עצרתם וחשבתם :

[gil48]

עצרתם וחשבתם :

לאיזה ררמות של כבוד אנחנו אמורים לתת לרופא המטפל שלנו ? גם בשאלה לרופא יש מחשבה על ניסוח השאלה שחלילה לא יפגע , שלא פגענו בכבודו או בכבודה, שלא יראה שאנחנו לא סומכים וזה קורה לא פעם אחת , והרי מנסיון של שנים עם המחלה ועם הכדורים ועם תופעות הלוואי ורמת הכדור בדם מי אם לא אנחנו יודעים מה טוב לנו מה הבול פגיעה שלנו ומה פחות טוב לנו ..... אבל כשמגיעה החלטת הרופא כשלדעתנו לא נכונה אנו לא יכולים לאמר זאת באופן ברור - אחרת נספוג קרע ביחיסים ולא סיעור מוחות .? המשחק בעיני כבר מאוס , אינו נכון האגו של הרופא הנחשב מומחה בעיני חבריו מוגזם,יתרה מכך האנושיות וההקשבה לחולה פחתה.קודם כל צריך ללמד אותם להקשיב עד הסוף והכי חשוב לקבל לשמוע שאלות . והרי כשחולה שואל , למה הוא שואל לידע ? אני לא , אני שואלת בשביל לא להצטרך אותם בעתיד לקבל את התשובות בכל המצבים מציבה שאלות שקוראים לי מהחיים , ומה לעשות ...מסתבר שאסור לשאול . לבוא מוכן לפגישה עם משאבה.

 

[לילה שלי היחידה]

מסכימה עד מאוד..ואפילו מגיבה....ומשתפת במקרה

במקרה האחרון שלי, שבו הוחלט כי עליי להחליף את הטופמקס לKEPPRA לא יכולתי לעשות זאת אצל הנירולוג בקופת החולים...ולכן היה עליי לעשות זאת בבית חולים מסויים בארץ. ואני האדם הקטן עשיתי זאת, לא משנה שהיה עליי להתחנן והלסביר שכבר נוצרה אבן בכלייה עקב התרופה ואני לא יכולה לחכות מאוקטובר עד אפריל למרשם ...ושזה אבסורד וקיבלתי תשובה שאין מה לעשות, ובבכי ובתחנונים קיבלתי תור מוקדם יותר ..הגעתי לרופא שמאוד מהר ללכת הביתה ..אני "ברוב חוצפתי" וסליחה אם ישנה נימה של התנשאות שאלתי מה מצפה לי עקב נטילת התרופות החדשות עקב נזקים מכדורים אחרים לטווח הארוך שסביר להניח שלא יחלפו לעולם, וציינתי בפניו שאת לוח הכפל או פעולות מתמטיות פשוטות איני מסוגלת לבצע, יש בעיות זיכרון קשות ביותר, וכהנה וכהנה, רציתי אינפורמציה לגבי דברים הצפויים לי בעתיד , תופעות לוואי וכל מיניי אבל בתשובה קיבלתי"למה את כל כך אגרסיבית?" תאשימי את אלוהים" או את המחלה ו/או את הגורל, כמובן שאשמים אני לא מחפשת אבל, אם אדם מוסמך דיו לתת לי מרשם לתרופה מסויימת שיהיה מוסמך דיו לתת לי אינפורמציה לגבי המצב שאליו אני עומדת להיכנס ולגבי התרופה שאני הולכת לקחת ולא למעט זמן סביר להניח , אני לא מעוניינת להיות בובת הסרמטוטים של הרפואה. וכמובן שיצאתי עם המרשם בידי , דמעות בעיניי והתחלתי לקחת את התרופה , כרגע אני זומבי מהלך...וכל מה שנשאר לי זה לקוות לטוב ולצפות שיהיה אולי יותר טוב..."

