פרכוס ראשון בגיל 9

דליה2011

New member
פרכוס ראשון בגיל 9

שלום לכולם, מקווה שהגעתי לפורום הנכון להתייעץ.
לבן שלי, בן 9, היה התקף פרכוס ראשון לפני שבוע.
זה התחיל מול מסך המחשב, בעת ששיחק במשחק מחשב, בתחושת בחילה ורצון להקיא, ונגמר בכשני התקפי פרכוסים שבהם הוא היה מנותק מהמציאות, עם סטיית מבט וראש הצידה, ועם רעידות בידיים. שנמשכו 2-3 דקות.
בבדיקות גילו ב-EEG התפרצויות חשמליות. אמרו לנו לחזור על הבדיקה הזאת. הבדיקות האחרות - דם ו-CT - היו תקינות.
נאמר לנו שייתכן וזה יהיה פרכוס יחיד, או שיחזור - סיכוי של 50%. הסיבה לא אותרה.
בינתיים אני קוראת בנושא ומנסה להבין, נראה לי שהסיבה היא רגישות לאור.
באותו בוקר הוא ואחותו ראו תוכנית בערוץ 23 והם זוכרים שהתמונות כל הזמן קפצו - אנחנו עם ממיר פרטי ולא מחוברים לכבלים והקליטה לפעמים ממש גרועה. בנוסף, בדיוק באותו בוקר גם הניאון בשירותים הבהב בצורה חזקה.
הוא לא נחבל באותו יום או לפני כן, ולא היה לו חום, אבל ערב קודם הוא רב עם אחותו ו"זכה" למרפק בתוך העין. עם זאת, בדיקת הסיטי לא הראתה כל חבלה.
בדרך כלל הוא לא רואה טלוויזיה ומחשב יותר מדי, אני די מגבילה אותו. עכשיו אני מקפידה שיישב רחוק יותר ושיהיה אור בחדר. קראתי גם שמומלצת טלוויזיה עם תדר ריצוד של 100 הרץ, ועם מסך קטן. יש גם הוראות לגבי מסך מחשב?
אשמח לתגובות ורעיונות מאנשים שאור משפיע עליהם. אני כרגע די אובדת עצות.
תודה ורק בריאות.
 

עדידי127

New member
מסך מחשב הוא כמו טלוויזיה

גם את מסך המחשב יש להתאים כך שלא ירצד.
כמו כן, גם חלק ממשחקי המחשב מרצדים וכדאי לשים לב. על חלקם יש אזהרה מפורשת, אם היצרן מספיק אחראי.
בדומה שימי לב שבערוצים מסוימים יש גם כן אזהרה לפני תכניות מסוימות.
בכל מקרה, כדאי להמנע ממכות בראש
ולהקפיד על שעות שינה.

וכמובן להמשיך את המעקב הרפואי.
 

דליה2011

New member
היי עדי

תודה על תגובתך.
אני צריכה עוד קצת הבהרות -
איך מתאימים את מסך המחשב? כרגע הוא נראה לי בסדר ולא מרצד.
את הטלוויזיה מסרתי - ראיתי שהיא 60 הרץ והבנתי שמומלץ 100. אני מעדיפה שלא תהיה טלוויזיה כרגע ולא לקחת סיכון.
אין לנו כבלים אבל אצל אבי הילדים ואצל סבתא יש - אשמח לדעת באיזה ערוצים יש אזהרות ולגבי אילו תוכניות.
איפה מופיעות אזהרות על המשחקים ואיך הן נראות?
באותו יום בני שיחק במשחק בשם בוב החילזון דרגה 4. מישהו מכיר?
תודה ויום טוב.
 

xkostax

New member
אני יכול לתת יותר פרטים וגם לשתף ניסיון אישי.

בגדול מסך מחשב ברגע שהוא LCD (מסך שטוח) זה כבר אמור למנוע ריצוד להבדיל המסכים המרובעים הישנים. אני לא בטוח אבל לדעתי מסך שטוח עובד מעל 100 HZ. לגבי הטלוויזיה אני חושב שהיא הרבה פחות מסוכנת מאשר מסך מחשב שכן לא רק ההרץ זה מה שמשפיע אלא גם הקירבה שבין האנשים למסך המחשב/טלוויזיה ובדרך כלל מסך המחשב יהיה ממש קרוב בזמן שהטלוויזיה לא כל כך.

יצא לי לראות אזהרות במשחקים בשפה אנגלית ובדרך כלל הם יופיעו בקופסה בצד האחורי לצד הרבה פרטים. תיהיה הודעה שתכלול מילים כגון may induce photosensetive seizures משהו כזה, בנוסף לכך לפעמים בתחילת המשחק עצמו יכולה להינתן הודעה על כך במידה ויש בו ממש הרבה פלאשים.

