צליאקית חדשה

[leale1]

צליאקית חדשה

היי, אני חדשה בפורום. עיינתי קצת בחודש האחרון ולמדתי הרבה מהשאלות והתשובות שיש בפורום. לביתי בת ה- 19 התגלה צליאק לפני שלושה וחצי חודשים ומאז אני לומדת כפי שכולכם בטח עשיתם. לחני היתה היתה קטנה בהרגשה הכללית , אבל בשבועיים האחרונים שוב ההרגשה לא נעימה. לפי שיחה טלפונית עם הרופאה שלה זה סימן שהיא אכלה גלוטן. דיי מתסכל כי אני שומרת וכל כך מקפידה, אבל על כל כך הרבה מוצרים אין כל התייחסות לגלוטן, כך שזה יכול להיות מהרבה דברים. לכן נראה לי שבשלב ראשון אשאל דיי הרבה שאלות ואבקש להיעזר מניסיונכם האישי. אין לי הרבה זמן להתעסק עם המחשב, ואשתדל לאמץ לי חצי שעה בשעות הערב על מנת לשוחח אתכם. אשמח לקבל תגובות ועיצות בכל נושא וגם לעזור בכל נושא שכבר צברתי בו ניסיון.

 

[כל פעם שם חדש]

גם לבת שלי ששומרת, ויש הוכחות

בבדיקות הדם, לא פסקו כאבי הבטן, והבטן הנפוחה לא ירדה. אני יודעת שהיא שומרת כי בדיקות הדם היו טובות והיה שיפור משמעותי ברמת הנוגדנים, אבל הסממנים של המחלה - עדיין איתנו. יש לנו תור לגסטרו ילדים בשבוע הבא ונשאל את דעתו... תרגישו טוב.

 

[leale1]

תודה

כמה זמן הבת שלך על דיאטה ללא גלוטן ?

 

[כל פעם שם חדש]

הבת שלי בדיאטה מנובמבר

ועדיין כל התסמינים קיימים .(כאב בטן, בטן נפוחה וכו')

 

[leale1]

המון זמן ...

לא ידעתי שזה יכול להימשך כל כך הרבה זמן ...... זה לא מסתכל ששומרים ומקפידים כל כך, וההרגשה לא משתפרת ? זה לא נותן לך הרגשה שאולי באיזה סוג מזון בכל זאת היה גלוטן ? אני כל הזמן חוששת, כי לא בכל דבר כתוב במפורש ......... אני מקווה שבתך תרגיש טוב במהרה !

 

[פני בובה]

יכול להיות

שהבת שלך אלרגית לחלב בנוסף? זה מאפיין של כמה וכמה צליאקים (בעיקר כאלו שאצלם זה התגלה מאוחר יחסית) והסימפטומים שאת מתארת מאפיינים גם את הרגישות ללקטוז. אולי כדאי שהיא תוריד מהתפריט שלה מוצרי חלב לכמה ימים ותראה אם יש שיפור.

 

[leale1]

אני אנסה

אני אנסה. תודה. שלחתי עכשיו לפורום מתכון מעולה ללחם. תכנסי ותראי

 

[אמיר ברנט]

אצלי לקח כמעט שנתיים

עד שגילו שמלבד צליאק יש לי גם כוליטיס, בלא מעט פעמים הרופאים מסתפקים בביצוע גאסטרוסקופיה ורק כשאין אף ברירה אחרת מבצעים קולונוסקופיה (ובצדק). מקסימום שווה להעלות את הרעיון לרופא. אמיר

 

[daniela21]

אני יכולה בבקשה לשאול אותך

מה התסמינים של כוליטיס? רופאת גסטרו אחת שקלה שאולי יש לי בנוסף גם קרוהן, בגלל שבגסטרוסקופיה מצאו דקלת ופצעים בקיבה, דלקת בתרסריון, השטחת קפלים ובבדיקת אנדוסקופיה (אלא לא קולונסקופיה) מצאו גם דלקת פוקלית כרונית. יש לנו במשפחה 2 שסובלים מכוליטיס, אבל אני יודעת שכבר כמה שנים הם בסדר ואסור להם לאכול יותר מידי בכל פעם. אז מה זה אומר בדיוק כוליטיס? תודה!

