צריכה קצת עידוד

[רחל בתו הקטנה]

צריכה קצת עידוד

אבל קודם עדכון - זוכרים שהתלבטנו נורא אם להקשיב למטפל האנרגטי ולהפחית בהדרגה את המינון של ננה, עד לביטול התרופה הקונבנציונלית? אז התלבטנו נורא, וגם התייעצתי בפורום רפואה משלימה (כמו שהמלצתם), ושם ממש "התנפלו עליי" שזה ממש לא אחראי מצד המטפל להציע דבר כזה, ואין לו שום סמכות והכשרה לעשות דבר כזה. אז באמת - אנחנו מחכים לפגישה עם הרופא המטפל שלה, ולראות שאכן בדיקות הEEG שלה משתפרות, ואולי נבקש ממנו לנסות הפחתה במינון, תוך מעקב צמוד שלהם. אז בינתיים עשינו בדיקת MRI השבוע. הבדיקות כבר נשלחו למרפאה, ואנחנו דרוכים כבר שבוע + לשמוע מה קורה. מישו יודע מה יכולה הבדיקה הזו לספר? מישו יודע למה אחות לא יכולה פשוט לומר לי במילה אחת אם הבדיקה תקינה או לא? או שזה בכלל לא שאלה של תקין או לא? האחות אמרה שאין לה סמכות לומר לי מה קורה, ורק הרופא המטפל (שיהיה ביום שישי) יוכל א ו ל י לומר לנו, אם הוא לא יחליט שעדיף שמנהל המחלקה הנוירולוגית עמו אנחנו בקשר - שהוא ידבר איתנו. האם זה אומר משהו על הבדיקה? האם זה אומר שמשהו לא בסדר? או שזה פשוט הנוהל המעייף והמקובל? מישו יכול להסביר לי את הנוהל הזה ונחיצותו..? אני מודה שאני קצת מודאגת. ילדה מתוקה שלי...

 

[qt1]

רחל בתו הקטנה../images/Emo23.gif../images/Emo24.gif

ראשית,שאלתך הופנתה אל האחות המוסמכת - אתי אברהמי , אני מקווה שהיא תוכל לכתוב כאן עוד הערב/הלילה. למיטב הבנתי לא כל אחות יכולה להסביר לך במה דברים אמורים מפני שמדובר בבדיקה המסוגלת למפות בזמן אמת את פעולת המוח, לזהות מרכזי הפעלת תנועה, חשיבה, רגשות וכד' המכשיר מסוגל להעביר תמונות תלת-מימדיות של המוח ,אני לא מכירה את הנוהל אבל נראה לי שזה הנוהל המקובל, אולי אתי אברהמי תוכל להאיר/להעיר. על כל פנים תשמרו על אופטימיות ,אני יודעת שזה לא קל , אבל זה הכי בריא ונכון לדעתי, אגב, אני לא עשיתי מעולם בדיקת MRI כך שאינני יודעת אם אחות היתה נותנת לי את התוצאה או אומרת לי להמתין לנוירולוג או למנהל המחלקה... אולי אחרים כאן בפורום יוכלו לשתף חיבוק

איתך...

 

[אתי אברהמי]

צריכה קצת עידוד , קחי ../images/Emo13.gif

בבתי חולים ובמרפאות השונות ישנם נוהלים ברורים כתובים ומדוייקים. אלו נהלים שנבנו ע"י משרד הבריאות. נותני תשובות הם רופאים בלבד! לאף אחד אחר אין סמכות אלא אם קבל מינוי לכך. גם ביחידות לטיפול נמרץ פגים ואחרים שם האחיות עושות כמעט הכל. אחיות יכולות לסייע, לעודד.לתמוך אבל לא לתת תשובה גם אם היא טובה. טוב עשית שלא הפסקת את התרופות. אין מניעה לתת תרופות הומאופטיות אבל חובה לתת תרופות שמכתיב רופא כדי שלא תצטערו לאחר מכן. לגבי תשובה של MRI , יכולה להראות שהכל תקין ויכולה ללמד שיש אי סדירות או ממצא כל שהוא. לא תמיד ממצא לא תקין מלמד על אי תקינות הבדיקה או צורך בהתערבות כל שהיא. למיטב ידיעתי, כאשר קיימת סכנה כל שהיא שנראית בבדיקה, מזמינים את המטופל מיד לבית החולים, מרפאה אחר. יש חובה מינימאלית של כל המערך הרפואי כלפי המטופל. כולל אחריות רפואית. לעיתים, מקבלים תשובה במקום אם יש ממצא חריג. אז קחי אויר למרות שזה קשה. מאמינה שהממצא גם אם יהיה. הוא לא קריטי. בתקווה שאין ממצא לא תקין. ועשי כפי שמורה לך הנוירולוג שמומחה באפי.

 

[רחל בתו הקטנה]

אתן כאלה חמודות...

תודה. קיבלתי והתחזקתי. אולי מה שהדאיג אותי היה שגם היה נדמה לי שכאילו יש היום נסיגה קלה בעירנות המחודשת שלה... אבל היא התעוררה עכשיו אחרי שינה ארוכה וכנראה מרעננת מאד - והיא שוב משחקת וצוחקת אלינו... נשמע בשורות טובות.

 

[qt1]

../images/Emo23.gif את נהדרת ואל תשכחי לדווח לנו

טוב? זה חשוב לי מאוד לדעת מה קורה , אז אם לא קשה לך... המון

ים של חיבוקים.................

 

[אבא של אפי17]

ל--רחל בתו הקטנה

קראתי באתר אפילפסיה שבקישורים,בסיפורים של הורים, על מצב לילדים קטנים שיש התקפים שלא ניפתרים בשום דרך , נובעים לפעמים מחוסר בויטמין B6 שלא ניתן לאיבחון,ופותרים בעזרת כמויות גדולות של B6 . כדי לקרוא באתר. ותבררו עם הרופאים.

 

[hashy]

ניתן לעשות בדיקת דם מיוחדת ל B6

יש לקבל הפניה לבדיקה כזו דרך רופא המשפחה (כמו כל בדיקה אחרת) אבל את הבדיקה עצמה עושים במקומות מיוחדים כי המזרק צריך להיות מחוטא בצורה מיוחדת. אז בחיפה למשל עושים אותה בני-ציון. אגב, לא הייתה לי שום בעיה לקבל אישור והתחייבות לבדיקה כזו.

 

[qt1]

שאלה...../images/Emo35.gif לא עדיף לקחת B6

בכל מקרה? לפי המאמרים של עפרה מהודר , הבנתי שלא יזיק לאף אחד מאיתנו B6 אני טועה?

 

[אבא של אפי17]

לא B6 אלא חומצה פולית

כאן הסיפור על B6 http://www.epilepsy.com/stories/ps_1064252409.html מדובר בילדים קטנים מהסיפור מדובר על כמויות מאוד גדולות, וזה חיב להיות בליווי רפואי,כי בכמויות כאלו יכול להגרם גם נזק. בספר "מרק" גם מצוין שחוסר ב- B6 יכול לגרום להתקפים. B6 זה לא חומצה פולית - חומצה פולית הולכת עם B12 , חומצה פולית זה מצוין מהרבה סיבות בהסתיגות (לפי ספר מרק) לקיחת חומצה פולית בכמות פי 100 מהמנה היומית בחולי אפילפסיה מגביר התקפים. שום דבר לא פשוט. B6 במיוחד - אין המלצה לקחת, אולי מספיק כדור מולטי ויטמינים.