צריכה הכוונה...

[טאניוש]

צריכה הכוונה...

שלום לחברי הפורום. בני בכיתה א' (מחכה שתגמר כבר...). היה באבחונים וטיפולים של מכון להתפתחות הילד מאז גיל 3. בגיל 6 אובחן כ-ADD (על ידי צוות של המכון) והוצע לנו לתת לו ריטאלין. מכיוון שהילד תיפקד מצויין בגן לא אנחנו ההורים ולא צוות הגן לא ראו צורך בכך, אז וויתרנו. השנה הילד נכנס לכיתה א' והמצב קטסטרופה.
אין לילד קשיים לימודיים, פשוט כי הוא קולט מהר מאד גם בלי להתרכז (עדיין - מדובר על כיתה א'). אין בעיות גרפומוטוריות. יש מוסחות, חולמנות, קשיי התארגנות, הוא תמיד "בפיגור", בתחושה שלא מספיק אחרי הכיתה, סף התיסכול נמוך מאד, אימפולסיביות, בטח שכחתי עוד משהו, אבל כל אלה גורמים לבעיות התנהגות קשות (התפרצויות, צרחות, התחצפות למורים), ובתגובת שרשרת בעיות חברתיות.
אין בעיות מיוחדות בבית. הילד רגוע וחמוד. הקושי היחיד - מריחת זמן אינסופית, על כל דבר צריך לחזור מאה פעם, שוכח מה הוא אמור לעשות כרגע וכו'. אבל באמת לא משהו ששווה קיטור... התרגלנו.
הילד מורכב, ולא בטוח שכל הקשיים שלו נובעים מ-ADD.
השאלה היא - מה עושים עכשיו? יש לי את האבחון של מכון להתפתחות הילד מלפני שנה, האם נדרש אבחון חוזר? האם ללכת עם האבחון ההוא ולבקש טיפול? קבעתי תור לניורולוג ילדים, רק שהוא בסוף ספטמבר...
אם זה יקדם אותנו לאנשהו, אני מוכנה ללכת לאבחון פרטי. אבל בשביל טיפול צריך רופא של הקופה, לא? ממה שאני מבינה, זה לא שמנפיקים אוטומטית מרשם לריטאלין פעם בחודש וגמרנו... צריך מעקב ובדיקות וטיפול מעבר לתרופתי (אין לי מושג מה בדיוק, עד כה היינו בהדרכת הורים וקבוצת ADD של המכון). אז גם אם אזרז את האבחון, איך זה מזרז את הטיפול?
בקיצור - HELP...

 

[אמא קיטי]

