שלום שגיא. כדאי להמשיך באותו שרשור ולא לפתוח פתיל חדש
אם זה באותו עניין.
השאלה לגבי עור לבן לא ברורה, האם כל הגוף? או חלקים ממנו ואם כן איזה?
ולגבי כאבים במקומות מוזרים, כמו שאתה מתאר באזור האוזניים כן הם מוכרים. בפיברו וגם בתת"כ יש כאבים מסוגים שונים במקומות שונים ומוזרים לפעמים. והכאב גם עובר ממקום למקום וגם העוצמה וסוג הכאב יכולים להשתנות.
זה מה שלעתים מקשה על רופאים לאבחן אותנו, כי הכאב זז.
אבל אם יש לך או יהיה לך איבחון בפיברו תדע שהרבה מאד סמפטומים יכולים להיות קשורים אליו, בדרך כלל בשלב האבחון שוללים כל סמפטום לגופו כדי לראות שזה לא משהו שלא קשור לתסמונת.
שמתי לב שכשיש לי כאב חדש אני מאד מודעת אליו ולפעמים מודאגת ומנסה למצוא דרכים כך שהוא ישתפר. אבל פחות שמה לב לסמפטומים וכאבים שחלפו או שככו. אז חשוב גם לשים לב שלדברים שהשתפרו, כי אנחנו נוטים נורא מהר לשכוח.
אם אכן מה שיש לך זה פיברו הבשורה הטובה היא שזו לא מחלה פרוגרסיבית. ז"א זה לא נהיה יותר גרוע. (כמובן אם משנים את החיים בהתאם ולא מנסים לעשות דברים שעשינו קודם וכך אנחנו רק מחלישים ומחמירים את מצבנו). וגם אם יש תקופות יותר גרועות (כמו למשל בהקשר של מזג האוויר שריפנזל ציינה), יש גם תקופות יותר טובות.
זו מחלה כרונית, סטטית מצד אחד, זה לא תהליך שמביא להחמרה. ומצד שני היא דינמית באופן שבו מתנהגים הסמפטומים וגם יש בה גלים של תקופות יותר טובות ופחות.
האם יש לך איבחון? האם יש לך רופא שמתמחה במחלה הזו? כי אליו כדאי להפנות את כל השאלות (לא תמיד יש להם זמן להכל בפגישה אחת).
