צריכה עזרה!!!

[טליה מזרחי]

צריכה עזרה!!!

אני בת 17 לפני 5 שנים התגלה אצלי תסמונת טרנר. אני ההיתי כמה פעמם בבדיקות ומאז אף אחד יותר לא יצר איתי קשר . אני לבד בארץ ואין לי מושג מה עושים? השאלה היא האם אני צריכה להיות באיזו שהוא מעקב? חוץ מקומה נמוכה אף פעם לא היו לי סימנים . יש לי מחזור והכל.... אז בעיקרון אחרי שמאבחנים את התופעה כמו במקרה שלי מאוחר שהעצמות כבר נסגרו אז אין יותר מה לעשות? ואין יותר מעקבים וכ"ד

 

[engel יחידה]

היי טליה

ברוכה הבאה לבית החם שלנו. צריך ללכת למעקבים את צריכה לפנות למקום בו עשית את הבדיקות. נשמח אם תמשיכי לעדכן אותנו.

 

[barbushi]

../images/Emo141.gifהיי טליה וברוכה הבאה!

אני מאוד מאוד שמחה שכתבת במיוחד אם את לבד בארץ. אנחנו נשמח להכיר ולעזור אם אפשר. לגבי הבדיקות גם אם יש לך מחזור כדאי להיות במעקב. אני חושבת שאת צריכה ללכת לאנדוקרינולוג. זה נכון שאין הרבה מה לשעות ואולי את לא צריכה שום טיפול אבל צריך לעקוב אחרי דברים כמו סידן, לחץ דם .. זה מצוין שיש לך מחזור באופן טבעי. אני מקווה שכשתרצי תוכלי להכנס להריון באופן טבעי בקלות .בנתיים עוד דבר חשוב הוא - את צריכה להשתמש באמצעי מניעה (אם יש צורך..) איפה את גרה ?(כמו שאמרנו פה הרבה פעמים כדאי ללכת לרמ"בם או בית החולים שניידר) את לבד לגמרי בארץ ?

 

[דרומית היחידה]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

תוכלי לקרוא כאן בפורום ולקבל כאן מידע . בעקרון בגיל 17 העצמות כבר נסגרות ולכן אי אפשר לטפל מבחינת הגובה. בכל אופן תהיה במעקב . אם יש לך מחזור את נקראת מוזאיקה. מוזיאקה זה מצב שלא כל הגן חסר . חלק ממנו יש לך. בדרך כלל לרוב, חסר הגן ואז אין שחלות . זה בגודל. יש גם את הקומה נמוכה. זה בעיקר. כמובן שיש דרגות לתסמונת וכל אחת היא מקרה שונה. אם יש לך עוד שאלות - את מוזמנת לשאול וכמו שכתבתי לך , לקרוא כאן בפורום. את יכולה לספר קצת על עצמך . מהיכן את? למה את לבד בארץ? איך גילו את התסמונת ? דרומית

 

[batyasher]

הי טליה

גם אני מברכת אותך על כך שהצטרפת לפורום. אכן נראה לי גם שיש לך את העניין של המוזייקה. באופן כללי הייתי ממליצה לך לקבל מכתב הפניה מרופא המשפחה שלך למרפאת אנדוקרינולוגיה. אם את גרה באזור המרכז תבקשי לבי"ח שניידר ששם יש מרפאה במיוחד בנושא הטרנר. את בוודאות תקבלי טופס 17 כך שלא תצטרכי להכנס להוצאות כספיות, לאחר מכן תגיעי למרפאה בביח (הבנתי שיש גם בירושלים, גם בחיפה וכו') ולמעשה כל המעקב הרפואי שלך יהיה דרכם. הם כבר יגידו לך איזה בדיקות את צריכה לעשות על פני ציר הזמן (חלק צריך פעם בשנה, חלק אחת לכמה שנים וכו'). אבל חד משמעית את צריכה להיות במעקבים שונים למשל כל שנה לעשות בדיקת דם פשוטה לבדיקה של תפקוד בלוטת התריס או אחת לכמה שנים אקו-לב, אחת לשנה בדיקת סוכר וכו'. אני ממליצה לך באמת להיות מטופלת במקום אחד במקום להסתובב בין מרפאות שונות ורופאים שונים. (מניסיון....) אשמח לענות לך על כל שאלה שתתעורר..... בתיה