הכוונה

וואוו כמה מן המשותף.......!
אני אמא לילדה בכיתה ב' שהתחילה בערך כמו הבן שלך, המורה אמרה שלא צריך ואני התעקשתי שכן, היום אחרי שנה פלום אנחנו מטופלות ע"י רטלין 10 מ"ג פעמים ביום ,נכון יש תופעות לוואי והתמודדות שהיא לא פשוטה בשבילי אבל היא,הילדה, במקום כל כך אחר וטוב יותר ממנו היתה לפני נטילת הכדור.
אני אספר לך מהחוויה האישית שלי שקבעתי מבחן טובה בתוך שבוע ועם התוצאות כשבוע 10 ימים לאחר המבחן, קבעתי תור לרופא משפחה שהוא גם ממוחה בקופת מכבי להפרעות קשב וריכוז וממנו מיד קיבלתי מרשם לכדור, מיותר לציין שאת המחקר והלימוד אודות הכדור עשיתי טרם הגעתי לרופא והתוצאה היתה מוחלטת לכן לא היה צורך באיבחון נויירולוגי או חוות דעת נוספת.
חשוב מאוד להגיע לרופא עם רקע וידע מוקדם כל זה מקל מאוד על בליל האינפו שמתקבלת על ידיו.....
התחלנו עם כדור ביום למשך 10 ימים והשינוי היה ניראה ומורגש באופן כמעט מיידי
הילדה מצאה שקט, הבינה,השתתפה,המורה שלא ידעה על נטילת הכדור(בכוונה) אפילו שאלה מה קורה בבית ומה חדש...?
כשאמרתי לה שאנחנו בתקופת מבחן עם הכדור היא מייד אמרה שהיא מרגישה בשינוי לטובה באופן משמעותי...
במקרה אני חוזרת עכשיו מאסיפת הורים וקיבלתי כאלה מחמאות על השיפור על השקדנות על המוטיבציה,זאת תודה למעטפת של סיוע אותה היא מקבלת גם בבית וגם בביהס.
עד כאן הצד החיובי חשוב שתדעי שיש גם תופעות לא פשוטות להתמודדות וכאן נכנס לתמונה התפקיד שלנו בתור ההורה שנימצא רוב היום עם הילד, וזה מצבי רוח עגמומיות לפעמים כאבי בטן בכי בלתי מוסבר...אני עובדת עכשיו מול מישהי על מנת ללמוד איך להתמודד מול כל אלה והמסר העיקרי הוא שילמדו להתעסק באהבות שלהם ,אולי ציור,ספורט,קריאה...משעושה להם בעולמם הפנימי והאישי טוב וסיפוק משם הם יקבלו המון חיזוקים מול המקום שבו הם מתקשים.....
זהו יקירתי מקווה שתרמתי מנסיוני אשמח אם תרצי לשוחח בכל שאלה
תיהי חזקה
לגבי המעקב אצל הרופא שנותן את המרשם החוק הוא מרשם לשלושה חודשים כל פעם עם מעקב גובהה משקל ולחץ דם אחת לחצי שנה

 

[טאניוש]

יש סיכוי לעשות משהו לפני תום שנת הלימודים?

אנחנו גם במכבי, ירושלמים. איך מאתרים רופא שמבין בהפרעות קשב וריכוז?
ראיתי שאת "טובה" עושים בכמה מקומות, אני מאמינה שלא יהיה תור של חודשים (או שאני תמימה?). כדאי לעשות לפני שמגיעים לרופא? ביקשתי מכתב מהמחנכת. יש לי את כל הסיכומים ממכון להתפתחות הילד.
אני אופתע מאד אם לא יאובחן כ-ADD.
תודה

 

[מרב קובי]

תנסי לקבוע תור בהדסה הר הצופים

התורים שם לא כל כך גרועים. מרפאת נאורולוגיה ילדים. אם נותנים לך תור רחוק את יכולה מדי פעם להתקשר כדי לבדוק אם יש ביטולים.
אנחנו באופן עקרוני הולכים לד"ר קיי במרפאת מכבי במודיעין. יכול להיות שהוא מקבל גם בירושלים, תשאלי במכבי.

 

[טאניוש]

לקבוע בהדסה ל"טובה" או לאבחון?

דר' קיי לא מקבל בירושלים, לפי האתר של מכבי לפחות...
תודה

 

[מרב קובי]

בהדסה אפשר לעשות הכל- אבחון, נאורולוג וטובה

אבל קודם כדאי להגיע לרופא במרפאה {ברגע שאת קובעת תור לבקש מהם לשלוח לך את השאלונים - אחד למורה ואחד להורים} כדי להגיע לאבחון מוכנים עם שאלונים ממולאים. הרופא כבר יחליט אם צריך טובה, ואז יוכל להפנות אתכם למבחן.

 

[טאניוש]

מתנצלת על השאלות ה-

קצת הלכתי לאיבוד עם סוגי האבחונים, ההגדרות וכו'.
פשוט לקבוע תור לרופא במרפאה? או לאבחון כלשהו? יש מקרים בהם לא צריך טובה? אם הבנתי נכון האבחונים הם פרטיים בתשלום, אפילו שאנחנו במכבי?

