פלקווניל ושמש

סיגלית14

New member
פלקווניל ושמש

שלום לכולם. רציתי לישאול מספר דברים ואשמח אים תענו, אני שואלת אתכם מאחר שהגעתי למסקנה שהרופאים או לפחות שלי , לא יודעים כלום או שהם יודעים ופשוט לא בא להם ליידע גם אותי. 1.צריך להמנע מהשמש ביגלל השימוש בפלקווניל ?או בלי שום קשר פשוט כדי לא להדליק את הזאב? (הרופאים בתחילת אבחנת הזאבת לא הזכירו המנעות מחשיפה לשמש.) ליפני 5 חודשים לא יכולתי בכלל להחשף לשמש אפילו לא ל -2 שניות העור שלי השתזף מהליכה מהאוטו לבית .העור צרב ושרף השחים וקצת תיפרחת. יצא במקרה ששכחתי לקחת את הפלקווניל (1 ליום) 4 ימים ואז ראיתי שלא נורא אז בהמשך השבוע לקחתי אולי פעמיים . ולפתע הרגשתי הקלה פתאום יכולתי לשבת באוטו בלי להשרף או פשוט לעמוד ליד החלון כשהשמש מציצה וגם הצבע של העור נהיה בהיר יותר. הלכתי לבדוק בתופעות הלוואי של הפלקווניל ושם היה כתוב :רגשות לאור ,פריחה ,כתמים. וכאבי ראש(שיש לי גם אותם 3-4 פעמים בשבוע) 2.מה עושים מפסיקים את הכדורים ולוקחים משהו אחר או שפשוט אקח יום כן יום לא? 3.האים ההשחמה והצריבה בעור הם בגלל התרופה או המחלה? סליחה על אורך ההודעה . שבוע טוב לכולם והמון בריאות.
 
סיגלית

שלום אני עדיין בתהליכי אבחנה של המחלה ממה שאני יודעת והספקתי ללמוד א.ו- ג. השימוש בפלקוניל עשוי להגביר את הרגישות לשמש ולכן כאשר מתחילים בפלקוניל יש להיזהר אף יותר מהשמש מה שכן לכל מי שאובחן כחולה במחלה או כשיש חשד למחלה ממליצים כמובן להימנע כמה שאפשר מהחשיפה לשמש
אני עדין בלי פלקוניל, (אמורה להתחיל אולי עוד מעט).. ועדיין סובלת מאוד מהשמש גם בנסיעה באוטו , הפנים צורבות ומאדימות מופיעות פריחות וסך הכל הרגשתי הכללית רעה מאוד גם בחשיפה קצרה לשמש אז כך, שצריך לדעתי בכל מקרה לשמור כמה שאפשר מהשמש (וסבתא שלי הייתה אומרת: שמש זה לא בריא לאף אחד אז זה לא הפסד גדול העור שלך יהיה צעיר ויפה ..
) ב.לפי מה שאני מבינה חשוב לקחת את התרופות על-פי המלצת הרופא ולא להפחית מינונים על דעת עצמך גם אם באמת נורא כיף להרגיש שאפשר קצת לנשום בחוץ... חשוב לקחת את התרופות על פי מה שנקבע לך ובכל מקרה להתייעץ שוב עם הרופא הראמטולוג שמטפל בך לפני שעושים כל שינוי שיההי שבוע טוב פיית השוקו
 
באמת - מה עושים בזמן נהיגה

פעם שמתי מטפחת קשורה (כמו הזקנות) נראיתי כמו מחבלת איך מסתירים את הצד של האוזן השמאלית שחשופה לשמש ולעיתים יש פקקים ויושבים ככה באוטו שעתיים מפריע לי מאוד זה המקום היחידי שאני לא מצליחה לברוח מהשמש
 
