עייפה

עייפה

הנני אימא לילד עם תסמונת טורט, ויסות חושי, קשב וריכוז ובעיות התנהגות.
הילד מטופל כעת ב"אדרונקס" (בעבר טופל ב"רספרדל" וב"אנטומין" שהתגלו כלא יעילות).
אינני יודעת את ההשפעה של התרופה החדשה, היות שהיא ניתנה לו רק לפני כמה שבועות בלבד.
מגיל צעיר אנו רצים ממטפלים ומטפלים ומרגישים שדברים לא מתקדמים.
עד כדי כך המצב קשה שבעלי החליט שהוא עוזב את הבית.
אני מרגישה בלי כוחות. לא מספיק שאני נלחמת מול כל העולם כדי לעזור לבני, כעת עליי להתמודד עם הכול לבד.
נכון אמנם שגם בזוגיות עשיתי את הרוב לבד, אך השבר הזה משפיע קשות על בני וכמובן עליי.
הצעתי שנלך לקבל עזרה - אין אם מי לדבר!!!
איך קמים על הרגליים וממשכים?
אשמח לשמוע עצות מנשים שחוו משהו דומה
אמנם אומרים "צרת רבים - צרת טיפשים", אך אולי אקבל כוחות מנסיונכן.
תודה
 
לאמא היקרה מהדרום, שלום


מעבר לעייפות, בולט גם הכאב שבדבריך.
אין ספק שלהתמודד עם טוראט של הילד יכול להיות מאד קשה לפעמים (אף, כי לא הכרחית).
מעבר לכך, יש להניח כי המצב הבטחוני הסוער לאחרונה - לא תורם הרבה גם לטוראט וגם ליכולת ההתמודדות.
לבי איתכם!!!

הנושא שהעלית קרוב ללבי, היות ומעבר לניהול הפורום - אני גם מתמחה מטעם מכון אדלר בהנחייה של זוגיות להורים של ילדים עם צרכים מיוחדים.
בהמשך לכך - אנסה להתייחס לדבריך בתמציתיות האפשרית ולמקדך מבחינת התחושות וכיווני פעולה:

"מגיל צעיר אנו רצים ממטפלים ומטפלים ומרגישים שדברים לא מתקדמים" - מתוך כוונה טובה לעזור לילד, יש לפעמים אפשרות שאנחנו מתפזרים יותר מדי ותולים יותר מדי ציפיות בטיפולים או במטפלים - ואז אנחנו מתאכזבים מאד ויכולים להרגיש כעס רב - גם כלפי הילד וגם כלפי בן הזוג, שלא תמיד משתף איתנו פעולה ב- 100%...
מדבריך לא ברור מה הקשיים העיקריים עימם מתמודד הילד ומה הציפיות שלכם מהטיפול, אך ניתן להבין כי מדובר במקרה מורכב של טוראט.
באופן כללי חשוב להבין, כי הטיפול בטוראט הינו מתמשך ורב-מערכתי ולכן דורש אורך נשימה וניהול יעיל של המשאבים במשפחה.
בנוגע לטיפול התרופתי - לפי התרופות שציינת אני יכולה לנחש, כי הילד מתמודד עם טיקים ו/או הפרעת קשב וריכוז עם אלמנטים התנהגותיים. חשוב לדעת, כי המחקרים העדכניים מצביעים על כך שהיעילות של טיפול תרופתי במקרים מורכבים של טוראט הינה מוגבלת למדי. מעבר לכך - כל ילד מגיב אחרת לטיפול תרופתי וזה גם קשור לתקופות מסויימות של החיים (לעתים מגיב טוב יותר לתרופה מסויימת ולעתים - לא...). ולכן - גם כאן, חשוב שלא לתלות יותר מדי ציפיות.
יכול להיות שאתם מותשים, דווקא בגלל הריצות למטפלים שונים. יכול להיות ששווה לעצור לרגע, לבדוק באופן ממוקד מה הצרכים המיידיים של הילד, להשלים עם מה שלא ניתן לתת לו מענה מיידי ולהתמקד בעזרה המיידית שהכי כדאי להגיש לו. יכול להיות שהילד זקוק עכשיו דווקא למענה רגשי והתנהגותי?... משהו לחשוב עליו...


