עייפות כרונית

[אני 9010]

עייפות כרונית

שלום,
אני מאובחנת מזה 7 שנים כסובלת מעייפות כרונית (בת 27). ניסיתי אינספור טיפולים מסוגים שונים (דיקור, הומאופטיה, ויאפקס, ריטלין, קינסיולוגיה, נוירופידבק ועוד רבים אחרים). אף אחד מהטיפולים לא מצליח לעזור.
לאחרונה יצא לי לקרוא על השימוש בקנאביס רפואי בטיפול בתסמונת ואשמח לדעת את היתרונות והחסרונות לשימוש בו.

 

[ו אולי]

קנאביס

אני לא יודעת מה היעילות של קנאביס ל CFS, בכל אופן יש 2 חסרונות משמעותיים - אי אפשר לקבל קנאביס רפואי ל CFS, וכנראה שזה בעייתי לשמור על רשיון הנהיגה עם קנאביס רפואי.
&nbsp
אם תשתפי יותר במצב שלך, אולי תוכלי לקבל פה המלצות על טיפולים אחרים שיכולים להקל

 

[אני 9010]

//

העייפות התחילה כשהייתי בת 14. את התיכון שלי העברתי בשינה על השולחן בשיעורים. כמובן שעשיתי את כל הבדיקות האפשריות והכל היה תקין, אבל לא אבחנו אותי גם בגלל הגיל והבלאגן ההורמנלי שנלווה אליו וגם כי סבלתי מהפרעות אכילה.
בגיל 21, אחרי שהחלמתי לחלוטין מהפרעות האכילה, עשיתי את כל הבדיקות האפשריות שוב והגעתי לפרופ' גליה רהב שאבחנה אותי עם עייפות כרונית. לאורך השנים הייתי בהמון (!) טיפולים. אנסה לכתוב כאן את כל מה שאני זוכרת:
הומאופתיה, קיניסיולוגיה, דיקור, ויאפקס (תרופה), וולבוטרין (תרופה), נוירופידבק, שחזור גלגולים (אל תשאלו...), רבנים, קמעות, משהו שקשור למגנטים (של חברת ניקן), צמחי מרפא, פרחי באך, טיפול אצל ד"ר ישראל יפה, סוגי ספורט שונים, ניסיונות לסדר שעון ביולוגי (ללכת לישון בשעה מסויימת קבועה, לישון מספר שעות קבוע וכו'). היו גם כל מיני פורמולות שלקחתי אבל לא זוכרת את שמן.
בכל אופן, אף אחד מאלה לא עזר.
היום המצב מתחלק לתקופות בהן אני כל עייפה אבל איכשהו מצליחה לתפקד (לא באופן מלא אבל עדיין) ותקופות שאני ממש זומבי ולא מצליחה לקום מהמיטה לפני 14:00. כרגע אני בתקופה השנייה שציינתי.. לא משנה כמה אני ישנה וכמה השינה עמוקה, אני לא מסוגלת לקום בבוקר. זה מרגיש קצת כמו שיתוק- אני בקושי מצליחה להושיט אתהיד כדי להגיע לפלאפון ולכבות את השעון המעורר. אני חלשה נורא, לא מרוכזת בכלל ועם זיכרון לא משהו בכלל.
מעבר לעובדה שזה פוגע מאוד בתפקוד שלי, אני מיואשת מהמצב ומהעובדה ששום דבר לא מצליח לעזור. זה קצת מעגל קסמים כי אני חושבת שהייאוש הזה גוזל עוד אנרגיות שאין לי ומעייף אותי עוד יותר.

אם למישהו יש איזשהו רעיון מה אפשר לעשות אשמח כל כך לשמוע..

 

[ויויאן טאץווד]

עצוב לשמוע אבל נהדר שאת ממשיכה לחפש מה יעזור

נשמע שלא הציעו לך ושלא עשית שום דבר מההמלצות הראשוניות הקבעות והבדוקות. אין לי כל כך כוח לכתוב פה את הרשימה. מקווה שלמישהי יהיה כוח לפני. או שאני אחפש איפה ומתי כבר כתבתי את זה.

יש כמה תרופות שנמצאו כעוזרות לחלקנו, בשילובים שונים, מנסים כל מיני עד שמוצאים את זו שעוזרת בצורה הכי טובה.
אני מניחה שמה שו אולי כותבת יותר מבוסס אבל אני הבנתי שכשהכניסו את הפיברו להתוויה זה כלל גם את התת"כ (תסמונת התשישות הכרונית). למרות שאני כשלעצמי לא מנסה כי הדיווחים שזה עוזר בעיקר להפחתת כאבים. וזה דופק את הזיכרון לטווח קצר, ואצלי הזיכרון והמוח זה אולי הדבר שהכי חשוב לי לשפר אותו. אז עוד פגיעה בזכרון זה ממש כמו בדיחה לא מצחיקה בכלל.

