פלקוניל!

עָנת

New member
פלקוניל!

שלום,רציתי לשאול: יש כאן מישהי/מישהו
שלוקח פלקוניל? האם יש לו/לה תופעות לוואי של הפלקוניל? הפלקוניל עושה לי פיגמנטציה גועלית בעור הפנים,ואני ממש אובדת עיצות מה לעשות
לפלקוניל ידוע שקיימת תופעת לוואי(נדירה) של פיגמנטציה,והתופעה הזו החליטה להיות דווקא אצלי,בכלל,כל התופעות/סיכוניםנדירים של הלופוס באו אלי
 

1ט ל י

New member
היי ענתוש.

מה הכוונה לפיגמנטציה? באיזה צבע? איזה איזור בפנים? אני לוקחת פלקוניל, ובהתחלה זה עשה לי בעיות בעיכול, אבל עבר...
 

גימבה

New member
גם לי זה עשה פיגמנטציה

אין מה לעשות עם זה רק להתבאס מהגועל. יש טיפולי פוטותרפיה שיכולים לעזור אבל אסור לנו ויש טיפולי לייזר וגם את זה אסור. יש משחות שרופאי עור רושמים, אבל הטיפול מתבצע בעיקר בחורף והוא הופך את העור ליותר רגיש לשמש (לי זה לא עזר). תנסי להבהיר את העור עם לימון. תסחטי לימון ותמרחי על האזורים הכהים (זה דווקא כן עזר לי).
 

עָנת

New member
טלי../images/Emo39.gif אני לוקחת 400 מ"ג ליום פלקוניל

(2 כדורים) כ5 שנים. בשנה וחצי האחרונות,יש לי כתמים כהים בפנים(היפרפיגמנטציה) וזה בולט! אי אפשר לפספס את זה,לא שזה שחור כמו פחם,אבל בהחלט יש כמה וכמה שטחים בעור הפנים,בעלי גוון כהה יותר. אותי זה מדכא מאוד!(אפילו עם איפור
) קיימת אופציה עם איפור כבד להסתיר טוטלית את בכתמים. אבל מה לי ולאיפור כבד? מיזה יומיים הייתי בטוחה שטיפולי פילינג עמוק(ליזר) יעזור לי,ויציל את עור פניי, שאלתי בפורום מיקצועי,וזו התשובה שקיבלתי. http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?forum=176&msgid=98763978 תשובתך גימבה,חיזקה את התשובה שקיבלתי ,ואני כל כך עצובה-(. ניסיתי להוריד בפלקוניל,מ2 ח1 במשך חודשיים ימים. והטרומבוציטים שלי ירדו מאוד,והרגשתי לא טוב!(כאבי פרקים)גימבה
ניסיתי את האיזומד,וזה כמו כוסות רוח למת
וידוי אישי
כל מצבי הרפואי(לופוס/קטיעה/APLA) לא מטריד אותי,כמו הפיגמנטציה הזו. אני ממש לא יודעת מה לעשות. מחר,אהיה אצל רופא עור "פושטי" באחת מקופ"ח,בהמשך,אתייצב במרפאה בבית חולים איכילוב/תה"ש,אני חייבת פיתרון לכך. וכמה שיותר מהר.
בכל מיקרה לא אפסיק הפלקוניל,על אף הפיגמנטציה שיש לי,זה הכדור הטוב ביותר עבורי,ואגב,לכדור זה(מיועד לטיפול במחלות מלריה) יש עוד כדורים מאותה "משפחה" ולכולם,אותם תופעות לוואי,כאשר כדור אחד עם תופעת לוואי קצת שונה גורם לפנים להצהיב(צהוב) מה זה לכל הרוחות,פורים זה פעם בשנה,לא כל השנה
 

1ט ל י

New member
המממ...

לא נחמד. לי הפרפר מאד מציק. הוא בצבע בורדו, והעור לא חלק איפה שיש אתו. ואיפור לא ממש עוזר... בלי שום קשר, עד שאני מתרגלת ומקבלת בעיה אחת בגלל הלופוס, נוספת עוד אחת, וחוזר חלילה. עכשיו אני במצב נפשי די יציב, ומצב פיזי על הפנים...
 
