ערב טוב לכולם

roni al telhi

New member
ערב טוב לכולם

לפני חצי שנה קיבלתי התקף אפילפסיה ראשון שכרוך בהתעלפות פרכוסים נשיכת לשון ואחריו קיבלתי התקף שני במעבר של חודש הרופאים אבחנו אצלי אפילפסיה ומאז אני מטופלת בלמיקטל לצבא גייסו אותי עם פרופיל 45 מה שהרס לי את כל מה שרציתי לעשות בצבא מאז הפרכוסים עשיתי טעות וסיפרתי לכמה חברים ומאז חלה התרחקות כולם מפחדים שאני אתעלף פתאום אני מפחדת לספר את זה לדייטים מחשש שיברחו למה המחלה הזו מבריחה אנשים?? אני מאוזנת וחוץ מהכדורים אני לא שונה מכל אחד אחר אני מתכוננת לסוע לחו"ל בעוד 3 שבועות הנירולוג אישר לי לטוס למרות שזו טיסה ארוכה במיוחד אני מתלבטת אם לספר לדודה שלי שאליה אני נוסעת את האמת הרופאה אמרה שצריך למרות שהסיכונים שאני אקבל התקף אפסיים טפו טפו טפו אבל אני חוששת שאם אספר לה היא תבהל כמו כל האחרים כי עד עכשיו כל מה שרציתי לעשות נהרס לי מפני שכאשר שאלו אותי על בעיות רפואיות סיפרתי להם על כך. זה פשוט מדהים אחרי שהם יודעים הם רואים אותי כבן אדם אחר במה אני שונה מכל השאר?? זה כבר ממש מתסכל אז כל אלה שחושבים שהם שונים רק בגלל שהם בריאים לכאורה : תתעוררו!!!!!
 

חייםלוי

Member
מנהל
ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif אכן זאת בעיה

ידועה והיא נושא קבוע בפורום. ראי למשל את השרשור שהחל ufo כאן. המחלה אכן מפחידה אנשים וגורמת להתרחקות, להרחקה, לביטול חברויות, אי קבלה לעבודה ועוד ועוד. למה זה קורה אנחנו לא יכולים להסביר. זאת מחלה עם סטיגמה בת אלפי שנים ואורך חיים כזה של סטיגמה קשה לנגב ולסלק בבת אחת. זאת, בין השאר המטרה של הפורום - להילחם בסטיגמה. אני מקווה שנצליח. הנה שתי חברות ובעלה של אחת מהפורום "יצאו מהארון" והתראיינו בלאישה בשמות מלאים ובצילום. הכתבה בהחלט מרשימה ותורמת את חלקה למלחמה בסטיגמה. אנחנו הרי יודעים שאין לנו, במיוחד המאוזנים שבחבורה שום בעיה ולאלה שאינם מאוזנים יש בעיה הזהה, לדעתי, לכל מחלה כרונית אחרת. גם חולה סכרת עלול לצנוח פתאום בשל מחסור פתאומי בסוכר וכך גם בעלי מחלות אחרות, אבל זה לא מפחיד אנשים כמו אפילפסיה. את יכולה לנסוע בשקט לחו"ל. רק תדאגי שיהיה לך מלאי מספיק של תרופות. את מוזמנת להישאר אתנו. נחמד פה.
 

