עניין אישי

[180183]

עניין אישי

שלום לכולם! לאח שלי גילו את תסמונת הטוראט לפני כ-3 שנים כשהיה בן 13 מאז העולם לא פשוט... כמו לכולם לי קשה להתמודד עם זה ואני לא גרה בבית אז אני לא מתמודדת ביום יום עם אח שלי, המשפחה מצד אחד קשה לי שאני לא שם כי זה לא פייר אני חלק מהמשפחה ומצד שני לפעמים זה טוב להיות אגואיסט ולהמשיך את חיי(ככה אני לפעמים מרגישה שעזבתי את אמא שלי להתמודד לבד). שלא תטעו אני פשוט עברתי דירה לדרום כדי ללמוד באונברסיטה, לעשות תואר. עכשיו שכל זה צף החלטתי לחדור לעולם תסמונת הטוראט ולהבין את המחלה הזאת. אני לומדת חינוך באונברסיטת בן גוריון בבאר שבע והחלטתי לעשות עבודה על תסמונת הטוראט. כמובן שזה לא מחקר של פרופסורים אלא של סטודנטית. מעניין אותי לראות את הילדים, לראות מה מעניין אותם בחיים? לדוגמא קראתי מחקר שאומר שילדים עם תסמונת טוראט הולכים לכיוון של מוסיקה האם זה נכון? מה שרציתי לשאול האם תסכימו לי לראיין את ילדיכם?(נכון לעכשיו זה ראיון אך דברים יכולים להשתנות וזה יכול להפוך לשאלון, העבודה היא בגיבוש) אם כן בבקשה תיצרו איתי קשר בתודה מראש לידר

 

[מירב1965]

את יכולה להתחיל מהבית

שלך בראש ובראשונה!ולראיין את אחיך, ואת גם יכולה להכנס לאתר אסט"י וללמוד על התסמונת הלא משעממת. מאמינה שיו"ר העמותה גב' בת שבע גרנט תתייחס לדברייך בהמשך. בהצלחה!

 

[חמדונה]

אני לא מבינה

האם לכל מי שאין לו טורט יש אותם עיסוקים ותחומי עניין? אז למה שלכל מי שיש לו טורט כן יהיו את אותם עיסוקים ותחומי עניין? האם לכל מי שחולה בסכרת יש את אותם תחומי עניין? ומה עם חולי אפילפסיה?

 

[180183]

תגובה לחמודנה

הכוונה שלי הייתה שילדים עם תסמונת טורארט נמשכים לכיוון של מוזיקה

 

[חמדונה]

נכון,

ילדים בלי טורט לא נמשכים למוזיקה. נו באמת.

 

[180183]

חמודונה

היי! כנראה שלא הבנת את מה שרצית לומר: קראתי מחקר שאומר כי ילדים עם תסמונט טוראט נמשכים יותר למוסיקה מאשר ילדים "רגילים" כמובן שזאת השערת המחקר, ותמיד אפשר להפריך אותה! יכול להיות שהמחקר בוצע על קבוצה קטנה, אוכלוסיה מסויימת וכדומה... בגלל זה אני רוצה לעשות מחקר קטן משלי שבודק עניין אישי בקרב ילדים עם תסמונת טוראט..

 

[שביק]

לאוכלוסיה עם טוראט ישנם מאפיינים

בולטים המייחדים אותם. למשל, ניחנו בנפש רגישה וטוב לב כמעט ללא גבולות (כחלק מחוסר גבולות). ניחנו בכשרון ומשיכה מיוחדת למוסיקה ובעיקר לתופים, כשרון ניפלא לחיקויים ומשחק, + חוש הומור ברמה גבוהה מאד. (מחוש ההומור שלהם אפשר "להתגלגל" על הריצפה מרוב צחוק) יכולות ספורטיביות והצורך להגיע לשלמות - פרפקציוניזם. (בזכות ה- OCD) ועוד כשרונות. לא שאחרים לא אוהבים או מוכשרים בענפים השונים, אך אוכלוסיית טוראט אופיינת בכך.

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

שביק, נראה לי שאת מדברת על הבן שלך

ולא על הכלל. האם אפשר לקבוע "באופן כללי" כי יש לרובנו משיכה לתופים? האם יש לרובנו כישרון למשחק? אני יכולה להעיד על עצמי שהתשובה לשתי השאלות היא שלילית ביותר. לגבי נפש רגישה - אני מסכימה איתך, אבל הנפש הרגישה מתפתחת אצל רוב האוכלוסיות הש"שונות": כשהחברה לא מקבלת מישהו, הוא בד"כ יפתח רגישות. כל מי שגדל כ"שונה" / "לא מקובל" (שלא לומר "דחוי") הופך איפושהו לרגיש-יתר. הרי גם ילדים עם תסמונת דאון, ילדים שחוו את השואה, ילדים חנונים שאין להם חברים, וילדים של זוגות הומולסביים, כולם נחשבים ל"בעלי נפש רגישה". לגבי עניין הפרפקציוניזם אני מסכימה איתך.

 

[חמדונה]

איזה גיבוב עצום של שטויות.

 

[איש החידות]

../images/Emo26.gif

גם אם את לא מסכימה איתה, יש דרך להגיד את הדברים ולא להתבטא בצורה שבחרת להגיב.

