עזרה בבקשה!!!!!

[מיכלושלישה]

עזרה בבקשה!!!!!

שלום לכולם, אני סובלת מזה כארבע שנים מדברים מאוד מוזרים. קורה לי שאני מתנתקת עשרות פעמים ביום למספר שניות בכל פעם. המבט שלי בוהה אבל זה לא כמו חלום בהקיץ. אני לא שולטת בזה ואני פשוט מרגישה תקועה. הרבה פעמים זה גם בא עם גירוד בראש ..היד מגרדת באותו המקום לרוב, בלי יכולת לשלוט. הרבה פעמים כשהבהייה נגמרת גם הגירוד מפסיק. בנוסף, הרבה פעמים רועדות לי האצבעות בכף היד בלי יכולת לשלוט וגם קורה לי שאני ממצמצת פתאום בלי הפסקה. (אין לי בעיה בעיניים). הייתי אצל פרופ׳ מאיכילוב והיא טענה שזה לא אפילפסיה. מישהו מכיר את התופעות שאני מתארת? אני מנסה להתעלם אבל זה כל כך מפריע

 

[googit]

בדיקת רופא ומייד!!

חייבת ללכת לקבל הפניה לנוירולוג שישלח אותך לאי אי ג'י, ואם והיה וימצא משהו, לפנות לנוירולג המתמחה באפילפסיה, או מרפאת אפילפסיה באחד מביה"ח בארץ.
תופעות די דומות למה שקורה אצלי, ואובחנתי כאפילפטית. אודות לבדיקות והמעקב
לא להזניח!!

googit

 

[מיכלושלישה]

...

עשיתי EEG. בבלינסון אמרו שיש חשד לאבסנס

באיכילוב הייתי במרפאת אפילפסיה וחיברו אותי למוניטורינג EEG 24/7
ואמרו שאין.

 

[googit]

מי טיפל בך באיכילוב??

 

[מיכלושלישה]

פרופ' נויפלד

 

[חייםלוי]

מוזר. היא אחת המומחיות הגדולות בארץ לאפילפסיה

תבקשי חוות דעת נוספת מרופא אחר. מה שאת מתארת נשמע כהתקפי ניתוק (אבסנס) אבל אם בבדיקת וידאו EEG לא ראו את זה אז זה כנראה משהו אחר.

 

[goldy]

שאלות משלי בעיקבות השירשור:

1. כמה זמן בדקות נמשכת כל תופעה, מההתחלה עד הסוף?

2. האם זו תמיד אותה יד? אם כן: ימין או שמאל?
איזה איזור בדיוק מגרד? האם הגירוד קל או קשה?
האם ביד השניה באותו איזור הכל בסדר?
האם ההתקפים 'מחממים' את רגלייך, ועם תום ההתקף רגלייך חוזרות לטמפ' רגילה?

3. האם הגירוד הוא תמיד בדיוק באותו מיקום בראש?
3ב. האם יתכן שהצד הנגדי לו בראש יגרד?
3ג. האם יתכן ששני צידי הראש יגרדו בוזמנית *וגם* מדובר בשני צדדים מקבילים? (זה מול זה)

4. השתמשי בתמונה הבא כדי לתאר במדוייק את האיזור שמגרד:
http://tinyurl.com/pc7huv6
מדובר בציור ציבעוני של גולגולת המתפרסם בוויקיפדיה.

4ב. להלן ציור ציבעוני של המוח המתפרסם באתר "הידען":
http://tinyurl.com/ohanmu2
צייני באיזה איזור את מרגישה את ההתקף מתחיל, באיזה איזור ממשיך ובאיזה נגמר.
לחילופין צייני את המקום היחיד בו הוא מתרחש.

5. "הרבה פעמים כשהבהייה נגמרת גם הגירוד מפסיק."
__כמה זמן עובר מהרגע שהבהייה נגמרת עד שהגירוד מפסיק? כמה שניות / דקות?
האם יתכן שקודם הגירוד יפסיק, ואח"כ הבהיה תיפסק?

6. האם קרה שהתעלפת? (ללא קשר לכאב פיזי)
זה משנה כמה זמן את ישנה? כמה זמן עובר מהרגע שהתעוררת עד שההתקף הראשון מתחיל?
האם זה משנה אם את יושבת/שוכבת/עומדת? - האם ההתקפים גורמים לך לאבד שיווי משקל, ללא קשר לסחרחורת?

