פיברו כן פיברו לא

פיברו כן פיברו לא

שלום לכולם, לאחר כמעט שנה של תשישות ונסיגה מהחיים כפי שהכרתי אותם ואת עצמי ולאחר כשלוש שנים של כאבים באים וחולפים שלא התייחסתי אליהם כמכלול (למרות שמחשבות לגבי היפוכונדריה חלפו בראשי), מספר לא מבוטל של בדיקות שעברתי בחודשים האחרונים שלא העלו דבר ונקודת שבירה שהחלה ביומים חופשת מחלה שלקחתי רק כדי לנוח כמו שצריך ואז לחזור לעבודה ולחיים- ומאז אני בבית כבר כמעט 3 שבועות. נכנסתי שבוע שעבר לבדוק את השפעות מחלת הנשיקה שחוויתי בחגים כמעט לפני שנה - על חיי היום. מאתר לאתר מידע ועוד מידע פתאום הופיע מושג חדש - פיברומיאלגיה.נכנסתי לאתר הנהדר של מיה (כל הכבוד) . חלקי הפאזל נפלו למקום בעזרת ערימות הבדיקות שצברתי. תסמונת המע הרגיז מאפריל 2000- שהאשמתי על אנטיביוטיקות וחופשה בסיני.לאחר כל הבדיקות שהעלו ממצא אחד ויחיד - "הרבה זמן לא נתקלתי במעי כל כך יפה"- לדברי הרופאה, יפה יפה אבל עצבני אז למדתי לא להרגיז אותו. כאבים והרגשת כבדות וחולשה בפרקים בעיקר בקרסולים - מאז 99 - נו אבל ברור שזה בגלל אל טיפלתי בנקע שהיה לי והעמסתי עוד ועוד. בשוקיים ובברכיים מאז קייץ 2000- בא והולך החל בטיול בצרפת - אז חשבתי מגיע לך שהגזמת פרק יד שמאל - נו יותר מדי על המחשב מקלידה עם העכבר כאבי פנים - שללנו סנוסיטיס בפברואר 98 באוקטובר 2002 - סתם רגישות בפנים -מיגרנות.כאבי גרון רגישויות באוזנים - לאורך השנים מאז 1999 לסירוגין- לחץ בעבודה , לחץ מכך שאני לא בעבודה, סתם כי הגוף שלי חלש. שוכחת שמות , מושגים - אז הזיכרון שלי קצת דפוק, תמיד היה זוכרתמקומות ופרצופים לא שמות הרי תמיד כושר הניתוח שלי היה טוב יותר קייץ 2002 - פתאום אני רצה לשירותים כל הזמן, טיול בין חודשים עם נפילות תשישות ואני מתעמרת בעצמי וממשיכה עוד - כי אני רוצה לחיות ואני ממשיכה אז כואב אז מה -התרגלתי שזה בא התרגלתי שזה הולך.קטן עלי - אותי כלום לא יעצור מהחגים כמעט לפני שנה מהפך נפילה שממנה לא התאוששתי, חשבתי שזה נובע מתקופה אישית קשה שאני עוברת, אנשים כבר לא מכירים אותי כל הזמן אני עיפה , מתלוננת בלי אפילו לשים לב- על עייפות כאבי ראש . הייתי חולה כשבוע היתי בטוחה ששפעת קשה - בדיעבד התברר שהיתה לי מחלת הנשיקה - התחלתי למלא את עצמי בוויטמינים, לא התאוששתי מהעיפות, אני בקושי פעילה, בתור אחת שחייה לפי המשוואה נכנס<מיוצא ולא ל דיאטות העליתי בשנה החולפת 11 קילו. עם חברים קובעת ומבטלת כל הזמן - הפכו פשוט למטרד , הולכת לעבודה בכח , לא מצליחה להתרכז אז כעונש עובדת גם בסופי שבוע -כדי להשלים על חוסר הריכוז. בשבועות האחרונים אני לא מצליחה להתאושש מהעייפות וכאבי הראש והפרקים,בחודשים האחרונים אני סובלת מבעיות שינה קשות ולפי הבדיקות הכל תקין,ג'ט לג תמידי,חום נמוך 37.3- 4 סחרחורת וחוסר ריכוז . מחשבות שאני פשוט צריכה להתפטר הרי במשרד אני רק מפשלת וה לא פיר כלפי אנשים שבאמת יצאו בסדר. הרופאה הבטיחה לי שמחלת הנשיקה לא תחזור וזה כנראה דיכאון - הרי אני מודה שעברתי תקופה קשה ואפילו הפסיכולוג הציע שאקח כדורים לתקופת מה עד שאחזור לעצמי. הרגשתי שדוחקים אותי לפינה- מלבישים עלי דיכאון - ייאוש כן אבל דיכאון? -אני הרי מכירה את עצמי ואת התגובות שלי ואיך בעבר התמודדתי - רק לא היה לי ברור מדוע אין לי כבר פיזית את הכוחות להתמודד - אני כבר לא מכירה את עצמי - לא סובלת להיות אני - אין לי הסבר לסובבים אותי שלהם המון שאלות שנכון נובעות מדאגה. המידע שנחשפתיאליו בשבוע + האחרון - ברמה מסוימת עזר לי להחזיר קצת שליטה לחיי, שאי הוודאות גזלה ממני. המידע והסיפורים האישיים באתר של מיה עזרו לקשר ולפשפש בכל הבדיקות שהיו , שיחות עם אמי על תדירות התלונות שלי על כאבים שלא הוסברו אף פעם (הרי תמיד מחפשים הסבר ונחמה אצל אמא) הכל פתאום נראה נורא הגיוני, כל כך ברור. קבעתי פגישה במרפאת פיברומאלגיה באיכילוב על מנת לבדוק שאכן בזה מדובר - אני מחכה לה בקוצר רוח - רק לדעת מה קורה לי, להבין. התחלתי לעשות קצת יוגה בבוקר מול ערוץ 28 -קשה לי מאוד גומר אותי לחלוטין.במשרד הציעו לי לחזור למשרה חלקית - "הרי לא טוב להשאר בבית כל הזמן, כשלא תרגישי טוב תעבדי מהבית אל תגיעי למשרד" - פשוט נהדרים אין לי מילים. אני עדין משוטטת באתרים מחפשת עוד ועוד מידע. אבל כאן בפורום עולות מילות קוד שלא נתקלתי בהם עדיןושלא ברורים לחדשים: חומצה מאלית, אלטרוליט, ניאצין ,טופס 17, קבוצת ה- B, ,והיכן משיגים מיץ נוני, לא נשמע מזיק! אשמח אם אוכל לקבל קצת טיפים פרקטיים לכאבי הראש , לבעיות השינה והריכוז, האם כדאי לדחוף את עצמנו או פשוט לתת לגוף את המנוחה האינסופית שנראה שהוא דורש?
 
