קונצרטה וטורט

[sunbird osea]

קונצרטה וטורט

תקציר הארועים בשבועיים האחרונים: בני (10+) מאובחן כ-ADHD וטורט. מקבל רטלין SR כשנה וחצי ומזה חודשיים גם ריספרדל. לפני שבועיים היתה לו התקפה נוראה של טיקים והרופא אמר להפסיק מיד את הרטלין. אבל כשהילד התפרק בבית הספר הרופא הורה לחזור לרטלין (גם הילד אמר שהוא לא חוזר לבית הספר בלי רטלין ושהוא מעדיף את הטיקים על חוסר תפקוד בכיתה). בקשתי מהרופא להחליף את ה-SR לרטלין אחר, יותר "רך" והוא לא הסכים. ניסיתי לדבר איתו כמה פעמים אבל הוא לא מדבר איתי ומעביר לי מסרים דרך המזכירה שאני צריכה לעשות כהוראתו ולחזור ל-SR ׁ(למרות שבהתיעצות קודמת הוא בעצמו הציע לעבור לקונצרטה). אני חושבת שמרוב נדנודים הפכתי ל"אישיות לא רצויה" במרפאה שלו... החלטתי לא לוותר, נגשתי לרופאת הילדים שלנו, הסברתי לה את המצב, אמרתי לה שאני חוששת מאד לחזור ל-SR והיא נתנה לי רצפט לקונצרטה. יופי. רק שכשקראתי את "דף ההוראות" של הקונצרטה ראיתי שכתוב שם לא לקחת את הקונצרטה אם יש טורט. הצילו!!! אז עכשו אולי עשיתי טעות כשנלחמתי לקבל קונצרטה, או שזו מין התוויה סטנדרטית? הרי קראתי כאן על טורטניקים שמקבלים קונצרטה וזה בסדר. אני באמת כבר מאד מאד מבולבלת.

 

[חגית35]

זה כסת"ח אל תדאגי

אני מודאגת יותר מכך שרופאת ילדים רשמה לך תרופה שרק נוירולוג או פסיכיאטר רשאים לרשום!!! אולי נראה לך פתרון טוב כרגע אבל זה ממש לא בסדר מצדה. מה תעשי כשתהיה תופעת לוואי לא רצויה- תרוצי למיון פסיכיאטרי? מציעה לך להחליף רופא כי הוא נשמע באמת לא לעניין הרופא שלך אבל תמצאי גורם מקצועי בהקדם ולהתמיד במעקב.

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

לגבי הרופא...

האם הוא הסביר לך למה הוא לא רוצה להחליף תרופה? האם הוא נחשב מומחה לטוראט, או שהוא "סתם" נוירולוג? אם את מעוניינת להחליף אותו, את מוזמנת לכתוב מאיזה איזור את בארץ, ותקבלי כאן המלצות לרופאים שנחשבים "מומחים" לטוראט. רופאים כאלה גם יידעו לשלב את הקונצרטה עם תרופה אחרת, נוגדת-טיקים.

 

[sunbird osea]

לא, הוא לא הסביר

בכל מקרה פניתי כבר למרפאת הטורט בשניידר ובקשתי לקבוע תור לד"ר תמי שטיינברג כדי שבאמת נתחיל לקבל טיפול ומעקב קבוע אצל גורם מקצועי. לא נראה לי שאני חוזרת אליו. לגבי העובדה שרופאת הילדים נתנה רצפט לקונצרטה - מאז ומתמיד קיבלנו את הרצפטים ממנה (כלומר עד האבחון של הטורט אצל אותו רופא). אחרי שבני אובחן במרפאה של ד"ר מנור הבאנו את האבחון והרצפט הראשון שקיבלנו ממנור לקופת חולים ומאז אנחנו מקבלים שם את הרצפטים. אולי זה לא בסדר אבל אף אחד לא הנחה אותנו אחרת.

 

[גובלינית]

../images/Emo26.gifזמינות וקשב של רופא ומומחה

הם בהחלט גורמים שאסור להתפשר עליהם - כך, שנראה לי שבמקרה זה ההחלטה שלך בהחלט במקומה. לשתף את רופא המשפחה או הילדים בטיפול זה ממש הכרחי - גם כגורם מבקר שמתכלל את הטיפול הרפואי וגם כמתווך עם הרופאים המומחים. המקרה שלכם מזכיר לי מקרה דומה שהיה לנו. פנינו לרופא המשפחה - ואחרי שהוא שוחח עם הרופא המומחה, קיבלנו גם זמינות וגם קשב מהמומחה. לדעתי, זה מה שהיתה צריכה לעשות רופאת הילדים במקרה זה. אבל, אם החלטתם להחליף רופא מומחה - אז, זה כבר ממש לא משנה ורופאת הילדים בהחלט יכולה להתבסס על ההמלצה הראשונית של המומחה, בתנאי ששיתפתם אותה בכל הפרטים לגבי מצבו של הילד. כלומר, יכול להיות שהצלחת לשכנע אותה והיא החליטה להפעיל שיקול דעת רפואי על סמך הטיעונים שלך. כך שלדעתי, היא לא חרגה מסמכותה המקצועית. ראי דוגמאות וטיפים נוספים במאמר "תרופות - כרונולוגיה של התמודדות".

 

[anatdror]

קונצרטה וטוראט

שני הבנים שלי לוקחים קונצרטה כבר שנתיים ולשניהם יש תסמונת "טוראט" בנוסף לכך הם לוקחים קלונידין להרגעת הטיקים אני יכולה לומר לך כי הקונצרטה רק עוזרת להם ואין להם התגברות של טיקים, החומר הפעיל ברטלין נמצא גם בקונצרטה. נשמע לי תמוה שרופא שחולקים על דעתו מתוך כוונה לעזור לילד עושה "ברוגז" . שיהיה לך יום נפלא , ענת.

 

[ש ל י ק]

גם בני מקבל קונצרטה

בשילוב רספרדל, זה עוזר בהרבה יותר מה-SR וה-LA שהוא לקח בעבר. לגבי הטיקים, הם התגברו לו מאוד מאוד הטיקים ואני רואה שזה ממש מפריע לילד אבל אני לא משייכת את זה לקונצרטה, הוא פשוט נמצא בתוך סערת גיל ההתבגרות שלדעתי משפיעה עליו. לגבי ריכוז המורה מדווחת לי שכבר שבועיים שהילד מגיע "הפוך" לבית הספר, לא לומד,מפריע וחסר מנוחה לחלוטין, האמת שבעבר הייתי רצה ישר לרופאה ומבקשת לשנות בהתאם, אבל לצערי ,שמתי לב שיש המון עליות וירידות עם הטוראט כך שהוא מאוד מתעתע, כך שאני עדיין לא עושה כלום מבחינת טיפול תרופתי וחוץ מזה שאנחנו עוברים תקופה "סוערת" עם בני הקטן כך שאני בטוחה שזה משפיע עליו מאוד.. מציעה לך גם בחום לקבל טיפול בשניידר ואצל תמי שטיינברג שטופלנו אצלה בעבר, ומכל הסוגים אני בהחלט חושבת שקונצרטה נותנת מענה הרבה יותר טוב (מנסיונינו בלבד) בהצלחה