על חשיבות הקבלה

על חשיבות הקבלה

שלום. התלבטתי אם לפרסם את הסיפור שלנו כאן- והחלטתי שכן (תודה לאה
), מכמה טעמים. העיקרי הוא שחשוב לי להעביר את המסר מה יכול לקרות לילד רגיש כאשר הדמויות המשמעותיות בחייו ביקורתיות ולא מכילות. אם הורה אחד ילמד מהסיפור שלנו- דייני. שנית, אם יש הורים שחווים עם ילדיהם דברים דומים- חשוב להיות מודעים ולגשת לאיבחון וטיפול במידת הצורך. לא הייתי רוצה שיתקבל הרושם שאהבה וקבלה הם מרפא לכל ובכל מצב. אבל זה עוזר. נ.ב. פירסמתי את הסיפור בפורום 612 (אוטיזם, אספרגר וPDD), שם המשתתפים מכירים את המונחים והמושגים. אם יש שאלות- אשמח לענות. זה ארוך- להלן סיפורנו בהמשכים...
 
חלק א'

מאיפה להתחיל?... מההתחלה: כפיר נולד בשבוע 36 בלידה קלילה, בכור. לאחר הלידה הסתבר שהשליה היתה במצב 'לא טוב' ושבעצם כל החודש האחרון ברחם הוא לא הוסיף למשקלו ונולד במשקל 2500 גר'. הוא היה תינוק מאוד חלוש שלא הצליח לינוק. 5 ימים (!) לאחר הלידה התחילה מסכת של סבל ואי שקט אצלו (ואצלנו). קראו לזה 'גזים'- אבל אלו היו 3 חודשים בהם הילד נאנק מכאב (מוזר, אבל כמעט ולא צרח. רק התפתל), כל יום, כל היום והלילה. ניסינו הכל, כולל פנייה לרופאים, למיון ילדים, שימוש בכל השיקויים הקיימים ובתרופות סבתא... כלום. רק 'על הידיים' סביב השעון עזר במעט. מעולם לא שמעתי על רגישות כזו. כבר אז ידעתי, הרגשתי, שהילד הזה שונה. לא הרפתה ממני השאלה "מה לא בסדר איתו?". אנחנו גדלים ואמורים להשיג אבני דרך התפתחותיות... אבל- הקטנצ'יק לא קרא את הספר. עד גיל 3 חודשים אמור להופיע חיוך חברתי? כפיר עושה זאת בגיל 3 חודשים ויומיים כשאמא מעצימה דאגות והחששות מנקרים. התהפכות? לקראת גיל 9 חודשים. זחל לקראת גיל שנה והלך בשנה ו-4 . הרופאים, טיפת חלב- טוענים שהילד בגבול הנורמה והאמא הסטרית (יש בזה משהו...). הפחדים האמיתיים מתחילים בסביבות גיל שנה-שנה וחצי: • הילד לא מראה התקדמות שפתית. קולות, 'אור', 'אבא' ודי... • רק עכשיו התחיל להצביע לא כדי להשיג משהו אלא כדי 'לחלוק'- עדיין, לעיתים נדירות. במקום 'לבקש' היה מוביל את היד שלנו לאן שרצה את עזרתנו. • לא מגיב לשמו כמעט. אנחנו יודעים שהוא שומע ומנמקים את זה ב"הוא מרוכז במה שהוא עושה". • לא מתעניין בילדים ובאנשים אחרים. יותר בחפצים. לא מסתכל לאן שאנחנו מצביעים (במקרה הטוב- מסתכל על האצבע עצמה). באופן כללי, הילד עושה רושם שהוא 'בעולם משלו'. אני זוכרת כמה נלחצתי שבסביבות גיל שנה הוא לא השחיל חישוקים אלא רק נהנה מאוד להשליכם על הריצפה ולראות אותם מתגלגלים. לא הסיע מכוניות אלא סובב את הגלגלים. לא התעניין במשחק עצמו אלא בברגים שלמטה... רק אחרי גיל שנה עשה 'כפיים' ו'ביי-ביי' (אחרי מאמצים ושידולים). לעומת זאת, הוא הפגין אבחנה חזותית מדהימה וכבר בגיל 11 חודשים זיהה (לבקשתי) חיות בספר, צורות, צבעים בגיל שנה. היה חייכן, מושיט ידיים שנרים אותו, צוחק... כולם סביבי טענו שאני זו הלא נורמלית והילד 100%. התקשרתי להתפתחות הילד בשניידר ואמרו לי לחכות לפחות עד גיל שנתיים וחצי. מוקדם עדיין לאבחן אוטיזם- אני בטוחה שהיום לא הייתי מקבלת תשובה כזו.
 