עלי אישית משפיע מסך מחשב בלי שום קשר לפלאשים, מספיק שאני סתם בוהה בו והאור הבהיר או ההתמקדות במסך יכולים לגרום להתקף למרות שאין פלאשים באותו רגע או ריצוד,גם זה סוג של פוטוסנסטיביות.

מכיוון שהמשחק שבו שיחק בנך הינו ישראלי אני ממש לא בטוח שהוסיפו אזהרה שכזו כי בסופו של דבר מדובר במודעות אשר לא נמצאת אצל הרבה מאוד אנשים בארץ.

בסופו של דבר אם הוא מאוזן עם טיפול תרופתי גם היחשפות למסך מרצד או טריגר אחר לא אמורה לגרום להתקף ואם הוא נגרם אולי הטיפול לא עובד בצורה מושלמת.

ההמלצה היחידה שאני יכול לתת זה שכל שעת משחק ואף פחות הבן שלך יקום מהמחשב לכמה דקות על מנת להתרענן ואז יחזור במידת הצורך. גם תשאלי אותו אם הוא מרגיש מוזר בזמן המשחק שכן לפעמים זה סימן מקדים לכך שיבוא התקף ואם כן אפשר יהיה פשוט לקום באותו הרגע שהוא חש לא טוב ולמנוע את ההתקף.

מקווה שהמידע יועיל לך, יום טוב.
 

דליה2011

New member
היי

ממש תודה על הפירוט. זה ממש עוזר.
כרגע בני לא מקבל תרופות - כיוון שזה היה פרכוס יחיד ראשון.
במידה ויקרה שוב יתנו לו תרופה.
כרגע אני מנסה להבין מה אצלו הטריגר. נראה לי שרגישות לאור, כי באותו בוקר היה צירוף מקרים של מסך טלוויזיה קופץ, ניאון מהבהב בשירותים ומשחק מחשב.
ידוע לך אם יש אזהרות לגבי משחקי מחשב מסוימים באינטרנט, או היכן אפשר למצוא מידע מסוג זה?
לגבי הטלוויזיה - הכוונה בכל מקרה כמו שהבנתי למסך קופץ, כמו פעם כשלא היתה קליטה טובה. קראתי שככל שרמת ההרץ קטנה יותר יש יותר סיכוי לתגובה. 100 הרץ לא גורם לתגובה. כותבים שם שאם מתקרבים למסך כזה צריך לעצום עין אחת, כדי להקטין את החשיפה.
איך אתה מסתדר עם המגבלה הזאת של המחשב?
סתם רעיון - ניסית להסתכל במחשב רק עם עין אחת (כשהשניה מכוסה)?
 

xkostax

New member
אני לא בטוח שיש מידע כזה

אני ינסה לסכם בקצרה.
אני לא חושב שניתן למצוא מידע לגבי משחקים מסויימים אלא אם כן תיכנסי לאתר החברה שיצרה את המשחקי ותתחילי לקרוא בעיון משימה אשר ממש לא קלה. אני חושב שאזהרות כאלו יהיו רק למשחקים בנלאומיים שכן שוק הלקוחות גדול יותר ולא משחקים כגון "ברני חוזר הביתה". מהניסיון האישי שלי אני יכול להגיד שלא כל משחק יציג את האזהרה הזאת כאשר מפעילים אותו או על גבי אריזתו ורק במקרים שיש המון פלאשים או צבעים עזים תיהיה איזושהי אזהרה לגבי אפילפסיה. אני כן יכול להעיד שכמעט כל משחק גרם לי להתקף וההבדל רק היה בכמות ההתקפים שכן אני מסוגל לחטוף התקף מהתמקדות בנקודה ספציפית בלבד.

לגבי הטלווזיה אני לא חושב שהבנת נכון, 60 הרץ או 100 הרץ זה לא מה שיגרום לתמונה לקפוץ, לדעתי מדובר על ריצוד שאולי לא ממש גלוי לעין אך עדיין משפיע ולכן כמה שהוא גבוה יותר כך התמונה חלקה יותר והתגובה אמורה להשפיע פחות ועדיין אני גם מול מסך מחשב חטפתי התקף ואצלו ההרצים נורא גבוהים וחלקים.

לא ניסיתי לסגור את העין לתקופה ארוכה יותר מחמש דקות ולכן לא יכול להגיד האם זה עוזר או לא אך כן קראתי מידע על כך שזה עוזר להוריד את עוצמת הגירוי. יש אנשים שימליצו בכלל להימנע ממשחקי מחשב למרות הקושי כדי שלא יהיה גירוי בכלל ובכך ימנע התקף מלכתחילה.אצלי ההתקף מתפתח באותו הרגע ולא לאורך דקות לכן אני לא יכול למנוע ממש את מה שקורה אך עם זאת הוא נמשך לשניה או פחות מכך.

