קצת מעדכנת+שאלה

[ariane]

קצת מעדכנת+שאלה

הרבה זמן לא היתי כאן. אז אחרי 3 וחצי חודשים מאוד קשים השתחררנו מהפגיה לפני שבוע וחצי. מאז רפאל משמין יפה... אין לו הרבה בררות כי הוא אוכל דרך גסטרוסטום. אין שום שיפור בעניין הבליע. והנה השאלה שלי. אני רציתי לדעת אם זאת בעיה מוכרת אצל פגים/תינוקות שאושפזו תקופה ארוכה שהם לא חייכים כמו תינוקות בגילם. פשוט רפאל לא מחייך אף פעם, אפילו לא בכיוון. הוא רק בוכה ברגע שנוגעים בו. כל דבר שאני עושה לו שבדרך כלל גורם לתינוק לחייך או לצחוק גורם לו לכמה שניות הלם ואחר כך בכי של עכבר שנתפש לו הזנב בדלת. אני לא יודעת אם זה בגלל המצב הבריאותי שלו או בגלל טראומת הפגיה.

 

[להבה איתנה]

הרבה פעמים מחשיבים את תאריך השחרור

מהפגיה כתאריך לחישוב גיל מתוקן, הוא עד עכשיו לא נחשף לשום דבר נורמלי, אבל קטונתי מלייעץ מעבר לזה,אני פשוט לא יודעת. איך ומתי הוא נרגע מהבכי? אגב,בפגים מנחים לגעת במגע לוחץ,לא מלטף/מרפרף,כי מגע קל מעצבן אותם.

 

[אחת ושניים]

מה גילו המתוקן של רפאל?

אצלנו הבונבונים התחילו לחייך לקראת גיל חודשיים מתוקן, שזה יצא כמעט חודשיים אחרי השחרור מהפגיה. גיל מתוקן ומועד השחרור מהפגיה הם שתי נקודות זמן שהייתי מתייחסת אליהן בהקשר של אבני דרך התפתחותיות לפחות בשנה הראשונה, ובטח שלגבי חיוך. תחשבי שבמשך שלושה וחצי החודשים הראשונים בחייו (אגב זה היה גם זמן האשפוז של יהונתן - ושל איתמר שבוע יותר) - כמעט כל מי שנגע ברפאל ממש לא נתן לו סיבה לחייך

אני מקווה מאוד שבקרוב, כשרפאל יכיר ויתרגל לבית וירגיש שהוא בידיים בטוחות שלא מכאיבות לו - את תדעי ים של חיוכים שירפאו את הכאב של שניכם

 

[gavriel7]

מאד מבינה אותך. מסכימה עם

קודמותיי שאמרו שצריך להבחין בין גיל מתוקן והשחרור מהפגייה. גם התאומים שלי היו מאושפזים הרבה זמן, והבן שלי, שהיה 4 חודשים בפגיה השתחרר עם טראומה רצינית משם. מאד נלחץ מכל מגע ושינויים, אבל לימדתי אותו שיש גם מגע נעים וטוב - הרבה מגע עמק ונוכח (עד השריר, לחיצות, טפיחות - לא מגע עדין) והיום הוא מכור למגע מכל סוג שהוא. את תראי שמהר מאד רפאל יאהב מגע וילמד שזה לא בהכרח קשור לכאב.... ומבחינת חיוכים אני זכיתי לחיוך ראשון בערך חודש אחרי השחרור מהפגיה. ואני שמחה לשמוע שאתם בבית

 

[ariane]

לגבי גיל המתוקן

אין ממש לרפאל גיל מתוקן כי הוא נולד בשבוע 36+5 אבל מרגיע אותי שאכן לכולם זה לוקח זמן "לשכוח" את טראומת הפגיה. בנוסף אני עושה לרפאל עיסוי אחרי האמבטיה והעיסוי שלי מאוד לא עדין. לשאלה מתי הוא מפסיק לבכות, זה כשמרימים אותו על הכתף, אוכשמחזיקים אותו לגובה, כשיש לו מוצץ בפה וכשהוא מסתקל על משהו שמעניין אותו. תודה על התשובות המהירות

 

[אורן של איה ויולי]

מזל טוב לשיחרור- לא ידעתי...