התמודדות זוגית עם צרכים מיוחדים של ילד - ילד עם צרכים מיוחדים יכול לאתגר מאד את המערכת הזוגית, בעיקר על רקע אי הסכמה לגבי דרכי חינוך, או קונפליקטים ערכיים בין בני הזוג. חשוב להדגיש, כי הצרכים המיוחדים של הילד אינם הגורם לקשיים בזוגיות - צרכים אלה רק מעצימים קשיים בסיסיים שקיימים בתקשורת הזוגית הספציפית שלכם.
יכול להיות שיש לך ולבעלך מטרות חינוכיות שונות, או מצד שני - דרכים אחרות בהם אתם חושבים שניתן לעזור לילד.
לדוגמה: אבא שמתנגד לטיפול תרופתי, בעוד האמא מאד מאמינה בזה. או אם שמעוניינת בייעוץ משפחתי / הדרכת הורים בעוד האבא אינו משתף עם זה פעולה.
כאשר אחד מבני הזוג מרגיש שלדעתו, ערכיו או צרכיו אין יותר מקום במערכת ההורית או הזוגית, הוא יכול לחוש חוויה אמיתית של פגיעה בערך העצמי שלו ואז עומדות בפניו 4 אפשרויות;
האחת - לקטר ולא לעשות כלום. השניה - לנסות לשנות המציאות בכוח. השלישית - לנתק מגע ולעזוב את הקשר והרביעית - להתגמש, להוקיר את מה שיש וללמוד לקבל את מה שאין.
לכן, יש אפשרות, שבעלך החליט לעזוב את הבית היות והוא מרגיש כי אינו יכול לתרום בתוך המערכת המשפחתית והזוגית - ובעצם, מדובר ב"אור אדום" או "קריאת מצוקה" שהוא מנסה להעביר אליך.
אז איך ניתן לגשר על כך? רק בעזרת בניה מחודשת של האמון ביחד עם תקשורת מעצימה, אשר מאפשרת לכל אחד מבני הזוג להרגיש שווה ערך במערכת הזוגית וההורית, גם כאשר לא תמיד בן הזוג מסכים איתו או מקבל את דעתו לגבי נושאים משפחתיים וחינוכיים. וכל זה מתוך הבנה - שכל אחד מביא למערכת את מה שהוא יכול ועושה כמיטב יכולתו ויכולת ההכלה שלו.

אז איך קמים על הרגליים וממשכים? זה לא פשוט... באינטואיציה שלי, אני מרגישה שכדאי לך להגיע לשיחה אמיתית עם בעלך, בה כל אחד מכם ידבר בכנות על רגשותיו, ציפיותיו והערכים שחשובים לו. חשוב שזו תהיה שיחה אמיתית מלב עם לב, בלי האשמות, שתיתן מקום של כבוד גם לדעות שונות, מתוך הבנה שגם אם אינכם מסכימים על דברים מסויימים - חשוב לדבר על זה ולמצוא את הדרך להתגמש לטובת הילד, המשפחה והזוגיות. אני מבינה שבעלך אינו מוכן לגשת לייעוץ ולכן, אני יכולה רק לעודד אותך לגשת בעצמך ליועץ משפחתי / זוגי טוב, אשר יוכל לעזור לך בחידוד המודעות הזוגית ובדרכים להגיע לתקשורת יעילה עם בעלך. וזה - פשוט, כי ההורות המשותפת שלכם לא תיגמר לעולם וגם אם בעלך יעזוב את הבית תהיו זקוקים לבסס תקשורת יעילה ביניכם.

אני מאחלת לשניכם
מכל הלב ואם את מרגישה בצורך אמיתי להתייעץ באופן אישי - ניתן להתקשר לטלפונים של העמותה: 09-7408478 (בת שבע), 03-9012956 (ענת, אחרי 21:00).
 
היי אמא ברוכה הבאה

מעבר לדבריה המפורטים שכתבה לך גובלינית אין לי הרבה מה לומר. חוץ מזה שלפעמים הריצות הללו ממטפלים למטפלים שכל אחד מהם טוען משהו שונה יכול בהחלט לשגע ולזעזע מחדש מכיוון שמאמינים בדרך מסויימת ואז לא רואים שיפור אז הולכים לדרך אחרת וכך חוזר חלילה מה שיכול להצביע על תסכול מתמשך. דבר נוסף חשוב מאוד לבדוק שאין תופעות לוואי מכדורים מסויימים שהילד מקבל לפעמים לא מבינים שהתנהגות מסויימת מרימה ראש בגלל מינון חסר או לא נכון. שווה לך להתייעץ. עם העמותה כמו שגובלינית הציעה ולעשות לך סדר בדברים.


מנסיון , גם לילדי יש את כל המורכבות שמנית ובעלי ואני החלטנו לפני הרבה מאוד שנים לעצור הכל והלכנו לרופא מאוד בכיר שהסכים איתנו שהכדורים אצלנו השפיעו לרעה על הילד ולכן מפסיקים מיד עם הכל כך שהוא ללא טיפול תרופתי או פסיכולוגי או אלטרנטיבי כלום .... לא אומרת שזה אידיאלי וזה תלוי בחוסן הנפשי והמשפחתי שתודה לאל קיים אצלנו.

מאחלת לך מכל ליבי שתדעו לגשר על הפערים בתקשורת טובה והעיקר בריאות טובה לכולכם.
 