שלום באדי../images/Emo140.gif

כן נראה לי שנהיגה ממש בעייתי גם אני באוטו לא מצליחה לברוח מהשמש מה שאני עושה זה שמה על כל החלונות צילונים ויושבת עם כובע רחב שוליים , קרם הגנב שרוולים ארוכים וכמובן מזגן אבל תמיד בנסיעות מרגישה את השמש ואם זו נסיעה ממש ארוכה אז עוד יותר
 

סיגלית14

New member
היי

תודה פייה על התגובה אאמץ את ההמלצה שלך,באמת שמתי ל שחזרו לי הכאבים בגוף. אסור לשחק עם התרופות. אחרי חודשיים של פחות כאבים בפרקים שכתי את עוצמתם וזילזלתי (ליפעמים חשבתי וייחלתי שאולי פשוט אני לא חולה) למזלי אני גרה במקום שאין בו פקקים בכבישים ,בשעות החמות אני לא נוהגת,אבל כמו הפייה קרם הגנה, כובע ,משקפיים וצילונים.ובהליכה ממושכת מיטריה ממש כמו הזקנות אנשים מסתכלים עליי כמו אל חייזרית. אבל מה עושים עם הפלקווניל מחליפים?(מפחדת ליפול על תרופה עם תופעות חמורות יותר), או פשוט סובלים ?
 
../images/Emo66.gifהיי סיגלית

אני שמחה לשמוע שאת נזהרת מהשמש
את צריכה להתייעץ עם הראמטולוג שלך... אבל לפי מה שהבנתי פלקוניל היא אחת התרופות הקלות יותר וללא סיטרואידים ובאמת הפגיעה בשדה ראייה ם והגברת הרגישות לשמש הן נקודות התורפה שלה אבל.... הן קטנות יחסית אל תשכחי גם שעכשיו שיא הקיץ ,אוגוסט הוא אחד החודשים הכי חמים בשנה. ובחורף יהיה לנו קל יותר מאחלת לך המון בריאות ושבוע קל שלך פיית השוקו
 

שאנל

New member
בזמן הנהיגה

אני רכשתי מSEPA חולצת ליקרה UV שמגנה משמש (היא עשויה מבד כמו של בגדי הים לתינוקות). ביקשתי מהם שיחתכו אותה באמצע בכדי שאוכל להשתמש בה כמו קארדיגן/ ג'קט והם הסכימו. אני נכנסת לאוטו ולובשת אותה. יוצאת ומורידה אותה. הולכת לים ולובשת אותה, הולכת לסופרלנד עם הילד ולובשת אותה.... (זה גם חוסך ממני את הריח הקבוע של מגן שיזוף) החולצה באוטו והוא לא איתי, אז צרפתי תמונה של החולצה לפני השיפצור שביקשתי. אגב... אני בטוחה שאם נבקש קניה מרוכזת של חולצות כאלה, הם יסכימו לעשות את זה.
 
תודה שאנל - רק יש בעיה

אצלי זה באוזניים ובצוואר את יודעת מה זה חליפה כזאת לראש? חחחחחחחחחחחחחחח חחחחחחחחחחחחחחחח חחחחחחחחחחחחח צריך לשים מטפחת (כמו ערביה)
 
היי שאנל רעיון נהדר

אבל......... מה עושים עם הפנים? אני הכי סובלת בפנים ובכל זאת נשמע טוב היכן רוכשים אותה? וכמה זה עולה?
 

youlee

New member
פלקווניל

הי, מהניסיון שלי בלופוס (4.5 שנים) לוקחת פלקווניל פעמיים ביום סה"כ 400 מ"ג יש טיפה כתמים כהים אבל אני בהחלט נחשפת ואפילו די הרבה לשמש. אני בכל יום עושה הליכה של 20 דק' בשמש ובכלל מסתובבת. לדעתי זה מאוד אינדיבידואלי. מה שכן ממליצה בחום על קרם הגנה וגם כובע מדליק וללמוד מה טוב לך. בריאות! יולי
 
למעלה