 

[מרב קובי]

האבחון של התפתחות הילד הוא לא אבחון רפואי אלא

"חשד" להפרעות קשב.
אבחנה של הפרעות קשב וריכוז היא אבחנה רפואית. עושה אותה נאורולוג, או פסיכיאטר, או רופא ילדים שהתמחה באבחון הפרעות קשב וריכוז{מקצוע חדש יחסית שכמה רופאי ילדים עשו בו התמחות לאחרונה}.
מבחן "טובה" הוא מבחן ממוחשב, שבודק באופן די כללי את יכולת הריכוז וההתמדה של הנבחן. בחלק הראשון הוא עושה את זה בלי תרופה ובחלק השני הוא עושה את זה עם תרופה {ריטלין}
מבחן "טובה" נועד רק כדי לבדוק אם הריטלין משפיע ולטובה על הנבחן. אם עושים רק את החלק הראשון אין לזה שום משמעות, גם אם הילד מצליח מאוד באותו החלק- כי הבדיקה נועדה לראות אם יש הבדל משמעותי בין החלק הראשון לשני בתפקודי הקשב והריכוז.

לכן, על מנת לקבל טיפול {לא אלטרנטבי} צריך אבחון מסודר של נאורולוג או פסיכיאטר. במרפאה של הדסה את משלמת כמו כל מבוטח של מכבי- מעבירה כרטיס. {כמו תשלום על רופא מקצועי, נדמה לי 25 ש"ח}. אני לא בטוחה אם צריך לשלם בנפרד ובפרטי על "טובה", זה להחלטת הרופא. אנחנו לא שילמנו על ה"טובה" בהדסה , אבל זה היה כל כך מזמן שאני לא זוכרת מה היתה הפרוצדורה.

לגבי החשש מהריטלין- זה מאוד מוכר וידוע, אני יכולה רק לספר לך עלינו- הוצאתי אלפי שקלים במשך השנים על הגדלת חשבונות הבנק של רופא הומאופטי, בית המרקחת ההומאופטי, הכירופרקט, תזונאית טבעית, בי קום, שיטת אלבאום, תזונה מוחדת ויקרה, פרחי באך ועוד.
עד שהסכמתי לתת ריטלין, נהרסה לחלוטין ילדותו של הבן. עד היום אני מצטערת על כך. מגיל 13 הוא עם ריטלין וחייו ניצלו. חד משמעית. עם הילדים שאחריו כבר לא עשיתי את אותן טעויות.
ברוך השם שהריטלין מתאים לכולם...{חוץ מאשר לי לצערי...}

 

[טאניוש]

התורים באוקטובר-נובמבר

באוקטובר בעין כרם, בנובמבר בהר הצופים...
קבעתי. אתקשר מפעם לפעם לבדוק האם התפנה משהו קרוב יותר. ואשמח לעוד רעיונות...
יש טעם לבדוק באיזור המרכז או ששם מצב התורים חמור לא פחות?...
תודה...

 

[יהיבית]

אם כבר אובחן כ- ADD, לשם מה צריך איבחון חוזר?

לא כ"כ הבנתי את הנקודה הזו....
אמרת הרי שבגיל 6 הילד אובחן ע"י התפתחות הילד כסובל מ- ADD והומלץ כבר אז על טיפול תרופתי.
האם באמצעות איבחון נוסף את מנסה ליצור מעין "מהימנות בין בודקים"? כלומר, אם יתברר באיבחון השני שהוא סובל מ- ADD האם זה ישכנע אותך יותר באמיתות הבעיה?
למיטב ידיעתי, איבחון של ADD אינו מחייב בהכרח לבצע 'מבחן טובה'. ניתן לאבחן את התופעה גם ללא המבחן.

ועוד שאלה...
האם יש סיבה מיוחדת שבגינה העדפת לפנות לנוירולוג ולא לפסיכיאטר?
דווקא משום שציינת שהילד מבטא את הקשיים שלו גם באופן רגשי-התנהגותי - אולי כדאי שפסיכיאטר יבחן גם מרכיבים רגשיים יותר?

