על רפואה לעשירים

[razgalili]

אני גם לא אמכור כליה ../images/Emo140.gif

קודם כל בתור חולה סכרת אסור לי לתרום כליה כל עוד אני חי. שנית אסור לתרום כליה בעד כסף לא בארה"ב ולא בישראל, ולא באף מדינה באירופה. ושלישית - המחיר של כליה בעולם השלישי לא מגיע ליותר מאלף דולר. ואם כל זה היה הפוך - האם הייתי תורם כליה? אין לי מושג. אני בכלל לא בטוח שאני עד כדי כך אצילי. אני בטח לא שופט לחומרה אף הורה שמחליט שהוא לא רוצה לתרום כליה למען הילד שלו. ואני מתנצל אם פגעתי במישהו, כי אני באמת לא רוצה לשפוט אף אחד. ורק לשם ההבהרה - אני לא חושב שאני משקיע מספיק בבן שלי. בכלל לא. מי שעושה את ההשקעה האמיתית ביותם זה אמא שלו שנלחמת כמו לביאה להציל את הבן שלה. אני עפר לרגליה. ובנושא של גיוס כסף - לכולנו פתוחות אופציות נוספות לגיוס כסף מעבר להטלת מום עצמי: אפשר לקחת הלוואה מהבנק, אפשר לשונרר כסף מחברים ומשפחה, אפשר לחלק עיתונים או למכור סנדביצים, אפשר ללכת לנקות משרדים בערבים, אפשר ללכת לעבוד בטלה מרקטינג, אפשר להכניס שוכר משנה לגור באחד מהחדרים בבית, אפשר למכור את הטלוויזיה ולנצל את הזמן שנותר כדי לסרוג כיפות ולמכור אותן לחנויות לכיפות בבני ברק, אפשר לפתוח עסק לחלוקת פליירים, אפשר לתת שעורים פרטיים לילדים של השכנים.... הרשימה אין סופית. את כל הדברים ברשימה שהזכרתי הכרתי אנשים שעשו והרוויחו מהם כסף, כמה מהם הרוויחו סכומי כסף משמעותים מאד.

 

[רונן14]

האמת היא שאתה מכניס לפורום "אקשן"..

והרבה חומר למחשבה. בתחילה ההודעות שלך היו קצת מוזרות בעיני, אבל לאחרונה המחשבה השתנתה. אני בהחלט חושבת לבצע כמה בדיקות ולהוסיף לעידו כמה מהדברים שהזכרת. נהיה מעניין בפורום..... רז, תודה.

 

[razgalili]