 

[אבא של אפי]

כן

לרוב זה המצב. יש כמה שהם שונים, ואליהם צריך לשאוף להגיע. מערכת הרפואה שוחקת את הרופאים ולא מתגמלת, וזה מה יוצא לנו.( מזכיר קצת את המורים) וווווווווו................ בשביל זה יש לנו את הפורום הקטן הזה. כדי קצת לעודד להחליף מידע, לתמוך.

 

[אמא מעורבת]

לספרשאני כבר אצל נורולוג מספר 4

ומקווה שזהו שלא מחליפה יותר שתמשיך להיות תקשורת בונה הנורולג הראשון הייתי שפן eeg i ct כל חודש כמעט מנונים שונים לעלות להוריד כנראה עשה חקר הייתי בהריון ואחרי הריון והפחד של ההריון אז שיתפתי פעולה בבדיקות של eeg אח"כ עזב את הקופה ואח"כ עוד רופאים ששינו תרופות כל הזמן עד שהגעתי לרופא הנוכחי שעובד בבית חולים שמבין משואלים ומרוצים.

 

[אבא של אפי]

עצוב

 

[צטרה]

התואריה של הרופא. והמעשי של החולה לפעמים לא

בדיוק חופפים ולכן בסופו של דבר אנחנו (המטופלים) אילו שצריכם להחליט אם לכבל או לא לכבל את מה שהרופא אומר.

 

[אבא של אפי]

האמת באמצע

האמת: שאין לנו מספיק ידע לשפוט למדוד ולהחליט. הרופא לומד שנים רבות, וצובר ניסיון יום יומי בנושא, ודי מעצבן אותו שאנחנו מרגישים מבינים. - הייתי מאוד מאוד שמח שכך היה. ואני יכלתי לסמוך עליהם. הבעיה: שרבים מהם עושים שגיעות בסיסיות, במקומות שהמחלות הכי ברורות ופשוטות הם מפשלים. ככל שחיי ארוכים יותר, אני נידרש להפגש איתם יותר, וניתקל בפישולים מתוך רוע, כולל של בכירים מהם. יש רופאים כאלה שהם מלאכים, יש כאלה שיודעים להסביר רק מחליטים לא טוב, יש כאלה שמחליטים טוב רק לא יודעים להסביר. יש כמה פורומים שרופאים עונים, כולל באפילפסיה, שהתשובות מעולות וכל הכבוד להם. הנחמה: זה לא רק בארץ , אלה בכל העולם. הצרה שלנו , כולנו, זה שמירת הסודיות, אנחנו לא משתפים אחרים בניסיון החיים שלנו, כך אנחנו לא לומדים ולא מלמדים, המצאת הפורום, קצת עזרה.

 

[gil48]

בהמשך לעצרתם וחשבתם

אני לא מעט לצערי בבתי חולים באישפוזים לאיזונים ונפגשת עם חברות וחברים לדרך מסתבר שכולנו חושבים אותו דבר 1. נראה לך שהכעסתי את הרופאה אמרה לי חברה לחדר קראתי לה בשם הפרטי ראית איך היא הסתכלה עלי ? 2.ראית ? היא הציעה לי ניתוח (וזה אחרי כ 10,000 שקל של ביקורים פרטיים שרק החמירו את המצב )מה את אומרת ? ובהמשך ... ההורים טסים לחו"ל לבדוק את ההמלצה עם הנירולוג בראשון שפסק לא. 3.שאלתי רופא בכיר מאוד (אני) כל כמה זמן לבצע רמת בדיקה של תרופה - כל שבוע פסק, למחרת שאלתי את הרופאה שאני מטופלת אצלה אמרה - כל 3 חודשים זה מספיק - המשכתי בתמימותי...אבל ד"ר ...אמר כל שבוע - תלכי אליו , תתיעצי איתו בשביל מה את שואלת אותי, (זה נאמר בתקיפות) מיותר לציין שאופזתי רק בגלל הרמה. 4.קוצר רוח, כבר הזכרתי , מה קרה ? נגמר הסבלנות ........שכחתם שאנחנו מגיעים הביתה עם שאלות תהיות ? לעניין ,לפני שחרורי הביתה הכנתי דף שאלות למקרה כזה וכזה מהחיים , ולמה הכנתי? שאדע מה לעשות במצבים אלו לא להזדקק לשירותים של הרופאה, הצלחתי לשאול שאלה אחת ואח"כ הוהבר לי שאיני רצויה יותר במרפאה של הרופאה