hashy

New member
ברוכה הבאה ../images/Emo39.gif

אני מצטרפת לכל מילה של חיים ומוסיפה כי יש לקחת בחשבון שבכלל במצבים של שינוי ולחץ אנשים נוטים להתרחק ולאו דווקא מתוך ידיעה - לרב מחוסר ידיעה. אם את רואה את עצמך חברת אמת לאותם אנשים - עמתי אותם על זה. דברי גלוי בלי חשש. יכול להיות שתגלי דברים מפתיעים... אין במילותי לאמר ולו בקצת שאת טועה או שאין בעיות כגון אלה שאת מספרת אבל חייבים להבין - מה שלא מוכר מפחיד ואין מה לעשות, אם פתחת את הנושא עליך להסבירו. יש לי חברה שאומרת - אם עשיתי משהו לא בסדר - תהיי אליי מרוקאית - דם חם. תתקשרי ותני לי בפרצוף. ככה אני אדע איפה שגיתי ויהיה לי סיכוי לתקן. אני מקווה שלא תתני לקבוצה של אנשים לעצור את הפתיחות שלך ואני לא רואה את זה ששיתפת כטעות. אם זה באמת המצב וזו הסיבה שהם התרחקו אולי לא כדאי להיות ליד האטימות שהם מסמלים. ואם אחרי שתדברי איתם [בהנחה שלא עשית זאת] הם לא יביעו נכונות ויתקנו יש עוד הרבה אנשים בעולם שיהיו לך חברי אמת ויקבלו אותך כמו שאת וידרשו לדעת ממך כמה שיותר כדי לסלק את הפחדים. רק הסתכלי פה בשירשורים ותראי שלא חסרות אפשרויות בכיוון הזה. ועוד דבר קטן, לגבי דודה שלך - ההחלטה היא פשוטה. מה את רוצה לעצמך - מערכות יחסים המושטטות על אמת עם כל הכאב שיכול להתעורר או מערכות של הסתרות וזיופים. חוץ מזה, אם תאמרי לה ותשתפי אותה בחששותיך עמו שעשית פה, גדלים הסיכויים שהיא תחבק ותעודד.
 

qt1

New member
ברוכה הבאה עופרי../images/Emo13.gif

את שואלת למה המחלה הזו מבריחה אנשים, אני גיליתי לפני כשבוע, שגם אנשים בעלי תארים פוחדים מאפילפסיה ומעדיפים לא לדעת "מה זה בכלל". אין לי ספק שכולם יודעים שמדובר באיבוד הכרה ובפרכוסים,וזה מפחיד אנשים, למה זה מבריח אנשים? זה לא מבריח את כל האנשים,אני התכתבתי לא מזמן עם שדרן טלוויזיה מפורסם שכתב לי שאחת המפיקות שלו סובלת מאפילפסיה,זה עניין של חינוך/של אופי, אנחנו חיים בחברה פרימיטיבית שלא מקבלת את השונה, איבוד הכרה זו תופעת לוואי אחת של אפילפסיה, יש עוד תופעות לוואי כפי שאת יודעת,אני רואה בהגברת המודעות בציבור אלף בית, כדי שאנשים לא יברחו מאנשים עם אפילפסיה, ואת זה אני מנסה לעשות בדרכים שלי, פה ושם אני מצליחה ,לעיתים אני לא. אין לך מה לחשוש מלספר לדייטים, השאלה עלתה שוב ושוב,שוש גדולה אם את קוראת אני אשמח אם תכנסי ותגיבי, אני כותבת בוודאות מלאה שאם מישהו ירצה להיות איתך הוא לא יחשוש ממצב בו את מאוזנת או שיש לך התקפים מדי פעם , מי שלא רוצה אותך- הפסד שלו. ממה אתן כל-כך חוששות? אתן סחורה פגומה? זה לא מקובל עלי וזה מקומם אותי, תראו גם את האשי, האשי איפה את בשורה הזו? היה לך בעל, יש לך חבר אוהב, למה לשורה הזו של הדייטים של עופרי לא התייחסת? השאלה עולה שוב ושוב, אני קוראת את הבחורות חשות סחורה סוג ב' וזה נורא בעיניי. לגבי דודתך, אם דודתך תבהל זה בסדר, את יכולה להסביר לה שאת מאוזנת , אם תרגישי שקשה לה עם זה, תגידי לה שאת רוצה לחשוב על הטיסה כמה ימים, תחשבי, אולי עדיף לדחות את הטיסה, יש עוד מקומות אליהם את יכולה לטוס או רק אל הדודה? השאלה מה יקרה אם היא תיבהל, מה זה אומר מבחינתך? את לא בחרת באפילפסיה, זה עלול לקרות לכל אחד בכל רגע ככה פתאום...יש לך חומר כתוב על אפילפסיה? תוכלי לקחת איתך אל דודתך? יש לך חומר כתוב שקראת בנדון? את מכירה את האגודה הישראלית לאפילפסיה? אני מקווה שעזרתי,
את תצטרכי להיות חזקה ולהוריד מהלקסיקון את המילים "הרס לי את החיים" את רק מתחילה את החיים ואת יכולה להצליח בגדול, אבל את קודם כל צריכה להאמין בכך. תזכרי את זה
 

ענת71

New member
../images/Emo70.gifאנחנו חיים במחתרת בחברה בריאה!!!

