עזרה

[דובי1401]

עזרה

מה עושים כשמקבלים תשובה מבדיקת איאיג'י והיא תקינה ובכל זאת יש התקפים? (אחד לחודש בממוצע)
אני כבר לא יודעת מה לעשות .. אני ברוך השם מאוזנת אבל הבן אדם שהכי קרוב אלי סובל וזה מתסכל

אשמח לשמוע את דעותיכם , אני יודעת שאלה לא דעות מקצועיות,אבל עדיין אם אתם מכירים את המצב אני רוצה לשמוע.

תודה רבה,
דובי

 

[דני11612]

אני חושב שצריך לעשות בלי הכדורים

 

[דובי1401]

מה לעשות בלי הכדורים??

 

[דני11612]

לעשות eeg בשינה בלי כדורים

 

[דובי1401]

היא ממש בתחילת המחלה..

לא נוטלת שום כדור... די מתכחשת לזה...

 

[דני11612]

לא ממש חכם. להתחיל טיפול בלי לזלזל.

 

[דובי1401]

כמובן שהיא תתחיל, בע"ה לאחר איבחון של הרופא

 

[פ ו א ס ו ן]

שלום דובי

ראשית , קצת לא ברור מההודעה שלך איך את מאוזנת במידה ויש לך התקפים אחת לחודש .
שנית, בדיקת EEG אינה מדד שקובע האם יש לך אפילפסיה או לא.
כלומר ישנם אנשים בריאים לחלוטין ובדיקת ה- EEG שלהם מופרעת לחלוטין.
וישנם אנשים עם אפילפסיה קשה מאוד ש- EEG שלהם תקין לגמרי.
מה שקובע זה מכלול בדיקות, אבל בעיקר ממצאים קלינים - קרי עצם ההתקפים עצם.

כמו כן, לא ציינת איזה EEG בוצע, עירות שינה, 24?
לפעמים , זה לא יופע אלא ב- EEG 7/24
כפי שאת מבינה זה קצת מורכב

שורה תחתונה לגשת לרופא עם הבדיקה.

והרבה בריאות

 

[דובי1401]

היי..

ראשית תודה על ההסבר, המידע הזה די חדש שלי. בכל אופן יכול להיות שלא הייתי ברורה מספיק כי הייתי נסערת אבל רשמתי שברוך השם אני מאוזנת אבל אחותי שהתחיל לה פתאום לפני כמה חודשים התקפים כמו שהיו לי .... יצא לה תוצאה של איאיג׳י בחסך שינה של 24 שעות נראה לי.. תקין.כמובן שאנחנו ניגשים לרופא, זה לא ישאר ככה ולא ננוח עד שהיא לא תהיה מאוזנת ורגועה.

 

[דובי1401]

המשך..

פשוט עד שזה לא יקרה קשה לי לראות את זה קורה לה כי אני רואה מה שאני עברתי קשה לקבל את זה באמצע החיים... קשה להשלים עם זה אבל אני מקווה רק לטוב

 

[פ ו א ס ו ן]

היי דובי

החיים מלאים הפתעות לטוב ולרע

זה דבר אחד כאשר את נאלצת להתמודד עם המחלה, לעומת שיקר לך נאלץ להתמודד עם זה.
העולם שלך הוא עולם תוכן אחד, את עברת דברים בחיים שלך יש לך יכולות התמודדות מסויימת וגם המחלה הזה נאלצת להתמודד איתה לטוב ולרע.
כעת אחותך אדם יקר לך כעת נאלצת להתמודד עם מחלה.
היא עולם תוכן שונה, עם דרכי התמודדות שונים, צרכים שונים יכולות שונות.
כמה שזה קשה אל לך ואסור לך להשליך את הקשיים שחווית עליה.
אלא לעמוד ולתמוך בה בתהליך- אל תשכחי שסה"כ העולם די התפתח הטיפול התפתח, וחיים טוב עם המחלה... רק צריך לדעת לאבחן נכון את המחלה.