על רפואה לעשירים

אחת מהטענות שחוזרות ומועלות בדיון בפורום הזה היא שהמידע שאני מספק לא יכול להועיל לרוב הילדים, שמדובר ברפואה לעשירים שאף אחד לא באמת יכול להרשות לעצמו. הייתי רוצה להשיב על כך בישוב הדעת ובצורה מתורבתת. אני מסכים שהרבה מהבדיקות והטיפולים שאני מדבר עליהם נמצאים מחוץ להישג ידם של הרבה מאד הורים. אני מצעטר על כך. הלוואי שהייתי הבעלים של המעבדות שעושות את הבדיקות הללו ויכולתי לתת לכל עם ישראל הנחה במחיר. לצערי אני לא הבעלים, ואני משתדל למצוא אלטרנטיבות לבדיקות הללו. יש הרבה בדיקות שניתן לעשות בישראל דרך קופת חולים, על חשבון הקופה. לפעמים הרבה יותר זול לנסות לתת לילד מינרל או תוסף מאשר לעשות את הבדיקה באמריקה. לנו היה צירוף של נסיבות שאיפשר לנו לעשות הרבה מהטיפולים והבדיקות. במובן הזה היינו ברי מזל. להרבה הורים אין את המזל הזה. אז אם ככה, למה אני כותב על כל זה? קודם כל ומעל הכל, אני חושב שלכולם יש צורך וזכות לקבל את המידע. יש טיפולים, כמו לדוגמה IVIG, שאין לי את האפשרות הכלכלית לעשות אותם (IVIG עולה 1500$ לטיפול לילד במשקל עשרים קילוגרם, בד"כ צריך משהו כמו 10 טיפולים) אבל אני רוצה לדעת עליהם, אני רוצה לקרוא עליהם, אני רוצה לדבר עם הורים שעשו את זה. אם אני אשתכנע שזו התרופה שהילד שלי צריך, יש לי תמיד את האופציה למכור כליה או משהו ולגייס את הכסף כדי לרפא אותו. לחלופין אני יכול להחליט שעדיף לשמור את הכסף למען העתיד של יותם. אם אני לא יודע שהטיפול קיים, אין לי את האופציה להחליט. אם לא שמעתי עליו אפילו – איך אני יכול לחקור וללמוד? שנית, הרבה מאד מהטיפולים ניתן להתאים לתקציב קטן יותר, או להשקעה קטנה יותר בזמן ומאמץ. הפרוטוקול הסביבתי שאני מדבר עליו אם עושים אותו עד הסוף, מחייב הקרבות והשקעה שהיא פשוט בלתי אפשרית לרוב האנשים. אפשר אבל להגיע לתוצאות מאד טובות בהשקעה די קטנה של לפנות את החדר שבו הילד ישן ולהחליף את המצעים, ויש הרבה ילדים שמאד זקוקים לפרוטוקול, ולא צריכים יותר מכך. על ידי זה שאני מציג את המידע כל הורה יכול להתאים את זה לאמצעים ולנסיבות האישיים שלו. לתסף ויטמינים B6 או B12 ומגנזיום זה התערבות זולה מאד ונמצאת בהישג ידם של הרוב המוחלט של ההורים. אני יודע שיש הורים בישראל, גם בתוך הפורום הזה וגם מחוצה לו שהתחילו לעשות את זה ורואים תוצאות יפות. בנוסף לכך, יש הורים שיכולים להרשות לעצמם את הטיפולים הללו במלואם. יש גם אוטיסטים "עשירים" וגם להם יש את הזכות להירפא. אני חושב שלדרוש ממני לשמור את המידע לעצמי רק בגלל שרוב ההורים לא יכולים להרשות לעצמם לעשות את הכל, זו דרישה לא סבירה ולא הוגנת. היא מקפחת בצורה חדה את הילדים העשירים. והכי חשוב – אחרי שחלק מההורים ינסו את הטיפולים הללו בהצלחה, יהיו מספיק הוכחות כדי להתחיל להזיז משהו למען הילדים האחרים. אין שום סיבה שבעולם שהטיפולים הללו יהיו כל כך יקרים. הבדיקות אינן מסובכות ואני מאמין שכל מעבדה בקופת חולים יכולה להערך לעשות אותן. הבדיקות יקרות כי הן נעשות בארץ אחרת. אם קופת חולים תתחיל לעשות את הבדיקות האלה, אפילו במסגרת של רפואה פרטית, הן תהינה בהישג יד של כמעט כל הורה. הטיפולים שאני מדבר עליהם הם כולם בתחום הרפואה הקונבנצינאלית, המחקרים שעליהם הן מסתמכים הם מחקרים מדעיים לגיטימים שמפורסמים בירחונים מרכזיים ועוברים ביקורת של הקהילה המדעית. הם לא מעבר ליכולתו של כמעט שום רופא. הסיבה שלא מציעים אותם בישראל זה שרופאים בישראל לא מכירים אותם. אם יהיו מספיק הורים שיראו הצלחה עם הטיפולים האלה, רופאים בישראל יתחילו להציע אותם. רופאים בסה"כ ברובם הם אנשים שבחרו במקצוע כדי לעזור לאנשים אחרים, הם רוצים לעזור, הם פשוט לא חשופים למחקרים והשיטות הללו עדיין. כל המטרה שלי בהשקעה המסיבית שאני מבצע בפורום הזה, זה לעזור לקהילה הישראלית של ילדים בספקטרום. אני רוצה שיהיה בישראל את כל מגוון הטיפולים והשיטות שיש באמריקה, למען ילדים אחרים, ולמען הילד שלי. אין לי מטרה לעשות רווח אישי מעבר לכך, ובטח ובטח שאני לא רוצה להזיק לאף אחד. אני באמת ובתמים מצטער על כך שדברי פוגעים ומרגיזים כמה אנשים בפורום. מלכתחילה לא רציתי לפגוע באף אחד. אני בפרוש חושב שלא כולם יכולים או צריכים לעשות את מה שאני מציע. אני בפרוש לא חושב שכולם צריכים להסכים לדעות שלי, ואני לא מנסה להטיף לאף אחד. כל הורה צריך לעשות בדיוק מה שהוא מאמין בו, ומה שהוא מבין.