 

[אבא של אפי]

מוכר לי

רופא מיתחצף, תתאוששי, ותבהירי לו שעבר את הגבולות. המרפאה לדעתי ציבורית, שהרופאה תתנהג בהתאם. אם היא לא רוצה לטפל תעזוב היא את המירפאה. הבעיה של האפילפסיה שיש בא הרבה יותר סטטיסטיקה ותחושות רופא מכל ענף אחר ברפואה, לכן יהיו יותר הבדלים בן רופאים.

 

[AKben]

תחושות רופא

זה משהו שמרתיח אותי כל פעם מחדש. החיים שלי נעצרו בגלל רופאים שהיו להם תחושות אז נכון, זה זמני ואני צריך להודות לאלוהים ששפר מזלי והטיפול ימשך כנראה רק שנתיים, ובכל זאת, אני שנה וחצי עם טיפול שהורס לי את היכולת לחשוב כמו שצריך. ולמה? בגלל גחמה של נוירולוג??? פשוט מעצבן.

 

[אבא של אפי]

הם תופסים אותנו ברגעים הכי פגיעים שלנו

כאשר אנחנו מיסכנים, ורוצים שיטפלו בנו ויצילו אותנו. או, את הקרובים לנו.

 

[gil48]

מוסיפה עוד

תודות לכם על התמיכה והפירגון שאני מקבלת גם במסרים. כרגע אני מחפשת אחרי ה- הנירולוג - רופא אחר - מה שנקרא בשפת הרופאים רופא קהילתי,כבר 3 ימים,רק זה מעסיק אותי, עוד פעם התחלה חדשה, לספר היסטוריה, איך ממתי (למי יש כוח לזה) על כן אני לא מעוניינת לחשוף שמות רופאים אלא רופאים שאפגוש בהמשך הדרך. לא מחפשת נקמה , עריפת ראשים,מחפשת אנושיות אצל מי שמטפל בי - בנו! ולא התחכמויות מיותרות והורדות ידיים.

 

[חייםלוי]

../images/Emo50.gif

אגב, במקום לפתוח כל פעם הודעה חדשה תשרשרי לפתיל הקיים שאותו פתחת בהתחלה באותו נושא. יש רק 15 הודעות ראשיות בדף הפורום וכל הודעה ראשית שאת פותחת דוחקת אחורה הודעות אחרות. אם את משרשרת את לא דוחקת. אני מצרף איור המסביר איך לשרשר

 

[רחלי מהצט1]

כבוד לרופאים?

כאשר שאלתי את הרופא שלי איך באמצע החיים בגיל 41 אני פתאום אפילפטית (עקב שני ארועים בשינה) כבודו ענה לי: "לי יש קרחת ולך יש את זה", זה ממש "עזר" לי

 

[חייםלוי]

התשובה אולי לא דיפלומטית אבל די נכונה

בהרבה מקרים לא יודעים ממה נובעת אפילפסיה ואין לרופא דרך לברר זאת. נכון שהוא היה יכול להתנסח בצורה יותר יפה ולהסביר את זה.

 

[רחלי מהצט1]

עוד כבוד לרופאים פשוט שכחתי להוסיף

רופא המשפחה שלי יעץ לי לעשות שבועיים הפסקה כדי לבדוק אם תופעה מסויימת היא כתוצאה מהתרופות אמרתי לו שבמשך חודשיים העליתי את המינון וכך הוא מיעץ לי להפסיק, כמובן שלא עשיתי זאת

 

[לילה שלי היחידה]

צר לי לאכזבך...

