עזרה...

[your engel]

עזרה...

אני יודעת שזה לא הפורום המתאים אבל הייתי חייבת לפרוק את כל מה שקורה בתוכי... אחותי היא ילדה נכה בת 10 , היא לא נכה על כיסא גלגלים היא עירבוב של המון בעיות אבל הבעייה העיקרית היא שהיא לא אוכלת בפה ותלוייה בצינור שדרכו היא אוכלת. השבוע הייתה לנו "תקלה" בצינור שהיא אוכלת ומאז הם יושבים ומחליטים כל מיני החלטות... היינו צריכים לנסוע כל המשפחה בפסח לאילת אבל בגלל מה שקרה רק אבא שלי, אחי ואני נסע והם ישארו בבית...אלו מן חיים אלו? אני יודעת שאני לא ייהנה בלעדייהם. היום הם אמרו לי ולאחי שהם שוקלים ברצינות לשים אותה במוסד אני התנגדתי מיד...הם אומרים שאין לי לב אלייהם ושהם סובלים 10 שנים אבל איך הם יכולים לעזוב אותה ככה אחרי שהיא כבר מכירה אותנו...עכשיו היא זו שתסבול והיא כזאת ילדה טובה עם כל הבעיות שלה אני אוהבת אותה. אני לא יודעת מה לעשות ביצוע ההחלטה הזאת קרב ובא... מה אני יעשה בבית ...איזה מן מצב יהיה בבית בלעדייה אני לא רואה את החיים שלנו כמשפחה כשהיא לא נמצאת... מה אני יגיד לחברות שלי..? הם מכירות אותה ויודעות שהיא חולה אבל לא יודעות שהמצב כל כך קשה..? מה הם יגידו?... אולי אני באמת צריכה לקבל את זה כעובדה... מצד שני אני יכולה להבין את הורי... זה 10 שנים שהם חיים רק בשבילה וזה לא חיים ורודים... אחי כל הזמן מתלונן בפניהם שאין להם זמן בשבילו... הם עצמם כבר לא יוצאים הם לא יודעים/זוכרים מה זה לצאת ולבלות... כבר אין להם חברים כי הם ניתקו קשר עם כולם... הם נראים מבוגרים ב20 שנה ואין מה לעשות... שום דבר שהם יעשו לא יוכל לשפר את מצבם ואת מצבנו כמשפחה... גם החיים שלי ושל אחי דיי נהרסו...מתביישים להביא חברים... ההורים שלי נהיו קשים והם פוחדים עליונו ודואגים יותר מכל הורה אחר... הם אומרים: יש לנו ילדה אחת חולה.. חסר לנו שגם אתם תחלו.. אבל אני חושבת שגם כשהיא לא תהיה אנחנו לא נוכל לחזור להיות מאושרים... החיים שלנו נהרסו אז למה שנסבול עוד יותר כשהיא תעזוב? מאז שאמרתי את דעתי בעיניין הם אומרים לי שאני לא חושבת עליהם ורק על עצמי ותוקפים אותי שאני אינטרסנטית... זה מה שאני? מה לעשות? תעזרו לי לעבור את השלב הזה...

 

[גרא.]

הורייך קיבלו החלטה מאד קשה עבורם

וכפי שאת מתארת,קשה מאד גם לך.אחרי עשר שנים של התמודדות יומיומית עם בעיותיה של אחותך,הם נשחקו לגמרי,כפי שאת כתבת,וזקוקים לעזרה יומיומית בטיפול באחותך.טיפול שאינם מסוגלים יותר להעניק לה,עקב צרכיה הייחודיים. ההחלטה להעביר את אחותך למוסד המתמחה בטיפול בילדים עם בעיות דומות,אין פירושה שהיא עוזבת את הבית לצמיתות,וודאי שאתם אינכם נפרדים ממנה לתמיד אלא מאפשרים לה מצד אחד לקבל את הטיפול המכסימאלי לו היא זקוקה,ומצד שני להקל מעט על הורייך,למעשה על כל המשפחה להמשיך ולתפקד כמשפחה נורמאלית. ואת עצמך כתבת בפירוט רב,מהו המחיר שאתם כמשפחה בכלל,והורייך בפרט,משלמים עקב הטיפול המסור והנאמן בצרכיה הרבים של אחותך.אם וכאשר אחותך תועבר למוסד הטיפולי,היא כאמור תזכה לטיפול מקצועי אינטנסיבי,שאינו רק האכלה וספוק צרכיה הפיזיולוגיים.היא תוכל ללמוד,להמצא בחברת ילדים עם בעיות דומות,אבל עד היום גם לזה לא זכתה.אתם תוכלו לבקר אותה בתדירות רבה,תלוי כמובן במרחק שבין ביתכם למוסד אליו תכנס.your engle ,מה שחשוב כאן בעיקר הן רגשותיה של אחותך הנכה,רגשותיהם של הוריך,ורגשותייך את.ואין שום חשיבות למה יאמרו החברות..ללא ספק יקשה על אחותך להסתגל לחיות במוסד ללא הורייך ואת הצמודים עלייה כל כך,והיא תהיה זקוקה לזמן כדי להסתגל.אבל הטיפול המתאים,בכל התחומים,והליווי שלכם בביקורים תכופים,יאפשרו לה להסתגל.ולכן מותר להניח כי אחרי תקופה הסתגלות,ירווח לכולכם.ולבסוף.עלייך להבין שהסדור הקיים לפיו אחותך בבית והורייך מטפלים בה, לא יכול להשאר לאורך זמן..אחותך זקוקה להרבה יותר ממה שהיא מקבלת בבית,והורייך עייפים ואינם נעשים יותר צעירים מיום ליום..לכן נסי להסתכל על הצדדים החיוביים שבהחלטת הורייך,והם שיעזרט לך להתמודד.