 

[שרון אמא של]

לרז

רז שלום, המכתב האחרון שלך שיעשע אותי. אני מסכימה אתך לגבי זה שניתן למצוא פתרונות יצירתיים, וכאשר יש מידע לגבי כל אפשרויות הטיפול כל אחד עושה סדרי עדיפויות. הרי ניתן לקחת ילד באופן פרטי לקלינאית תקשורת, שחיה טיפולית, תרפיה באמצעות מוזיקה או אומנות, או כל הגישה של התזונה ותוספי המזון. מתוך הסל הזה (פלוס דברים נוספים שלא הזכרתי) כל אחד בוחר לעצמו את מה שנראה לו יעיל ביותר. אני מעריכה את התרומה שלך לפורום. שרון

 

[razgalili]

קלינט איסטווד של פורום הPDD?../images/Emo150.gif

למרות שתמיד ראיתי את עצמי יותר בתפקיד קומי-רומנט

 

[תלמה פינץ]

../images/Emo45.gif../images/Emo6.gif../images/Emo24.gifאהבתי את התגובה

ואתה יודע רז שאני מאד שמחה שאתה פה! תודה, תלמה.

 

[נורר]

לבדוק האם יש ביטוחים פרטיים

קודם כל,רז אני רוצה להודות לרך על ההשתתפות בפורום והמידע הרב שאתה נותן. אתה בהחלט עוזר וכולי תקווה שלא מרפים פה את ידך. יש מקומות עבודה עם ביטוחיים משפחתיים פרטיים וכדאי לבדוק אותם טוב טוב. במקום עבודה של בעלי יש ביטוח כזה שמכסה בין היתר את הבדיקות ששלחנו לחו"ל. ואנחנו מכירים הורים לילדים בספקטרום שעובדים שם וממש לא ניצלו את הביטוח. אני אסיים בכך שקצת חששתי לכתוב את המסר הזה, הרי אלו צרות של עשירים. לא לכולם יש ביטוח בעבודה ויש כאלה שהם אפילו ללא עבודה. אבל בכל זאת החלטתי לכתוב על מנת שאולי מעטים יבדקו וידרשו את המגיע להם. גם אני רוצה לעזור ולתרום מהידע שלי בדיוק כמו שאני נעזרת בידע של אחרים וסליחה עם ההודעה לא מתאימה לכולם. נורית

 

[אבא של סער]

../images/Emo45.gif

 

[פאבי1]