 

[מיכלושלישה]

מענה ל-goldy

היי

1. לא מדובר בדקות, כי אם במספר שניות. יכולים להיות ניתוקים אחד אחרי השני, כל פעם לכל היותר 10 שניות.
2. אני מגרדת בד"כ בצד שמאל של הראש, עם יד שמאל. 99 אחוז מהפעמים זה בדיוק באותו אזור.(ולא כי באמת מגרד לי)
וכן, ביד השנייה הכל בסדר. הרגליים שלי לא מתחממות.....

3. הגירוד הוא כמעט תמיד בדיוק באותו המיקום בראש. בצד הנגדי לא מגרדת. ושוב - באותו מקום שאני מגרדת, אני מגרדת ללא שליטה. לא כי באמת מגרד.
זה אף פעם לא בשני צידי הראש במקביל.

4. קשה לי להצביע על מיקום, אבל היות ומדובר בצד שמאל יחסית באמצע, לא קדימה מדי ולא אחורה מדי,אני מניחה שמדובר באיזור ברוקה.. אבל לא באמת יודעת
5. כן, ייתכן קודם הגירוד, וייתכן קודם הבהייה. הרבה פעמים הם מסתיימים ביחד. ושוב - מדובר במס' שניות

6. לא קרה שהתעלפתי. אם אני ישנה פחות, וגם בזמן מחזור, תדירות ההתקפים והעוצמה שלהם עולה. בעוצמה אני מתכוונת לזה שאני מרגישה שאני 'תקועה עמוק יותר'. קשה לי להסביר את עצמי. רק מי שעובר מה שאני עוברת יכול להבין

הלכתי לנוירולוגית נוספת והיא טענה שיש לי באמת רעד מאוד חזק ויש לעשות בדיקות לשלילת מחלת וילסון.. משהו עם נחושת בדם שיכול לגרום לרעד אצל צעירים ולבעיות בכבד... ובסוף לתרדמת.. נהדר
הופניתי גם לMRI מוח, בשנית, כדי לשלול מוקד ספציפי להתקפים אפילפטיים ואני אמורה שוב להתאשפז באיכילוב למוניטורינג EEG.

אוף שמישהו יעזור לי ויגלו מה יש לי כבר!!!!!!!! זה בלתי נסבל((((

 

[goldy]

איך את וחישובים / קריאה / דיבור?

אני חושד שהטריגר הוא פעילות הגיונית: בכלל או מסויימת.
איזה אירוע משמעותי קרה לך לפני ארבע שנים? / איזו סידרת אירועים הסתיימה לפני 4 שנים?
האם את עובדת בעבודה מלחיצה או חלילה חווית טראומה?

לפי הציור: האם את מגמגמת?
האם את יודעת מילים, אבל מתקשה לבטא אותם? האם זה משנה אם המילה פשוטה או מסובכת?
האם את יכולה לקרוא בקול רם תמליל מוכר?
האם את יכולה לכתוב משהו משל עצמך, ואז לקרוא אותו בקול רם? (מה קורה כשאת קוראת בקול רם את תשובותייך אליי בשירשור זה?)


מתמטיקה: מה קורה כשאת מנסה לחשב על נייר?
מה קורה כשאת מנסה לחשב בראש?
האם זה משנה אם זה פשוט וקל או אם את מתאמצת?
מה קורה כשאת קוראת תרגיל מתמטי בקול רם?

מה קורה כשאת כותבת?
מה קורה כשאת מנסה להבין כתב יד של מישהוא אחר?

האם יש לך את הבעיה הזאת גם בדפוס?
* בקול רם:
איך את בקריאת שלטים גדולים?
כתבות בעיתון?
ההודעה הזאת? / אינטרנט בכלל?
האם זה משנה סוג גופן או גודל של גופן?


אני מניח שmri ו-C.T זה אותו דבר. אם לא, בקשי מהרופאה הפניה לc.t ראש עם התמקדות באיזור ברוקה, **תוך כדי כך** שהרופא האחראי משחזר את הטריגר בכוונה כדי לתפוס את ההתקף בזמן אמת.

מהו החלום המרכזי שלך (בלילה)? איזה חלום הכי מציק לך? האם את מבינה אותו, או שמבחינתך הוא סיוט?

מה קורה כשאת אוכלת סוכר? (לא ממתיק מלאכותי) האם ההתקפים מתחזקים / נחלשים / אין שינוי.