חלק ב'

גדלנו. מילים בודדות בגיל שנתיים?--- יש. צירופים בגיל 3?--- יש. מבין הוראות?--- יש (אם כי לא תמיד מבצע). אבל... הילד עדיין די 'מנותק'. קשה לדובב אותו. כמעט לא יוזם 'שיחה'. לא מצטרף לילדים משחקים (גם ילדים קרובים ומוכרים, בני גילו, אפילו כשניסו לשדלו להשתתף). המון התעלמויות ממה שאומרים לו. קשר עיין רגעי, לא איכותי ולא רציף. מראה חזרתיות מסויימת במשחק. בגיל 3 דיבר במשפטים- אבל כמעט אך ורק אקולליה (היום קוראים לזה חיקוי מיידי). אז כבר התחילו לשאול אותי "תגידי, מה יש לו?". אי אפשר היה לשוחח- או שלא קיבלתי תשובה, או חזרה על שאלתי, או תשובה לא קשורה... לא היה מסוגל לדבר בטלפון- פשוט לא הבין איך זה. עד אז, מכונת ההכחשה עבדה במרץ: הוא מרוכז במה שהוא עושה, גם אבא שלו בקושי מדבר (מה שנכון...), באמת יותר מעניין פאזל או משחק עם דמויות מאשר להסיע מכוניות בין ילדים, הילד חכם ומבין- פשוט 'לא בא לו' לשתף פעולה... הקש ששבר היה נושא הגמילה שהחל בגיל 3- עברנו 5 חודשים מסוייטים של עשיית צרכים בכל זמן ובכל מקום- בלי הפנמה של הנושא והמון כעסים ותסכול מצידי. בערך באותה תקופה התחברתי לאינטרנט והתחלתי לחפש אינפורמציה. נתקלתי במושגים PDD, אספרגר וSPD... לא יכלתי להתעלם יותר ופנינו לאבחון. היה ברור לי שיש לכפיר הפרעת תקשורת. להפתעתי, בסיום התהליך- נשללה ההשתייכות לספקטרום האוטיסטי! למה? בגלל הדמיון העשיר, היצירתיות, הרצון לקשר, הבנה של גבולות ומרחב אישי. לפני שאמשיך, אני רוצה לספר קצת על התהליכים שאני עברתי במהלך הזמן הזה: כמו שסיפרתי, מאז שכפיר נולד הוא היה 'אחר'- ואני אדם מאוד חרד. כל הזמן חיפשתי אישורים לזה שהוא 'בסדר'- השוויתי אותו לילדים אחרים, בדקתי בספרים, אפילו כשהיה תינוק רך הייתי מודדת לו את היקף הראש כי היה נדמה לי שראשו קטן מהנורמה ואולי יש לו פיגור (מיקרוצפלוס). מצב רוחי היה נע בין גיאות לשפל- תלוי מה הוא עשה/לא עשה באותו זמן ואפילו באותו יום... הילד הזה עבר בחינות ובדיקות מבוקר עד ערב- לפי מה שקראתי/שמעתי/ראיתי אצל ילדים אחרים. ילד שגדל באוירה של ביקורתיות ותסכול ו...כן, גם כעס. עצוב וכואב לי להגיד- כאילו שלא באמת קיבלתי אותו כפי שהוא וכל הזמן הוא היה 'תחת זכוכית מגדלת' של אמא (?) לחוצה וביקורתית. האבחון היה נקודת מפנה עבורי ובדיעבד גם עבורו. קיבלתי 'אישור רשמי' שהוא לא 'שם'- והתחלתי לראות אותו כמו שהוא, ילד רגיש ומיוחד. הפסקתי לחקור אותו, לשאול אותו שאלות בלי סוף ולבחון- והתחלתי לספר, לחלוק ופשוט לבלות יחד.
 