הי רז

נכון לא רק בנושא שלנו יש את הרפואה לעשירים בלבד אנחנו שומעים ועדים כל יום על תרופות ובדיקות שאין לאנשים אפשרות לעשות בכל מיני מחלות . אך זה לא אומר שאסור לנו לדעת על הבדיקות ועל האפשרויות הקיימות לשפר את איכות החיים של הילדים שלנו . נכון גם לי אין את האפשרויות לעשות את כל הבדיקות ואת כל הטיפולים אך אני עושה את המקסימום שניתן מבחינתי . וכמוך רז במידה ואני יודעת שיש איזה טיפול "שיוציא" את בני מהאוטיזם אז לא רק את הכליה שלי אני אהיה מוכנה למכור . בכל אופן אני חייבת לציין ולומר שבזכות אנשים כמו שמשתתפים בפורום הזה אני בכל אופן יותר עשירה בידע ויודעת הרבה יותר איך לטפל בבן שלי . את הידע הזה שלא שהיתי אמורה לקבל מהמומחים שכביכול שיודעים רק לתת אבחנות ותו לא . אז לרז ולאחרים תודה פאבי

 

[ronentat]

שלום רז

לדעתי הבהרת את עצמך מעל ומעבר. דבריך ברורים, חדים ונשמעים אמינים ואמיתיים. אני באמת ובתמים מצדיע לך על הרצינות העמוקה והיישום הבלתי מתפשר של דעותיך ומחקריך, כמו גם על הנכונות העיקשת לשתף אותנו בכך. אין לי ספק שלא מעט אנשים, עשירים יותר ופחות, יפיקו מכך תועלת אמיתית ומעשית. תוך כדי כך עליך להיות מודע לדעתי לכמה היבטים נוספים שיש לדבריך ולדרך בה אתה מציג אותם. דבריך לעיתים, גם כשבפירוש אינך מתכוון לכך, עלולים ליצור הרגשה מאד לא נוחה לאנשים מסויימים. למרות שאתה מצהיר השכם והערב שהדברים אינם בהכרך מתאימים לכל ילד או הורה, נחרצותך והידע הרחב שלך בעניינים שנויים במחלוקת יכולה לגרום לאדם שלא חושב כמוך להתחיל להאמין שאינו עושה את המיטב עבור ילדו. יש אפקט חזק מאד לנחרצות הזו שלך. אפילו אנשים שסינגרו עליך בעקבות ביקורת זו או אחרת (ולא חשוב עכשיו אם הייתה מנומסת או לא), התבלבלו וייחסו למבקר/ת הזנחה בטיפול בילדו, בגלל אי הסכמתו. תראה את מי אתה מבלבל - את האנשים שתומכים בעמדותיך. אתן דוגמא מהודעתך זו, שאני מגיב אליה. אתה טוען בלהט שאם יימצא מרפא יקר לבנך, כזה שלא תעמוד בו, תמכור כלייה ו.... תמצא את הדרך לממן זאת. רוב האנשים שיקראו זאת מיד ישאלו את עצמם - רגע, איך זה שלא שקלתי את זה עד עכשיו? האם אני לא מוכן להקריב מספיק עבור ילדי? האם אני צריך לשקול מעתה דברים מעין אלו? האם אני הורה מספיק טוב? ואולי זה לא כ"כ חכם לפגוע פיזית בעצמך. אולי הטיפול המיוחל לא יניב את הפירות אצל בנך ומצד שני תיפגע היכולת שלך לעזור ולתמוך בו לאורך שנים. (אני משוכנע אגב שאחטוף פה מיד מנת צוננים על כמה שאני אגואיסט ומזניח את ילדי, ללא שמץ של מושג מי אני, מה אני באמת עושה וכמה באמת אני משקיע בבני... אני רק מציג צד אחר) כשאתה זורק הצהרות מעין אלו לאוויר, דע שיש להן משקל. במילים אחרות, אל תהיה מופתע מעוצמת התגובה על הודעותיך. קח אחריות יותר גלובאלית, לא רק על תוכן הדברים, ו... אל תקח שום דבר באופן אישי. מקווה שהייתי ברור. זו לא הייתה ביקורת אלא הבהרה של למה לדעתי הדיון פה מידרדר ומאבד כיוון. רונן.