פלקוניל = בדיקת שדה ראיה אחת לחצי שנה

גם אני לוקחת פלקוניל 400 מ"ג 2 כדורים ביום, תופעת לוואי מציקה מאוד אצלי זו רגישות לאור, קשה לי להיות במקומות מוארים בערב ובלילה ללא ליווי, תמיכה. זה גורם לי להיבהובים ומעט סחרחורת וזו תופעת לוואי של הפלקוניל. כמו כן כשאני הולכת אני מרגישה הרבה פעמים שאני הולכת על גלים, אני תמיד צוחקת ואומרת שאני שיכורה ולא מיין.
 

גימבה

New member
עידכון

היום הייתי אצל הראומטולוגית ושאלתי אותה לגביי טיפולי לייזר להסרת הכתמים. היא אמרה שאם אני מוצאת רופא עור שעושה את הטיפולים ושיסכים לעשות למרות הלופוס, אז מבחינתה זה בסדר. שבוע הבא אני אתחיל בבירורים, אם מבחינה ראומטולוגית זה בסדר לא חושבת שזו צריכה להיות בעייה מבחינת הרופא עור. דרך אגב אני הפסקתי את הפלקוניל לגמרי בספטמבר (אחרי שבע שנים של 400 מ"ג) והפיגמנטציה לא נעלמה, אז אין לך טעם לרדת במינון, לא נראה לי שזה עוזר
 

עָנת

New member
גימבה שלום,ראשית הידעת שלא רופא עור

עושה פילינג עמוק,אם כי כירורג פלסטי(גם אני חשבתי בהתחלה שזה התחום של העור) שנית,הראומטולוגית שלי(אולי יש לנו אותה אחת? ד"ר פארן מטפלת בי
) טוענת שפילינג עמוק,אינו מסוכן לחולי לופוס,אך מאידךבראומטולוגיה הוא עוסקת,לא בתחום אחר(ומדובר באישה מקסימה.) שלישית,הייתי השבוע בפורום כירורגיה פלסטית(זהו התחום ששם עושים פילינג עמוק,וזה מה שענו לי(ושאני חושבת על זה לעומק,זה הגיוני! היות הטיפול בפלקוניל מתמשך)(אבל מי אני שאחליט?) לעניות דעתי,תשובה אמינה ניתן לקבל אך ורק מרופא עור/כירורג פלסטי. היום בערב יש לי תור לרופא עור בקופ"ח,שהמטרה העיקרית היא: שיביא לי הפניה מתאימה לכירורגיה-פלסטית
ואם אני כבר שם,אשאל אותו על פילינג עמוק. אשמח לעדכן בערב.
 

גימבה

New member
הי ענת

גם אני קיבלתי בזמנו המלצה ללכת לאורנשטיין מתה"ש. הכירורג הפלסטי שהמליץ לי עליו אמר שאני צריכה לקחת בחשבון שטיפולי לייזר יכולים להפוך כתמים חומים לכתמים אדומים, ושאני אחשוב טוב טוב לפני זה. אני חושבת יותר לכיוון של טיפולי פוטותרפיה שהם טיפולים באור ומיועדים לבעיות עור שונות ושלפי רופא עור מרמב"ם (מנהל המחלקה) יכולים לעזור לי. אני חושבת שהפוטותרפיה היא חלק מסל השירותים - אני צריכה לבדוק את זה, ביום ראשון אני אצל רופא עור אני אשאל אותו. בכל אופן שמעתי גם על טיפול של פילינג עדין באמצעות מי חמצן או מים פיזיולוגיים (אני לא זוכרת איזה סוג של מים) מזליפים לך את זה על הפנים, זה לא נראה יותר מדיי מייסר - תבררי גם לגביי זה. בנוגע לאיפור, רופא עור המליץ לי על מייק אפ מיוחד שמרכיבים לפי מרשם בבית מרקחת ומתאים במקרים של ויטיליגו, רק שבמקרה שלנו במקום לכסות את המוקדים ה"חולים" אנחנו אמורות לכסות את העור הבהיר והבריא ולהתאים אותו בצבע למוקדים הכהים. לא עשיתי את זה כי אני לא אוהבת מייק אפ.
 

gaia20

New member
לקחתי פלקווניל בעבר

לא עשה בעיות עיכול וגם לא כתמים על העור (פעם ראשונה שאני שומעת על התופעת לוואי הזאת עם הפלקווניל), אבל בנות ובנים שימו לב לתופעת לוואי יותר חמורה שאם לא עוקבים אחרי זה אז עלולים לא לדעת על זה בכלל וזה שקיעה של התרופה בעין. את הנזק בפועל לעין לא רציתי לדעת, כל מה שעניין אותי זה להפסיק את התרופה. אז אנשים יקרים - כתמים בעור זה בהחלט מטריד ולא אסטתי, אבל יותר חשוב לעקוב אחרי מצב העיניים.
 