 

[karina8]

סיפור אישי שלנו

נועם ילד חייכן ותיקשורתי, אך עדיין עבר טראומה לא קלה בפגייה שרק היום 4.5 חודשים אחרי הוא משתחרר ממנה. במה זה התבטא? שנא מאוד לצאת מהבית, ובכה המון במקומות בחוץ. מקלחות- פשוט סיוט מלווה בבכי וצרחות, פחד מזרים והכוונה היא שאף אחד חוץ ממני לא שמר עליו כי הילד פשוט בכה כול הזמן, לא מסכים להכניס דבר לפה מלבד פיטמה של בקבוק, הכוונה היא לכפית עם פירות או ירקות למשל, היום המצב הרבה יותר טוב, הוא אוהב חטייל בחוץ אם כי לזמן מוגבל, מאוד אוהב להתקלח (רק בשבועיים האחרונים) לגבי הכנסת כפית לפה אני מניחה שזה תוצר לוואי של כול התרופות שדחפו ךו לפה וגם כאן אני מחכה לשיפור, זהו מקווה שעזרתי שיהיה במזל טוב לשחרור. נ.ב דבר בולט ששחכתי - כשחזר הביתה לא הסכים בשום פנים ואופן להיות ערום, ברגע שהייתי מחליפה לו חולצה היה לו בכי נעלב והכי עצוב בעולם, זה פשוט קרע אותי מבפנים הילד היה פשוט מבוהל להיות בלי בגדים, לקח זמן אבל דברים השתפרו.

 

[ariane]

תודה רבה

אני מזהה הרבה דברים שיש לרפאל. אכן לא מרגיש טוב כשערום כי בפגיה היו בדרך כלל מפשיתים אותו כדי למצאו איזה וריד כדי לדקור אותו. אבל הוא נראה לי די אוהב להיות בחוץ דווקא. הוא מסתקל בסקרנות בכל הכיוונים. האמת חשבתי שהם שכחים הרבה יותר מהר ושזה רק עניין של ימים או מקסימום שבועות כדי לשכוח מה היה שם בגהנום של הפגיה. בקיצור צריך המון סבלנות. תודה רבה

 

[אדנא]

היי אריאן.

אני עוקבת אחרי הסיפור שלכם ואני קודם כל רוצה להגיד לך שאני שמחה שרפאל חזר הביתה ואני מקווה שהוא יהיה בריא כמה שיותר מהר. הבן שלי היה בפגיה 10 שבועות ולמרות שהוא חייך "בזמן" לקח לו שנה וחצי להיות מאושר ורגוע, אם כי עד היום אני משמ יכולה לראות את השפעות הפגיה עליו - הוא נלחץ ממקומות הומי אדם ומרעשים חזקים ובלתי צפויים, הוא לא אוהב מגע רך ומלטף ועוד מיני תופעות. הוא יודע שהוא היה פג ויש לו מנטרה קבועה (שהוא בהחלט לא שמע מאיתנו): "כשהייתי תינוק הייתי פג, צעקתי חלב! חלב! ואף אחד לא נתן לי". ברור לי שהוא לא באמת זוכר בזכרון המודע חוויה כזו אבל זה בדיוק היה המצב שלו בפגיה ואני מניחה שהחוויות נקלטות בצורה לא מודעת ונטבעות בילד. לצערי הרב מאוד. אני חושבת שפשוט לוקח זמן להחלים מכל מה שעוברים שם בפגיה אבל יום אחד מגיע היום שבו הילד יותר מאושר מלא מאושר. מחזיקה לכם אצבעות.