חלק ג' ואחרון

השינוי היה מדהים!!! היום כפיר בן 4 ו-4 חודשים. מדבר לעניין (רוב הזמן...), שומר יותר על קשר עיין, מספר על דברים שקרו כשהיה בן שנה (!), מפגין דמיון עשיר מאוד, משחק סימבולי בלי סוף, אוהב מאוד להתחפש ולהציג, עוסק במשחק משותף, מיישם תורות בשיחה, משחק עם ילדים ובמשחקי לוח, אוהב מאוד מגע- חיבוקים נישוקים והתכרבלות יחד. יש לו שני חברים טובים שאיתם הוא באינטראקציה טובה. מתבייש כש'צריך' וגם אומר את זה, מביע רגשות במילים, מפגין חוש הומור וגם (הידד!) משקר... עדיין, הילד הזה הוא חידה. הוא רגיש בצורה יוצאת דופן, ממש 'קולט' אותי, מבלי שאמרתי דבר... שלא כמו בנים אחרים, הוא יעדיף לשחק במשחקי 'כאילו' ולא במכוניות/רובים. אכן- הוא ביישן יותר ולוקח לו זמן ליצור קשר חברתי משמעותי- אם כי הוא יוזם תקשורת, עדיין זה יותר מהוסס וניתק בקלות יחסית. בנושא השפתי- האקולליה נעלמה, אבל הוא כן יחזור על משפט שאמר מיוזמתו יותר מפעם אחת אם זה מרגש אותו (בעבר תוך עלייה על קצות האצבעות והצבעה והיום בקפיצה ומחיאת כפיים) וגם הטון שלו עולה בסוף המשפט. עם ההתפתחות השפתית הופיעו גם ג'סטות רבות שפשוט לא היו שם עד גיל 3 ויותר. גם יש קושי בהפנמת דקדוק נכון- עדיין אומר 'אני תביא' ו'את תלך' למרות שהוא יודע שזאת טעות. גם דברן גדול הוא לא. אני חושבת שגם יש קושי בהבעת/קליטת רגשות מורכבים כמו קינאה, אכזבה, סקרנות... שרידי חרדה שספג ממני עדיין יש בו. כשהוא עושה משהו שיודע שימשוך את תשומת ליבי (כמו אומר משהו לחבר)- הוא מלכסן אליי מבט כאומר: "אמא, את רואה? אני בסדר..."
 

נעה גל

New member
|מרגש עד דמעות|

ריגש אותי במיוחד התהליך המדהים שאת עברת. שיעור מאלף בקבלת האחר, ולא כדאי לחכות לילד מיוחד בשביל ללמוד אותו, הוא טוב עבור כולנו.
 

vered4

New member
זה קורה להרבה הורים

מאוד לא פשוט לקבל את זה שהילד שלך לא מושלם. ואת צודקת, הביקורת הזו היא כמו ענן שחור שרובץ על הילד. אני בטוחה שרגשות האשם "חוגגים" בלי רחמים. ואחת מנקודות האור בסיפור שלך, היא שלמרות אותה הרגשה שלך ("מה יכול לקרות לילד רגיש כאשר הדמויות המשמעותיות בחייו ביקורתיות ולא מכילות"), ברגע שהתחלתם לקבל אותו, הדברים הסתדרו. באמת, כל הכבוד על התהליך.
 

assy

New member
קראת את הספר ילדי האנדיגו?

סתם נראה לי שזה יעניין אותך. הסיפור שלך מאוד מרגש. ויותר מרגש זה שלמדת את מה שבנך בא ללמד אותך על קבלה ואהבה.
 
ילדי האינדיגו

ספר שנוגע במאוויים סמויים שלנו על ילדינו המיוחדים והשונים מחד, ומאידך פשטני מאוד, כמעט לא אמין. אבל העיסוק בילדים בכלל הוא עיסוק במופלא ולכן כפיר מרגש מאוד. מי שכן מאמינות במיסטיקה נשמתית יוכלו לומר שנשמתו של כפיר באה ללמד משהו את נשמתה של אימו, והם קשורים מגלגולים קודמים (יש לי חברה יקרה שממנה למדתי את כל הטקסטים
)
 
לא תאהבו את זה, אבל...

מה שהניע אצלי את השינוי (שעוד לא הסתיים) לא היה 'הארה רוחנית', אלא, בפשטות, העובדה שהאיבחונים לא העלו שהילד סובל מאוטיזם- ממנו חששתי כל כך. הקושי שלי לא היה בלקבל ילד 'שונה' או 'מיוחד' אלא בקושי להאמין שלילד שלי יש לקות / הפרעה. אני לא יודעת מה הדינמיקה שהייתה מתפתחת אם היו נותנים לי 'חותמת' עם אבחנה רשמית... אולי היה לי יותר קל ואולי קשה בהרבה.
 
../images/Emo7.gif מרגש ביותר ../images/Emo70.gif

ובעיני, היכולת להשתנות, לבחון את עצמנו כל פעם מחדש ולהחליט שפונים לדרך אחרת - היא מרשימה ביותר. כל הכבוד
לשניכם!
 
למעלה