סליחה

הציניות שלי באה אלי בהפוכה תרתי משמע- השם שהזנתי הינו PMS עדיף על FMS אבל יצא הפוך. סליחה על ההומור הרע אשמח אם מישהו יכול להדריך אותי בהחלפת הכינוי מאחר ואני לא מצליחה לשנות כלום
 
נשמע שאת באמת זקוקה למנוחה

אני הייתי מציע לך לעבוד על נשימה נכונה, דרך האף ולהוציא גם דרך האף , זה מאפשר מנוחה רבה יותר של השרירים ,החמצן ייתן לך כח. את יוכולה לנסות גם יוגה,
 
קודם כל, ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif

התשובה לשאלתך היא: בשלב זה, קודם כל למדי לנוח כמה שיותר ולהרגיש עם זה בסדר. תני לעצמך זמן לספוג את המידע ולהפנים אותו, חכי לאבחון ואז התחילי לאט. אנחנו מתארגנים עכשיו ל"מבצע ניקוי" - תהליך טיפולי קבוצתי. אם את רוצה להצטרף, כתבי לי למייל ואשלח לך את הטפסים להצטרפות ולרופא המטפל.
 
קודם כל למדי לנוח....

זו עצה כללית ביותר - אני נחה כבר יותר מחודש, פסק זמן מהחיים , עבודה וחברים. כל יום אומרת לעצמי - תצברי כוחות, תחזרי קצת לחיות. וזה נראה בלתי אפשרי - בשבועות הראשונים פשוט שכבתי רוב היום, במטרה לצבור כח ניסיתי לשכנע את עצמי שכמה שעות שינה ואני חוזרת מחר לעבודה - בימים האחרונים אני עובדת מעט מהבית, אבל קשה לי מאוד כאבי הראש והריכוז הם בלתי אפשרים בעוד עם כאבי הפרקים כבר מזמן השלמתי. כפי שציינתי במכתבי הראשון אשמח קצת לטיפים מעשיים -מה כן מה לא , החומר ברשת האינטרנט הוא עצום וקשה להתמקד - מה עבד אצלכם? לדוג': עיסויים גורמים לי להקלה בהרגשת הכבדות בפרקים והכאבים בחלקי הגוף השונים בעיקר עיסוי תיאלנדי. לכאבי הראש וחוסר הריכוז לא מצאתי פתרון מלבד כדורים כמו כן, האם מישהי מכם עברה בדיקת FMRI ? הבנתי שבארץ מבצעים את הבדיקה כרגע רק במסגרת מחקרית.
 

מיטל מק

New member
שלום אני חדשה פה ../images/Emo140.gif

שלום אני מיטל אני בת 27 וחולה בפיברו ותשישות מגיל 13 בחודשים האחרונים הייתה לי התפרצות מחודשת של המחלה אני הפסקתי לעבוד לפני חודשיים הלכתי לבדיקות אצל פר' הורביץ והוא החליט אחרי כל השנים האלו שזאת לא המחלה שממנה אני סובלת. עכשיו שוב מריצים אותי במסלול המשוגעים של בדיקות וצילומים וכו'... אני פונה אליכן לעזרה לאיזה רופא מומלץ לי להגיע? ואיפה? מודה לכן על העזרה מראש. מוכנה לשמוע עצות גם לדברים שלא שאלתי. כי אני כבר לא מהודכנת במחקרים בשנים האחרונות משום שהמחלה היתה רדומה אצלי שנים. תודה ,לילה טוב ורק בריאות לכולנו...
 
?

שלום לך! קוראים לי נטע אני חולת פיברומיאלגיה ובחתי ע"י פרופסטר לפני 4 שנים בעך. רציתי לדעת איך את מתמודדת עם המחלה? מה את עושה? אני בת 24 בתחילת דרכי,אני לא יכולה להפסיק את בודתי ולא מסוגלת ללמוד. כי אני לא יכולה להתרכז. רציתי לדעת אם יש איזשהו פיתרון או איך את מתמודדת כי אני כבר על סף התמותתות. אף אחד לא מאמין לי שכואב לי, אף אחד לא מבין שאני לא יכולה להתרכז אנשים חושבים שאני עושה להם דווקא. אני מרגישה לבד ואת האמת שאני באמת לבד. אשמח אם יהייה לך משהו להגיד או לחדש לי. ובקשר לאינזימים מהצומח זה פאצין.
 
למעלה