 

[אמיר ברנט]

קצת על כוליטיס וקרוהן

קוליטיס וקרוהן (בקיצור IDB) הן מחלות אוטואימוניות של המעי, כמו שבצליאק המערכת החיסונית תוקפת כאשר היא מזהה גלוטן, בIDB המערכת החיסונית "סתם" עושה זאת, כמו כן האזור המודלק שונה מאשר בצליאק - בכוליטיס זה די מוגבל למעי הדק ובקרוהן לעיתי התופעות יכולות להופיע לאורך כל הצנרת מהפה ועד לחלחולת ( חלחולת). האבחון והטיפול שונה למדי בין הצליאק הכוליטיס והקרוהן, וממש כמו בצליאק גם איתן הרופאים מתלוננים שכבר אין תסמינים קלאסיים וכל אדם מראה תסמינים אחרים... כבר יצא לי לפגוש בכמה אנשים שאובחנו בצורה שגויה כצליאק/IDB ורק לאחר לא מעט זמן האיבחון שונה. בכל מקרה בהצלחה ושיהיה רק טוב אמיר

 

[כל פעם שם חדש]

איזו בדיקה מבצעים כדי לאתר מחלות

אלה? ורגישות לחלב? יש לנו תור בשבוע הבא לגסטרו, ואני רוצה לדעת מה לבקש, כמו שהייתי צריכה לבקש בדיקה לצליאק כי הרופאה לא חשבה על זה לבד...

 

[אמיר ברנט]

רק אל תגזימי...

לחלב מבצעים בדיקת מימן(?) בנשיפה נדמה לי. לגבי IDB יש בדיקות דם + קולונוסקופיה, שזה כמו גסטרוסקופיה רק ברוורס... חוצמזה לא להתבייש לבקש לקחת את התיק לחוות דעת נוספת של רופא מומחה. אני יכול להמליץ מאד על ד"ר עקיבא הירש משניידר (נדמה לי שיש לו גם מרפאה פרטית) אמיר

 

[leale1]

אני אבדוק

תודה, אני אבדוק את זה .....

 

[הדר 2 2]

../images/Emo24.gif

אני גם חדשה בפורום ובמחלה בכללי אבל לשמחתי יש לי משפחה שמאד תומכת אחותי מצאה אתר שהיא אמרה שהוא מעולה אז תיכנסי ואולי הוא יעזור גם לך אני עוד לא יודעת לעשות קישורים אז תסלחו לי במקרה הזה הכתובת של האתר היא:WWW.GLUTENFREE.CO.IL זה אתר של חנות בפתח תקוה יש שם יותר מ-600 מוצרים ללא גלוטן אפשר גם לעשות משלוחים הביתה תנסו

 

[leale1]

בהצלחה גם לך

אם את חדשה, מגיעה לך גם בהצלחה בדרך החדשה. אני אכנס לאתר ואשמח לעזור לך בנושאים שכבר למדתי. גם זמן את על דיאטה נטולת גלוטן ? האם את מרגישה כבר יותר טוב ? האם יש הקלה בעקבות התזונה החדשה ?

 

[נטלי22]

אני מציעה שתרשמו לעמותה ותרכשו את

המדריך שלהם למוצרים נ"ג. הוא נותן מענה למגוון רחב מאוד של מוצרים, כך שלא תצטרכי לעסוק בניחושים ובתהיות האם את נותנת לבת שלך מוצרים שמכילים גלוטן. בינתיים - אם לא כתוב שהמוצר אינו מכיל גלוטן ואת רוצה לברר - את יכולה להרים טלפון לשירות הלקוחות של החברה היצרנית או היבואנית ולשאול.

 

[leale1]

תודה

כן, אני ארכוש את המדריך וכל חומר אחר שיעזור לי. ואני אכן מתקשרת ליצרנים, לא תמיד יש תשובה בזמן, ולא תמיד מעבירים הלאה למשהו בכיר. כך שקצת מפחיד להסתמך על זה. זו הסיבה שאני שואלת בפורום. אנשים שכבר יש להן ניסיון. שוב תודה

 

[שחל1]

למרות שאני שומרת דיאטה אני סובלת

למרות שאני שומרת כבר מעל 5 שנים אני עדיין סובלת מבטן נפוחה ולעיתים משלשולים. אני מנסה לחשוב היכן טעיתי האם לא נזהרתי ? ושוב ישנם ספיקות . האם מישהו עבר בדיקות התנדבות לחולי צליאק ברמבם? אשמח שירחיבו את הנושא . האם עוברים שם בדיקות ? האם מקבלים תרופות נסיוניות ? אני אישית השבוע התנדבתי אך עדיין לא הוזמנתי.

 

[נצר1]

מה זה "בדיקות התנדבות"?

האם יש איזושהי תרופה נסיונית שבשבילה מחפשים מתנדבים? ולגבי המצב שלך - נשמע לי קצת מוזר שעדיין יש לך סימפטומים אחרי 5 שנים של שמירה על הדיאטה. כמו שהציעו פה לאחרים, אולי הגיע הזמן שתשללי בעיות אחרות כמו אי סבילות לחלב, שיכולות לגרום לסימפטומים דומים לשל צליאק...

 

[שחל1]

דרושים מתנדביםחולי צליאק למחקר רפוא

אני התנדבתי כחולה צליאק למחקר רפואי במרכז רמבם דווקא למרות היותי בדיאטה ועדיין חשה סימפטומים של נפיחות שלשול עצירות גאזים בבטן והרגשה כללית רעה. מבטיחה לשתף את כל הצליאקים במחקר.