וגם אם התת"כ כן נכנס להתוויה, אז הנוהל הוא שקודם במשך לפחות שנה צריך לנסות את התרופות שהן "קו ראשון".
מציעה לך להגיע לעוד רופא שמתמחה בתת"כ, תמיד טוב לקבל עוד דיעה ועוד המלצות.

אין לי כוח לכתוב את שאר ההמלצות, אני מקווה שמישהו יכתוב את זה במקומי. ואם נשכח או לא יהיה כוח, תזכירי לי. כי זה חשוב שתדעי מה הן ההמלצות הבדוקות לפני שאת רצה לעוד כישופמאערים שיקחו את הכסף שאת צריכה לדברים אחרים.

באיזו קופת חולים את?
במאוחדת נותנים טיפולי הידרותרפיה. ובכללית בחלק מן המקומות בארץ מערך טיפולי שמיועד לחולי תת"כ בהתאמה אישית למטופל במכוני פיזיותרפיה. בקופות החולים האחרות אני כרגע לא ממש יודעת, אז יש דברים.

 

[ו אולי]

לא קל...

כמה רעיונות ושאלות שעלו לי כשקראתי את מה שכתתב
האם את עדיין אצל גליה רהב ? האם עברת בירור וקיבלת אבחנה של CFS גם מרופאים אחרים ?
לפחות אצלי היא נתנה את האבחנה הזאת בקלות מדיי, ובאופן מוטעה.
&nbsp
האם כיום את לוקחת תרופות כלשהן? ישנן תרופות שכתופעת לוואי עלולות לגרום למה שאת מתארת.
לקחתי תקופה מסויימת תרופה בערבים שגרמה לי להיות זומבית עד למחרת בצהריים.
&nbsp
האם מאז הפרעת האכילה את אוכלת מסודר ובריא ?
יכול להיות שיש לך חוסרים תזונתיים שגורמים לעייפות ? או לחילופין נזקים שנגרמו באותה התקופה ?
&nbsp
האם עברת בירור במעבדת שינה ? או שאת הנסיונות לסידור השעון הביולוגי עשית לבד ?
שינה גרועה או לא מספיקה יכולים לגרום לעייפות והפגיעה הקוגניטיבית שאת מתארת.
נתנו לי פעם לנסות מינון נמוך של כדור שנקרא מירו, במקור הוא לדכאון/חרדה, במינון נמוך הוא רק משפיע על השינה ומשפר אותה. כשהוא עבד זה היה בשבילי נס, במקום לגרור עייפות במשך ימים/שבועות פתאום הרגשתי כשקמתי בבוקר הרבה יותר מאוששת.
&nbsp
אולי כדאי לתת צ'אנס לתרופות נוספות מהמשפחה של דכאון/חרדה, כי הן משפיעות על מנגנוני כאב, שינה, ועייפות.
וכדורים מהסוג הזה יוכלו גם להקל על הייאוש, ולעזור למצוא את הכוחות להתמודד עם המגבלות הפיסיות.
&nbsp
האם את עדיין עוברת בדיקות מדי פעם, או שכל הבדיקות נעשו מזמן לפני כמה שנים ?
יכול להיות שכדאי מדי פעם לבדוק את בלוטת התריס, אנמיה, B12 וכו'
&nbsp
חוץ מהעייפות, חולשה ופגיעה קוגניטיבית האם יש סימפטומים נוספים ?
תחזיקי מעמד

&nbsp

 

[m i a o o]

הייתה לי פעם עייפות כרונית

במשך 6 שנים. ולא יכולתי לתפקד. מגיל 12 ועד 18.
לקחתי מודאפיניל (פרוביג'יל) במשך 3 שנים במינונים שונים וזה עזר לי.
אחרי התיכון נחתי שנה שלמה בבית ונרפאתי מזה איכשהו.
עכשיו יש לי פיברו, אבל אני יכולה לתפקד.
&nbsp
לצערי התרופה לא נמצאת בסל, אבל הבנתי שאפשר לקנות דרך האינטרנט יחסית בזול.

 

[m i a o o]

זול = סביבות 100-200 שקל לחודש.