים כגון: קיטנה, סופי שבוע, תמיכה בפזיותרפיה, ציוד רפואי, מחקר וכו.. כך שאם ניתנת תרומה לקיטנה, חיבים לבצע בסכום הניתן קיטנה. ואם אושר ציוד רפואי יש להוכיח כי נקנה ציוד רפואי. למצב התמיכה הזה קוראים " תרומות מיועדות" או "כספים יעודים" ולא ניתן לנצלן אלא למטרה שהוגדרה. כספים לא מיועדים נאספים ביום התרמה שנתי וכן באמצעות הטלמרקטינג. אם יש לכם השגות על סידרי עדיפויות בניצול הכספים? אנא קראו את הדוח הכספי השנתי המוצע שישלח בקרוב, ובאספה תהיה לכם הזדמנות להעיר הערות בנושא. דלי אור

 

[נחושתן]

לדליה

אולי הסברת לנו מדוע כן סופי שבוע,אבל לא הסברת מדוע לא לאימוץ ולפונדקאות. אני לא יודע בדיוק איך התקציב של האיגוד מתחלק, אבל אני כן יודע שהאיגוד תמיד עזר לחולים בצרכים הרפואיים והנפשיים שלהם- ולדעתי, סיוע בהבאת ילד לעולם זה סיוע רפואי. גם כי המחלה היא הגורם לקשיים בלידה טבעית, וגם כי ילד נותן טעם לחיים ומוטיבציה לשמור על הבריאות ולהאריך חיים.