כיוון שאני "כמה שנים בעסק".... את תצאי יותר ויותר מתוסכלת , מעטים הרופאים שיודעים לענות כמו שצריך ואם לספק תשובות אנושיות על שאלותייך, אם בכלל, התשובות בדרך כלל הן : "נו באמת" ? מה את רוצה שאני אענה לך ?!? "אין ביכולתי לעזור" , או/ו ככה זה עובד, את לצערינו כך זה עובד, השיטה היא נוראית, אני כבר 12 שנה מתוסכלת, יוצאת דומעת ואין למי לפנות לא בשקט ולא בזעקה רמה .... ניסיתי החלפתי כחמישה נירולוגים אך ללא הועיל נתקלתי באותה השיטה אצל כולם ... אפילו בטעויות בדיאגנוזה ... כל פעם אני חוזרת אפילו אצל אותו רופא על התרופות שאני לוקחת , על המינונים אבל...עייפתי.. מקווה שהדרך אצל תהיה קלה יותר ומחזקת את ידייך !!! מחבקת חזק !!! שלך , סמדר

 

[רחלי מהצט1]

שאלה ל"ותיקה יותר"

מכוון שאני לוקחת למיקטל 100 מ"ג פעמיים ביום אני במעקב של בדיקות דם כל חצי שנה אשר אני מביאה לנוירולוג לבדיקה את הבדיקה הזו יכול גם רופא משפחה לעשות (בינתיים הטמבל התחלף) ולא יהיה צורך לנסוע למקום הכי שנוא עלי אולי את יודעת למה הם מתעקשים לראות את הבדיקות בעצמם?

 

[לילה שלי היחידה]

ודאי....

כי רופא המשפחה שלך הוא לא נירולוג... אצלי רופא המשפחה מוציא לי את התרופות לשלושה חודשים ואני לא צריכה לרוץ לנירולוג דבר שמאוד מקל עליי... אבל אצלך בודקים אני מניחה גם את רמת התרופה בדם דבר שמאוד חשוב וכרגע את במעקב אצל הנירולוג יש דברים שאני עושה מין הסתם גם אצל הנירולוג למרות שאני סומכת בעיניים עצומות על רופא המשפחה שלי יותר מכמה וכמה מעל הנירולוג אבל יש פרוצדורה של קופת החולים, שכל רופא ותפקידו הוא, אולי, תנסי באיזור אחר נירולוג אחר שיהיה לך יותר נוח להתנהל מולו , לפעמים גם אם המרחק מקשה , רופא אחר יכול להיות הרבה יותר נעים הליכות שהמרחק יעשה את העניין נעים יותר למרות הכל. אבל הבדיקות הן אכן דבר חשוב במיוחד שאת רק עכשיו גילית את האפילפסיה ואת חייבת להגיע למצב שאת מאוזנת אני עדיין אחרי כל כך הרבה שנים לא מאוזנת...

 

[gil48]

כן כן רחלי, יחי ההבדל "הקטן" הה?

הכבוד ניתן מבחינתי במצבים האלו מתוך חולשה, חוסר אונים, אולי אולי למצוא את הרופא\ה כמושיע שמבין ויודע ...עד עד שמגיעים משפטים כמו שאת ולילה קיבלתן, ואני שבכלל כבר נופנפתי , את קולטת אסור לשאול שאלות, כאילו זה מה שמשתמע ממצב הדברים. ואותה אשה שעברה 4 נירולוגים אני באותו מצב . ואיך בדיוק מגיעים למצב הזה למי שתוהה ובוודאי אומר נו צריך לשמוע 2 צדדים אז ככה- יש התקפים שהם התקפים מדומים אתה בהכרה מלאה אבל בהתקף פילפטי וזה יותר קשור לנפש - ברגע שתופסים זאת יש רופאים שמתייגים אותך ככזה, לא משנה איזה סוג התקף היה לך - אבוד הכרה מלא, נפלת פירקסת באת לשיחה ואז הרופא\ה אומר ------הוא ok עוד צ'פרלקס . מגיע הרגע ואתה אומר היי מה קורה ועובר רופא. נגמר הכבוד !!