פלקוויניל

גם אני נוטל פלקוויניל - לא נתקלתי בתופעות לוואי אצלי כתמים על עור הפנים היו סימן לפעילות הלופוס והיו חמימים,קצת נפוחים,אדמדמים, גורמים לגירוי קל ולתחושה שונה באותו המקום. - לחריפות הכתמים (גירוד/חום/נפיחות) האלו היה קשר ל-חשיפה לשמש. היום, רופא העור מגדיר את מצבי כ-BURNED OUT LUPUS והדבר בא לידי ביטוי בכתמים לבנבנים על פני עור הפנים בגודל של עד 3 ס"מ בקוטר מתושלח הצעיר
 
טיפולי לייזר ונוספים אחרים

אני גם מטופלת אצל ד"ר פארן וגם אצל ד"ר קאופמן שתיהן באיכילוב מיותר לציין את השירות, המקצועיות, הנעימות וכל קומפלינט אחר ולעצם העניין ד"ר קאופמן אמרה לי שלא כדאי לייזר ואינפרא אדום, אני רציתי את זה להסרת שיער מהפנים יכול להיות שלא יקרה כלום אבל יכול לקרות גם ההיפך הגמור יש לי קוסמטיקאית מקצועית בעלת ותק רב של שנים היא לא מוכנה לקחת את האחריות לעשות לי את זה (אחרי התייעצות איתה) יכול להיות שמישהי אחרת תגיד כן ואז יהיה נזק או שלא לדעתי לא כדאי לקחת סיכונים בפנים גם ככה יש לנו מספיק בעיות סליחה, זו דעתי האיית וכל אחת עושה מה שהיא מוצאת לנכון סתם רציתי לספר את מה שאני מכירה ויודעת בכל אופן בהצלחה בכל דרך שתבחרי, ואל תשכחי לעדכן
 

עָנת

New member
באדי,אם כבר עושים לדעתי כדאי שזה יהיה

במסגרת בית חולים
בכל מיקרה,אני עדיין במסע בירורים. אתמול הייתי אצל רופא עור בקופ"ח,אללה יוסטור,איזה רופא מטורלל(אבל חביב),משכנע אותי שיש לי לופוס עורי ולא סיסטמי
נתן לי הפנייה לכירורגיה פלסטית במרפאה,אבל זה לא מספק אותי
,המטרה שלי להגיע בהקדם לפרפ אורנשטיין בתל השומר(כירורגיה פלסטית) והוא מצוין בתחום.
אם לאחר בירור רפואי מעמיק,אצל טובי המומחים בתחום,יאמר לי שטיפול בליזר לא מומלץ,ארד מיזה באופן טוטאלי. חד וחלק. מה שחסר לי שהפיגמנטציה תחמיר לי
קבעתי פגישה (הדרכה אישית
)אצל "גיורא שביט"(יש לו בתי ספר לאיפור) בה ידריכו אותי באופן אישי! איך להתאפר, איזה מוצרים יהיו הטובים ביותר עבורי,והכל הכדי לטשטש באופן מקסימאלי,את הכתמים.
 

1ט ל י

New member
כנסי בכתמים החצופים בכל הכוח!

שיהיה בהצלחה. עם רוח לוחמנית שכזו, אני בטוחה שתמצאי פיתרון נוח.
 

שירנוש30

New member
פלקווניל

שלום, גם אני לוקחת פלקווניל והתופעת לוואי היחידה נראה לי היא שהתרופה גורמת לעור להיות ממש רגיש . לי יש אדמומיות באף ובלחיים (כן.. לא רק לך חח) וזה ממש מעצבן ולא הכי יפה... אבל המייק אפ פותר הכל. בת כמה את?
 

עָנת

New member
תלוי אילו כתמים יש? באיזה גוון? אני בת 35!

ומייק אפ לא מעלים אותם באופן טוטאלי.
 
גם אני..

מקבלת פלקולניל 200 מ"ג אבל אין לי תופעות לוואי ב"ה יש לי רק קצת אדום ונפיחות בפנים<<מהפרדניזון>>
 
למעלה