זה בדיוק ההחלטה שקיבלתי הסופש.

אני גם חושבת שהכדורים יכולים להחמיר ואני רוצה להפסיק הכל.
אשמח לשמוע עוד...אם את מוכנה לשתף (-:
 
היי נורית היקרה

מגיל 7.5 לערך ילדי התחיל עם כמה סוגי ריטלינים בגלל הפרעת הקשב וההיפריות שהרימה ראש באותה תקופה במקביל קיבל והתנסה גם עם קלוניריט, אדרונקס, פרוזק ,רספרדל ואורפ. מכיוון שהתסמונת אצל ילדי מורכבת גם טיקים, הפרעת קשב עם היפריות ואו סי די, קשה היה מאוד לקלוע בטיפול התרופתי. עם הריטלינים למיניהם הטיקים התגברו יחד עם החרדה. עם שאר הכדורים היו מצבים שהגענו למיון בגלל התעלפות או זומביות או התנהגות שנראה היה שהילד לא מבין את מעשיו ובקיצור סיכון עצמי מה שהצריך אותנו להשאר יותר בבית ולשמור עליו (באותה תקופה לקחתי חופשה ללא תשלום ממקום עבודתי) ופשוט לנקות אותו מכל הכדורים . באותה תקופה הוא לא הלך לבית הספר בכלל וגם בעלי וגם אני היינו מוכנים נפשית לטפל בו בבית ולא לשלוח אותו לאשפוז בבית חולים כפי שרצו שנעשה...

יש לקחת בחשבון כמה דברים התסמונת משפיעה על כל אחד באופן שונה נכון שאין כדור פלא לתסמונת אבלל ישנם הרבה מקרים שזה מציל בפירוש ילדים ותורם לאיכות חיים טובה הרבה יותר, לא לשכוח שזה גיל ההתבגרות וההורמונים בהחלט משפיעים לרעה ,יש לשים לב תמיד ליתרון מול החסרון עם כל טיפול שניתן והכי הכי חשוב אסור בתכלית האיסור להחליט על דעת עצמך אלה להתייעץ עם רופא המטפל ו"גמילה" נעשית באופן איטי ושקול אסור להפסיק טיפול תרופתי בבת אחת, צריך המון סבלנותתתתת והכלה בלי זה קשה להגיע לתוצאה רצויה.

אשקר אם אומר שהטוראט של ילדי עבר , אך כמו שאת מכירה לטוראט יש את הדינמיקה שלו פעם סוער ופעם רגוע וזה בדיוק כמו הגלים בים......
 
מסכימה ב- 1000% - הכלה, חוסן אישי

של הילד וחוסן משפחתי מספקים מענה ל- 90% מהקשיים.

לא שאני נגד טיפול תרופתי. יש מקרים בהם הוא הכרחי - בייחוד כאשר מדובר בטיקים אשר מסבים סבל רב למי שעושה אותם (בתקווה שתימצא התרופה המתאימה...)

כמו כן, התפקיד של הטיפול התרופתי הוא להביא את הילד למצב בו ניתן לעבוד איתו על החוסן האישי, אשר מאפשר התמודדות הרבה יותר יעילה עם רוב הקשיים.
 
תודה על התשובה

גם בני מתמודד עם טוראט , ADHD, OCD , חרדות ....

המורכבות אצלנו במשפחה שלא עומדת למזלו , שאנחנו אלרגים לתרופות. לא מפרקים טוב תרופות בגוף .

דוגמא חיה מלפני יומיים: קיבלתי אני זריקת טישטוש רגילה (לביופסיה), יומיים הזריקה השפיעה עליי !! ממש הייתי ב"סוטול" יומיים מה שאמור להתנקות אחרי חצי יום .

כך גם הבן שלי . זה התגלה כאשר לקח כדור ראשון לריטלין לעשות את בחינת הטובה בגיל 7 ...ונכנס להתקף פסיכוטי של 10 ימים .
מכאן כל תרופה הביאה עימה את תופעות הלוואי ...
וכנראה , אחרי שקופח אישרו לנו , רק עכשיו, את האביליפיי, אנחנו עומדים במצב שהגוף מתנגד ..שוב. לא הצלחנו לעלות מינון לפי גובה ומשקל ולכן זה או שלא משפיע בכלל, או שזה תופעות לוואי.
הוא עלה כמעט 15 ק"ג בשנה !

כמובן הכל בהתייעצות עם הרופאה !! גם היא הייתה רוצה לעשות את זה . היא כבר מפחדת מאד לשנות לו תרופה .

אני איידע אתכם .

אתן צודקות שאתן רושמות חוסן של המשפחה...תמיכה..אין ספק בזה בכלל.

תדעו שאת רוב התמיכה אני שואבת , לוקחת , מחבקת ...מהפורום כאן !! .
 
למעלה