הצעתי האישית, כמה שזה קשה- לנשום עמוק לנסות להפריד את החששות הטבעים והנכונים
ממה שאת עברת בעבר
לבין זה שמדובר באחותך
ופשוט לעמוד לצידה ולתמוך בה... תני לה לעבור את זה בדרך שלה.
אל תעביר את החרדות שלך אליה.
כמה שזה קשה קחי שני צעדים אחורה
תני לרופא לעביר אותה תהליך איבחון כמו שצריך... ולאט לאט יגיעו לתשובות
אני יודעת זה לא פשוט

 

[חייםלוי]

 

[דובי1401]

תודה !!!!

חשוב לי להבהיר שאני לא מפילה עליה את החששות שלי, אני הכי תומכת בעולם, אנחנו משפחה מאוד תומכת ונמצאים שם בשבילה בכל מה שהיא צריכה , כל מה שצריך כדי שתרגיש טוב יותר גם אם זה נפשית ..
אני בהחלט חוויתי דבר קשים יותר ממה שהיא חווה עד כה...אבל כמובן שזאת לא תחרות , ואני מקווה שהיא תתחיל להשלים עם המצב ולקחת כדורים שיעזרו לה להתאזן .
מקווה לטוב..... לא מפסיקה להתפלל .....

תודה על המילים החמות!!! בהחלט כייף שיש אתכם

 

[כמהאפשר]

הייתי ממליצה

כפי שבוודאי ייעצו לך לגשת למומחה שאת סומכת עליו,
לפרוס מולו את כל, כל החששות שלך, שלה- וללכת עם ההמלצות שלו.

במקרה שלי, לדוגמא,
הEEG, EEG מוארך(EEG בפרק זמן ארוך יותר) ווידאו EEG- כולם יצאו תקינים ובכ"ז חששתי לרדת מהתרופה.
בכנות- אני עדיין חוששת.
אולי זה עוזר לי פסיכולוגית, אבל אני מעדיפה להשאר עם הטיפול, לפחות עד שיהיה לי צורך לרדת ממנה, כמו לדוגמא הריון.

 

[כמהאפשר]

תיקון

יצאו- ויוצאים, כבר במשך שנים, ב"ה.
ועדיין, אני מפחדת..

 

[פ ו א ס ו ן]

לחלוטין לגיטימי

לרוב החלטה על הפסקת תרופה - היא משותף למטופל ולנירולוג.
וזה נכנס לשיקול רק אחרי מצב שהמטופל מראה יציבות ומספר שנים ללא התקף.
ואז מנסים בהדרגה להוריד תרופה ולראות איך הגוף מגיב ואם לא חוזרים התקפים.

אצלי זה בכלל לא נכנס לשיקול כי רק עכשיו אחרי שנים, סוף סוף נוצר איזון- מתברר שהיו התקפים בעיקר בלילה בשינה.
יתרה מכך, טובת המטופל מעל לכול... ואם התרופות מרגיעות אותך זה חשוב.

 

[דובי1401]

הייי

זה בדיוק מה שאנחנו עושים עכשיו, רצף בדיקות ומעקב של פרופסור שיחליט מה לעשות.

אצלי אגב, החשש שיש לך גם מאוד חזק.... הפרופסורית שלי אמרה שאני יכולה לרדת במינון ואחרי חודשים של פחד מזה קיבלתי הצעת נישואין.... מכאן כבר החלטתי שאני חייבת להיות סופר חזקה

ולהוריד קצת כדי שאחרי החתונה (29.4) אני אוכל להתחיל לנסות בלי פחד ושיצא בריא בעזרת השם.

כשהאומץ צריך לבוא הוא בא

בשורות טובות בע"ה!!

 

[כמהאפשר]

וואו, מזל טוב ובשעה טובה!

(ואת בחורה, אז תיקון להודעה הקודמת)

אני כ"כ מבינה אותך.
המינונים שלי השתנו ממינון מאוד גבוה לכמעט ולא קיים, עלו שוב והיום עומדים היכנשהו באמצע.
אני יודעת שזה קצת לשחק ברולטה רוסית,
אבל האנשים שמתארים כאן מצבים של לרדת מכדורים ולחטוף פרכוס..
זה מפחיד.
מאוד מפחיד.

והזכרונות מהפרכוס שהיה לי רחוקים מלהיות נעימים.