לגבי איך שאני מסתדר עם המגבלה, כרגע אני מאוזן פחות או יותר, אך גם כשלא, הייתי חוטף כמה התקפים ביום בזמן משחקי מחשב וכמות ההתקפים הייתה תלויה בטריגרים אחרים. עובדה זאת לא מנעה ממני לשחק שכן אף פעם לא היה לי פירכוס מלא עם אובדן הכרה וסוג ההתקפים היחיד שקיים אצלי הינו התקף מיאוקלוני (תזוזה פתאומית של הגפיים כגון רגל יד כתף), בדרך כלל זה יותר באיזור הידיים.

מכיוון שהבן שלך בין 9 ואין יותר פרטים אני לא יכול לשער אפילו איזה סוג אפילפסיה יש לו, מה שכן חשוב מאוד שבהתקף הבא תשימי לב מה קורה בפרטי פרטים וגם במהלך היום בכללי. זה נורא חשוב מכיוון שלפעמים איבחון סוג האפילפסיה יכול להיות שגוי רק בגלל פרט שלא סופר לרופא מה שיוביל לטיפול לא נכון אשר יוכל להחמיר את ההתקפים כתוצאה מכך שלא יתאים להם או יחזק אותם.

אני כן יכול לתת כמה טיפים שיכולים לעזור עם כל מיני סוגי אפילפסיות שכן הטריגרים משותפים.
-לוודות שהבן שלך מקבל מספיק שעות שינה כי מחסור שינה הינו טריגר, זאת אומרת לדאוג שהוא ישן לפחות שש שעות בלילה.
-אמרת שההתקף התרחש בבוקר בזמן שהוא שיחק במחשב, אני הייתי ממליץ לא להתיישב מול המחשב בשעה הראשונה לאחר ההתעוררות בכלל. ( אצלי אני רגיש להתקפים בבוקר כי זה סוג האפילפסיה שלי ובנוסף לכך גם פוטוסנסטיבי, שילוב דיי קטלני הייתי אומר ומכיוון שיש לו פירכוסים עדיף להימנע לפחות מאחד הטריגרים האפשריים)
-לעתיד כדאי לדבר איתו שימנע מאלכוהול עד כמה שניתן ואם ישתה אז לפחות שישן טוב לאחר מכן. מנסיוני חטפתי הרבה יותר התקפים מול המחשב ואפילו סתם בלי לעשות כלום במידה ושתיתי בצורה מופרזת וגם נמנעתי משינה בו זמנית.

בגדול יש המון סיפורים על אנשים שחוטפים התקפים ולאחר שהם מפסיקים עם מוצרי חלב או גלוטן זה מפסיק אבל זה מקרים מיוחדים, גם אנשים עם רמה נמוכה של וויטמין B12 יכולים לחטוף התקפים רק מעצם המחסור אבל שוב, אילו מקרים דיי בודדים ביחס לאוכלוסייה ואילו טרגרים ממש אבל ממש יחודיים לכמות מצומצמת של אנשים.

במידה ויקרה עוד התקף (נקווה שלא) אני דיי בטוח שישפך עוד אור על הנושא ואז תדעי יותר מה צריך לעשות. מה שכן אל תתפשרי על רופאים ואל תלכי לניורולוגיים במידה ויש לך אפשרות ללכת לאפילפטולוג (מומחה לאפילפסיה) כי בדרך כלל האבחנה שלהם תיהיה יותר מדוייקת והם יוכלו להתאים את הטיפול בצורה טובה יותר עקב נסיונם הרב.

מקווה שכל מה שכתבתי ייעזור לך ואת מוזמנת לשאול שאלות במידת הצורך.

נ.ב= אני לא מתיימר להיות רופא, אך יש לי ידע ממאמרים שקראתי ופתרונות שחיפשתי לעצמי לכן תמיד עדיף להתייעץ עם רופא שמבין בתחום הנ"ל בלי שום קשר למידע אשר נמצא בפורומים.
 

דליה2011

New member
תודה רבה רבה

אני אקח לתשומת לבי את כל ההמלצות.
האם אתה או מישהו מחברי הפורום יכול להמליץ על אפילפטולוג באזור חיפה והצפון?
אפשר גם פרטי.
רק בריאות וטוב.
.
 

xkostax

New member
לא מכיר בצפון אבל את יכולה להתקשר לאגודת אייל

אשר נמצאת בחיפה, לדעתי הם יוכלו לעזור לך עם המידע
 
למעלה