אנחנו לא צריכים להתבייבש במחלה שלנו. יש כל כך הרבה מחלות לכל אחד יש את החבילה שלו אין אדם מושלם. מי שרוצה שיקבל אותנו מי שלא רוצה ההפסד כולו שלו!!! נ.ב כל עוד אנחנו עומדים על הרגליים נגיד ברוך השם.
 

hashy

New member
איזה חברה בריאה? אין כמעט אנשים

בריאים לגמרי בחברה שלנו, ובין אלה שכן יש מספיק כאלה שחולים בראש כדי לא לנהוג בטיפשות. לגבי המחתרת - כל אחד והבחירה שלו - בבקשה בואי לא נעסוק בהכללות. תודה.
 

ענת71

New member
אני לא עוסקת בהכלללות.

יש פתגם שאומר: "אל תבתכל בקנקן אלא במה שיש בתוכו". גם אנשים בריאים הם לא אנשים מושלמים. אני חושבת שהחברה צריכה לקבל אותנו אנחנו לא צריכים להיות יוצאי דופן!!!
 

hashy

New member
הכללות התכוונתי בקשר למחתרת

גם אם אנשים לא מקבלים אותי אני לא מסתירה. כך שבעיני אני לא חיה במחתרת. אולי לפעמים בתאי הבידוד למצורעים...
 

roni al telhi

New member
יש משהו בדברים שלכם

אבל למרות זאת אני חושבת שנוהגים בכל מי שחריג בצורה בוטה לאט לאט מרחיקים אותו מהחברה זה מה שקרה לי ואין צורך בדיבורים אני לא מתכוונת להתעמת עם אנשים שפגעו בי בצורה כל כך בוטה אני לא מתכוונת להתנצל על המחלה שלי בקשר לנסיעה לחו"ל לגבי מי שיעץ לי שכדאי לספר אני חוששת שמנסיון עם בני משפחה אחרים היא לא תבין או שהיא תעמיד פנים ותמציא תרוצים שהיא לא יכולה שאבוא לבקר הייתי כבר בסיפור הזה
 

qt1

New member
איזה אפשרויות עומדות בפניך ../images/Emo35.gif

את בטוחה שזו לא רק תחושה שלך לגבי החברה?, אולי את הפכת פגיעה יותר? יכול להיות שראו אותך בהתקף אפילפטי וזה מביך אותך?(מה שדי מובן כמובן, אם זה קרה.) לגבי בני משפחה, אולי לא כדאי לעשות הכללות,גם בני משפחה שונים, אני מסתכלת על המשפחה שלי ולא מבינה איך זה שזו אותה משפחה...כ"כ שונים. אם לא תסעי אליה, את נשארת בארץ? היא אמורה לממן לך את כרטיס הטיסה? או שאת יכולה לנסוע לארץ אחרת בלי שום קשר אליה? אם תשתפי זה יקל, אבל את כמובן לא חייבת, אגב, את אחרי צבא? כתוב בכרטיס שלך שאת בת 18 , לא ממש הבנתי אולי... קחי הכל בקלות, זה לא ממש עוזר אם לוקחים דברים כבד, והעתיד כולו לפניך ויכול להיות אחלה,זה מאוד תלוי באיך שאת לוקחת את הדברים. תראי,יש דרכים להתמודד, אבל קודם כל צריך להאמין שאם רק תרצי אין מקום שאת לא יכולה להגיע אליו-ברגע שתביני את זה, את מנצחת! אל תתני לאף אחד לתת לך לחשוב או להאמין אחרת
את יכולה, ואת תצליחי והכל יהיה בסדר גמור. אני אצטט לך משהו בהמשך היום...
 

חייםלוי

Member
מנהל
אם את מאוזנת אני לא רואה שום סיבה

לספר לדודה על האפילפסיה. המטרה בדיווח היא שאנשים יהיו מודעים במידה וקורה משהו ולא ייבהלו או ידעו איך להתנהג. אבל אם את מאוזנת לגמרי אין שום סיבה לספר. בהצלחה ובילוי נעים בנסיעה
 
למעלה