 

[טאניוש]

לא בטוח שצריך, זאת הייתה אחת השאלות

אני די משוכנעת באמיתות הבעיה. לא צריכה בשביל זה לא נוירולוג ולא פסיכיאטר. אם בגיל 5-6 עוד היו לי ספקות, השנה הן כבר אינן.
אני יכולה לבוא למומחה כלשהו עם האבחון ההוא ממכון להתפתחות הילד ולבקש טיפול? שוב - התורים לכולם ארוכים, ואין לי מושג למי לפנות. הילד בן 7, אני יכולה עדיין לחזור רופא של המכון שאבחן אותו ולבקש טיפול?
יהיבית, יש לי מספר טלפון שלך? דווקא אליך יש לי כל מיני שאלות אחרות...

 

[יהיבית]

שלחתי לך מסר אישי

 

[kasila80]

מנצ"ש - האם חייבים את הכדור??????

אני כל כך מבינה אותך ואני ממש נמצאת באותו מקום (כאילו שאני כתבתי את כל השאלה),
כולי בבלבלה אחת גדולה וקשה לי כל כך עם ההחלטה לתת את הכדור הזה שמתחילת שנה אני מנסה כל מיני טיפולים אלטרנטיביים (לצערי ללא הועיל),
האם מישהי כאן מכירה טיפול אחר מאשר ריטלין?????
דרך אגב את התור שלי למבחן טובה קיבלתי מהיום למחר והתוצאות היו אומנם ברורות , אך הקושי הוא פשוט
בהחלטה הסופית.....

 

[טאניוש]

האמת? גרוע יותר כבר לא יהיה לדעתי

לא מאמינה בטיפולים אלטרנטיביים. לא מצאתי הוכחות כלשהן שהם עוזרים. עד כה הוצאתי על טיפול אלטרנטיבי כמה מאות שקלים, ואין לי כוונה להוציא שקל נוסף.
כן, היה לי קשה עם ההחלטה. מפחיד אותי הכדור הזה. כל עוד לא היה הכרחי - דחיתי. עכשיו יש לי ילד במצוקה נוראית, וזה מפחיד הרבה יותר מהכדור. אז אם הרופאים ממליצים - אני אתן. ואקווה לטוב.

 

[מיש15]

גם אנחנו נמצאים בסרט דומה

ילדה בכיתה ב' בת שבע וחצי. לא אחזור על הסימפטומים כדי לא להאריך, אבל הם די דומים. האבחנה נעשתה על דרך של שלילה כי הילדה די גבולית מבחינת הסימפומים של ההפרעה הקלאסית. שללנו את הרקע הרגשי בייעוץ פסיכולוגי. ככל הנראה התגובות הרגשיות הן התוצאה של צבירת תסכולים בעקבות ההפרעה. הילדה שקטה, לא מפריעה, תופסת מהר הכל (לפי אבחון דידקטי מורחב מפותחת הרבה מעל הגיל). לא כותבת במחברת בכיתה , אבל זוכרת בעל פה מה היה על הלוח. קשיים בהתארגנות ומריחת זמן. שוב אני נכנסת לפרטים וגם ככה מוכרים לכולם. בקיצור, ניסינו ריטלין 5 מג' - ללא תגובה. 7.5 - אומנם עם שיפור בהתארגנות וריכוז, אולם עם כאבי בטן וראש עזים וחולשה קיצונית. בנוסף, הריבאונד היה קשה ביותר. המלאך הזה הפך תוך רגע לחיית פרא. מה הפחיד אותה מאוד ואני בתור רק רציתי להות שם לידה ולחבק אותה חזק עד שזה יעבור. אני הרי יודעת שזה אמור להיגמר. והיא לא נתנה לי להתקרב אליה.... וכשהצלחתי ע"י המון שכנועים והסברים, היא התכרבלה עלי כמו תינוקת ונרדמה. את המחזה הזה אני לא אשכח לעולם. טוב שזה היה בשבת בבית ולא בבית ספר. כך תופאות לווי עלו בהרבה על השיפור בריכוז. עברו מספר חודשים עד שהיה לי אומץ לנסות שוב. הרופא המליץ להוסיף עוד טיפה מהכדור כדי להגיע ל 8 מג'. לדעתו התופעות שתיארו לעיל דווקא נובעות מתת מינון, אבל לאור משקלה של הילדה 21 קג' חשב לא למהר לעלות את המינון בהרבה. את המינון של 8 מג' ניסיתי כבר מספר פעמים ואפילו פעם שלחתי אותה למבחן בתורה. היא יצאה מהמבחן התקשרה אלי ודיקלמה בעל פה את כל השאלות והתשובות. מרשים, כן? רק הוסיפה בסוף שהיו לה כאבי בטן וראש, חולשה והיא לא יצאה להפסקה, תחושת נמלים וצמרמורות ברגליים ובגב ושהיא הרגישה כיאלו אין לה מספיק אויר לנשום. האם שווה? הרופא ממליץ לנסות 10 מג' וטוען שעד שמוצאים מינון מתאים זאת דרך ארוכה ואולי ריטלין לא מתאים לה ואז אפשר לנסות LA. אני נוראה פוחדת לתת 10 מג' או לנסות LA שמשפיע עד שמונה שעות. אם היא תרגיש עוד יותר גרוע ממינון של 10 מג' או במשך שעות ארוכות עם LA? כל ערב כשמתחיל הוויכוח השגרתי של שיעורי הבית ודברים נוספים אני אומרת לעצמי שבבוקר אתן לה וכל בוקר אני נלחמת עם עצמי ובסוף לא נותנת. השאלה שלי במידה ולא אתן היא למעשה לא תקבל עזרה לה היא זקוקה כדי לממש את הפוטנציאל ולחיות בביטחון עצמי ושקט נפשי , היא תגיד לי בעוד מספר שנים למה לא עזרת לי אם היתה אפשרות כזאת? או ההפך, אתן לה והיא תסבול מתופעות לווי, היא תגיד למה נתת לי, כדי שאלמד יותר טוב? האם הלימודים יותר חשובים לך (כלומר, לי) מאשר הבת והסבל שלה.

