קצת מאוכזבת

בלגן2

New member
קצת מאוכזבת../images/Emo4.gif

כאמור, אתמול הייתי בתה"ש (בפעם השניה בחיי) ורציתי לשתף אתכם בתחושות שלי. בפעם הראשונה יצאתי כ"כ מעודדת וממש הרגשתי את האמפתיה מצד הרופא. הרגשתי שהגעתי לכתובת הנכונה. כאן לא יטרטרו אותי - כי כאן מבינים את המצב. ואתמול... אחרי 3 שעות המתנה הרגשתי שזה לא היה שווה את זה. אולי כי הייתי האחרונה, אבל היתה תחושה של "בואי נסיים את זה מהר ונלך". באתי עם כל התוצאות של הבדיקות שהבקשתי לעשות ולא יצאתי עם שום מסקנה או תובנה חדשה. רק "נסתכל, נחשוב ונהיה איתך בקשר" וכמובן "כנראה שהולכים לניתוח, רק צריך להחליט אם בשיטת הלפרסקופיה או פתיחת בטן". וזה עוד החלק הקל. היה לי קשה כי אחרי שבפעם הראשונה הגישה היתה שהאיכות חיים היא הכי חשובה ושכאן בתה"ש לא עושים את כל מה שהרופאים הפחות מבינים בתחום עושים. ומה אומרים לי אתמול??? טוב, ננתח, נתחיל IVF , אחרי זה תניקי וזהו. מה חדש??? הרי הייתי בסרט הזה!!! כבר שלחו אותי להפריה מיד אחרי הניתוח הראשון וילדתי תאומות והנקתי חודשיים וזה לא עזר!!! האנדו התפרץ בצורה הרבה יותר מכוערת תוך כדי ההנקה. אז זה הפתרון??? וגם נתנו לי מרשם לגלולות, למרות ששבתי והדגשתי שניסיתי כמעט את כל הסוגים הקיימים בשוק וזה לא עזר לי מעולם - רק החמיר את התופעות לוואי. בשביל זה חיכיתי 3 שעות??? בשביל לשמוע שאני מתחילה שוב בטיפול שמעולם לא עזר לי??? מצטערת על האורך ועל ההשתפכות, פשוט יצאתי משם מתוסכלת. אשמח לשמוע תובנות בנושא.
 
מזדהה עם כל מילה

לגבי הביקור השני. אני יצאתי מתה"ש ב-ד-י-ו-ק עם אותה תחושה. אין לי תובנות מעבר לזה רק
של הזדהות.
 

בלגן2

New member
באמת???

אז זאת לא רק אני??? חשבתי על זה קצת אתמול בערב ואני חושבת שהבעיה היא בעיקר בי. כל רופא חדש שאני הולכת אליו - מצטייר אצלי בראש כמושיע. כל פעם אני משלה את עצמי שהנה - קם רופא חדש שהתעמק בנושא ולמד ויש לו פתרון מעשי בשבילי. וכל פעם אני מתאכזבת. אולי הגיע הזמן להפנים שהאנדו כאן לכל החיים. אין פתרונות קסם, ובינינו - אין פתרונות בכלל. יש רק דרכים להקל על המצב באופן זמני, כשניתוח הוא אחד מהם. לצפות מרופא לעשות קסמים ונפלאות זה מאד תמים וילדותי מצידי. אבל כזאת אני בכל מה שקשור לאנדו. בקיצור- שלא ישתמע חלילה שיש לי טענות כלפי תה"ש (חוץ מהתור הארוווווך). אני חושבת שהם עושים עבודת קודש ומאד מעריכה את זה.
 
זו לא רק את

אין פתרונות קסם. אין טיפול חדש (נכון לכרגע). האופציות הן ניתוח או דיכוי. לא ניתן להיפטר מהאנדו רק אולי לשפר קצת את איכות החיים. ממש עצוב אבל זה המצב.
 

ר ו מ י ה

New member
זו אכן לא רק את ../images/Emo24.gif

גם אני, כשפגשתי את ד"ר סוריאנו בפעם הראשונה הרגשתי שפגשתי מלאך. הפעם השניה היתה פחות לבבית, מכיוון שהוא רצה להפנות אותי לניתוח שלישי בתוך שנה ואני סרבתי לכך, היות ולא ראיתי את הערך המוסף של ניתוח נוסף. הוא לא ממש אהב את תגובתי (לא נורא אנחנו אנשים מבוגרים) ואיש איש המשיך לדרכו. יחד עם זאת, אני חושבת שהוא כיום הרופא המקצועי ביותר למחלת האנדומטריוזיס בארץ למרות שלפעמים נראה כי היד שלו "קלה מידי על הסכין". אנחנו מתמודדות עם מחלה כרונית וזה הקושי הגדול- הידיעה שאין לה פתרונות קסם ושזוהי מחלה, שקרוב לוודאי, תלווה אותנו כל החיים. שולחת חיבוק ענק של הבנה
 
זו לא רק את !!! ../images/Emo46.gif../images/Emo46.gif../images/Emo46.gif../images/Emo46.gif../images/Emo46.gif../images/Emo46.gif

זו לא רק את !!!!!!!!!!!!!!!!!! גשי לשמוע רופאים נוספים ( עברי על הודעות קודמות פה בפורום . יש אזכורים של שמות נוספים . אם את יכולה - התיעצי עם רופאים בחו"ל .)
 