 

[זיו האמיתי]

חמודונה מסכים עם גיל לכל מילה

 

[אאא2006]

היי

אני מבין שאחיך בן 16.. אני אשמח אם תצרי איתי קשר. אני בן 24 מראשל"צ יש לי טוראט.. המצב שלי ממש טוב כי אני פשוט יודע מה הדרך הנכונה לחיות עם זה.. זה לא פשוט כל העניין ואני מבין שאת דואגת לאמא שלך ולאיך שהיא מסתדרת איתו לבד.. בכל מקרה אני יכול לעזור לאחיך בהמון דרכים.. בגיל שלו מצב הטיקים שלי היה פשוט איום ונורא והיום כמעט ואין לי טיקים.. אז יש פה עניין שאני אשמח עם תשקלי... וגם בנוגע לעבודתך באוניברסיטה.. את תתפלאי כמה שאני יכול לתרום לך.. [email protected]

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

מסכימה עם חמדונה

אין קשר בין זה שאתה עושה טיקים לבין תחומי העניין שלך. מהיכרות עם ילדי הפורום, אני יודעת שלכל אחד מהם תחביבים מאוד שונים. למעשה, חוץ מזה שכולם ילדים מוצלחים, אינטליגנטיים, רגישים ומקסימים

, אין להם שום מכנה משותף. וספציפית לעניין המוסיקה: אני טוראטניקית ואחותי לא. שתינו מאוד אוהבות מוסיקה. יש לי אח טוראטניק ואח שאינו טוראטניק, ושניהם לא מסתדרים עם מוסיקה. ככה שלא נראה לי שיש קשר. מצד שני, לחלק מהטוראטניקים יש פחות חברים מאשר לילד רגיל, (כיוון שלפעמים לחברה קשה לקבל אדם שנראה שונה). עקב כך, לפעמים קיימת אצלם נטייה לפתח תחביבים "אישיים" ולא "קבוצתיים". (לדוגמא: שחיה, כי שוחים לבד, ולא משחק כדורסל, שבשבילו צריך עוד חבר'ה).

 

[שביק]

שלום רב, אשמח לענות לך על שאלותייך

ולעשות קצת "סדר" בבלגן. צרי אתי קשר טלפוני במהלך מחר. את הטל' אתן לך במסר. לילה טוב משביק

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

שביק, הייתי שמחה לראות את תשובתך

כאן מעל דפי הפורום.

 

[שביק]

ל- 180183 חביבה, את סטודנטית

צעירה ובונה את חייך. לכל אחד הזכות לבנות את חייו. אני לא חושבת שיש לך במה להתייסר רגשית שהשארת את אמך להתמודד לבד מול הטוראט של אחיך. עם טוראט אפשר לחיות טוב וחיים רגילים ככל שניתן (תלוי ברמת וחומרת הטוראט). טוראט זאת איננה מחלה או נכות הדורשת טיפול צמוד כל הזמן. אני מברכת אותך על בחירתך לעשות עבודה על הטוראט. אשמח להיות לך לעזר, הן בחומר כתוב והן מידע שבעל-פה אשר אינו כתוב. אמנם בני כבר אינו ילד, ולא מתאים לראיון הנ"ל, אך אשמח לעזור ככל שאוכל. את מוזמנת ליצור קשר טלפוני כפי שכבר כתבתי אתמול. בברכת הצלחה!!!! משביק

 

[שביק]

היי

 

[galshifi]

היי

אני חושבת שיהיה מעניין לחקור תחומי עניין משותפים, כמו מוזיקה, וכמובן להשוות את שכיחותם לשכיחות באוכלוסיה הכללית. אני גל, בת 25, אובחנתי בטוראט בילדותי, שהיה די קל רוב הזמן. היום אני סטודנטית שנה ג' להפרעות בתקשורת באוניברסיטת ת"א. כרגע אני בשלבי השיא של ביצוע העבודה הסמינריונית ואני יודעת כמה קשה למצוא נבדקים וכמה משמח כשמוצאים אותם... בכל מקרה, אם אוכל לעזור לך, אני מוכנה להשתתף במחקר. אני חושבת שאולי כדאי לך לראיין בוגרים עם התסמונת ולא ילדים, כך שלא תצטרכי לעבור דרך ההורים שלהם. כך גם יש קצת נסיון חיים ותוכלי ללמוד יותר לפי דעתי. בהצלחה, גל.

 

[yakovs]

מסכים עם גל. להיות "ההורים של"

זה פול טיים ג'וב, ויהיה להם קשה לדעתי להכניס לתוך החבילה גם את החשיפה של ילדיהם למחקר או לעבודה סמינריונית. אז כנראה שיהיה יותר קל למצוא בוגרים שיסכימו לשתף פעולה, אם כי בימים טרופים אלה, גם בשטח הזה השוק לא מי יודע מה.

 

[הלנה]

הי לידר

אני מברכת אותך על הבחירה ומאחלת לך בהצלחה! אני חושבת שבני ישמח לענות על שאלות, אני אשאל אותו. לגבי העדפות למוסיקה... זכור לי שבמפגש הראשון עם הילדים שבו נכחתי במשרדי עמותת טוראט הילדים התחלקו לשניים... הרוב שיחקו כדורגל על הדשא ומיעוט ניגן ושר (בכישרון רב מאד!).... בסוף המפגש גם הנגנים והזמרים היו על מגרש הכדורגל....