 

[טאניוש]

נשמע קשה

ההצלחות בלימודים האקדמיים לא בראש סדר עדיפויות שלי בכלל (כל עוד זה לא בראש סדר עדיפויות של הילד). התיסכולים המצטברים שלו, הבעיות הרגשיות שבאות בעקבותם, הקושי לקלוט ולהבין את המסרים מהסביבה, ובסופו של דבר אומללות של הילד - דווקא כן.
אם הילד היה חולם ומרגיש מצויין עם זה - לא הייתי עושה כלום. באמת. כל עוד הוא מאושר - אני מאושרת. אבל הוא לא. הוא זועק לעזרה. לא יודעת מה הוא ישאל או לא ישאל כשיגדל. לא חושבת על זה בכלל. רק שישרוד את הילדות, ואם אפשר גם שיהנה ממנה...
אני מודעת לכך שיש תופעות לוואי ויש סיכוי שהתרופות לא יעזרו. אבל פשוט לא מסוגלת לשבת בחיבוק ידיים.
בהצלחה

 

[מיש15]

בדיוק. לא השגים אקדמאיים

הובילו אותנו לאבחון אלא התסכולים שצברה, הענשה עצמית על אי מסוגלות לבצע כאשר יודעת שמסוגלת, הוויכוחים בבית וכד'.
במקרה שלנו, הבעיה היא שתופעות לווי נמשכות פרק זמן ארוך יותר מאשר השיפור בזמן השפעת הכדור. כלומר, היא שלוש שעות סובלת ורק שעה מרוכזת וכד'. שאלת השאלות האם הנזק עולה על התועלת?

 

[טאניוש]

לא מחליפים תרופה במקרה כזה?

לא יודעת, רק שואלת. באמת לא נשמע הגיוני לסבול כך בשביל שעה של חסד...

 

[מיש15]

ניתן לנסות ארוכות טווח, אבל

אם זה רק יאריך את התופעות לווי ובמקום שעתיים וחצי היא תסבול חמש שעות? אני לא יכולה לעשות לה את זה. אני מפחד להבהיל אותה. הרופא גם אומר שפעם אחת זה לא קנה מידה צריך לתת למשך שבוע שבועיים כדי לבדוק את ההשפעה.