קצת מאוכזבת

עוד לא הייתי בתל השומר...במרפאה עצמה. אבל יש לי אנדו', ואני מטופלת אצל סוריאנו. אני חושבת שהוא אדם מקסים, אבל אני מכירה אותו כמטופלת פרטית. קראתי המון מאמרים באתר שמפרסם תקצירי מאמרים מהעולם ...כל מה שחדש וגם ארכיון ....אם שם לא נמצאה תרופה....אין סיבה שתימצא ע"י ד"ר סוריאנו. לפעמים גודל האכזבות הן כגודל הציפיות. ד"ר סוריאנו יכול להקל על מצבים שנוצרים עקב האנדו', או לדכא את האנדו' [טיפול מניעה או טיפול כירורגי במידת הצורך] אבל אין באמתחתו תרופה כי פשוט אין אותה. [לפי מיטב ידיעתי]. לעובדה שאין תרופה....אין מנוס מלהיות מאוכזבת...כאבי הגב..הבטן...ונספחים אחרים למחלה...כנראה יהיו עד לתום תקופת הפריון...ואז אפשר להוריד הכל....עד אז...אין מה לעשות חוץ מלפנק את עצמנו...ולטפל בדרכים שמוצעות לנו ע"י הטובים ביותר. [אני מאמינה שד"ר סוריאנו נמצא ביניהם] תמיד אפשר לפנות לרפואה האלטרנטיבית...שם לפחות תקוותי. אולי בהנדסה גנטית...מי יודע מה צופן העתיד....אולי אחת מאיתנו תהיה זו שתשפיע על המחלה ותעזור לכולנו...
 
../images/Emo46.gif ../images/Emo46.gif../images/Emo46.gif../images/Emo46.gif../images/Emo46.gif../images/Emo46.gif../images/Emo46.gif

לצערי הרב , אין שום קשר בין אופיה של המחלה ואפשרויות הטיפול המצומצמות לבין ההודעות שכותרתן "זו לא רק את". שום קשר !
 
לא להתיאש . לגשת לרופאים אחרים .

אני מצטרפת בחום להמלצה שהופיעה פה לגשת לרופאים נוספים . ל "בלגן 2 " : אל תתיאשי ואל תיקחי אישית את מה שחווית . זה ממש (אבל ממש!) לא את !
 
שלום לכולן ../images/Emo140.gif

אני זמן רב משתתפת סמויה , צופה מהצד . אבל הפעם הרגשתי שאני חיבת להגיב . כפי שכבר כתבתי - אני ממליצה בחום לגשת לרופאים נוספים .
 

ר ו מ י ה

New member
ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif

שמחה שעברת מהסמויות לגלויות
נשמח אם תספרי על עצמך ואת יותר ממוזמנת לפתוח שירשור הכרות
 
תודה על קבלת הפנים הלבבית ../images/Emo13.gif

אספר יותר בהמשך . (רומיה , אני לא כל יום ליד המחשב ולכן תגובתי לברכתך מעט מאוחרת
) . בכל-אופן , נהנית מחברתכם ...
 
למה כל כך הרבה אייקונים כועסים??

בלגן יקירה, מצטרפת לתחושתך. מעבר לזה, אין לי מילים.
 

בלגן2

New member
תודה על התגובות../images/Emo140.gif

אני חוזרת ואומרת - אני לא באה בטענות לתה"ש, אני באמת חושבת שהם עושים עבודה חשובה. אני בהחלט אשמח להמלצות לגבי רופאים נוספים - כדי שאם יוחלט שהולכים על ניתוח של פתיחת בטן, אני אוכל לשמוע דעה שניה. יש המלצות????
 

בלגן2

New member
ורק מסבירה שוב

כי אני מפחדת שלא יבינו אותי לא נכון. אני לא מזלזלת בידע ובמומחיות של ד"ר סוריאנו. פשוט נכוויתי כבר מהאמונה העיוורת ברופא אחד, שטענו שהוא מומחה. התמדתי והלכתי שנתיים לאותו אחד ויצאתי משם עם נזק רפואי לצפיפות העצם. לכן, אני כ"כ דרוכה וחשדנית עכשיו - שאני ארצה חוות דעה נוספת בכל מקרה.
 

gui1

New member
הכי חשוב זה איכות חיים

המחלה תלווה אותנו לנצח ופתרונות אין-לפחות לא בשלב הזה ולפחות גם לא בישראל - אז לפחות תנסי ליצור לך איכות חיים נעימה עם פחות כאב . אולי זו ההפנה הכי טובה והכי מרפאה ...אני חושבת שברגע שיוצרים גבולות אז אפשר לקחת יותר אוויר לנשימה -והגבול שלי הוא הוא כן אני חולה כן זה לכל החיים כן עליי לקחת גלולות כל החיים - ואז השמים הם הגבול .
 
למעלה